我是癌二代丨从医生到家属，我走过太多的弯路

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我是癌二代丨从医生到家属，我走过太多的弯路

本文作者：柳叶刀

征文

从茫然到坚强，抗癌路上，我们一直在前行。本周公众号将陆续刊登活动的征文，“癌二代的自白”，记录这一路走来的喜怒哀乐。

前言
此次论坛年度活动，受鹰版的邀请参加，并向我约稿，主题是以“癌二代”的身份写一些陪父亲抗癌的感想，说实话，我愣了很久，父亲已经走了半年多了，我其实一直没有走出来，更不愿意提及那段往事，老群的朋友们都知道，那段时间我经常性的无法入睡，像AI一样彻夜在线，一直是酒精陪着我度过了几个月，深深的自责和后悔笼罩着我。

直到有一天，鹰版突然找到我，邀请我参加论坛，并且作为肺部分区的版主，我从来没想到，自己还可以当版主，还可以帮助别人，我一个医生，自己的父亲只走过了两年，我觉得自己特别失败。是鹰版告诉我，论坛需要专业的医生来点拨一下病友下一步的治疗方案，只有一起战斗过的战友，才真的知道肿瘤患者和家属的痛。

那一刻，我被说动了，即使是义务的，无偿的，我也干了。即使我家不成功，我也愿意用自己的教训来帮助其他战友，在与癌共舞之路上，走的更稳一点，走的更远一点，感谢论坛，感谢鹰版，感谢瓶子姐，感谢老马，因为这个平台，我重新找到了工作和生活的乐趣，我愿意用自己的专业知识，去帮助更多的人，爸爸如果知道，我想他也不会怪我只陪了他短短两年。

我是个理科生，不会写文章，这辈子写的最多的可能就是病历了，今天我试着将我陪爸爸的两年经历分享给大家，希望能对所有的战友有所帮助。

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我的父亲也是一名医生，部队卫生员出身，转业回地方当了精神科医生，直至退休，刚刚享受了两年的天伦之乐。

在2016年3月20日我值班的那个晚上，突发胸口疼痛，在我的再三催促下，由弟弟陪同去了中心医院急诊，当我看到CT片的一瞬间，浑身一个激灵，即使不是肿瘤专科医生，我也知道肺部的那一大块阴影不是好事，着急的我连夜联系胸科的同学，希望能够手术。

从那一刻开始，我进入了一个疯魔的时期。找来各种专业书籍，各种指南，网上的各种论文，公众号彻夜不眠的啃起来。生性懒散的我，从来没觉得自己能够这么努力，只是下意识的想要找到更好的办法救治。

只是第二天的PETCT结果：纵膈淋巴结转移，多发脑转移、肾上腺转移，IV期，无法手术，我一夜树立起来能够手术的所有愿望一下跨了，可是我不敢哭，我只能笑着面对他们，告诉爸爸，没事，咱不手术了，您60多了，医生说手术创伤大，咱们保守治疗吧，爸爸也故作轻松的回答我，行，我也害怕手术，保守治疗好。

我转过身，眼泪一直在眼圈里打转，我知道，我骗不了他，他一个老医生，从进入肿瘤科的那一刻，就知道自己的病是什么，从我说不能手术的那一刻，就知道自己的病情有多么严重，可他还是在我们面前故作轻松。一直到父亲去世，妈妈才告诉我，那天晚上，爸爸一夜没睡，默默的流了一夜的泪，他不是害怕死亡，他是没看够咱家那个宝贝孙女，爸爸多次的说过，我就想送那个孙丫头上大学，那不光是我的小棉袄，更是爷爷的开心果。

从这天，我和父亲一起进入了抗癌模式。

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抗癌之初，因为自己的不了解和信息的不对称，走了很多的弯路，在治疗上也有很多教训，在此，我向大家一一诉说。因为工作关系，父亲的主治医师是我的师母，3月21日住院，当天就进行了胸穿，第二天病理结果就确诊了，腺癌。

师母告诉我，必须要尽快放化疗了，不然、父亲的生命历程只有短短的3-6个月。当年的我和父亲，无比的排斥化疗，任凭师母如何诉说，我们就是不同意。所以第一步，开始了全脑放疗，10次，没有海马保护的普放，至今让我难以释怀。

后期出现的卧床以及认知障碍，全是拜这次放疗所致。其实作为无症状的多发脑转，如果有靶向药可以控制，我们完全可以先试试靶向药物的。几天后，随着基因检测结果19突变的报告，我们开始了近一年的愉快的靶向药生活时代。

这一年，除了特罗凯的副作用皮疹，甲沟炎，腹泻外，父亲的生活像以前一样平静。每天接送孙女，返聘回单位继续工作，周末闲暇时，我们还陪着他一起回老家，去周边旅游，农家乐采摘。

我也按部就班的安排他两个月检查一次，依旧在检查完后把结果送到武汉协和医院去找老师帮忙评估。这一年来，我甚至觉得，生活就这样下去也挺不错，我终于可以有理由放下工作、抽出时间好好陪陪父母了。

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然而，快乐的日子总是短暂的。特罗凯的耐药来的突然让我措手不及。

在2017年元旦，第八个月复查的时候，CT显示纵膈淋巴结增大，肾上腺的转移病灶增大，我抱着万一的希望，一边联系基因检测，一边考虑CMET突变，联合用药。其实从现在看来，这个时候父亲的体感没有多大变化，身体素质也算不错，化疗是最合适的。

因为对化疗的偏见，让我又错过了一次治疗节点。磕磕碰碰的联药四个月后，在4月份，父亲的体感终于非常不好，疼痛，也随着而来。

从4月到9月，我们在化疗、奥西替尼、阿法替尼、达克替尼、尼达尼布、3759等等正版、非正版、正规、非正规的治疗中挣扎。直到9月25日，父亲因为药物控制无效，再次出现小脑转移而卧床。而这次，再也没有全脑放疗的机会了，父亲高大挺拔的身体，从这次躺下后，再也没有独自站起来过。

也正是从这一阶段开始，认知障碍也如约而来找上了他，以往正直、善良、开朗的父亲，脾气渐渐古怪起来，并且时不时的犯迷糊，不记得自己吃饭没有，不记得自己是谁，不认识家里的人。

因为药物无效，他在清醒的时候告诉我，不愿意去化疗，我也决定，在家进行对症治疗，陪着父亲走完这最后一程。我们会在他清醒的时候，陪他在凉台上晒太阳聊天，会在周末天气好的时候，背他下楼散心。

这个时候的我，其实并没有死心，仍然在尝试各种靶向药物，直到有一天，父亲清醒的时候告诉我：老大，你别忙乎了，我自己知道身体情况，谢谢你的付出。

这是我懂事以来，父亲第一次当着我的面对我说，谢谢。一瞬间，我没忍住自己的眼泪。最后的几个月，我和妈妈轮班照顾着父亲，直到他安静的离开我们。

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其实，作为肿瘤患者的家属，我们每天小心翼翼的生活在别人眼光不曾注意的角落，在强忍着内心的痛苦走在抗癌路上的同时，也在惶惶不安的思考一个又一个的问题，癌症，到底有没有遗传性？到底能不能预防？

如果能够预防或者早期发现，随着这些年医学的进步，早就已经不是当年以月计算生存时间的年代了，我们可以陪着父母亲人，走过更长的路，享受更多生活的乐趣。

如果癌症真的有遗传性，那么我们该怎么掐断这个遗传，不让父亲的悲剧重演，不让我们的孩子像我们一样痛心疾首？

幸好，今天已经有基因公司可以做类似的检测，我相信，随着医学的进步，更多的预防措施会出现，肿瘤的治疗，也将会进入预防为主的年代，希望所有人都能健健康康的享受天伦之乐，愿——天下无癌。