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【患者故事(上)】赴港治癌:希望在哪儿,我就陪她向哪儿!

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22896 0 与癌共舞小助手 发表于 2018-12-21 11:06:46 | 精华 |

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【患者故事(上)】赴港治癌:希望在哪儿,我就陪她向哪儿!

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% O  W) ^; c3 F( A本文根据患者女儿口述整理
" {1 c5 q: H$ p0 o/ B: _: i$ X今年2月,母亲(54岁)被确诊为3B期肺鳞癌。这一年,从放化疗到免疫治疗,现在情况基本稳定,我想记录下这段治疗经历,给其他准备开始免疫治疗的病友一点提醒、一点帮助。0 T6 b9 K1 U) j% V# }) ?9 x3 x6 Z
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——患者家属小杨

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Part 1. 以为肺炎反反复复,却想耽误了最佳治疗时机
8 r0 O' @( w( f& }- s17年年初的时候,母亲就有发烧咳嗽的症状。去天津武警医院检查,做了平扫CT,医生说是肺炎,输液后她感觉没啥事了……
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' X1 j* I* H  A到了17年年末,她又开始发烧咳嗽,比年初那次更厉害了,中间还伴随咳血(当时也怀疑是不是牙龈出血)。去了好几家医院,做了好多检查(平扫CT和胸片都做了),因为秋冬时候是肺炎高发季,就一直当肺炎治,但效果都不好。她反复发烧,打了消炎药会消停一阵,但还是会烧起来;咳嗽不停;体重也一直掉,瘦了十斤左右。: p0 h% e: E; ~8 B

3 Q# d* H1 L. H5 j# y* d9 \( U* w我觉得不对劲,带她去了天津胸科医院,医生也感觉不像肺炎,问了病情,说肺炎不会这么长时间都不好,让母亲做个加强CT看下。结果出来,我们都慌了,肺癌……和肺炎只是一字之差,却是人间和地狱的区别。
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肺癌确诊时CT
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医生赶紧安排母亲住院,并进行气管镜检查,病理是肺鳞癌,3B期,没有手术机会,算是中晚期了。6 z# p. h! {: X- w8 @6 @

/ Z4 |# V. n$ {5 g9 V0 A! g我和家人们知道是不能手术的三期肺癌都特别后悔,为什么就不能早点发现呢?做了那么多平扫CT和胸片都没有看出来,因为对癌症筛查一点都不了解,也没往这方面想过。母亲本人也很懊恼,她是个很重视体检的人,单位每年都有做常规体检,结果都没查出啥问题。她这样咳嗽发烧差不多快一年,如果能早点想到做肺癌筛查,母亲肯定是有手术机会的!然而没办法,只能接受事实,开始准备常规放化疗。
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Part 2. 查资料找医生,选定免疫治疗方案那晚我一夜未眠% E( `5 m" A- |  T
母亲一边做治疗,我一边各种查资料问医生,想着能不能出国寻找更好的治疗方案。这段时间,我不停地学习。没办法,如果我有什么不清楚,一旦耽误母亲的治疗,后果会非常严重。患者生命是自己和家人的,所以要自己对这些事情有个基本了解,才能在关键时候做出正确的选择。因为母亲她自己根本不懂,就是大夫让怎么治就怎么治。国内这样想法的患者和家属不在少数,不是不行,但是太碰运气了,患者自己要有一定的主动权,了解到有好的治疗方法一定要去试试,多问问医生行不行。我问了很多医生,每个医院不同的医生我都会去问,因为每个医生可能给的建议也不一样,所以还是要多学多问。5 ^* c( u$ s6 N! O

1 K  M/ b& v! s9 ]8 T! A8 _无巧不成书,我在小红书上看到一位大哥分享了带父亲去日本治疗肺癌的经历,他们用的是PD-1免疫疗法K药。这给我打开了新世界的大门,原本我就有准备出国治疗的计划。5 p) w$ Y5 ?' L: o5 E5 K  f

+ f2 W4 V! {2 T% p0 E: f我马上找到中介咨询,像我母亲的情况,能不能去日本治疗。中介那边表示,日本医院比较保守,更愿意接收有手术机会的患者,而且质子重离子治疗也不接受已经在国内做过放疗的患者。我就问:既然质子做不了,手术机会也没有,那过去还有什么更好的治疗方法呢?他说只有用PD-1/PD-L1。  ~( L! K4 R1 y
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当时我对PD-1/PD-L1一点都不了解,就是觉得这类新药说不定能给母亲带来更好的疗效,就直接去向国内医生咨询PD-1/PD-L1的情况。给我母亲做放疗的医生对免疫治疗不太感冒,他说有效率只有10-20%,而且现在国内没有这种药,用不了。2 G0 P2 e: n# N3 W2 z: g  k  P
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此时已经5、6月了,母亲已完成放疗,效果还不错,但是化疗基本没效,而且身体很虚弱,中间断断续续发烧,还生了一场大病。不知道是化疗引起的,还是放疗或者显像剂引起的。我觉得母亲不能再放化疗了,太吓人了……3 K) `- U2 m& |
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放化疗后CT

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医生也跟我说,化疗对肺鳞癌的治疗效果一般,3B这种中晚期肺癌一般就2年生存期。我感到很不甘心,想和时间赛跑,还是没有放弃去日本做免疫治疗的念头。" H" x- c2 H6 K0 d+ k

. R0 C. D  M. y因为想着免疫治疗,后来我专门找了一个生物治疗科的主任咨询。当知道我是带着目的性来咨询免疫治疗的时候,医生十分激动的表示:在同一个频道上,我们就好沟通了。) B! z9 a1 I: o1 e* f" e8 j
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医生讲道:现在使用免疫治疗的患者,大部分用的是PD-1抑制剂K药和O药,因为上市比较早,而且国内也快获批上市了。但你家是3B期肺癌,还有一个更加针对性的药物,是PD-L1抑制剂IMFINZI(I药)。这个药一般在三期肺癌患者结束放化疗后,用作做巩固治疗,无进展生存期16.8个月,已经被美国FDA批准了这个适应症,正巧你家刚做完放化疗……
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' M$ g5 i8 r/ Q! U% Q  U补充说明:; e2 }- N  ]9 k  |* `

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2017年公布I药的无进展生存结果16.8个月,2018年更新为17.2个月。

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* i9 |: \- j" i: J他特别强调,如果香港有这个药,那你可以用I药,如果香港没有这个药,你可以用K药。但用药是你们来决定,我推荐I药是因为它更有针对性,对三期肺癌有很好的数据。作为医生肯定是根据FDA批准,去告诉你哪个药是针对适应症的,不会推荐没有FDA批准适应症的药。) q& ^; w1 F, _9 R! ]  |! C* R' T

/ v( Q3 f# u) Z" [6 c医生补充道:因为现在国内没有I药,也是有一定风险的;而且当时不少人从香港买了K药O药回来用,使用I药的基本没有,建议你和家人慎重考虑一下。
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我和父亲没有犹豫太多就决定了,我去香港买药,他留在家里照顾母亲。那晚,期待、担忧、忐忑的心理交织,我激动的一夜未眠。
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: i4 {& ~" w$ M毕竟这个药不便宜,而且新,很多医生对它都不太了解熟悉,所以我们用药前都小心。拿药前都有视频面诊,要看抽血的检查单,血象甲功肝功肾功这些。我也提前做功课了解使用PD-1/PD-L1抑制剂的副作用。做好了准备,我去香港带了3针药回来,预计是一个半月的用量。
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# n- o% F5 C, G2 P  a$ `补充说明:
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PD-1/PD-L1抑制剂常见副作用:“流感样”反应、皮肤黏膜反应、胃肠道反应。
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, J% |5 u0 {. a& ~2 ^! H比较特殊的免疫相关副作用:免疫性肺炎、结肠炎、肝炎、肾炎和内分泌相关问题等。通常来说,比较轻微的一般继续用药,或者对症用药处理;比较严重需要停药并对症处理,更加严重的甚至是永久停药。7 w4 }- O) i; |  n* A* U

! B: z" N* |: b8 ~但PD-1/PD-L1抑制剂出现副作用也不是完全的坏事,很多临床试验分析,出现免疫相关副作用的患者,对比没有出现副作用的患者来说,有效率更高,药物有效持续时间更长,当然总生存期也更长。

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(下篇即将为大家带来患者用药记录与经验分享,敬请关注)

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