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家父ALK融合,治疗贴--服用克唑替尼中!

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151238 143 止水 发表于 2018-8-3 11:38:55 |

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本帖最后由 止水 于 2018-8-9 08:09 编辑

记录之前提醒大家,父母年纪大了,能定期体检就定期体检,早发现,早治疗!

以下是转的内容,忘记是论坛哪位朋友的帖子了,以前复制下来的,希望对新人有帮助,感谢这位不知名病友的总结:
转::::
(1)得知患肺癌后,一定要先确认患的是哪一类型的肺癌发展到了哪一期(肺腺癌、肺鳞癌、小细胞等)才能根据情况选择治疗方式,手术、化疗、放疗、靶向.....等。
(2)能检测基因突变一定要去检测,检测的时候EGFR、ALK、Kras最好一起检测,就像我家ALK阳性确服用了易瑞沙一个月之久,导致病人要承受副作用病痛的双重痛苦,同时靶向无效等于空窗,一个月的时间肿瘤就增大了近一倍。所以盲试的风险是非常大的。注:50岁以下的肺腺癌患者ALK突变的几率是18.5%左右,EGFR阴性的情况下,ALK突变的几率还会增加。
(3)检测有基因突变,就有70%的有效率,无突变的情况下只有1%-10%的几率有效,其次最好做个全面检测、实在不行也要做个免疫组化,这样才能有方向的选用靶向药物。最后靶向治疗是很好的一条路,用对了生活质量会很高,所以不要轻易放弃。
(4)用靶向药一定要把握时机,住院期间有个患者也是ALK阳性,医生叫他家人马上买克唑替尼服用,但是家人舍不得买正版克,又不敢用YL,就这样拖着,情况一天天的恶化,第七天的时候医生就下了病危通知,第八天就叫家属把人带回家,这时候家属才慌了马上去买了克唑替尼给病人服用,最终人还是没抢救回来,晚上八点多的时候走了。所以知道有突变的话,尽早服用。
(5)穿刺一定要找技术好的医院做,我家的穿刺完以后,咳痰带血丝(医生说这是正常现象)并且腋窝下肿起个包包,医院也没什么办法,后来服用了克唑替尼才消下去的。
(6)希望患者或患者家属能留下你们的脚印说说你们是怎么治疗的(手术、放疗、化疗、靶向、PD-1...),期间出现的棘手又特殊状况,你所遇到的难题是怎么解决的。
克唑

145条精彩回复,最后回复于 2020-7-6 11:20

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止水  大学三年级 发表于 2018-8-3 12:48:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 止水 于 2018-9-28 09:59 编辑

生老病死,人生旅途中必然的经历,但至亲的恶疾确诊,才让我对这四个字有了深切的体会。父亲身体一直很硬朗,在家里闲不住,天气不冷不热的季节走要出去做工!
回想起来,父亲咳嗽已经有一年了,农村人,头疼脑热咳嗽之类的小病总会先扛一扛,扛不住了,去买点药,几天就好了,谁也不会当成大病!一年来,父亲的咳嗽总是断断续续,吃药好一段,过几天又开始,我们都以为是伤风感冒之类的。18年春节回家,父亲还是轻微咳嗽,我们专门给他买了止咳的特效药,父亲吃了一段,症状减轻,我们都认为康复了!
春节过后,父亲照例外出做工,又因为咳嗽,6月就回家了。村上医生看了,建议到县医院检查,县医院看了,怀疑癌变,立马转院到市医院。怀着忐忑的心情,接到了医院的确诊报告,肺腺癌晚期,右肺扩散,不建议手术,听完感觉天都塌了!刚好有亲戚在医院,知道后,建议我们做基因检测,说有一种靶向药可以治疗晚期肺癌,报销后价格也不贵(说的是EGFR类突变),我们瞒着父亲,满怀信心的等待检测结果。只告诉父亲是常年劳作,肺部吸入灰尘较多,有钙化点,吃药就好了!父亲当时虽然还是咳嗽,但听我们说是小病,心情也很轻松,穿刺做完后,我们就办理了出院手续,回家等待结果。
检测结果出来后,医院的亲戚告诉我们,基因配对成功,有药物可用,但不是预期的病型,药价比较贵,国内5万多一个月,用不起药只能选择化疗,听到这里我们感觉很绝望,药是吃不起,化疗又担心副作用大,搞垮父亲的身体,天天睡不好,崩溃死了。
克唑
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止水  大学三年级 发表于 2018-8-3 12:58:01 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 止水 于 2018-9-28 09:57 编辑

老公知道父亲的病情,千里之外赶了回来,他看着父亲的检测报告,也是一头雾水,医疗专业词汇,普通人都不了解。感谢老公的较真,不懂的地方就上网查询,非小细胞,肺腺癌,基因突变,ALK,克唑替尼,正版,印版,孟版,YL,一两天后,老公告诉我有希望,然后就是询问亲戚朋友,寻找克唑替尼,老公更是没日没夜的询问他的朋友,天天泡在网上,找来药后,我和我弟弟都有些怀疑,不是正规药店买的,能有效吗?但事已至此,只能赌一把了。
克唑
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止水  大学三年级 发表于 2018-8-3 13:38:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 止水 于 2018-9-28 09:57 编辑

为了不引起父亲的怀疑,他吃上药,我就上班了,父亲吃了3天,打电话时母亲告诉我,说父亲已经不咳嗽了,胸闷也减轻了,我悬着的心才落地,找到的药有效!!!!父亲接过电话,也和我说,现在的科技就是发达,基因检测开的药就是好,吃了3天,一年多的咳嗽治好了,我在电话另一边激动的想哭!
弟弟晚上给我打电话,说完全信任这个药了,还说感谢孟加拉,虽然连这个国家在哪个方向都不知道!
克唑
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止水  大学三年级 发表于 2018-8-3 13:46:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
之后,我每天总要打电话,询问父亲的情况,担心服用克唑替尼的副作用。万幸的是,父亲除了轻微便秘,没有任何不良反应。半月后我再次回家,惊喜的发现父亲居然胖了一点,脸色也红润多了。闲聊时,父亲还说,等天气凉快了,还要出去做工,吃药带上药就行,又不是什么大病,我脸上笑着,心里却说不出的苦。
克唑
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止水  大学三年级 发表于 2018-8-3 13:50:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
7月8号开始服药,接近一个月,父亲咳嗽胸闷的外显症状完全没有了,看上去和正常人一样,当下吃克,暂无任何不良反应,开始时轻微便秘,听病友介绍,多吃水果,现在已经没有便秘症状!随后去复查一下,看看病情有无变化,身体内藏着这个病,就像一个不定时炸弹,时刻都要提防!希望不要太快耐药,一直吃下去!
克唑
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止水  大学三年级 发表于 2018-8-3 14:05:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
请教下老病友,靶向药耐药的原因是什么?受哪些因素影响

点评

很复杂,没有行之有效的方法可以延缓耐药。  发表于 2018-8-3 15:38
克唑
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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2018-8-3 15:39:16 | 显示全部楼层 来自: 江苏
如果是alk融合的话,一般要很久才会耐药,不过可能吃艾乐替尼的总生存期会更长一些。
另外好好对你老公。
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[LV.4]与爱新星
家人健康最重要  小学五年级 发表于 2018-8-3 16:11:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好能告诉我你的购要渠道吗,我也急需
刘小莉  小学六年级 发表于 2018-8-3 16:52:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油↖(^ω^)↗

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