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一条不知通往何方的路?肺腺癌一年三个月

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17872 37 luwhy 发表于 2012-3-14 21:52:26 |

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在这里转了快两个月了,增长了太多太多的见识,也被大家的坚持感动。写两句容易,可是写病例对我而言太难了,丢三落四,好不容易凑了个文,既想把我的治疗情况说明一下,也非常想得到大家的帮助,当然也十分乐意把我很少的经验分享给需要的人。

37条精彩回复,最后回复于 2012-6-15 20:35

luwhy  初中一年级 发表于 2012-3-14 21:56:19 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
      我是2010年12月20日查出右上肺腺癌,8.4*5.2,并右侧26组纵隔淋巴转移2.4*0.3,肺门淋巴转移,胸膜侵润,外科不给做手术。
11年1月13日开始35次三维适形两点放疗,纵隔每次1个野,右侧上部肿瘤部位每次2个野,同步2个疗程化疗:泰索帝100mg+奈达铂,3月5日结束治疗,后评效为PD。
为巩固疗效4月1日又作了一次化疗,泰索帝加到120mg,这次地塞米松过敏、泰索帝过敏,出现了气管水肿、轻微的肺纤维化、右肺下絮状影、右肺多发斑片影及右侧胸腔积液,医生判定从IIIa发展到IV期了,因为我的EGFR是野生型的,为了更好的控制病情直接用了特罗凯。
从去年5月23日开始服用,6月30日CT显示,絮状影、斑片、积液全部消失了。前9个月,中间只因咽炎停过两天。
    去年12月开始我就感觉特开始抗药了,因为副作用几乎都消失了,但12月8号和今年2月1号CT报告只说叶间胸膜增厚,其它同前,但是肿癌标志从去年12月开始突然上升,
这是我的癌标的数据:
日期        23/12   16/3    29/4    2/6    7/7    27/10    23/12    1/2      1/3     
CEA        5.63↑  5.05↑  2.77    1.5    2.4     3.74      7.5 ↑ 11.82 ↑  0-5
CA199      138↑  101.5↑ 21.04    9.1   4.7     10.8      20.1    43.22 ↑ 0-37
CA125      46.39↑ 16.1    14.4    11.3   14.5    23.62     31.1    47.25 ↑ 0-35
NSE        28..61↑14.61   19.3    11.3   10.68   24.77 ↑  13.02   25.06 ↑ 0-15.2
CYFRA21-1  7.4 ↑  2.92   3.48↑  4.27↑ 1.59     2.64     4.4 ↑  5.11 ↑  0-3.3
   2月初请憨豆先生看了,认为特罗凯开始耐药了,建议上2992,在网上开找,辅料、胶囊、秤,不是很容易啊。
2012年2月13日,原料没到手,去打了两个疗程的德路生(白介素-2)+胸腺五肽。18日开始用YL2992,不知是我的副作用就是时强时弱,还是药混合的不是很好,一开始用的40毫克,前两天腹泻比较厉害,后三天好了一点,于是用了两天50毫克,第七天泻的我都来不急吃药,在用特罗凯时也腹泻,有时一天四次,我一次止泻的药也没用过。
3月2日验血,CEA13.9,比上月上升了18%,上次从7.5到11.82上升的是58%,应该是稳定了。其他的指标也升的更小些,2992管了点用,接着用吧。
从第八天开始至今,一共用了21天,腹泻时好时坏,我混合药时筛了至少5、6遍,真不知混没混好?
大家也要注意这个问题,都说充分混合,但能做到真的不容易。
3月14日,YL2992不多了,想看一下效果,再去淘,于是去了医院,结果是又升了67%,20.3,这次用易瑞沙。
luwhy  初中一年级 发表于 2012-3-14 22:02:51 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
整理了一下,在WORD上很整齐,一贴上就没法看了。
这是我的癌标的数据:
日期      23/12      16/3       29/4       2/6       7/7       27/10       23/12       1/2            
CEA            5.63↑     5.05↑      2.77       1.5        2.4        3.74         7.5 ↑      11.82 ↑     0-5
CA199         138↑     101.5↑    21.04      9.1        4.7        10.8         20.1       43.22 ↑     0-37
CA125        46.39↑    16.1       14.4      11.3       14.5       23.62       31.1       47.25 ↑     0-35
NSE           28..61↑   14.61     19.3       11.3      10.68      24.77 ↑    13.02      25.06 ↑    0-15.2
CYFRA21-1   7.4 ↑      2.92      3.48↑     4.27↑     1.59        2.64        4.4 ↑       5.11 ↑     0-3.3
luwhy  初中一年级 发表于 2012-3-14 22:25:00 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
我为自己的贴子起这个名子,因为不管是病人还是家属,甚至是医生,在治疗癌症的过程中,好象都是摸着石头过河,化疗无效、放疗无效、热疗无效、靶向药无效,没人确切地知道那种药是自己的稻草,因为没人能肯定哪种药谁用一定有效,不只那些参加试药的是小白鼠,我们每个人都是小白鼠,在一个又一个地试着已经临床的药哪个有效?我们到底该走向何方?

上善若水  高中一年级 发表于 2012-3-14 22:29:49 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
加油、努力,每多一天就是胜利。
阿梅  高中三年级 发表于 2012-3-15 09:51:39 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山

我也没什么经验,唯有祝福,加油!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2012-3-15 10:31:07 | 显示全部楼层 来自: 北京
坚持就是胜利,祝福你!
luwhy  初中一年级 发表于 2012-3-15 22:17:28 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
有人建议做一个疗程的化疗,回头再用靶向药,特罗凯可能会重新有效,易瑞沙有效的可能也会大些,该怎么办?有人进来帮我看看吧!
选好了路,我会义无反顾地走下去,可是做决定时,我还是有些六神无主,对我来说这是一件很困难的事。
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-3-16 00:20:26 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
每个人,每次用药,都不是很容易选择的,请多参考大家的用药经历。
祝福。
sitohuan  初中三年级 发表于 2012-3-16 01:40:20 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
LZ加油,期待下一步有好的效果。

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