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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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46505 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
8 d3 a" X. s; X: |: A9 R! `7 X- |# J6 z! c' q
病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。! u0 z: P1 W: O9 c% s' L
" g) o+ _! s7 O9 w+ T
肝转,骨转!/ u7 z/ Y9 f" ?4 e

0 g% G5 k6 @! N# [8 j
: ^8 y/ J: k( d  c. x2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!$ r' ?6 t) ]5 r5 x& F5 V
4 K; H/ L3 P8 R% `
治疗如下:
! k- ~# B9 o% F9 Z3 g/ C: h/ O$ W$ S) r
4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。
3 S  e3 Z6 m# x; i+ Z0 S7 j8 b! Y- |: k7 E( R
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
9 U/ D) [# ~7 X+ o
" K) j2 f0 F- F. \! C6 o4月15日化疗,
" u5 [6 l3 Y2 m. T9 h% N5月8日化疗,% ?0 U+ L! [8 \. S; V
方案是培美单药。
: ~7 `: B4 C6 B9 {7 Z化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
( x0 R, @$ R- m  N5 B+ K3 q1 m8 n- d9 E- z
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)) x; F% V: u9 ?
6月28 查CEA结果为:400
& m4 l% L% `5 ~- t7月28日再查CEA 220# ]* ], }/ X+ S3 C, H1 Q
9月再查CEA 120/ o6 T$ p1 R- M6 ^  D: u/ U1 W
10月,11月一直维持120左右。( e  {; t2 T. o  d' g

8 T$ w0 f' g) `% v1 p肺部CT等在此稳定期间,没进展,。
. \( F# Q: v) x0 A  f/ d+ Z' S) w$ K' x( O
2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。/ b7 G$ Z9 ]! L' T, f
于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。" M& v1 e$ j! m/ ]  R
2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。
- S; d" n2 E, V8 [5 e% Z4 z; F2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
, A8 H. K+ L; `4 k- K7 z# z4 C' F  e) n+ |
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
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2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
7 J: {. ^- j2 m+ g  A4 g9 r
; f) W- ^9 G1 d! e6 g+ X6 P10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。7 o; m  F# b& P( N' q/ a; [* O" @

" M  y# `- l- r' O' X( t  M5 w11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。
& ^8 v  n0 ?. Z
$ w/ i* T! G% i- I12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。# _3 a& e0 M8 z& n: \, D" Y. x
) e3 f5 g5 Q7 R; u( q/ t; T
12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
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( F9 Y* a# p( @% q; G/ L, _0 G1 E顺利的过了年,到了2012年。。。
) j: B2 W( |( o4 @! @6 r/ |3 R  E$ P* }1 I/ a
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
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2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
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3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。9 m# l  u4 ^4 d6 G6 P+ F' n
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4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)
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---------------------(更新)
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& H- Z% Z. A# L' }补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。
# t1 R6 @( k$ e6 c" M4 f
- N0 \% A) M3 W  F, J$ @6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
$ r. E0 k: g2 R2 N7 q  }
* Y* e# D$ H9 H; k6 ^; X! c& q/ ~& U7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!3 F$ p, q3 k* H+ z3 R: E

* V6 M& c5 _0 u
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, m" Q# d3 i0 S: p! s2 Y6 u+ P
6 F3 P& @0 J: ?) j! S7 ?1 C/ C, G1 X
即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!
) `6 A. O; R. Q) l$ l" ^
- s/ H4 \8 R% s因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
2 ?% u) ~  l, r3 {' I
( @! s: Q& o: {9 c我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
# t) b$ |6 i, J6 Y& n2 U5 U+ p
9 t9 C3 g( A, M( y) T* G7 g. f纠结,并。。。求解!) G2 i% L( o3 D9 A

5 f% P% |1 m) R' ]) f+ a
5 Y1 e' ~+ O  l
) \/ U! h, W/ z+ n8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
$ I: s3 S0 P( U9 c7 S' z, z9 W. E4 L  Q7 X
CEA 》1500% B5 R& t5 J2 v9 U( o" h+ K
CA125>10000 e6 {( c, k" ?6 e3 y" m- c
CT肺,腹腔都稳定无进展& f( B; |+ `- _. o) }) t& p4 V
骨疼,骨头转移有进展
4 {0 O2 F3 b" S, n1 K脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!4 f: s( H9 e6 \% f+ q

. ~7 R+ p) X4 u; @8 i3 i那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
1 ]4 d$ s0 E) I
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6 c( u* I: j1 {- i" W: l) x& a6 @' ~8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
* |  _8 q& n: S! N8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。6 h/ J, P' f& o; s, v1 O
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!) G6 [: z  F  d4 V0 R

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4 N- I. @1 x  K5 o* Q5 N------------------------------------------------------------------------, x+ j3 H' b/ t: F! S
5 p0 N% q$ N, E0 b0 D" Q

' g, @: q0 V6 x7 K, t' |! o0 l
5 O* `" R- D5 z9 ]1 K没有更新 ,因为没有心情。4 E; x" W; I. B; E: e8 U

1 C/ R( L( C; Q8 ]1 o9月 CEA:4200
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) ~3 C( A2 _1 H) D, K3 w- h' O       CA125:1200
; L# |6 X, v% w& O
- j2 {7 x: r, Q6 B% x/ i2 i但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
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10月:cea :65003 c6 A* r6 w3 Z& u( n# F

3 _  T$ ^4 @. D7 ?5 e& W8 F3 I! u2 A          CA125:2000
0 q6 D0 b8 |4 Y' X) D
' Q$ C" Z5 c! m& _& ^还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。
1 E6 Z5 G) i1 \
! n+ a2 j) J7 j. {0 b8 q1 J. Z11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。
, g+ ?2 L$ w' k6 [( d
, U! o7 d: |6 }6 }& J/ x% b之后第二天开始化疗后反应。血象下降。
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11月14日因血栓入院。。。, H; u% V! q, i5 n5 Q
" v- T. J+ }/ V5 f
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
0 d; w: t5 k2 m( u也许,病情更新到此就结束了 !
+ L) `- o+ r1 F. q! W
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* A; b9 I5 b# `2 w3 Q# J, J+ z1 \' O" F! z& v/ P4 z) S
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3 z0 i1 c3 A! e2 d3 Y1 g( K( b' b2 h& B
亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :% d! R" l4 s/ j1 K8 n4 k

) N3 \- ~2 s7 ~2 K; W: f* D7 F3 K. R! I# U, J; ?
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!' o$ j6 F( l, w

% }8 t  O/ P- y5 b, a6 _4 b终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。5 a# d1 E2 }8 `  T$ A5 b* m1 }

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6 |4 M! X4 ~* }; x* e等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。
( v/ s2 {5 l8 {
1 ], Z0 b1 M( E4 |+ c" t
+ h  `9 _; G" B$ N' p6 j再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!+ o1 x; I* i* X% l6 Q% I* B/ ]& z
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+ _6 n$ @) k. m6 c" ~8 l9 }操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!. |8 Q, e! ]& G
) N) k9 S/ n4 G$ ~  U8 o& |" D
谁能理解我的心情?!9 d" |" K# F9 B7 Y; C0 i/ i  L

% T% p  {: _+ _2 A( p5 Y谁能懂?!
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找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。- p+ E/ @3 T5 _# x& A: i1 r  g

. A7 E2 d. q% h1 O晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
) [  B! y" H- w2 b3 I' c$ O, L$ m0 z7 G* i$ J
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
* y) L9 n% d0 o: }" [
" `5 y9 z, {, @6 x1 W- G当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
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8 h) w/ I' |; B* O& p: m

$ N, \7 h! `  c+ ?终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
! O& _& \. M& i( Z
( b8 U0 I& t8 _' g- r3 a# B8 V我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
2 P/ J' R( ^0 n' E
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0 s$ J. t- E' \: z熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!
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" b( s  C. p  a2 V- h1 I1 Y再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。! o$ M  K# [! e+ y0 K  Q

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( O# U8 O: S2 M7 s
+ {: u( Q& c6 J  A% p  t$ J第四天了。
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医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。
: Q. i: f4 s; [' H1 v3 m! S  e
% ]) i. N8 t+ o/ Y" J' K6 S回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。
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第五天。
3 [, ]% I) e/ M9 o% c
) x/ R$ ~7 V) `! O2 Z/ C% R一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
# r) q2 h1 K* M1 \- v
5 p0 J# L! `% w! c4 k: e9 V% ]: T; _; S9 C+ ?9 f# G' |& @
AD nanjing2012-11-18 6:27:33( l6 i/ G0 O$ O8 \6 E+ k
睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 6 `1 b: L+ U/ M- F" [+ p1 I9 Y: ^/ B) W

& f1 q6 N) G  I" m$ N+ o! _吉祥  6:58:44, B  D1 t8 ?! g6 `6 m* G
总比我强6 B, z$ ^; i1 `  X; b7 V+ N) X4 o  f: @
AD   7:02:08
) t! I$ _7 K- t' r. V* g3 D7 H吉祥
8 Z& E7 I. u* l0 F7 f8 F吉祥  7:12:24
  A3 l# ?1 V! ~7 Z- r
2 W0 D8 q% e1 ~/ U我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
1 h2 V2 l  I; J4 X& N- j我真是好矛盾  V" Y! ^# x( x! }3 |  d9 O8 w; {
吉祥 7:13:35
8 f8 @" _5 T2 C' s5 V3 y0 m也就是救与不救的选择
! _- r) v8 o1 d6 h% B如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
& ?" a$ O4 g. i; X5 T1 j# XAD nanjing7:14:19' F& t+ f  D, I" t( j

2 N# q) J: a/ [& w& K* O. d
! r& h% T$ M1 O吉祥  7:14:426 y! R) ]. t% c2 x  s& R3 W
但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
- o+ l" c* ?  u$ I  X" T8 e就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。# `; a* Q: B& h. y$ q! G
吉祥  7:15:42: ^  [; q* r) \9 \: Z
我是要争取,还是要放弃?, Q$ |6 C6 D5 c1 O4 o2 k) P
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?
7 L% U; p* M( P$ X4 F: W我一夜都在和自己打架
  ]$ Z: V7 a) F/ R8 J+ @9 g我觉得心好累" i& V: k2 _5 m) }: c/ r6 N3 D
累到无以复加
' X5 Z- {9 u/ DAD nanjing 7:16:45
( g, b! g+ n: ~: t7 y- W, y : j' g& D7 a! i- \& P% d- a+ C# G
吉祥  7:17:10; h7 s7 h8 D: U0 R
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?( {, M' B& z- H3 {3 }
AD nanjing7:17:23
9 U+ T  I2 j: r$ r& s我也不知道怎么办 & A. i$ |+ k. q
吉祥 7:17:28
' w+ X7 d0 z- T1 s- a; r- v如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。
6 f; J# K2 p3 g: z4 i后悔让妈这样没有痛苦的继续+ S5 E+ k3 W2 t6 J( \
AD 7:18:10
1 H. _% ~+ ]* p$ L吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料 : Y0 d" K: [. S7 b4 H2 ?) s; o4 q* V
吉祥 7:18:28( Q3 A& @, S4 t7 R3 v
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
+ N0 U5 M9 l1 P& j. Q! y我没想到她回应我4 i8 S# O& X  K/ F+ j/ H& F8 w& W
AD nanjing  7:18:38
6 ^; f* \" Y( D4 s: c
2 Z" M; L" p/ B3 y3 ]8 e( V4 t; N+ k吉祥  7:19:00
; Q. s" |0 ~" C9 g; t6 [一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
' W) V; L9 v1 j/ {) H1 x$ nAD nanjing  7:18:594 n+ ?8 n' ], q  u/ V$ s: K
5 p9 N' ]$ e: w( [& c* i: @9 `
怎么办
$ g% |! {  L- o+ ~! Z4 i吉祥 7:20:016 Z* z* w3 U9 P' o
我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样
. b* F. R' h# Z2 k5 u* K0 d9 H  t昨天胳膊上没地儿可扎了3 q4 L9 A- O1 x7 i4 L1 H* [
扎了几针都失败( _! E) H8 f; h6 x& Q
我妈和小孩一样狂躲. G: V2 \% u9 F4 r  V7 e
发出呜呜委屈的声音
* Z  R, V4 N. @0 ~% @AD nanjing 7:22:122 B, G4 R' r0 i5 y3 Q
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 7 T; H9 {3 B) C8 m. p. [8 c
要不你问问你妈妈怎么想的 : B" \6 X2 Y7 E
AD nanjing 7:23:30
! ^& x% b* b# Q! e6 N; O现在还清楚的时候问
0 P7 D% O8 s7 S% b7 y我真要哭了 ' ~- g; g, S6 w2 @5 U
吉祥 7:25:33
; z  N0 z2 C" s& W5 c$ Z6 F6 n没有语言
; [' v( [3 U3 S思维也是断的
8 l# ^/ E6 t% G  p4 {一句话还没有留下
7 m+ _: f' E+ S: p, }% }6 lAD nanjing 7:26:38
; t8 H6 B* l" j% A3 e6 l% \' [- `
你得自己拿主意 + Q3 U9 a- z  Z6 g  P+ y
史密斯先生  7:28:24
+ Y, k5 O. [8 o+ ~! Y吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
) |& P4 e# K/ E6 a6 H! PAD nanjing  7:30:31* L: z# G2 ?6 `3 F( G6 _
能不能没有脑转这回事
% T3 _# a8 K: Q+ z. k5 P$ b' n我恨不得捏死它个癌细胞 ( c7 _. c8 _1 c6 H2 {
AD nanjing 7:31:35
1 F* ]  w+ c0 F' G% v/ z4 u6 J
$ ]) l; |! }& H( t  A/ E: D% \史密斯先生  7:31:44/ n, m( p% C8 c

6 D" A0 T  B4 A" V; P5 W. K5 }AD nanjing  7:32:54, r0 K; I) _, D2 O; v" f9 n6 A
, V* ^& K7 H: t8 p6 N! H% h( w
吉祥7:46:30
8 q) H+ G" k+ e可医生这边的医生,真的是无限的拖延
9 t( V7 [; v  J9 _* a% r我想好了
  S5 n1 z1 T. ]7 C; O+ p$ V今天我就转院
6 t& m; @, \5 \( b7 o* ?+ o转到我熟悉的医院* V: {; S1 D" X( z. \  i$ L" m
转到熟人下面
( ]% D8 H* ?- {4 N+ c5 Y( ~史密斯先生  7:47:18$ h! b# F. B' m; \7 ~8 S
肿瘤医院不可以去吗 % ?* S$ j, V; }1 }( i7 ?' _
吉祥  7:47:30( I( ?+ Y8 u" M' E( S9 v, I# o
去了没熟人,不给用药
7 v6 V4 R2 ~! D0 L比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收
$ m( i, e& S! N! ]4 u$ x2 M  V更别说用药
5 C3 B# O9 K( ]& Q' x# D现在只要情况不好,哪里都不要
7 J5 h5 h# B$ |$ a+ R* p' z  w史密斯先生  7:48:11
3 e- f2 ]! L/ ?0 f9 l5 z恩也是'还是熟悉的地方好
3 {4 G6 b" F7 H* ~9 Y2 W吉祥 7:48:17
' R/ f- c& Z0 q! Z" B0 }' w. z6 C3 n转院好难
5 x& E5 k# z1 f" e  @* f& ]我还想转天坛呢8 E/ o6 `& `2 n0 R* H% ^  v  _
最权威的脑科
  B' w" x% {4 R4 @/ X; m$ t& e但是人家不要5 V9 N8 l6 N% ~% x! F0 o* m+ f
找了熟人都不要7 u  F4 I, W4 p9 w5 @9 W
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
# B- k* Q1 n: C% x. g/ P5 _% n我妈这个情况真的可能进来就不好出去了' e0 ?! p- T. r$ D) e
吉祥  7:49:22
. I' J* l9 b. v& `; J- H0 x谁手里也不愿意拿这样的牌$ H+ `( J) b7 I
就这么说的
% b( ^$ [# Z) g0 a$ o+ V7 d。。。。。。。。
( H% h1 T8 b7 U. \心好冷
: |0 y) P* E+ V& D& e. H0 [史密斯先生 7:49:36
* [: S4 G, P4 b- ~+ s% s# d3 w* B
  ~8 M/ n1 w6 F; ?0 C( ^" N1 o世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 5 ]2 h7 O- W: B5 v+ J" s# D! c
锦衣夜行的薇安  7:54:16
0 {2 U- A- G$ g# i: U. H; A! i( T* @2 r9 n  S0 j

: [/ G  Z3 H. H脑转真是!!!!  j1 {* S% F1 v: J6 W" u

# C# i& ?1 H) p# G3 L---------------------7 \& _3 A0 f- g/ v0 @
& W4 n2 |. {% Z3 T: K. T
无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。
% Z2 h% w5 J1 G4 `3 l: ~3 o$ |! g6 m) k% M  |% z
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。) `' E; L' \" }' J7 N/ \$ U1 h' K) V

8 Q' o: p, j9 K+ d
- f- ?, `5 S" N亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!) o6 x" G* f% y0 C

# O5 T$ Z7 W- _真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!
; c# R' u7 K& G3 ]5 H! R1 K1 a9 x( C" A7 o
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。
( K4 F2 O$ f) o4 r% @2 R" L5 t6 Y. _# i7 u' K
拜托了。。。' |0 G: a$ `' u- A
8 }  g0 t( T! J; ?% S( g4 r

2 u! {, K" b# G

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 , E2 U, ^3 z6 z+ z2 x
0 U% Z9 A# i5 D# U/ i
上培美单药二个周期再说。  o- _( l& y! Y
然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。
& p% Q! {; j- [" i7 Z- W& }& H* Y4 V9 a
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。( _  O1 Z6 e; E7 q& G, F8 R6 I
吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。3 }* f# e5 F0 D5 O
特也没表现有效的证据。
9 R* j# W8 M8 _( U1 S6 [9 i3 z+ k* j建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。. w, ]) a6 D8 B8 u" S4 B0 a
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答9 b& v) W6 M' w: w
/ n. c; J# _; j
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁), A1 X. [$ f. w0 O
期间各种指标都在稳定期间。
& J) a3 X5 E9 o# @, O, a4 I6 i# X$ F
. ?/ O* Q! b# s0 a0 d这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
/ k2 F" y9 s8 `2 t7 j! |- ^# Z7 _7 C
特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。; d6 D( n" t# W( v" ~6 W, ^
" V8 T4 }  Y2 I2 J) J5 Y( c% i6 E- L
阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
3 s. _. W1 Q& Z* q/ ]1 @- X, D2 [# u4 F1 h* o" p
我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。5 d3 t5 z1 j- B$ O3 c$ D0 b4 O

1 I6 L- A* Q* E- n接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
& e* _7 J8 c1 \8 o或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:  v. b/ k: w* s0 x% B

8 A/ Z' g: ~- e, r: T! }, E1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?$ G- j& i# \: C, K/ s
; E* o& X: l" ^
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
/ N5 h# V5 V: G5 _
( y) j" p0 L- E% D: |# J不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。4 o: [; F% x3 h4 c; t
- F  M: D: T0 T- c6 X  N; ?
那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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