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从死亡线上爬回来的爸爸肺癌+多发脑转现已两年多了!

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56846 92 寻找出路 发表于 2011-9-15 12:50:56 | 精华 |

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本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 12:50 编辑 5 q' m  K+ o$ H( U) G

& o$ y' l/ R/ p+ P  ~爸爸09年4月份确诊肺癌+多发脑转,已无手术机会,当时因我怀孕,情况基本都是瘾瞒我的,我爸开始的化疗方案无效,6月份开始接受全脑放疗,这时人已经半身瘫痪,生活不能自理,并且已经出现抽搐癫痫症状,也是赌一把,死马当活马医,最后一搏上的培美曲赛加顺铂后,人就被基本放弃治疗了,精神症状严重,疼的大喊大叫,7月份医院下病危通知书,人已经不吃不喝昏迷了九天,我可能是压力过大,8月份我家宝贝提早两个月出生,也许是儿子支撑着我爸,他又奇迹般的活了过来,慢慢恢复,到生活自理,看来最后的放疗和力+铂对我爸起效了我爸是不幸中的万幸挺过来了,空窗十个月,2010年三月份心胞积液住院,我那时都一直以为癌症是没得救的,只是听听医生的,当时因为孩子也小,而且是早产,精力给我爸投入的也少些,也是无意间知道的易瑞沙,说对肺癌效果很好,天无绝人之路,4月初就开始给我爸吃易,也是试试看,我爸没有病理,没想到我爸对易很敏感,谢天谢地易对爸爸起效了。这就告诉大家不管是什么情况,都要大胆试药。爸爸吃易的主要副作用就是满身皮疹,其他都还好,每天下午都要骑电动车到公园去打牌,根本不象有病的人。在奇迹网看到吴娱的贴子,易和力比泰的运用效果这么好,还天真的幻想着爸爸吃易一直会有效下去,吴妈妈生病四年不幸去世,最终还是没战胜癌魔,哎!这就是事实。
) i- g* h8 w6 l4 X

92条精彩回复,最后回复于 2016-3-29 19:29

寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:08:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:40 编辑
. `5 a8 n9 w" c* \1 S# P7 W
- ~4 X, s, H2 H. G2011年5月12日复查CEA15.9,比1月25日CEA6.5上升9.4点,升幅达到145%,天啊!易瑞沙耐药了。该用什么治疗方案了,当时简直是慌了神,不知如何是好,化疗,想起两年前的父亲,真不敢再想象下去。有幸来到与癌共舞论坛看到敢豆先生的帖子,这才稳定了情绪,这个时候才不能乱了手脚,我爸还有好多靶向药没试过,希望肯定还是很大的。因没有象憨叔有强大的武器库,还需要做备药准备,易没停。
5 m3 z- r* E7 G5月17日给爸爸易+西乐葆四天3 g$ Y% O2 V1 C( e6 s
5月26日易+DCA(25mg/kg/d)5 n. _* T( A. C- l
6月11日特+DCA(25mg/kg/d),用药一星期皮疹开始出现,痒的厉害,睡眠不好,食欲不好。
; O2 W. d$ D8 F/ C+ R+ l" W7 m4 J6月22日因特的副作用大些,隔一天一粒特,7月22日复查CEA19.5,升幅23%,特无效。8 p/ `3 g8 o$ h9 _8 d2 ~
7月19日,在余老的建议下服用了阿帕替尼,500mg/d的量,我爸感觉良好。- Y; o) V7 S$ K# G; B/ u! \3 t$ O
7月23日,阿帕第五天,打嗝一天,接连三天下午五点左右继续打嗝。9 }: }6 E, D4 U0 Z7 s0 R/ h
7月27日,爸爸感觉良好,脖子右侧淋巴缩小。
8 q. z0 |) {0 ?3 H8 J3 t7月29日,副作用出现高血压,乏力,胃口不好,腰疼,停药三天。8 q, h! |* k- U% o  \
8月1日,继续阿帕感觉良好。5 ~  ^' c8 {) C( c- T  ^  Y
8月5日,爸爸感觉副作用太大,改375mg/d
; ?& u5 @% J# p$ }  q8月8日,爸爸接受不了阿帕的副作用,无法继续下去,晚上核桃树皮煮鸡蛋,400克树皮煮4个鸡蛋/2天
) V$ F$ ]: w6 @5 b
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:22:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 15:35 编辑 ' O( ?  A" A# T$ J9 i) g3 J; v
' Z+ J$ O% I+ b( k! ?3 m
8月9日,XL184(100-110mg/d),晚饭后两小时服用,另外偏方核桃树皮煮鸡蛋。
9 q6 }% s6 F% x8 p, Q2 ^8月10日复查CEA11.9,降幅39%,谢天谢地,阿帕有效,但阿帕让我爸白血球降至2.9,怪不得我爸无力,不愿意继续吃阿帕。补充下我爸阿帕除以上副作用还有声音嘶哑,头发(掉发)和胡子变白。
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:32:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:54 编辑 + W% ^* k( x& ^: l; Q
! w  j& D4 V0 f3 C
8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差- ^0 q5 A4 u+ i9 g
8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒
6 g" f9 D8 V5 a1 E/ w3 b8月27日,胃口好转。) K, Z8 z/ C7 X' B! a8 }% L
9月2日,复查CEA9.4,降幅21%,# B8 r; V7 _+ W  D4 @$ d/ _' H, G
白血球3.9(4-10)/ K/ d- p8 |" |7 I2 D
血小板计数92(100-300)
8 N% E# y% Z( q* d$ V2 k7 n& P丙氨酸氨基转移酶57.9(5-40), S' Z2 L6 ?( a+ Y- {2 X, [0 Z
天门冬氨酸氨基转移酶45.7(4-40)
2 Z, p7 I1 ~' p$ |" z总胆红素27.51(2-20.5)
  ]2 N8 A# w% a' _6 _直接胆红素8.45(0-6.8)
9 \4 h' X' y- M! `; Q1 q9 c( e+ v间接胆红素19.06(0-17)
# B  x: [1 d: x' s; a+ Z& J
秋意  小学六年级 发表于 2011-9-15 15:27:13 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
寻找出路 发表于 2011-9-15 14:32
1 m* G' ]& [3 o4 @4 I% c8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差
& ^, v% n6 Q; @' Q8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒 ...
1 n2 G1 H  T) Z8 q8 x- |
真好
junjunjunjun  高中一年级 发表于 2011-9-16 08:02:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
看来阿帕和184都有效果啊
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 10:31:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
这两种新药对我爸应该都有些效果,就是副作用太大,目前XL184又出现了手足反应,脚疼的厉害,尿素膏+B6涂沫,有些效果。
& R! I; E# j8 B  N9 C  L从血项检查上看阿帕对白血球杀伤力比较大,XL184好象对血小板有点影响,我爸之前这两项指标都是正常范围内的。
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-9-17 15:25:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
豆包?5 C: t1 g- F6 W+ p1 ~" s0 W3 N
吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了,胸闷没有了,脑部目前是有进展
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寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 23:41:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏
瓶子 发表于 2011-9-17 15:25
# A* Y/ X. [* G4 h6 P) g豆包?' A# a" Q4 u6 ^. `7 d
吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了 ...
; Z) J7 v$ c" H9 J
瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了! Z) }3 f  p  @
我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟钝,更爱钻牛角尖了,不会是脑部控制不好的原因吧。
毕业  大学一年级 发表于 2011-9-18 10:26:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
寻找出路 发表于 2011-9-17 23:41 2 t9 T: Z% @" j$ `; _1 {0 I
瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了
4 ?* Q7 r2 A, P( x$ {3 }0 X9 S( o% u5 U- r我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟 ...

/ k( ?3 Y! i& X3 h  A& B, d有可能是放疗的副作用。这个副作用不是短期的积水什么的,是长期的神经、智商方面的。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!

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