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我妈治疗贴:这是耐药了吗?下一步该怎么办?求指导!

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3957 13 湘母腺 发表于 2015-1-6 18:08:58 |

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本帖最后由 湘母腺 于 2015-1-6 20:51 编辑

2011年5月4日
CT:右侧中央型肺癌,右上叶不张;纵隔内淋巴结肿大;右侧胸腔少许积液

2011年5月7日
病理诊断:(右上叶)中分化腺癌

2011年7月
化疗,手上无记录资料,只记得一次培美曲塞,一次吉西他滨
有效,肿瘤缩小
2011年8月16日
CT:椎间盘变性,突出;颈椎骨质增生

2011年8月15日至9月9日
住院
诊断:IV期。
GP方案化疗:健择1.6; 顺铂120mg;
无效,
2011年9月至2014年1月

正版易瑞沙
没有基因检测,盲吃一个月,有效就一直吃直到拿不到赠药
2011年12月10日
CT:右上肺肿块7.4cm * 5.4cm;双肺及右侧胸膜多发结节,较大直径约2.5cm;右侧中量胸水。

2014年1月21日
CT:较前次2013年12月1日片对比,肿块增大,最大层面为4.4Cm*2.0cm;右侧胸膜下转移,左侧胸膜结节同前。

2014年3月26日至4月11日
因腿痛无法忍受住院
诊断:右上肺癌左骶骨转移;右侧胸腔积液大量。
伽马刀治疗
2014年1月腿就开始痛
2014年4月11日至4月18日
因武警医院对穿刺引流胸水谨慎,遂转院至中心医院
诊断:右肺癌IV期,骨转移
CA125II:154.8u/ml;CEA:56.5ng/ml
引流胸水,服用正版特罗凯一盒,输了一次血

2014年4月,5月,6月

印版特罗凯

2014年7月9日至8月5日
163住院,住院初被感染感冒,引起严重的咳嗽,住院半月后胸部伽马刀8次,输了几次血。住院期间,每天输艾迪,脱氧核糖,消炎的药换了2种。
因为严重的咳嗽曾被要求出院,因为恶病质医生拒绝伽马刀,后来因为要求转院去另一家医院做伽马刀,医生突然又说我们可以做伽马刀。
2014年8月9月
正版阿法替尼

2014年9月18日
住院,调理,输了次血,每天艾迪,脱氧核糖

2014年10月中旬至11月
929150mg+18450mg
吃前只能卧床,走路气喘,每天输氧,腿痛。吃了段时间,能下楼而不气喘,不需输氧,止痛药曲马多停了。
2014年11月中旬至今
929180mg+184(50(mg)+辅酶Q10(药品)+水飞蓟
因为听说没必要184,遂停了,结果2天后,妈妈说腿痛的厉害,于是慌忙继续184。9291加量是因为停了184后妈妈继续吃曲马多,后来加了184后说曲马多还是停不了,再加上11月份的CEA从10月份的550升至大于1100,妈妈一直不愿意CT,心里没底,就加量以求保险。
2015年1月6日住院
因上楼气喘,胸闷胸灼不舒服,整个左腿痛,说能摸到整条腿到处是坨坨(不知是否是叫淋巴?)遂住院。
现在耐药了吗?求指导!跪谢!



@keenman @憨豆精神 @草船借箭 @平安! @新咖啡男人

13条精彩回复,最后回复于 2015-3-11 10:22

湘母腺  初中一年级 发表于 2015-1-6 18:11:20 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
本帖最后由 湘母腺 于 2015-1-10 09:54 编辑

没有以表格形式发过,刚试了下,居然成功了。这是我妈妈的治疗贴,求各位大神,病友及家属指导!
这个帖子将一直更新我家的情况,因为害怕破坏楼上的表格形式,所以放在这楼。
2015年1月8日检查报告

2015年1月8日

2015年1月8日

2015年1月8日

2015年1月8日

2015年1月8日报告

2015年1月8日报告
妈妈,挺住  初中三年级 发表于 2015-1-6 18:25:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州

回帖奖励 +1

下肢需留意是否存在静脉血栓?
湘母腺  初中一年级 发表于 2015-1-6 21:11:53 | 显示全部楼层 来自: 湖南
妈妈,挺住 发表于 2015-1-6 18:25
下肢需留意是否存在静脉血栓?

谢谢!请问通过什么方式查看静脉血栓?
妈妈,挺住  初中三年级 发表于 2015-1-6 21:34:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江衢州
专业医生他们应该都知道,D二聚体、血流变、彩超等……
湘母腺  初中一年级 发表于 2015-1-6 21:51:38 | 显示全部楼层 来自: 湖南
妈妈,挺住 发表于 2015-1-6 21:34
专业医生他们应该都知道,D二聚体、血流变、彩超等……

好的,刚好我妈妈现在医院,我赶紧打电话告诉我爸爸。想起来,以前住院认识的一个病人就是死于心包血栓
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[LV.4]与爱新星
江湖  大学四年级 发表于 2015-1-7 14:43:41 | 显示全部楼层 来自: 广东

回帖奖励 +1

2992正版的一般是40MG的量,用2992的初始用量必须50MG。如果手头还有2992,尝试几天2992 50MG的看看。由于2992腹泻厉害,每天用药分2次,也就是上下午用药会好些。
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。
湘母腺  初中一年级 发表于 2015-1-7 18:25:40 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
江湖 发表于 2015-1-7 14:43
2992正版的一般是40MG的量,用2992的初始用量必须50MG。如果手头还有2992,尝试几天2992 50MG的看看。由于2 ...

谢谢您!我妈妈吃阿法替尼几天后,心里不舒服,我看说明书说副作用可能致猝死,就每天吃半粒,一盒吃完后好像没什么作用,买第二盒时卖主说吃半粒没用,于是每天吃一粒,我们买的是40mg规格的。吃了2盒阿法替尼,发现无效才吃9291的,现在为什么又吃2992?
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[LV.4]与爱新星
江湖  大学四年级 发表于 2015-1-7 18:45:41 | 显示全部楼层 来自: 广东
看不到阿法替尼无效的依据。阿法替尼初始用量也就是控制到稳定的用量是50MG。减少用量肯定效果不好。从治疗贴看来估计是T790突变造成的,也就是2992和9291应该是有效的。而2992属于2代药,9291属于3代药。这就是我为什么说尝试用回2992的原因。关于副作用,分开吃应该会减少的。
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。
湘母腺  初中一年级 发表于 2015-1-7 21:19:05 | 显示全部楼层 来自: 湖南衡阳
不好意思,为了表格的一目了然,我很多病情没有详写。谢谢您的一再指导!当时吃阿法替尼是非常盲目的。在易瑞沙耐药,病人极度虚弱无法化疗,甚至因为咳嗽严重无法伽马刀的情况下,听说还有一种靶向药就买来了。当时还没进论坛,也没加各种QQ群,不知道还有这么多靶向药,更不知道靶点的区别,只知道易瑞沙,当易瑞莎耐药,病情恶化,想送医院,但湘雅医院和湖南肿瘤医院都不接受住院,并且要我们放弃治疗,甚至看了CT片后都表示不愿开药,说双肺布满了结节,人虚弱不能化疗吃药也没什么意义。我哭着求医生,你开点药给我吧。医生说“还有一种靶向药叫克锉替尼,不过五万多一个月了!经济好的话可以试下,要先基因检测”我一听五万多,都没去想基因检测的事了。在一楼大厅茫然的晃荡,不知道接下来该去哪里,结果居然看到一个克锉替尼的实验入组告示,欣喜找到负责人,结果是我妈妈现在虚弱不宜取组织做基因检测,根据用药史,医生肯定我妈妈ALK没有突变。后来送妈妈去了163医院做伽马刀,结果第三天就被感染了感冒,咳嗽厉害,不能趴着做伽马刀,再加上妈妈贫血厉害,已经恶病质了,伽马刀就一直搁着,适逢163医院三甲复评,医生要我们出院,说住半个月了没做任何治疗,他们三甲医院不是用来调养的,我们在医院赖了几天后表示转院去武警医院做伽马刀,主治医生又说我妈妈可以做伽马刀了,于是在163做的伽马刀,但是具体操作的人又对我说“你妈妈能不能活着出院还得看她的福气。”我们的心一直悬在嗓子眼,这时听到还有一种叫阿法替尼的药,就去问医生是什么药,能不能吃,医生也含含糊糊,只说也是种靶向药,出院后可以尝试下。于是托人买了。总之是在非常绝望的情况下盲目买的。说明书是繁体字,所以看了很多天才看完,看到那些副作用,心里很是胆怯,一听妈妈说吃了这药,胸口不舒服,我赶紧让停了,然后又仔细看说明书,小心翼翼地决定让她吃半粒。阿法替尼总共吃了两盒,都是40mg规格的,半盒每天一粒+半盒每天半粒+一盒每天一粒。之所以说无效,是因为妈妈的情况越来越严重了,气喘,必须每天输氧,移步就需人扶,只能卧床,没有食欲,每餐一勺饭也吃不下。每天四粒的曲马多还止不了痛,两个眼睛像大熊猫。CEA也从9月份的两百多升至550,这时我进了论坛,加了些QQ群,了解到9291,184,考虑到经济原因,于是就换成9291和184.

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