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父亲肺鳞癌肝脏多发转移加骨转移化疗2次无效,现在靶向印特艰难治疗中,新开帖!

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985 7 tengxuexiang 发表于 2014-12-6 13:00:14 |

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      首先说下我爸爸的情况,年龄57岁、吸烟史35年左右,爷爷过世的早家境情况不好,造成爸爸没读过书不认识字,自己名字都写不上,所以没有任何疾病防治知识和体检方面的知识。
      自爸爸腰部肋骨感觉不适后,到本地疾病防治中心拍了胸片后,显示心、肺、肝脏未见异常,心里坦然了许多。回家时随便开了点药吃了几天没有再出现不舒服,以为这就算好了。过了十几天,在8月下旬在家干农活时腰部猛然刺痛,一时之间无法忍受,我妈当时不在家,爸爸在家忍过刺痛后,过了一天自己跑到小医院找大夫按腰痛的开了与病不相关的药。大概时间是2014年9月4日爸爸第二天仍坚持上班去了,很快疼痛又来了连忙请了假打电话给我叫我带他到我们这比较好的医院检查,当时我以为是肋骨的问题引起疼痛挂了骨科号,拍完胸片诊断提示1、右下第七肋骨骨折。2、右肺下叶肺不张。骨科医生判断不是骨头的毛病,叫我找呼吸内科的医生看下,找到呼吸科医生后,建议拍胸正位CT,拍完CT后托了个关系立即拿出片子,诊断提示,1、肺气肿。2、右上肺陈旧性结核。3、右侧陈旧性胸膜炎-胸膜增厚粘连(这次可能是我托关系的缘故,诊断医生连续问了我好多情况我都说以前一直没有
什么病,医生才这么写的,可能他当时已经看出点什么了)。拿片子叫呼吸科医生看完后其他都不是什么大问题,看到肝部说可能有点问题联系了肝科主任叫我拿片子过去,肝科主任看完后建议做增强CT,等拿到增强CT片子后已经9月6日(期间做增强片子,打的造影剂时爸爸又强烈的呕吐)。诊断意见:1、右肺下叶内基底段实变并支气管内粘液栓形成可能。2、肝内多发低密度结节,考虑转移瘤。3、慢性胆囊炎。4、双侧输尿管上端扩张、积水。我拿到片子一看吓了我一跳,平时对瘤就知道一点再加上转移2字,立马呆了,迅速的上百度查看了下转移瘤的概念明确就是癌。这次我看问题大了,直接叫我妈找了远房亲戚是个副院长人家看完片子说尽快到省级三甲医院诊断,考虑到问题严重性网上挂完后号,计划好路程时间,踏上了确诊病理得路程。
      9月11日,终于到了本省最好的附属医院当时下着小雨,想起美国的9.11事件又联想到爸爸的病情及命运眼泪狂流不止,竭力的掩饰自己的情绪后。经过一番忙乱后住到普胸外科,医生看完片子考虑转移瘤,现在主要检查为确认病理纤支镜检查,再做脑CT、全身骨扫描。建议暂时按常规未转移的情况治疗,做雾化吊消炎药。期间托关系找了很多医生看片子,结果是一次一次叫人绝望泪水一次次的泛滥。熬到9月16日支气管镜病理出来了,细胞学诊断:查见恶性细胞,考虑鳞癌。期间查了血常规、免疫组化、肿瘤标志物检查都显示正常。备受打击后考虑到爸爸身体差,第七肋骨处仍然疼痛。网上百度了这种情况的治疗方案与家人商量后准备上北京找中医进行暂时治疗,再决定后续的治疗方案。
      依然是路程、时间、宾馆、医院、医生提前过滤了一遍,在9月21日到达家人的第一次北京之行,找到宾馆住下后,联系到的北京医科大学附属北京中医医院。整夜的排队挂号,挂到的是肺癌专家号,在不到5分钟的诊断后给开了点中药,还有康力欣和止痛的曲马多等药物。在此期间打听和网络上查看这医院的王笑民是肺癌中医的权威专家,当然号是很难挂到的,经过与黄牛党的反复谈价决定400元,在星期三早上进行检查,王笑民专家首先是人挺和蔼,不像有些专家趾高气昂不顾别人的情绪。开完中药,咨询了些病情,王专家建议配合化疗联合治疗,说这种病到这种情况转移、扩散很厉害,西医有效的话可以抑制、打压癌细胞。在如此紧促的时间加上路上奔波,爸爸腰部又不舒服,人也没精神,想到既然到北京了就顺便转转,考虑到经济状况和爸爸的身体状况,就只到天安门、故宫、北海等地转了转拍了点照片,在心理上北京也没有给我想象中的震撼感觉。次日订了火车票拖着将近60副中
药疲惫的回到了家,(这次之行总结,早知我带上片子和爸爸的舌苔照片一个人来就行了,爸爸经过这次折腾感觉很是虚弱了)。
       回到家,想到王专家说的配合西医要化疗,计划在星期一到省附属医院做化疗,在此期间回家一直吃着中药,在9月28日到了附属医院,找到主治以上看到爸爸疼痛难受建议用阿片羟考酮12小时一片,如果还止不住在加一片红色的吗啡期间一直这样止痛,证明羟考酮止痛还是不错的一天2片可以止住痛。哎,赶上国庆七天乐,各种检查都做不完或者拿不到检查结果,没办法继续等等到医院主治8日上班后和主治沟通了下,有骨转每月一次唑来磷酸,他说在病情和经济上考虑推荐我们做临床试验,主要是测试那种叫人体血液重组刺激因子的注射剂说是很多人都用过的很安全,并且其他的化疗药还是一样的,这样也是为我们经济上考虑,化疗药定的是长春瑞滨和顺铂联合那种临床药共同治疗先做2个疗程再评估。等上化疗药已是10月11日了,第一次用药期间呕吐、难受无法避免,但第二次却只是浑身乏力没有呕吐。此次是我爸第二次住院2次化疗玩共46天中间休息没让回家(在此期间我加入到QQ肺癌治疗群知道了与癌共舞论坛,看到了憨豆叔、老马、高山流水大哥等老师的论坛帖子认识到了如何正确、有效治疗的重要性,并在靶向治疗群中学习了相关的肺癌知识尤其是乐乐,耐心的告诉我们很多的经验,知道了什么是靶点还有对应的靶向药、价格、YL等等一系列知识。在网上还买了病友春风化雨谭姐家剩下的特罗凯以很低的价格转给我,提前备用。在此感谢上述提到的老师及朋友们)。
      正常的化疗完成后医生叫回家休息10天再回来拍片子评估,回到家很多亲戚知道我爸住院了,天天家里来人不断,看样子我爸爸压力都很大,感到病情的可怕,这么多人来看肯定是重病号了。结果这样在家也没调养好,等到复查时人反而更瘦了,不化疗期间一直吃中药,到医院复查的前两天我妈告诉我说我爸后背(估计是骨转的地方)出现了一个5CM的肿块,我非常担心这是不好的事情。怀着忐忑的心情到了医院,这天已是11月24日了,住院继续检查评估,并对后背的肿块做了穿刺。结果一一出来后,我跑到医生示教室等待医生评估结果及建议。结果真的很糟糕,后背的肿块穿刺仍是鳞癌细胞、肺部原发灶没有变化、骨转的地方以前3CM现在长到快5CM了,肝脏多发瘤全部变大,都没法测量了最大的快10CM了,医生说肝脏是一塌糊涂,证明本次长春瑞滨加顺铂2次化疗无效,肿瘤疯狂进展。医生建议叫我放弃说他们很多病人无效到最后都是这样的,说干吃吃、干喝喝,回家准备后事或者就是换种化疗药单药治疗说这都是浪费钱叫我考虑(因为爸爸现在腰部又疼痛了,说肚子里很难受,身体又少了几斤很虚弱)。绝望之余我和我妈商量后决定赌一把,我建议用吉西他滨单药化疗,医生说吉西他滨化疗时间太长,说用多西他赛一天就行了效果么都一样,就这么决定了多西他赛化疗完7天后计划用印特,因为家在200公里以外加上爸爸化疗完更虚弱了,各种艰难回到家后,爸爸说很乏力就算动动胳膊都感觉很费劲。
      回到家11月28日,依然是家里很多亲戚接踵到来,各种感慨,只能多多给爸爸宽心、劝吃。但就是没有一点食欲,每天就喝粥、肉汤、蛋白粉、阿胶之类的。看到爸爸难受心里很是痛苦,决定在3天后给盲吃特,吃完预备好的特3天后爸爸说心里还好受点,但依旧乏力。昨天是12月5日一周一次的PICC管维护时间到了,把爸爸楼上楼下背到本地医院维护完管子,做完血常规白细胞、红细胞、中性细胞都低,免疫力低,可能会感冒。又找大夫给开了点乏力、虚弱的药物十一味参芪胶囊和平消胶囊(希望可以管用)。截止今天吃了第七粒特,吃了水飞蓟素胶囊、辅酶Q10、十一味参芪、平消胶囊,依然乏力虚弱并且有点口腔溃疡,但是肚子里不难受,骨转处不疼痛了,我也不能判定是否有效计划吃到一月后到医院拍CT评估下,暂时这么决定因为自己还缺少很多经验,另外想在最近买个毫克称、预备点XL184、2992的非正版,联合特+184吃,2992预备耐药时再吃。
      因为本人最近才申请了这个论坛的号,以前一直申请不上,这是本人第一次发帖,因为时间很久了所以中间有很多情况、事件都忽略没有写到,希望在此本人能得到各位朋友的指导和帮助,下一步怎么治疗,另祝病友们吃什么药都有效、不耐药。此贴后续将会陆续发治疗详情,希望本帖一直能延续下去,谢谢大家关注并留下足迹!!!

7条精彩回复,最后回复于 2014-12-20 11:54

qjjl2014  小学六年级 发表于 2014-12-6 23:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
我也是刚进来母亲鳞癌,很抱歉不能给你什么建议,希望自己的亲人都能健康长寿
nxl0668@163.com  小学五年级 发表于 2014-12-6 23:23:48 | 显示全部楼层 来自: 广东
如果肝转移严重 肝功能差 化疗难耐受 期待特出现奇迹 注意营养补充 不要消瘦太快
ducklong  小学六年级 发表于 2014-12-7 15:28:46 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
一同坚持,一同努力!家人也是刚得病,没有什么经验
tengxuexiang  小学六年级 发表于 2014-12-9 10:14:09 | 显示全部楼层 来自: 宁夏中卫
爸爸这几天服用印特已经10天了,具体症状1、骨转处已经不痛了,现在不用吃止痛药了。2、他自己感觉肚子上面的肿瘤已经没有压迫、难受的感觉了。3、人还是很乏力、虚弱,基本上不下地除了上卫生间。4、骨转处肿块大小好像没有变化。
现在我联系的XL184快到了,打算联合特吃,希望有效谢谢!
明月几时有  初中三年级 发表于 2014-12-14 21:53:02 | 显示全部楼层 来自: 海南
加油,祝你爸爸用特有效
tengxuexiang  小学六年级 发表于 2014-12-20 11:09:35 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
12月12日打了唑来膦酸后全身骨头轻微疼痛,有一点发烧很不舒服,持续了3天后这种症状消失,请问下爸爸在骨转处不疼痛的情况下,是否还有必要每月打一次做来磷酸?爸爸现在吃特也快20天了,感觉是有效,但是从肋骨下面的肿瘤和后背上的肿瘤(可以用手摸到)大小基本没有变化,有时候肋骨下肝部的肿瘤还是会上下走动(肝部病灶最大的11CM),由此是否能够判定吃特有效么?是耐药还是无效?请朋友们指导我下一步的用药。爸爸是肺鳞癌肝转、骨转化疗3次无效盲吃特。
爸爸康复  初中二年级 发表于 2014-12-20 11:54:43 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
我爸爸也是肺鳞癌,吃特已经满2个月了。之前也是各种化疗无效,全面进展,情况危急。自从上了论坛学习了靶向知识后,果断给爸爸吃上特。目前效果良好。目前看来你家父亲吃特是有效的。祝福祝福。
鳞19突变-化疗吉西他滨+奈铂达三期无效-印特两个月耐药-2992一个月无效-184一个月无效-9291联18420天无效-重回2992联184-克-特罗凯

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