爸爸63岁刚刚确诊粘液肺腺癌，全身多出骨转，彷徨无奈中！

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由 figo180 于 2014-12-7 00:33 编辑

爸爸的身体一向很好，六月儿子刚出生，帮忙带儿子有些劳累后，9月开始出现胸痛，腰痛。起初以为是风湿。儿子百天以后胸痛加剧，朋友帮忙CT扫描后可能是肺结核，国庆节前9月30号去了本市的胸科医院住院。
住院以后正逢国庆假期，医院很多部门放假，骨扫描和MRI一直没，期间相关肺结核检查并没有查出结核依据。10月3日做胸部抽积液，胸水化验CEA34.36. 血液检查CEA 5.79，CA19_9  542，CA242  176。  10月9日MR腰椎平扫+增强和骨扫描系显示：L1，3，5椎体內见片状，结节状长T1,短T2异常信号，压脂呈高信号，L3椎体明显，增强后见明显强化。腰椎各椎体边缘骨质增生，L3椎体下缘许莫氏结节，各椎体间盘T2序列信号减低，未见膨出及突出征象，双侧环韧带未见增厚，椎管未见狭窄，圆锥及马尾神经未见异常。
由于爸爸实在无法忍受纤支镜的痛苦，10月13日去外院做了一个PET-CT检查。诊断意见胸部左肺下叶背段见大小约为33*21*29mm形态不规则密度增高影，PET于相应部位见异常放射性浓聚，T/NT约6，右肺上叶尖，后段见斑点状，结节状及条索状影，较大结节大小约为13*10mm，边缘见毛刺，PET于相应部位未见明显异常放射性浓聚，左肺上叶尖后段小肺大泡。，余肺内未见异常密度影及异常放射性浓聚灶。腔气间隙，主肺动脉窗见多个小淋巴结影，PET于相应部位未见异常放射性浓聚。左侧少量胸腔积液并胸膜增厚黏连，PET于相应部位见异常放射性浓聚。主动脉及其分支血管壁见钙化。
骨骼PET-ct图像右侧骼骨，右侧第六肋，左侧第5前肋，T5，T9，L3椎体及左侧附件，L5见不同程度骨质破坏，PET于相应部位见不同程度放射性浓聚。
第二天早上，我就把爸爸转院到了湘雅附一医院放射科。进院时爸爸还是自己走去的，出院时却只能做轮椅了。看着病情进展如此之快，我整夜无法入眠。湘雅的肿瘤专家门诊的医生建议我做胸部穿刺做病理，再安排进一步的治疗，于是在10月22日在CT室行穿刺活检术。期间在常规检查白蛋白：38.1，葡萄糖：9.41，CA19-9:520.3，CA242：188，CA125：97，红细胞计数：3.95，血红蛋白：125. 期间爸爸的腰部开始剧痛，每天两片曲多马才能稍缓，羟基酮注射液没多大用。只能卧床休息。医生建议我们去对腰椎进行陀螺刀放疗，避免爸爸瘫痪。于是一个月不到，我们又转了第二次医院，第二次转院爸爸变成睡在担架上去得了。
10月24日到了湖南省第二人民医院肿瘤科，主任医师针对我爸爸病情要我们做胸椎，腰椎，肋骨的转移病灶进行陀螺刀放射治疗。初步计划是12次，每次52分钟。在这个医院治疗的时间里，湘雅医院的病例诊断也出来了，是肺占位粘液腺癌。我在网上搜索治疗信息的时候才找到了与癌共舞这个论坛，才知道自己以前走了不少弯路，也知道我爸爸这个病还能通过靶向治疗提高生存质量和时间。于是我开始了疯狂的了解靶向治疗的信息。11月7日我把爸爸的病理切片送去做了基因检测，希望明天出来的结果是个好结果。
爸爸陀螺刀放疗已经结束了，腰痛稍有缓解，已能短时间坐立，出院时医生还要我们一个星期以后做肺部放疗，论坛里了解更多以后我知道了肺部腺癌放疗并不是最佳治疗方案，也没有打算继续放疗。一个多月的病发爸爸并没有进行过系统的，全面的癌症治疗。爸爸只有我一个儿子，妈妈年纪也已经大了，家里治疗的事情全有我一个人做主，前面的路我已经走过不少弯路，我只希望后面的路我能在论坛里朋友们帮助下多做一些有效的努力，我的要求真不高，只希望爸爸能听到我儿子叫他一声：“爷爷”，住上明年交房的新房。年轻的我没做父亲前从不知道父母亲的艰难，希望爸爸能开开心心的走下去，给我更多孝顺他的机会。
希望坛友们能站短告知我印易,XL184以及更多的YL药物的可靠购买渠道，实在是没有办法找到。愿大家都幸福健康一辈子！

一个月的时间过去了，时间过的飞快，病情也发展得飞快~
  仅有的切片做了EGFR和ALK的基因检测，结果都是阴性。连分化都没做一个。结果虽然是阴性但是那么多盲试的坛友成功的奇迹让我依然选择了从11月17日开始服用印特~
  17日做的血液检查显示CEA 10    0-6
  CA 125  NES正常。看来爸爸的CEA不是太敏感
服用特罗凯2天后出现皮疹，根据群友建议开始服用50MG XL184。  第二天开始强烈腹泻，服用腹可安，易蒙停都无法控制，被迫停用184. 但是服用184期间反应全身骨痛明显减少，可以不使用止痛药。
11月24日停用184第二天腹泻开始暂缓，但是反映有幻觉，全身无力。就近入市一医院呼吸内科治疗，入院检查血糖 1.9。赶紧停用糖尿病药物，食用各种高糖食物，两天后血糖恢复正常。开始在呼吸内科对肺部原有的感染进行治疗。
  医院期间每天进行青霉素消炎，并点滴护肝护心药物。
  入院后反应食欲全无，每天仅服用麦片。轻微腹泻。  在医院复查胸部增强CT,左肺病灶情况大致如前。
11月24日血检结果显示CEA  10 0-6
                                 非小细胞肺癌抗原  79
                                 CA125 48
                                 CA199>1000
肝功能示正常但是开始发现总胆红素，直胆红素略微超标。
11月30日开始发现病人全身发黄，检查肝功能发现总胆红素，直胆红素严重超标。
于12月3日做腹部增强CT 结果显示胆总管中下段管壁增厚并上端胆总管及肝内胆管扩张，性质待定。
医生判断梗阻新黄疸，但由于医院MRI机器损坏，无法做胆管水成像，医生建议外科手术。
  爸爸的情况肯定无法承受开腹手术，于是在12月6日办理出院转至湘雅医院放射介入科，医生看片后初步判断肝门胆管转移。明天进行MRI检查后择期进行介入手术。
  写得很凌乱，因为每天照顾爸爸实在是弄得焦头烂额。病人意志的崩溃，家人的不理解，治疗路上的我真是形单影只。但是我真的不想放弃。特罗凯对于爸爸的病情有没有作用真的搞不清楚，肺部病灶略微减小，CEA七天后就有了小幅度减少，爸爸反应全身的疼痛也有好转。但是肝部的转移又是进展期的标志。
  希望各位能指引我下一步靶向的录像，是直接上2992还是继续特罗凯联合184. 2992的副作用对于爸爸脆弱只能卧床的身体可能又是以重要打击！