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妈妈肺鳞腺混合癌七年三个月10天,60岁,妈妈走完了她的一生

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206159 401 勇敢妈妈 发表于 2014-5-8 11:00:46 |

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本帖最后由 勇敢妈妈 于 2018-10-9 10:37 编辑

        转眼妈妈已经患病快三年了,三年的生活由开始的悲痛欲绝,到现在的处之泰然,经历了很多,成熟似乎就在转瞬之间。
        肺癌真是来的毫无征兆。三年前的6月份,那时妈妈还在帮我带儿子,(我和妈妈不住在一个城市),儿子当时还未满周岁。有天妈妈跟我说嗑瓜子有点咳出血了,不以为意~~是每日小心翼翼的婆婆娘硬拉着老妈去的医院。那天中午的情形历历在目,和往常一样带娃娃睡觉,妈妈从医院回来后就带回了这个噩耗,天快榻的感觉。很快妈妈就从我的日常生活中撤离了,家里到处都是妈妈的影子,天天以泪洗面。闲暇的功夫就是上网搜肺癌的各种资料,希望是早期,希望可以开刀,希望可以治愈。一次次的检查报告,一次次的把残酷的现实推到我的面前,肺鳞癌晚期,骨转移(C6t6转移)。家里就我一个姑娘,爸妈都是工人没什么文化,所有的压力顷刻间全压在了我的身上。悲伤已无事于补,眼前最重要的是治疗方案,是治疗费用。
        1、怎么和妈妈说病情
        当时和全家统一口径是肺癌早期较轻,无需开刀,化疗就可治愈。到现在我阿姨还以为我妈妈是早期肺癌。庆幸的是,妈妈很快调整好心态,接受了事实。
        2、选择治疗方案
        庆幸遇到了比较好的医生,更幸运的是有个刚好在上海胸科医院的同学,他们都给了我很宝贵的意见。
        大体治疗方案:(骨转移,每个月的帕米是必修课)
        1)吉西他滨+顺铂四个疗程(约4个月)其实当时TP还是有效的效果评估应该是SD吧,可是怕老妈吃不消就停下来了,因为我在做化疗的同时还在做放疗,针对骨转位置的放疗,因为妈妈的骨转位置较特殊,比较容易引起全身瘫痪。
        2)局部放疗(约1个月),针对肺部病灶的放疗,好像是20个光,每周5个,我妈妈身体底子真好,照光的时候都是一个人在医院(妈妈在我所在的城市治疗,爸爸当时还在老家上班,挣点医药费),我孩子还小,也没有很多闲暇时光去照看妈妈。偶尔会拍点儿子的视频段落给妈妈带去看看,
        3)4个月的放空期,就是啥治疗也没做,就是每月定期检查
        4)开始特罗凯(约一年半)出现胸水后开始服药的,早期我也做了个基因测试,19有突变。我是在医院购买的正版药,每月去医院挂帕米的时候配的药。正版药吃满5个月后,每月就可以领取赠药了。因此在开始吃正版药以前,一定要去中华慈善总会网站了解清楚赠药的流程,要准备的材料。
        5)胸水又开始了,这次恶性胸水控制不住了,胸水中又找到了腺型细胞,原来是鳞腺混合癌,所以又上了六个疗程培美(约半年)效果一直不太好,每月都要抽胸水
       6)近期,在QQ里认识了很多高手,又上了新的靶向药阿法替尼,希望有效。
      目前,妈妈的状态还不错,锻炼+小麻将,向着第四个年头迈进。。。。。。
2014年6月底,给妈妈过了三周岁的生日~~{:soso_e142:}
    记录下2014年2月至今妈妈的治疗情况,及CEA数值(参考值:0.00—15.00):
    1、2014年1月-2月18日,1月进行了培美+卡铂的治疗                                                     癌胚抗原  2.33        抽胸水,胸水颜色较淡
    2、2014年2月-3月18日,2月同样是培美+卡铂的治疗                                                     癌胚抗原  4.02        抽胸水,胸水颜色较淡
    3、2014年3月-4月15日,3月重新服用特罗凯一个月                                                       癌胚抗原  8.12        抽胸水,胸水血性
    4、2014年4月-5月14日,4月-5月期间服用2992,40天左右                                           癌胚抗原 13.42        抽胸水,胸水涨得比上月略少颜色变淡
    5、2014年5月-6月19日,5月-6月继续服用2992,35天左右                                           癌胚抗原 14.27        抽胸水,胸水血性
    6、2014年6月-7月15日,6月-7月期间服用2992,11天,4002,17天,                          癌胚抗原1.92           有胸水,中度,未做处理
   7、2014年7月16日——8月12日,7月-8月期间服用4002,                                              癌胚抗原2.69         抽胸水,胸水血性
    8、2014年8月13日——9月11日,9月开始了4002联合2992,                                        癌胚抗原1.95         抽胸水,胸水颜色变淡
   9、2014年9月12日——10月9日,4002(200)联合2992(70),                                 癌胚抗原4.43    有胸水,中度60*70,未做处理
  10、2014年10月10日——2014年11月12日,4002(200)联合2992(70)                    癌胚抗原13.38   少量胸水20*20,未做处理
  11、2014年11月13日——12月16日,4002(200)联合2992(70)10多天,bibf1220,20天,癌胚抗原16.67 少量胸水20*30,未做处理
  12、2014年12月17日——2015年1月13日 ,4002(160)联合2992(70),                癌胚抗原20.67胸水无,B超照出一个肿块,不知何物。
  13、2014年1月14日——2015年2月6日,阿西替尼(一天5mg,一天10mg),          癌胚抗原17.05   
  14、2015年2月7日——2015年3月10日,9291(50mg一天)                                         癌胚抗原25.87,ct:1)右肺ca治疗后,右侧胸腔积液、胸膜增厚、右肺部分肺不张,与前2014.3.18片相仿;2)左上肺小结节,与前2014.3.18片相仿;3、T1、6椎体致密度影,转移?与前片相仿。 整个和一年前情况基本一样~~
15、2015年3月11日——2015年4月14日,4002(160)联合2992(70)                          癌胚抗原30.89,胸水无
16、2015年4月15日——2015年5月13日,9291(75mg一天)                                           癌胚抗原35.14  
17、2015年5月14日——2015年6月12日,凡德它尼(150*2一天)                                     癌胚抗原21,
18、2015年6月13日——2015年7月14日,4002(160)联合阿西替尼                               癌胚抗原14.31
19、2015年7月15日——2015年9月1日,阿西替尼联合4002(大约30天)9291(60mg)大约15天,癌胚抗原11
20、2015年9月2日——2015年11月4日,9291(60mg)大约55天,bibf1220,7天           癌胚抗原9.99
21、2015年11月5日——2015年12月29日,bibf1220大约15天,4002+2992大约40天       癌胚抗原17
22、2015年12月30日——2016年2月25日,9291大约50天,4002+2992大约6天               癌胚抗原19.14
23、2016年2月26日——2016年4月25日,凡德他尼20天,9291,40天                                  癌胚抗原17
24、2016年4月26日——2016年7月1日,9291,10天,4002+2992,大约50多天                癌胚抗原17.25
25、2016年7月2日——2016年8月28日,9291单药30天,9291(80)联合184(60),20天                    癌胚抗原15.20
近期进入了,闭眼吃药阶段,根据体感用药,只要身体觉得舒服,人还有精神继续搓麻事业,我们就不上医院啦~~
26、2016年8月29日——2016年12月19日,9291(80)+184(50),易瑞沙+4002(80);
27、2016年12月20日——2017年2月,9291(80)+184(50),2992+4002(80)+新癀片,2992+4002(80)效果不行,只吃了两个星期,皮疹严重
28、2017年2月——2017年5月,9291(80)+184(50)和3759(80)+4002(80),两种联合轮换吃,效果总体很好,体感不错,精神也很好~~继续加油
2017.6.5 ——2017.6.22,特罗凯+4002(80)和9291(120)+184(50),妈妈端午节以来的状态都不是太理想,右肺部胀痛,本来期望许久未用的特罗凯能够显神威,看来效果欠佳。用了近半个月,隔个三五天要用一回止疼药,人才舒服些。这周一(2017.6.19)9291加量到120,联合184(50),止疼药终于可以停掉了,希望能有效,妈妈加油!
2017.6.23——2017.8.27,9291(80)+184(50)暑假以来妈妈的状态总体不错,所以把9291的量又减回了80每天,但是已经不敢轮换别的组合了。现在还可以,只是前路很迷茫~~~~妈妈加油!
2017.8.28——2017.11.15,9291(80)+184(50)这一阶段总体状态还可以,有一种日渐虚弱的感觉,进入11月开始出现了面部浮肿,昨天带妈妈去医院做了血检、尿检,出现了钾离子电解质紊乱的情况,还好肝肾功能、心脏都还好。医生开了一个月的药,希望能缓解。给妈妈买了280,今天开始换9291+280了。
2017.11.16——2017.12.21,9291(80)+280(100)医院回来吃了一个星期的药,妈妈脸肿的现象就缓解了,这个阶段一直服用9291+280,人没有原先那么有精神了,只能基本这么维持着,也不敢乱换药了,真不知道接下来的路该怎么走~~~
2017.12.22-2018.2.28,9291(80)+280(100)和PD-1.2018年2月11日,妈妈用上了PD-1,两周挂一次水,已经挂了两次了,效果没有太明显,没有更坏,也没有变好,人依然没有那么精神。
2018.4.28  走投无路的我,只能把老妈留给了医院,留个传统方案了,今天去医院抽胸水了,顺带用胸水做个基因测试,考虑做两个疗程的化疗了~~妈妈加油,挺过两个疗程的化疗,你还可以再回归靶向的,一定可以的,加油吧~~~
2018.5.3 妈妈的化疗方案定下来了,周六开始,胸腔注射铂类,静脉注射培美,培美副作用最小,从提高生活治疗的角度出发,还是选择了培美,希望能抑制住胸水~~~阿门~~~
2018.6.4距离上次化疗过去28天了,妈妈这次化疗很受伤,人没劲,胸口疼,没胃口,长期靶向的人再次选择化疗还是要谨慎!!!最近稍微有点缓过劲来了,住院期间又做了一次胸水基因测试,还是有TM790突变的,昨天开始9291又吃起来了,加量到150,希望能够有效~~
2018年10月6日,妈妈离开了我......
没妈的孩子像根草
特罗凯16个月耐药,培美化疗无效,2992两个月无效,现4002~~期待持续有效,  另    转正版特罗凯

448条精彩回复,最后回复于 2018-10-10 20:19

立里告白  小学五年级 发表于 2014-5-8 11:31:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
您的阿法替尼是正版药嘛?价格怎么样呢?
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勇敢妈妈  高中一年级 发表于 2014-5-8 11:37:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
本帖最后由 勇敢妈妈 于 2014-12-31 15:19 编辑

阿法是非正版
特罗凯16个月耐药,培美化疗无效,2992两个月无效,现4002~~期待持续有效,  另    转正版特罗凯
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勇敢妈妈  高中一年级 发表于 2014-5-8 11:37:41 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
本帖最后由 勇敢妈妈 于 2014-12-31 15:20 编辑

买的非正版
特罗凯16个月耐药,培美化疗无效,2992两个月无效,现4002~~期待持续有效,  另    转正版特罗凯
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勇敢妈妈  高中一年级 发表于 2014-5-22 15:22:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江

RE: 与癌共存~~

转眼,妈妈服用2992已经快两个月了,服药40天时做的胸部彩超,情况还是比较乐观的,胸水得到了一定的控制,长得没有原先那么多了而且也不像原先那么血性了。
继续2992.。。。
目前正在纠结,V靶点的要要不要尝试着也吃吃呢,还是走稳妥的路线,一个药一个药的往下走,特罗凯——2992——4002——299804——9291
尝试V靶点的药又怕病情有反复,现在2992也只是能维持,胸水还是有的,
不尝试V靶点的药又觉得可惜,矛盾啊。。。
特罗凯16个月耐药,培美化疗无效,2992两个月无效,现4002~~期待持续有效,  另    转正版特罗凯
monox  高中二年级 发表于 2014-5-22 22:27:47 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
您妈妈的病灶大小变化是怎么样的? 没有听您提及啊, 如何判断2992 是“维持"的呢?

谢谢
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[LV.1]初来乍到
勇敢妈妈  高中一年级 发表于 2014-5-23 16:04:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
monox 发表于 2014-5-22 22:27
您妈妈的病灶大小变化是怎么样的? 没有听您提及啊, 如何判断2992 是“维持"的呢?

谢谢

我很少给她做CT,一般3-4个月才做一次,看胸水情况啊,有效果的话,胸水肯定会有所减少,胸水长得比上月明显减少了,而且也不红了
特罗凯16个月耐药,培美化疗无效,2992两个月无效,现4002~~期待持续有效,  另    转正版特罗凯
Niieio  小学六年级 发表于 2014-6-5 22:14:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
您好  楼主。我父亲今年51 我才24 父亲确诊鳞癌 肺部扩散,但是现在父亲状态非常好。挂了消炎药 胸痛 咳嗽 都减轻很多。几乎没有了。但是现在定下来鳞癌 医生说只能化疗 ,我论坛里看了很多,但是鳞癌的治疗太少,我现在非常忧郁~因为老爸状态挺好。真怕化疗是条黑路啊。

点评

我来马克一下群号,回家加上  发表于 2015-12-16 14:52
已经错过了手术期?那你可以去做个基因测试看看可不可以吃靶向啊~~你也可以好好研读憨豆老师的帖子,里面很多关于靶向的知识~~加入134640475 的群,里面有很多靶向高手。  发表于 2014-6-6 09:53
累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
勇敢妈妈  高中一年级 发表于 2014-6-19 11:17:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
今天妈妈去复查+挂护骨水,太遗憾了,2992才两个月就沦陷啦~~~接下来只能上4002了
2992 的沦陷后,我有了个大胆的想法,其实易特耐药后是不是不应该上2992,而是应该先上4002,先把T790杀一杀呢~~
现在只有期待4002能够显神威啦~~~

点评

最近好些观点都是易,特耐药后上4002,或者易,特缓慢耐药时联4002的  发表于 2015-12-16 15:35
2992是可以杀T790的啊!  发表于 2015-5-12 09:22
特罗凯16个月耐药,培美化疗无效,2992两个月无效,现4002~~期待持续有效,  另    转正版特罗凯
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[LV.1]初来乍到
勇敢妈妈  高中一年级 发表于 2014-6-19 11:18:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
另外,2992有效的两个月时间里,也没能把万恶的胸水控制住啊

点评

后来才产生胸水?  发表于 2016-7-12 14:02
2992是一直服用了两个月?  发表于 2016-7-12 14:01
特罗凯16个月耐药,培美化疗无效,2992两个月无效,现4002~~期待持续有效,  另    转正版特罗凯

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