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【亲爱的爸爸已逝去】残忍的教训慢慢反思中

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28694 62 CDL 发表于 2014-1-11 13:25:12 |

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本帖最后由 CDL 于 2014-7-9 14:22 编辑
( F6 V. Z; }5 S  q, D' ]. e  G
8 X' A: z* T  m( N# i肿瘤治疗一切应以病人为主,而不是以病为主!!!
5 \7 k7 s- Q* R3 p2 ^0 g1、  万一得了癌症最好去大医院争取找专家会诊,以期得到最佳的综合治疗方案7 B: x: s$ o' `) |: R2 a
2、  初诊很重要,在病理或其他重要报告未出来之前,切不可催促医生开始治疗7 P5 y( B' Q; a- B  t! s  U& Q6 Y* @
3、  化疗很厉害,在医生允许的情况下要加入正常细胞保护药物(如“氨磷汀”等)/ W0 @2 J$ g# d# E
4、  一般情况下,应以专业医生的意见为主,医生不建议做的事尽量不要去尝试* N+ [8 Q9 _2 y2 Z+ N; u: L7 V' p
5、  治疗过程中,病患和家属应及时与医生保持良好的沟通,特别是在关键时刻
6 M  @& ~3 J+ G6 X: G3 W& ^. P6、  在住院期间,尽量不要让病人接触病重患者,特别不可让其同住一间病房内
. W5 D* k& H; t& z5 a7、  不管家属与病人之间有什么隔阂或者现实中的顾忌,心里话一定要及时表达
, C# S# _, o) R8 j. E, F8、  不管是患者的病情或是未了的心愿,都可以在适当的时机给予善意的“谎言”
3 U3 S( F) _1 Y& b8 m9、  不要对目前对于癌症的正规治疗盲目乐观,有时间还是多陪在病人身边为好
; \4 c3 L) A; ^( T10、理论上生存权大于知情权,但如果病人确有未了之心愿应尊其意愿行事为妥& {' D  `& D& Y' D0 V( b7 ]% A
……
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68条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 15:47

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CDL  大学一年级 发表于 2014-4-9 14:47:04 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
本帖最后由 CDL 于 2014-4-9 14:48 编辑 ; I( w4 ?$ W, r; ~) _
5 @8 b. B% D% K$ G2 e
我对爸爸罹患食道癌的非专业分析:
! z: t. u% l1 @6 `+ G烟:40年烟龄,身体里积聚了太多致癌物,并且烟对肺功能估计多少有些损伤,为日后肺转移种下隐患?6 z2 j9 ]6 i' t1 X
酒:20年酒龄,直接灼伤食道,并且酒对肝功能估计多少有些损伤,为日后肝转移种下隐患?
  K) Q/ }$ S# c5 M饮食习惯:喜喝热汤和功夫茶,常吃卤制腌制食品,对食道造成不良影响
1 R3 `! X, x2 D) T营养不良:8年“辟谷”(只喝酒,不肯吃饭),再加上后期牙齿不好,严重营养不良,形容消瘦
* s+ Y, J+ L) x$ ]. ^骨折:2010/2011摔伤锁骨和肋骨做2次手术大伤元气,也为日后骨转移种下隐患?7 o! o$ v& F+ j1 U+ T# l& z
劳累:4年手工活日夜操劳,特别是2012/2013有8个月时间特别忙,免疫力下降厉害,邪不胜正
6 B% j' W6 ^/ d8 U环境:4年手工活,长期在充满“湿邪之气”的楼下度过,助长了CA的生长; `* x$ `: w7 f+ O. O
心理因素:1993/2003奶奶爷爷的离世对爸爸心理打击很大,特别是2001大伯入狱使爸爸很抑郁,因手足情义太重,却只能借酒消愁——长期喝闷酒,家庭关系大受影响, i4 v  d3 ]* N6 d+ @7 F
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憨豆精神  超级版主 发表于 2014-1-11 19:38:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主是论坛的匆匆过客,估计连最基本的知识的帖子也还不及读。因为楼主总结教训,我就说几句吧。
2 \6 d6 f$ E& K( z/ ]6 R; }0 g& X9 _0 S+ s; X# G' ]) k( t
1、初诊很重要,在病理或其他重要报告未出来之前,切不可催促医生开始治疗——这教训是指过早治疗还是过度治疗?但我从楼主的帖上看,病人只作了局部治疗,完全没有真正的全身治疗,如果早早作真正的化疗,而不是放疗,情况大不一样。' a. g. z; Y* o/ O) K2 y1 M
9 R. |/ h7 k/ Z
2、一般情况下,应以专业医生的意见为准,医生不建议做的事尽量不要去尝试——楼主曾作过非医嘱的尝试吗?像我们这样离开医生作草根治疗吗?在楼主的帖中没看到这样的迹象。记得楼主咨询过我,因为病人是小细胞癌,我建议他化疗。化疗是医生建议还是不建议?
* L4 W& s* M4 H5 `
9 Q0 I; }+ ^, ^总结教训有益于人,前提是客观地总结。6 H, `7 R0 u* R9 g( R! N

+ H+ S: N4 ^5 a/ W
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 10:53:18 | 显示全部楼层 来自: 广东
本帖最后由 CDL 于 2014-1-12 13:59 编辑
, A; `& G+ S& `- B( d
7 }. q4 W* G* S3 T  x首先,非常感谢憨叔的批评指正。憨叔乐于助人无私奉献的精神令人非常感动。
3 _, D0 T+ T* b6 D7 Z正如憨叔所言,本人确是论坛的匆匆过客。我爸是2013年3月底查出的晚期食道小细胞癌,从那之后,我每天除了上班或是照看爸爸之外,几乎其他的时间都是在写病情日记和学习癌症知识。初识本论坛是经朋友介绍于2013年9月底才开始的事,因为精力有限,再加上本论坛上关于食道癌,特别是小细胞癌的资料比较少,所以很多帖子都还来不及阅读,可以说是菜鸟级别。  u3 g4 z3 O/ ?5 Z/ b
2014年1月2日,我亲爱的爸爸已经永远的离开了我们,这些天来我一直沉浸在悲痛和懊丧之中。本来我也不想再去查看这些令人伤心的信息了,但有鉴于癌魔实在太过猖獗,为避免日后万一再碰上此事(当然保佑千万不要)因犯错而抱憾终生,同时也是为了能够早点从中得到解脱,故决定趁热打铁总结经验教训——当然本人并非医学专业,所写的东西也只能是仅供参考,并请各位前辈不吝指正。& E2 |9 }3 X7 C2 |
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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 11:53:31 | 显示全部楼层 来自: 广东
本帖最后由 CDL 于 2014-1-12 14:55 编辑
/ z# i$ g; u" U7 m& X0 v
2 l+ E+ v# H: _- k* l. k1、初诊很重要,在病理或其他重要报告未出来之前,切不可催促医生开始治疗——这教训是指"过早治疗",当时的情况是:病理报告于2013年4月3日傍晚才到手,因众人催促并托关系人要求放疗科医生尽快治疗,在不确定病理的情况下,4月3日当天就开始同步放化疗,化疗采用的是PF方案(顺铂+替加氟),而非后来在消化内科使用的顺铂+依托泊苷。7 n- j4 i! t$ p6 X/ Z0 o& X4 O
; \% D/ V% c9 Z3 u9 I$ j
2、一般情况下,应以专业医生的意见为准,医生不建议做的事尽量不要去尝试——我爸生命最后的这284天里基本上接受的都是专科医院医生的治疗,但先后有两次是在医生基本不建议的情况下家属要求去做的治疗:第一次是我爸因全身多发骨转移于2013年8月13日至8月26日行姑息放疗(DT30GY/10F)出院后,因坐骨不适于2013年9月6日至9月12日所做的坐骨放疗(DT20GY/5F),结果几乎无效,还(可能)带来了大小便困难的副作用。而最后一次,也是最致命的一次,在(可能)全身多发转移且身体极度孱弱的情况下,于2013年12月28日至12月30日勉强做了一次小剂量全身化疗(卡铂水针+依托泊苷),结果在化疗后的第3天便一命呜呼了~相当于给了爸爸一剂“蒙汗药”——我无意冒犯任何人,但我觉得在这以上两次治疗中,医生应该负比较大的责任,毕竟如果确是不可以做的治疗,就算家属再怎么要求,也不应该拿病患的身体甚至生命做冒险的尝试!: W5 D0 a& r5 ?" @5 R
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seacat  版主 发表于 2014-1-12 12:06:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这么短时间能回顾并写出来,心理也算很强韧。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 13:43:33 | 显示全部楼层 来自: 广东
seacat 发表于 2014-1-12 12:06
( O0 m* \& c9 N  d+ P5 s$ |! L) f5 `这么短时间能回顾并写出来,心理也算很强韧。
% O& t  ^3 _" X; _' Y7 u
谢谢!其实我是个内向脆弱的人,只是为了能够早点解脱,所以想尽早把所有想忘却的东西写出来
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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 17:05:13 | 显示全部楼层 来自: 广东
我很后悔没有多看书、多看帖,我一直以为还没到最后,所以哪些濒死期的内容都还来不及看。
$ ]3 N5 m* h& f& a3 k" E爸爸没有给我多一点的时间~爸爸,我对不起你,是我害了你啊——这是我这辈子永远抹不去的痛
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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 17:37:50 | 显示全部楼层 来自: 广东
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frankieppl  初中一年级 发表于 2014-1-12 21:58:06 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
憨豆精神 发表于 2014-1-11 19:38
: G% g( c1 X' F  F) X! w& S3 z楼主是论坛的匆匆过客,估计连最基本的知识的帖子也还不及读。因为楼主总结教训,我就说几句吧。
0 O" A. N" V3 W: s, \3 d- V. q- i# N6 S/ I' X
1、初 ...
9 U8 d* T' j* {9 O
http://www.yuaigongwu.com/thread-12774-3-1.html+ r- U' {* h0 o( }# r3 O- Q. E
憨叔,打扰了,帮忙看一下,医生坚决要求化疗,因为母亲不愿意就没化疗,走到了十字路口

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[LV.1]初来乍到
CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 22:09:46 | 显示全部楼层 来自: 广东
现在的医生怎么都这样?动不动就让签字,难道一点责任也不用负?
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