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1月初妈妈开始出现一阵阵的头晕,被医院误诊为新冠后遗症,因为过年又刚复查过、就一直按照新冠后遗症治疗,虽然头有不适但还能正常生活。直到2月中,出现了更多的症状。2月17号在医院加强核磁后确诊脑膜转移,几天内病情感觉迅速恶化。从开始的一阵阵的头痛发展为持续的头痛。脖子痛、背痛、语塞、脸歪嘴歪、呕吐(非喷射状)、每天晚上需要吃普瑞巴林止疼才能睡觉。最可怕的是那天她站在家门口,不知道输什么密码进门。我发现我的妈妈一下就变呆了。
" W# F8 n5 d% t2 o P3 T$ \3 E+ t1 m之前每天是80mg奥希替尼+400mg赛沃替尼。开始尝试加量,120mg奥西+400mg赛沃,三天内感觉食欲稍微好转,继续加量奥西到160mg,当天脸整个肿了,眼睛掰都掰不开、几乎看不到东西。吃了几天双倍奥西后医生认为副作用太大,改为双倍伏美+赛沃,脸肿当天缓解,但是从当天开始每天下午傍晚开始反胃呕吐。( r7 b9 |$ Y5 k0 L4 `$ V
这段时间每天都在哭、胸痛、每夜无法入眠。因为都说奥西加量要一个月才看得到效果。每天看着她痛苦我的内心也十分煎熬。但想一定要坚持到一个月看看效果,终于在伏美双倍后半个月、大部分症状开始缓解,人没有那么傻了、头痛减轻、背和脖子疼痛消失。这半个月反复开始发烧,烧两天停了好两天又开始发烧。每天几乎只能靠肠内营养液维持身体。# P- ~4 ^6 y0 m. f/ f- q
伏美二十多天后,我估摸着把赛沃也加量到600mg。600mg其实应该是我妈妈体重的标准剂量,之前因为联药也因为价格原因,一直吃的400mg。, _6 d4 \4 y1 x
赛沃加量以后头痛更减轻了一些。几乎没再吃过普瑞巴林止疼了。
& i* u* Y! O* Q! f. {! A4 R8 d4 X呕吐自从吃上群友介绍的泮托拉唑就止住了。但是又说拉唑类对靶向药吸收有影响,期间试过了达喜、胃复安、莫沙必利、硫糖鋁、吗丁啉、甲地孕酮都不管用,后面终于试到了西咪替丁能管用。
7 T J" g, [' e5 s! A3 ~7 @ d; l双倍伏美一个月后复查、脑内结节缩小、脑膜同前变化不大。另中度贫血。! X$ z$ W: b+ E1 v1 X3 c, ?$ V
体感上来说,之前的脑膜症状剩下语塞(说话结巴,不能马上表达自己想说的话)一天偶尔几次持续几分钟的头痛,玩手机多一会就觉得累。; D0 G! s8 g+ X0 [! \
现在住院输液治疗尿路感染(医生考虑是这个引起反复发烧)一天大概有20个小时都在睡觉,和人交流、思维没有问题,就是一直想睡觉。走路吃饭还可以、听力和视力未受影响。睡眠时间长医生考虑为长时间发烧后的体弱。现在让就双倍伏美+600mg赛沃这个方案维持。+ q, u2 T$ E f1 }$ U) o
自从脑膜转移后,感觉很绝望,不知道路在前方能走多远。也希望长期头痛不缓解的病友及家属多考虑到脑膜问题,及早应对。
( O/ n/ W% r! _$ H另外也想问问有脑膜转移的病友,这种长时间的睡眠正常吗?怎么其他症状都缓解了还是每天都睡觉。
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共53条精彩回复,最后回复于 2023-11-9 13:06
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我们家也是发展迅速,很害怕的感觉。鞘注了两次,还在难受中 |
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脑膜转移真的太可怕了。 |
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[LV.4]与爱新星
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- Y w6 D9 p; ^) i" U6 Q* Y" p+ y现在也说不清楚反酸呕吐是因为靶向药加量还是脑膜导致的。目前我们就是吃西咪地丁控制住了,基本上不会吐。 |
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6 @4 N, K0 C( i% K9 L+ O/ e, d* N
是的,准备体感变差就去鞘注。我们这边鞘注医院不好找,大的医院都不做。 |
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