我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
8 b/ E. f) [2 E  b$ E) t" h( W除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
) q! d2 S8 W+ B4 o( i% z我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
+ z! o" O& B' C! a& d$ R. R祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

# I) x; l% r0 v, X( N( C                               
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8 h+ W% C  p0 P4 KAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

- g9 L# ~, ^/ g  u  c有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

% t! M6 i) L- J2 Z! B; v8 `" L                               
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" o. r) f% h5 x3 O( i) c7 |有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

# K+ M+ G* s6 ?9 X/ P, W! m好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

  x* f& k% E  a0 `6 X" J% n6 a
0 `7 p: h+ w+ m# \( Z; `9 D从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
* J6 _% s1 }- }2 J今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
! V% G8 `3 J& ?, y他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

* [5 ]' y. R7 o- p) b; Q                               
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# d0 |4 N5 ?: }0 |$ w从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

  D. C! O. G. A: R6 ^3 x5 I几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
7 P# X' L' L  Y! s. s
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

' ~3 \; w0 Y5 h$ A+ G" N                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

' w( B% v6 s" G+ }4 T* B1 @4 }确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
# u0 a; p( K$ v& c0 f/ {
% u$ B& F) v1 r* {% V当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
0 o: W' d: [! S( c8 h8 F2 N: D淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
* \# n% M9 h& m, `) U. N& L8 a总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
4 ]0 w8 U5 u6 c* F3 G
另外发现心肌酶里状况不太好。
; i) X% g$ Q& a磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
" k+ x$ [( n0 O好像高的有些离谱

" S/ y$ a3 Y3 a7 {5 Z- O) C但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
+ d  W' ]4 }- }0 p# M  G7 h3 e- z
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？