• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
227132 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 8 \! f! B1 w% o. _" A
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
9 E3 h4 B" R# i, ~# i% l6 @& X! h, M$ K+ \' F+ J
那么你们当时是在 ...
+ \8 O# ^/ f# W) {: G6 v
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
* e% o; ?, w. L5 L$ Q# B但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
/ H2 \; R- U) B1 q" x: X, F" x今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,0 y7 ]8 M' Q8 o" E! `
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
9 b; j- u8 z+ @8 n3 P# ?1 N0 V" F+ F/ o4 O1 y
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 0 V* E- A) y% G5 k& V
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

5 l) W4 m! d% u# v又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
" ]0 r- ]5 c; G( t7 B  V7 n总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
6 \% f8 E# s! r# N! n' a6 O% g2 `3 c) X, f
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
! o/ h/ @( l- k2 ^$ a- C) C' f! u' w# h+ v' L
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合4 y8 l/ R' T) C$ G2 C. [& c/ q, ^
2 U$ I# {! Q6 v, d0 G
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害) u1 _6 m9 D* C7 K
0 e+ Z) e7 H' U
. h5 D8 d6 j: t
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。4 e. k$ P1 r& [5 R4 T9 ?: v4 N
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
. u. a2 w6 I: X( R- k, s祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
+ i! @0 V* [" k& F
: b+ D( Z3 z: ]: r
2 c9 q# l$ [7 z生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
" K. _" L5 m/ J) [, i- q# n
2 S+ v) ]- I- b) H) m7 p原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入; s4 j/ X$ }0 n+ s
- e1 X! ~, l/ L0 e
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯! ], }( b9 R& q+ |7 _
8 S5 N- ]% m7 c
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
- s0 W/ M) X  p5 u7 j
3 ^3 `' N. L3 H. q7 L5 o打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
/ G) I; o" D  W5 h* \; K/ W% D阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 0 N( k$ U. N3 L/ N1 W

* K0 O  V$ `" @# z现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
1 g+ B. {+ V% O" w" ^5 v+ G- ?& x
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
. ]' b* s% Z; }# f3 E" a
% J4 @" \# r1 w+ g7 V谷丙转氨酶  46     出院时40左右( w( r8 x& S2 Z% I/ R
谷草转氨酶  83     出院时40左右/ R) b) u& B6 S2 B& V2 `% O5 d% g* H
$ \6 W* P8 o! ]7 G* S
总胆红素    155.9  出院时110左右
' N- H/ U# M$ d直胆红素    122.3  出院时100左右4 |/ p" c& X! l7 Z. `

$ `: [0 D# z" x8 G4 N+ y, D总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
$ d* l( [; g8 q
/ H6 ]! Z' N4 b- M/ L$ q超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
0 v; i( d3 d: G4 F6 k6 \
: S% S6 C% F! Q' S- d7 l9 t1 Hafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多6 |  I, c/ p$ r5 `5 |
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
8 b' J4 U) O+ q# _8 {! e) L
4 _& p/ k5 {  @4 Z, C晚上37.5度
6 t: s# ?; [! R+ M6 t  j; |5 @
9 p/ p$ B% w) R8 l请问豆叔
" M4 ~& f6 ^$ z# R# ^1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
8 v# w1 `0 P5 K7 I8 z2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
: |# w" k" E; B3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?8 N* \' E. _$ p
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
) v( A! h* M6 r
; G3 j) C2 `  _" n
! D/ {/ B9 s" U) X我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
; h8 w, X) I2 I3 B9 w6 V2 \
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表