救救爸爸！！肺腺癌4期7个月，突变靶向却无效，请老马平安憨老指点

爸爸57岁，一辈子很辛苦，他是一大家子里最勤勤恳恳、最任劳任怨、最多做事却又最少与怨言的人，对外公外婆的孝顺，连妈妈都自叹不如。可他也许是因为工作的缘故吧，抽烟喝酒30多年，性格上也比较固执。一辈子辛辛苦苦挣了一些钱，自己也舍不得花，最后竟落到了这样一个地步。
2012年12月的时候，爸爸已经装修郊区的大房子有半年之久了，那时候离我结婚的日期已经进入倒计时，为了赶工期，爸爸一直泡在房子、建材市场，自己弄院子的花草池塘，亲力亲为解决水电问题。12月中旬，爸爸开始喉咙沙哑，一开始只是以为感冒，在老家（江苏镇江）当地的医院挂了2周的抗生素，那时候已经到了婚礼筹备的冲刺阶段，爸爸为了不影响我的婚礼的顺利进行，就耽搁了一下。看他平时说话很大声，此时却说不出话的样子，很难受，于是一直敦促他婚礼一结束就去医院再看看。
12月31日，我的婚礼在小城顺利进行，非常圆满，除了声嘶的爸爸。
4天后，2013年1月4日我已经回到北京开始上班了，他们在当地医院做了CT，妈妈打来电话，天塌了。
5日-6日在上海做PETCT，晚期肺癌，左下肺主灶3.6CM，淋巴结多发转移，双侧肾上腺转移。
7日立刻让他们来北京，折腾了大半个月，因为肿瘤和转移灶的位置不佳，无法进行穿刺，在2家医院做了2次气管镜之后，诊断结果是“腺癌可能性大”，肺腺癌IV期。
医科院肿瘤医院开始化疗。顺铂+培美曲塞。
效果奇佳，爸爸之前身体底子还算不错，从没生过什么大病，年纪也不算大，这一做就是6个疗程。
半年内，从第1个到第5个疗程，效果好到双侧肾上腺全部消失，各处肿瘤均缩小，主灶缩小到2公分。那段时间虽然有点难熬，爸爸吃饭完全没胃口，一直很难受，但总体来说还是耐受的。
由于爸爸CEA非常不敏感，1月CEA10，之后几个疗程都在正常值以内，我们很羡慕其他病友CEA值，敏感到可以实时监测作为病情标准。第6个疗程之后，6月4日CT显示，较前进展，左下肺主灶2.5CM，纵膈淋巴结最大5CM。
化疗耐药。
恰巧做完了基因检测，EGFR19突变，KRAS12密码子突变，可以吃靶向！！！
我们选择了经济性新药浙江凯美纳，也是因为吃满5个月可以免费。
刚吃完1个月，7月4日，CT显示，凯美纳无效。
左下肺主灶3.6CM，考虑侵犯局部胸膜，纵膈淋巴结多发重大，部分融合成团，最大6.6CM*4.7CM，双侧肾上腺转移，左侧大者4.2CM*2CM。重回1月！！！！！
医生说突变的人靶向无效，还是比较少见的。唉，老天真是带着我们坐过山车啊！从一个美丽的云朵突然掉落下来。
在论坛潜水了半年多了，还是新手，看的帖子也没有特别多。想请教憨豆、老马、平安等各位前辈们：
1.今天医院的医生决定继续化疗，先压一压，初步预计可能是紫杉醇方案。爸爸现在这个情况，接下来该怎么办？是否可以尝试吃一些别的药？吃什么合适呢？可以边化疗边尝试别的药吃吗？还是要等化疗稳定后可以开始换药吃？
2.那么多讨论买药的帖子，我真心想知道购药途径？之前只了解到香港祺昌只能买到部分药品，可以让朋友代购，但是除易瑞沙和特罗凯的其他药呢，靶点对照表格里那么多的药物都能在医院买到吗？还是在国内这些药并没有上市，需要自己寻找购买途径？——这个论坛里最重要的事，哪里才能有答案呢？
之前请老马加我入QQ群，也未果。
求救~~~~~~~请各位救救我的爸爸！
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以上,谢谢近期各位病友和家属的留言,给了我很多启示，太谢谢你们了!

7月14日记录：
听憨叔的话，购进阿西了，药用淀粉、码秤等陆续到货中。也电询了祺昌多吉美的价格，准备购进中。
前天开始阿西紫杉醇+奈达铂的化疗，恩度辅助中。这几天背部右侧肩胛骨酸得睡不着觉。今天去宣武医院看了神经内科、骨科，医生们的态度都太好了，都隐晦地告知是肿瘤的缘故，虽肿瘤是左下肺，压迫神经却可能反映在右侧。骨科的专家干脆说，根本不是肿瘤的缘故啦，先前化疗效果不错呢，是肩胛骨筋膜炎，弄几幅膏药贴贴啦。而后，把我爸妈都支出去了，跟我说他本人的家人也是肺癌，刚过世，骗一骗病人，他心理不会压力就那么大了，家属也会轻松很多。医生人真好！
感谢各位，还有2个问题迫切需要解决，谢谢了！
1. 做完这2天的化疗，还有1次化疗后我们才能做CT看效果。这期间，我生怕肿瘤生长过快，以6月为例，一整月吃凯美纳肿瘤就长得很快。为尽快抑制肿瘤，如果化疗期间上阿西的话，是否可行？阿西紫杉醇+奈达铂，恩度辅助的过程中（化疗3天+恩度、休息14天+化疗3天+恩度、休息14天），这期间是否可以吃阿西？
2. 背部酸疼的问题，大家都怎么缓解的？只能吃安定？有什么好的办法吗？爸爸也不疼，就是酸，白天还好，晚上这几天酸到夜里2、3点才能入睡。
求救！！！！！只是想让他好过一点！

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7月30日记录：
7月12日开始化疗3天，奈达铂+阿西紫杉醇+14天恩度，医生说二线方案的有效率只有10%，但因为长得快，只能赶紧拼一拼，打压一下。化疗后每天都去家附近的466医院挂恩度，老爸很劳累，开始几天背酸胸疼的状况有所缓解，后来的感觉就又恢复到7月初了，这几天更是难受。今天去医院找了医生，医生建议还是要做满第二个疗程才能做CT，看疗效。我们担心，老爸每况愈下的状态，头晕；背酸胸疼明显，难受到每天只能蜷着身子坐着；后腰疼（以前就有的腰肌劳损，受风受凉后只能歪着腰，近半年复发不断），他这个状态如何能支撑的了接下来的这次化疗？！！！
今天抽血了，明天看结果。今天也是阿西第一天，购买多吉美中，不管这段时间做什么，准备2种药一起上。

几个问题
1. 像我爸这样CEA不敏感，CA125只能说相对敏感但不能做最终参考的，吃阿西最早多久能尽快做CT看疗效呢？因病人近期进展变快，所以想知道吃多久就能去做CT了，吃一个月会不会风险太大？
2. 如果阿西、多吉美都无效的话，接下来该换那一种药呢？看坛子里这么多吃易瑞沙有效的，要不再试试易？求各位大师指点备药！！！！

化疗5个疗程“主灶缩小到2公分”其实不算理想，所以不必过于挂怀。

EGFR19突变是好事，但不好的是KRAS突变，KRAS突变相当于有一条旁路激活，即使凯美纳抑制了EGFR通道，但癌细胞却可以走激活的旁路来发展。

KRAS靶点也没太好的靶向药，索拉非尼（多吉美）有RAS、BRAF、MEK靶点，可以封堵KRAS通道，不妨试试索拉非尼（多吉美），或者多吉美+易瑞沙。

几乎同时和我爸爸装修房子 装修好之后就查出肺腺癌

易瑞沙和特罗凯 也可以吃几个月后 然后免费领赠药。其他的大多数的肺癌靶向药处在非正版的阶段 也就是买原料然后自己装胶囊。有易瑞沙或者特罗凯无效而凯美纳有效的情况，反之亦然。靶向药只有试了才知道，祝好运

几乎同一时期发病，同样的19号突变却靶向效果不佳，只是我们更不幸的是培美也无效。现在我们正在试吉西他滨化疗。祝福。大家一起努力！

检查CEA，吃阿西替尼6毫克X2次/天；
等待和准备司美替尼。

南宁阿梁 发表于 2013-7-8 22:20

                               
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化疗5个疗程“主灶缩小到2公分”其实不算理想，所以不必过于挂怀。

EGFR19突变是好事，但不好的是KRAS突 ...

谢谢阿梁！立刻让我拨云见日了！多吉美购药也是非正版吗？还是购买正品？

mingche 发表于 2013-7-8 23:52

                               
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几乎同时和我爸爸装修房子 装修好之后就查出肺腺癌

现在也不能判断是不是装修导致的，但是多年抽烟，年轻时得过肺结核，肺部基本状况不好有关，装修也许是个导火索吧。唉~~~~今天跟几个姐妹聊聊，情绪好多了。

走在异乡 发表于 2013-7-9 06:28

                               
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易瑞沙和特罗凯 也可以吃几个月后 然后免费领赠药。其他的大多数的肺癌靶向药处在非正版的阶段 也就是买原料 ...

非常感谢异乡的解释！！！！已经联络到买非正版的厂家了，还在寻找灌药的方法，除了易瑞沙、特罗凯、凯美纳，论坛里大多数的人都在购买非正版吗？没有通过海外代购的渠道？

a95221740 发表于 2013-7-9 08:35

                               
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几乎同一时期发病，同样的19号突变却靶向效果不佳，只是我们更不幸的是培美也无效。现在我们正在试吉西他滨 ...

让你别着急觉得也是无力，只能说共勉吧，咱们一起努力，宽慰好病人的心啊，生活质量要高，生活态度要乐观呢~~~！