脑膜确诊10个月罕见基因her2(erbb2)突变3年治疗记录

君似水 · 发表于 2022-1-27 14:14:46

肺癌erbb2突变发表于 2022-01-27 14:118 t4 F( \# [) ^3 o/ ?3 ]8 D A
吡咯替尼降价了自费一个月1万阿帕3000

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，人穷但是得了个费钱的病

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manyu1199 · 发表于 2022-1-28 21:36:15

我也是这个突变，化疗四次后空仓，术后两年了。先关注。

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会飞的企鹅 · 发表于 2022-2-7 16:21:28

肺癌erbb2突变发表于 2022-01-27 14:11
H) {. i' V) j' _! f+ S吡咯替尼降价了自费一个月1万阿帕3000

京东上我看吡咯替尼最便宜的五百多一瓶，80mg的十四片，按你的用量一个月120片不就四五千吗，怎么要一万？你是不是不知道京东有便宜的？

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肺癌erbb2突变 · 发表于 2022-3-7 20:03:55

会飞的企鹅发表于 2022-02-07 16:21/ N+ S+ B$ T5 M3 e0 k. C
京东上我看吡咯替尼最便宜的五百多一瓶，80mg的十四片，按你的用量一个月120片不就四五千吗，怎么要一万？你是不是不知道京东有便宜的？

京东还是值得信赖

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黄雷 · 发表于 2022-3-8 19:44:18

楼主，我老娘的报告跟你家的基因报告一样，请指导，方便+v 17706133026

肺癌erbb2突变 · 发表于 2022-3-15 22:05:06

吡咯替尼和阿帕替尼到目前已经是第15个月了，在这个过程中副作用一直伴随，联药发生副作用有腹泻皮疹高血压乏力声音嘶哑，症状一般都是在早期有苗头的都能遏止住，腹泻建议使用易蒙停，吡咯替尼是用肾脏代谢的药物不推荐使用蒙脱石散，对于乏力的改善是一个长期的过程，我妈妈确诊之后乏力非常明显，在改善乏力过程中我们做了哪些努力，每天多喝水补充足够的营养，量力而行的锻炼，另外长期坚持吃了速愈素一年每天一包(目前是3天一包毕竟不便宜)，还有百令胶囊也在吃，这个属于中成药里面有虫草的成份，对肾功能损伤有一定修复也能补气有一定作用，经过6-7个月的时间调整乏力作用有明显改善，我妈妈每天做2顿饭，每天能走1万多步，晚上准时跳半个小时左右广场舞。

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肺癌erbb2突变 · 发表于 2022-3-15 22:10:49

her2突变目前有效的方案的确不是很多，有一个很奇怪的想象就是cea随着治疗的深入会持续升高，这个在吃靶向药尤为明显，her2的TKI药物控制没有像alk和egfrTKI成熟，在cea持续升高需要警惕，一定要多复查看看有没有其他地方进展，影像如果没有进展也不要盲目换方案，毕竟her2有效的方案并不多。下面附上我们在吃吡咯替尼联阿帕替尼期间cea的变化，影像一直属于稳定状态，也做过petCT没有考虑换方案。日期 cea值
12.27 112
1.21 190
2.04 162
2.18 129.9
3.11 86.5
3.25 76.4
4.14 71.9
5.19 110.3
6.18 130.8
7.04 144.1
8.13 113
9.04 129
9.25 120
10.28 260
11.07 324.4
11-24 548
12-12 471.1
12-21 225
1-23 180
2-22 243

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肺癌erbb2突变 · 发表于 2022-4-2 16:28:27

最近cea持续上升，3.25日cea值345，从吡咯替尼320mg+阿帕替尼250mg改为吡咯替尼400mg+阿帕替尼250mg，一周后测cea值是321,增加一粒吡咯替尼前几天乏力和腹泻加重，后面几天慢慢能适应。另外最近有一个战友做了手术(3B)有her2突变，术后使用了免疫+化疗，其中有放疗30多次，半年之后出现了超进展骨转,肺部多发且病灶不小，纵膈淋巴结、锁骨淋巴结、肺门淋巴结等广泛转移，看了血液基因检测报告her2突变丰度猛涨，这也暗示了肿瘤快速进展，我回过头了检查一下我们的血液her2基因突变丰度的变化，发现跟我们病情稳定可以控制在下降，这个ctDNA样本动态变化也具备一定的检验的意义，附上战友和我们血液her2丰度变化。

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