我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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1 u( j1 V5 N1 g$ {( }, W' i回复土豆真是好东西的帖子9 F& p- O8 a3 C3 F. i) M* p" V9 c9 H
4 H) g* ^! S$ a, k- t
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

/ D6 e" I; q: p4 m) u) c; w: }	% m! I, z- k: t. B ?	8 E! u3 J7 x9 Y3 u" U	! r, \2 n' c- \|	: A4 S! m( K0 U: i T" O$ R- v	9 k: H k4 s ]	7 l' V& j' p3 x6 z+ t8 i	6 t# P" q/ t$ H1 s: h+ n9 J- H2 t	2 H1 b/ p* l5 R	$ C- c2 Y1 Q" E1 N5 \% R	用药情况 & d* n/ b7 C6 v( \ f 9 S8 A5 t% w$ s) g& }
日期 ; E/ j6 s/ h1 \|- y. D. N ) ~- ~- C1 s7 {: T3 m	2010-5-12 ) f6 C, T! g* l8 w0 e 4 p, D5 N; c1 p8 ^7 N	2010-6-25 3 M. X% n. A8 p+ q7 ?3 n : n9 h2 k3 r5 C ?6 h& B; \|8 c5 @1 M	2010-8-31 0 b" a' w0 @3 h! V0 i4 S! \|, H0 x8 M/ `	/ K- Q! f2 C# C3 X9 \| ) Y' k: E" U7 u0 W	9 o+ A: X0 C F* I 1 K6 Y. K6 L) ^: G& D. j9 ~	! }% f: ^7 g8 S: X4 o % Q) R' I3 W1 V# G5 F b2 T	* D- b k- y" a; r % W: P) k: p% i+ f% ~. I	( F0 D! y3 Z/ Y3 F& A" _ - r# O8 d* D: G; u	7 m0 h5 C0 @! O$ \" Y# E) ~1 H3 D 8 s" \& f1 [6 D	第一次易瑞沙0 m: u+ X% H* Z; B: U- E" U* G 共4个月 $ A0 ^! U, k2 [' C 7 X+ z- \4 j" ^, H& \" [ m' `
CEA值 # ]$ i9 S, c6 W4 F w. t: j + R" n$ S* h" n	57 . S5 P V6 r$ `, c8 i" i( I6 N	15.7 4 q# K+ E7 {% s' _( W , ?5 \|% ~3 W& b5 R; e# r Y	4.67 ; G) o0 x' b) {' z$ k' M( \ " {1 U; q2 f% `4 {	3 i0 X4 C# ? [( Z8 Q 5 k: o" x; @# _	7 s5 q, H: v+ L/ _4 y- Z* K6 w) l* i" I) q$ c% \	1 n: y- G+ \|* i% Q+ n8 U ( C T9 x+ y+ @0 T	# [9 s, e X( g F! N$ m0 Z: p ; s/ H/ ?6 y0 C9 j1 X2 \|* e3 z1 `5 B! k	g' t [0 j3 a: z) ?$ j } 3 @. s5 w) K& ]0 B7 @/ ?, I7 ^ k E [	9 ]/ ]2 A- d$ \5 f& v4 t$ P$ z1 j0 ]7 `' h! B! Y! h3 ^/ j4 V
CT报告 % D3 z9 f: q' Y' x! q2 b; p 5 W8 f) a/ b0 D7 E) J0 D: u" J	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 W+ S0 q9 `5 `0 E \|; _+ U7 k( ^ 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 9 s h, ?3 e) \|0 }" t! Q ' }/ w' n% L: Q; Y6 G" ^& @

日期 1 z& u: ?5 M$ r2 y& N+ D( A8 q ; d5 v' \1 o l, `3 B	2010-8-31 5 }8 k/ N$ A. {- z8 ^8 p( M a 2 A9 i1 Y3 o# x" j0 ^4 m5 Z& ^/ p5 @	2010-9-15 8 w$ J+ H; w/ M1 q/ h 7 _, h/ X' G& W2 ?0 o, ^; D	2010-9-28 E9 b. t: B9 }& @3 M: c5 Q# H: K& q5 C5 u5 {3 r	2010-10-14 ' U6 p, z. l w1 ?0 @ ( U) _; \" C- I) m	2010-11-1 5 C: u4 P( }5 f# f + [& e. W$ }- }0 V	2010-11-16 $ @; L' h9 O' D% }. V1 s$ J0 m0 a6 ^0 k% ^3 J# v- C# t+ ?7 u	2010-11-25 : d0 \. f& v( Q, O# m6 w6 f# O - ^2 j9 b) X# z4 j2 V7 g: N1 j) }	6 y% K$ ]5 M1 f: C3 J! C5 m + K* Y, W! W( V7 y W+ w0 `	; D4 r# ?8 K/ C5 z' H! B& x& X ( L( k# S* _1 O	停易,DCA+索坦9天 . L/ l9 g# x4 H9 }- r! Q6 q共2.5个月 : r, V/ C8 T" T' v3 x
CEA值 ( a x+ @. k, M: P! v" O9 P1 K0 r; H9 k% n% H7 ]; D: P! V1 k* n	4.67 5 X& S3 G8 y) r " R" d- X. f2 S! W) M3 s, h+ W: V	4.61 & }- N5 X3 ] K) s1 Q: o$ c# ~ / D2 ?; p7 ]8 x% c9 m	5.95 ! D$ T% Y/ E0 }0 D/ B' ?& a5 t. Y8 [6 D	7.14 ( ]5 p# \|2 y$ ~4 w8 m7 S" }( Z8 \| - r$ y9 `. V' I5 y, b	7.76 % f+ g+ k$ G o, C1 F- R , J5 U' \|( T; ]2 s7 i6 o0 o	10.56 ' {7 @! L- j8 B- \| % W! `, Q. {7 f	10.49 9 ~; Q# \) \|9 E) o5 x; X9 e - \|; \% s. [* }/ T% c& x	- l7 \" T n8 n8 n [ 6 R+ f8 E7 Y- E. B i8 J	# S# `/ J( x. W5 U' R! K % L1 g; @, z' O! X. z4 @; B7 Y
CT报告 ; `, y0 b. a* Z; Y % Z' N+ ]8 D6 d; P	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 2 V- s, C' D1 F; g; [ 1 b: F0 k# X+ m# Y* ]4 n' B$ ? ! ?$ H2 n+ t% z5 ^: I6 Y( h e& u

日期 0 w! \( W+ }9 c$ J% `, _. w# I. A+ Q ) \; Z) o" S8 T: Y	2010-11-25 0 j) {3 b( l5 u; }. _( Z9 ? H, \ 4 a( k2 `+ T8 i+ B6 P+ Z	2010-12-25 % L# s* s8 y+ U5 H $ ?- M F h5 l- K) M	2011-1-13 ' f6 e$ m+ F# L* c {) Q$ }$ { 6 n- F0 Z" \|2 H/ \	) _8 Q% ~! C3 s, B" K " Y0 P+ ~. S4 `. u6 Q	- O7 Y" }2 h# y! U( ]/ @# G 0 ~9 A+ w/ ` q% g2 `	4 t+ N4 i4 e6 j- Q 4 M. z* R" V7 ]& [ l: W: H	! f2 m' Y5 n8 d, {5 V% v+ U ) d0 {$ R* P. p; P, l& ?$ z" Z	4 j! b! z! S( v: s J8 \4 V4 q/ Z* O: ?# J! _0 w( r	5 S5 b7 q- f$ E8 Y& [) ?/ j4 W 0 U4 p4 K5 y6 _0 Q9 c0 V) M	第二次易瑞沙8 W0 o- f, x$ K$ E$ \8 B; y4 ^! Z 共2个月 * {7 a5 B2 S- ?/ Q$ L$ x$ W& S9 x3 C: ]* s
CEA值 $ s* J2 P% u2 s% G- t ) S$ h; h3 `9 H6 O1 A9 B9 \6 F; g% i	10.49 ) N; D* `/ D9 ^, x5 { # \6 U- b8 v Z9 b, w' f6 I	4.7 7 E, [- S- {+ p7 f- m0 h6 L: a	3.89 . Y9 C, b" a0 v ! M9 \|. c+ M+ n# [1 ^	. R2 D4 \, e% M+ p# u- u / g7 ]. Y" k! V- C. C	- V u( `7 R0 b2 ? 4 g8 [$ [4 a3 O9 `) ~' K4 i6 _	7 V2 R" [4 o* c ' k7 E+ d; q& B% F	; M& H4 i8 \. @7 u7 Q + r+ C1 [, E7 N1 x" O: B7 `5 o- @	, a8 \# W% H" d5 M# j 6 t% D/ l4 }7 m& g5 a, Y2 k	2 X6 K# F6 E: I: g- v D3 R 6 \|0 Q& m2 G! A, t5 o0 h
CT报告 / j( M4 G+ {$ G; `. R% { * n6 x, g7 I3 ~3 b. L	" Z! F. q/ v9 O$ u% C# k; k* u $ w- E7 e2 i& J5 ~

日期 * w+ L6 i$ Y' F$ j! h 5 W! Y; W1 @6 J: g( \|	2011-1-13 # X. z# ^+ W4 [ / W% o/ S; b& i- B	2011-2-26 " q/ N% T" l- e/ R 2 L1 k2 A7 p( d+ N' d) t% w	2011-3-7 " E' `$ {5 S1 F2 k7 r . M, d3 F$ }( ]# ]8 j! t	2011-3-19 ~2 }' k3 V( H! y+ E! ~' m ) u6 n0 H7 N- O3 J	2011-4-2 5 D% ^6 i/ G( {1 t, O8 @9 U1 i ) \|: A2 v% k+ W! q	2011-4-12 # T4 I( c0 n' c, z ' P3 ^4 H, V3 S' X& B	2011-4-2 7 k/ C: g* P" t5 q% j# S! k+ c0 k	2011-4-12 " ^( m1 N$ k" s5 ~( _ & b* q$ s% b6 y6 N' Z8 F* Q/ d	2011-4-22 7 b D2 k4 O. N) b/ \| " F, C; W) s$ p) L, H8 f' I+ K+ j5 v	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 $ v( [# U9 X3 Z& h6 w s, X5 u# p$ {, r8 C' f! o
CEA值 # W, Q3 Z# A+ u% e" b4 ~' F% r7 } 3 c3 H. t0 \: c/ D' C	3.89 9 S3 C) o, t* t F% X; [! c4 B' }	7 ! e1 f% }. G4 C: r; O5 g9 T M2 y' ]: o	7.83 9 p2 T3 U! ] S( l 9 Y! V$ ~- H0 i5 Z3 [& o8 m- H* r	8.03 2 U/ o# R1 @6 H9 B5 f+ o0 O' t 1 r9 n3 C8 B0 }+ `% h. E/ m8 E	8.71 ' ?/ l: U+ h; C5 F p* u7 R$ `, J! C" c	9.1 $ G1 o" \|1 ?5 T" T/ j* y9 @9 { 0 T/ W) F7 {5 s y# ]	8.71 + { `' S, x# l W6 z$ O6 [" B2 H 8 _5 u) Q' {0 Z# ^	9.1 2 [" d! z; G# H) {/ n5 X ) _8 z3 s) B0 F5 a* N3 E	10.14 ; _, [. i# K6 M+ G; q+ Y! J# j) ~: ?2 Z+ t* u7 @5 q) K e1 T0 ?. [
CT报告 / h i1 _" \|3 @+ t! S& B: L. y- Z5 M6 o/ X+ Q7 b	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。; k$ q" Z+ j& @) W+ a, Z; J / D% R7 T# Y- o8 ?! L% y % t. c$ _6 g# P; o

日期 $ x. d9 G; M# g) C+ L " G! m% F/ o, K& f4 U/ Y) c5 V	2011-4-22 7 B8 W- U6 o7 b& G! x - k# W( C" d" S; y: o* D- r	2011-5-20 6 m! _3 u' A) r7 R: }7 u! c 5 M$ t/ g% \|+ M* ~. C j	$ k& h1 \# c3 Q( R2 Z % B+ i: N3 X2 @8 q	7 }& P5 s; O- i& q8 F% j , F1 x9 V8 K% V2 {0 \. f4 _	, K6 W/ ~/ a a$ B6 L' H+ `& u- j3 x	- I* Y4 {* ?% i4 r0 u+ K" \' ` 3 R4 U, k0 _ Q6 j6 V3 l	. _- ^+ @% L& e4 {! ^ M / V# E. q& R$ B* _: F	, o* H6 Q+ w% C5 f1 \2 L# x: }: j# }: B1 P6 F' m' D! M* H" s' }3 r	3 Q1 F7 D; }- F2 F# N- [" u I6 ~$ w, a0 H! F6 r C2 k( \1 E: V	第三次易瑞沙 4 E8 t/ ]3 `" k# R4 Q打算用2个月 1 N8 `) y, h7 J/ ]( U7 _$ a4 c# k, E 8 ?3 q/ b) r8 v0 q
CEA值 " g# E" q/ N; z0 H! ?$ E- _ $ Y2 ^" Q) O3 X/ Y& m' D0 f: T	10.14 ) x2 n: D" n/ F8 x5 e0 V2 g ; u+ V- U: W: r	5.92 ; Y* t' U. ?9 h7 F% d, M3 Q- ?; U: o3 Z# g! n# f8 _- _	9 n. H0 q; _! ?, l 0 ]3 r$ `& M/ C9 H- z$ W( G" \|( B	& S7 t& ]# G# G* B. Z ' e) V* k0 V9 [, S* ^3 m	8 J3 _: R& ~- F. P e4 T+ a ) F' w4 k/ \|7 _# c; x! l6 T3 ^	7 R U8 \! ]4 L) ~3 _9 k+ T6 V: S	. M3 r3 B- i: l5 r) P- d / N" \4 `. e# i7 V' s, W" u8 v& C	+ x$ ?4 l$ I& @% h+ U0 X5 v; R. e2 I% f	3 g- t, Q* h/ d" ?# g - x2 d) ]8 [9 e/ c8 L
CT报告 / P: W9 C% d( \9 j' M r , \( G+ l) t! A; ^	' E/ I& X3 I) ?0 K v 9 Q$ I0 j. q% n- W9 T# p	" V. q) V- n7 X- U$ v {$ \! L / Z. K4 k# l! e* M) ^' m& n	6 C; X$ p7 C! U' `2 ~7 ~9 i- A+ W6 B4 r, R! U: D	' Y- _6 d! j4 V& ] 4 Z0 f1 w' F) s7 q" ^ q	8 t8 c$ U/ \( C% d 6 V* Y4 Z8 P* X( ?5 H	- U- [& F6 \|! }4 J# P! b' X1 i+ x+ c1 h6 H* r: I; o; U3 c! W4 \8 U2 b	' ]- D1 m- k5 c! w# Y8 N9 a! `; g. Q' w7 T( X4 C; z	/ ?% v+ c7 t5 B' t9 C }$ G1 Y : d) j% y: {1 x4 R/ J	( r1 l9 o+ X' i( F( C5 c* _ E, m. G4 i; N# M, z: o

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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9 _% W. A4 i+ s/ T8 Z6 r以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。