我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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. e7 X) S. O% |2 h' a回复土豆真是好东西的帖子
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0 }% ]7 Q6 s0 A- Q- i z+ q! i7 v是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

b( C4 }% J9 I" T. D/ u	% Y" o3 w' D" l	; {5 @) L7 K. f+ M	0 V. v/ x* ^- {5 H7 y- w" A	8 m4 d* t7 e1 [. @	- N* P" A5 g, z7 B. o9 w	- `( W6 Z$ d4 C; ]: c: W	* s. D: B% N& Q1 h	0 y1 M3 F+ m6 v) \	$ S/ _% [0 x/ B; V	用药情况 ) c' s- h r7 ?4 L( V * \5 W; \, A1 g: `4 m C2 x
日期 $ B4 Y: L0 V+ k5 T 4 r6 r) f7 _0 o2 Q' y' d, M: n+ l	2010-5-12 . h+ {. w( F" a2 E* L 4 F7 X8 b+ I& }9 Q	2010-6-25 9 u# y7 \( y7 m9 \| " @0 J7 s$ [' k$ I	2010-8-31 / S+ t( A9 P/ Y: z; D4 w ' s$ d; g; l" D! U% r( M	7 s+ m9 J% p" N% I' G6 }* \4 _. Q) o9 o$ y	+ [& o' K: W3 q, S& \0 N. {6 E' Z + f# j% h) g! \/ i1 {9 g e	) U# F" K2 A1 m; p3 } 6 E4 v# C7 K3 t" B/ g6 P8 U- \' o% r3 {	& B1 z: g% A5 F( H* o: C! w / n' I4 g ?3 i0 m' K	6 K# l+ \|/ O9 X! I, r ' _ N/ t& d9 a	* r+ A) t+ C) x : E }/ D& _% @1 g1 H1 O# A	第一次易瑞沙 , _3 D7 m1 b3 I7 T; O4 W共4个月 & M8 l7 P2 f9 u }7 D+ d( {( c " v7 j( i0 g0 m6 ?+ }# g
CEA值 / ]' ~; [# ]$ V: d+ o: e! l9 v5 ?* [+ \|+ V9 f1 O, g4 x: K	57 ! u/ A/ ]+ R- A/ _. _ O" J! M" @. [7 O& i	15.7 ; `( h, R' j" M0 P* y7 r+ m ' T5 q' o0 Z" x" d0 c	4.67 # V M" M/ Z" G' Y% X* s/ Q' b# o$ \|( k; B m5 s. O" d- ?! E! ]( J- v	" N3 Y, L/ e- O/ t : D. F3 g, H4 N& C; j	& x! {) i" Q& c: ~. H5 S9 M+ J. ?. p$ g	' P# p: O3 q8 `, U$ e 6 F- a+ b+ Z, [* i: {& a9 k1 V. A	8 O. S* K% {- c, A2 r2 x# w8 X! j; X0 ~+ v; w: d% V# `4 k	, r1 t4 x; \|2 ~6 d4 B- e9 \|# ]$ @' p; b+ Z5 n6 W/ d	) T+ k2 U" l* p2 M& K % a5 \5 z' O: i5 C2 q
CT报告 5 Z" j; ?" Z) O* R0 h8 Y # R, b Y3 c5 }' a: H	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。" _2 c/ E/ F$ h- a1 g; Z2 s 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 6 H/ \6 t% A3 Y/ `% Y8 y& u* V8 @ " N( z1 b' P; m, e9 B9 d

日期 : f& d, i# i- z R7 s% F 8 B, P5 k, f) x# p3 t	2010-8-31 3 R2 G1 q7 q5 @* q . k2 l8 ~. H, F" \7 `	2010-9-15 8 F4 p3 ]' U; Y6 s + x: K7 w' q( W/ p3 B7 Z	2010-9-28 K6 Y5 c7 a" h$ ]2 X( v 7 I% \/ a$ o6 h7 i	2010-10-14 ' h2 {( `. Q9 }" l1 {9 O- s0 G+ j" E# t! \|1 j3 n; U	2010-11-1 , e, W5 e7 u( p / }1 q+ N' O5 q* Y0 `	2010-11-16 3 c3 F6 X; U1 Y9 v + ?, x! x* E: ]	2010-11-25 # d) E: g7 ^+ v ! u! E" z( n$ B# o0 \9 J& u	9 }' X' Q. r) R" c8 _( { 8 m" y4 R( @' U$ b; X	8 K% m# }5 j) n8 K8 v . z" g2 h( Y3 B* \8 M9 l	停易,DCA+索坦9天 V4 Z5 w3 R6 l 共2.5个月 3 ?% r& g" b3 T& O/ P- b ) D$ F& \2 u4 {% i D
CEA值 . h: J- Y# H% _" N+ ?! D3 O. g . a* \|% C) Y0 k! ?/ v	4.67 ]2 p4 a9 L7 ^! A 6 E: g- c: [% }& l% S/ c! w0 n	4.61 ( z& J; _* D4 d6 I5 U , b$ v* z+ r! T2 {6 i	5.95 + x9 R9 ~2 s; m7 R 2 N6 k( s3 G$ \|/ u) R9 Z	7.14 3 P- q' q0 ]: @0 B4 _& f5 o% s6 k; C5 t9 c	7.76 $ N3 L2 K& P4 m, b, w6 @ i, U. {4 p+ \7 `, R, n; \|( Q$ ]+ P' O	10.56 - Q% K6 b& o" u% P$ ~ . t5 S/ s9 K7 L& j8 \	10.49 # k0 {# R: _& g5 T 3 z- N% C2 l6 M# C6 W	# u8 N0 P0 p, n r5 @/ @8 J( l& A+ D	0 M9 a8 f$ S% a6 W: m ~ , i1 _; r d3 Y g# r( b1 _6 x* T
CT报告 * R" U' O) Q" v$ A. i" I2 ?" t6 u9 D9 {5 ~	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。% d9 [8 a" @/ q, r) m4 n # `2 b# [+ B8 n, W' A( c + ]* o' S. A+ o2 b+ D9 z, J9 ^: @

日期 " c5 t* T, x n. i 3 s4 z9 ]: {+ b8 S) N# L6 [4 P	2010-11-25 2 Z1 N% T7 x* g+ n9 ]. W, \! e. G# o# J0 H y3 \	2010-12-25 $ o Q( S( l8 J . h6 x# t- I' A. H	2011-1-13 * p% A7 s S( p- A $ {: k5 {7 K; ^2 V0 ~- m) V' z	$ d! u1 \|2 ]9 _2 Q% C# S" t2 Y e9 p* a u# J	6 [6 I0 w) @3 _5 w) j 2 k' L, O& F' h' l2 ^. L	5 ?- R8 m% l, A* r0 s5 ^0 f' L . {5 [4 {6 t7 [5 C* Q8 w	% u0 S- m" i6 [$ @5 K5 p & U( e7 c1 `: [2 X, v% u	+ N1 s/ R- E7 x6 b: z; E' ]; _- `- d, M+ K }2 H/ @0 ~* w	( w: S1 F6 p5 f2 J N + K* @. {0 N0 q$ s	第二次易瑞沙# y/ R# c, j. r4 x2 V. \|5 o 共2个月 " R% w) M. O V 3 c4 I4 Z! e% o. F0 L
CEA值 1 l" l2 U6 B u0 h7 S/ m' D ( K3 j! W0 j5 l2 K" V	10.49 $ d5 a- H5 e5 x' O: \|+ Q2 Q0 J: M - u+ U! R4 W+ y+ s, w; i4 V, k' [	4.7 % d0 u% j1 b6 x5 A t6 }, E/ A& U	3.89 - v3 X$ }2 A4 d2 t/ P5 L : I7 d7 ~! t3 T, u9 D	8 C9 \& `$ ~, x 8 v( f1 l+ Z" \1 M	2 G/ G+ n+ M/ q: A7 _ 5 v1 ~. y8 Q( @0 H- r* @8 p	& ]6 @/ {* c8 ~, Z# h; r, @" P; q3 O! } L, F& B. F3 r2 F3 {' E	' Q' j" G5 a$ C2 y, P! S 4 s1 j1 A& ~, V! j) O7 g1 q2 q& }	0 F# t3 g' K' v& B) V : f4 m N) y5 m9 Y* P- H. S6 h	* W& M/ r) b* w$ L3 ] & k) ^4 n( b3 [% ]0 @
CT报告 / G8 t5 F( A) G& @/ e' ] # }5 O* @! S# e3 ]: v9 l	" N+ t& F! {& `; Z ( K0 B# C3 Z5 Q6 v+ O4 @

日期 1 R* I. R* k) x/ Q# W$ I4 I+ ]* L6 g% }& x6 B0 F) e	2011-1-13 * e' L3 e. \|( q0 g. A) ~ 7 c* u1 O! s7 {9 t' `3 F	2011-2-26 " h" }% n$ {/ z1 N% I % i% \| W% t1 j& G	2011-3-7 $ g+ N; `7 Z' q7 s; [2 J- o2 ]$ j) S; j/ O& v: k	2011-3-19 # ] s6 U% j; F" G) F7 l m; ^# h, d4 V) v# L	2011-4-2 & H# F2 W- r- W3 T7 ~ 2 D" o- d+ N6 e" A6 X) \& ~# H	2011-4-12 ! \8 U5 h/ o' ? 7 {/ h$ z& w }6 H	2011-4-2 1 \|9 S$ \|0 i* \$ f) t! C- j% [, d9 f3 A) v	2011-4-12 & f D) K% W0 V$ x! c4 Y 4 B$ W0 f; {/ [0 [7 O	2011-4-22 3 s0 L. f# ^! z4 W/ L ' g/ f/ T. \0 J( I8 [* v	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 E3 u' c" n6 n: m: {- N/ w V " n9 j* X1 H/ e' B" J. l
CEA值 : c) ~! v5 K, B9 a& k% [7 r' R1 t6 o$ Q4 x* x3 a- s	3.89 3 m' {2 \8 V5 E+ ]$ w4 Z : f6 x# t, O; S& ^3 D	7 8 K: u e! ^# \| W" H, b5 e8 c7 F$ I5 q5 `	7.83 ; [% S0 l2 f% b" j [& r) G6 t" R4 r" T	8.03 2 C3 W! V8 [7 \ # ^- Z5 m% l, [$ v$ h4 g" m	8.71 . L" W# B G3 V- p$ @/ L8 D0 y8 W, u1 w	9.1 5 d: G! ?; z4 V G# }# K1 z" ]: D	8.71 . R& l2 }/ w/ u. C) Y: U4 b ) u6 f0 f0 h* o8 c& \* p J	9.1 F& A1 Y8 w* \. K ! M) i# p7 e3 i0 ` k	10.14 % s: G; _3 J! P9 C$ f' u 9 t' V/ i+ H7 L8 t Q0 O
CT报告 ; w* f! n+ [2 F. ?) F }( Y I' h$ Z5 ]/ I+ B ]	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。! z* z( A: s, l8 N7 j X& b& p" p/ Y# N. S) K% W' U ( Q8 h3 S, p+ e+ p& B1 m) m3 Y

日期 ' x! D, G! a6 }$ v; a: i6 H3 K& u	2011-4-22 3 a% P( Z2 A7 ` F ]. P	2011-5-20 8 a G! J0 H5 l , x. u* v2 H& K' n, i) U	( x2 S0 ?( O( c' X $ k6 n% o1 \|% v M6 O	7 ]6 O' ]. _0 R; \5 P& k3 K* b. r, }' e3 q* t& V	; O4 a" E6 H6 {1 V! b$ ?; p 0 z/ k% n0 ]( z, x% A4 E' }	: _% O/ f( D. x 8 c M1 G' o2 b9 K% d	5 w7 ]; u8 x' C% U s" C; o5 ~8 W# H. Z+ a$ w	7 s6 P+ p- p& b a0 q4 z6 q; E9 Z T- b	5 O y& j$ I, y+ r7 W# h: y4 d . w/ O; L* _+ t5 [2 L	第三次易瑞沙 e8 K6 j2 g4 V9 D打算用2个月 0 u/ ~% F l# e+ M3 [% M , E% l6 W7 o- R, c$ e5 m3 c
CEA值 $ X* E8 r+ F* O( {( [. ^- d/ r , `1 `9 M* C J5 ]! \|	10.14 ) x% S. V) w$ M4 t 5 ?0 k0 A5 C: k# P+ o	5.92 2 \|+ `1 ~5 q( k; b 4 x; L+ y+ ]0 Z' y	& x! T2 n# A4 q; R6 }! B0 ^: b1 U% q6 C	' T( _$ ~2 l' D * s3 k X1 V7 L	x x& K) Z p& N1 Z# U 2 ?" J% j3 O. P	: [$ P8 a5 G% F& \9 z, x5 ^ ! H* w/ ^4 \|2 l5 v9 q	- o& t- s' \|1 p- @ : J2 r, k E5 l	- \|& K# @$ w8 f* } 1 P1 v5 M. A( Q3 \|: F# E	/ M% C2 a# _& j8 t9 `" _0 Z6 _/ l1 V8 _
CT报告 1 [+ y+ x( T# J! Q9 K" H: `9 L% H+ s8 c3 `; p	( A2 _( @) o6 S9 o% C2 w+ S " z. h' j0 n2 W7 d7 c' W o	4 a1 u! `, j5 J7 H - h2 M# U% n" C# k V3 T	" x9 r* z& u- z; a% s+ l9 ~$ w1 y 7 s# B* k( l `, v	9 b4 l! e+ S. S& _1 u x, V f) s$ F/ G o9 m	! ]7 N! R6 V; p: @" W1 S1 }5 b2 D7 a7 Y3 R$ ?" }	( l% u2 m) O# z* S& R3 f* n. n5 f" x+ g	- [1 O, Q" m9 k3 Y/ E/ h * D" f5 I9 Z" s9 g	4 v. r- w6 M. \|% w - P+ q1 n8 u( r' q% b1 F0 H	: C$ t/ g* M. ~ Y: W ) h$ S) s& f5 Y8 i

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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( D; Y+ n9 m6 l8 o6 I: u2 \以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。