我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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8 M/ C/ V; O# Y是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

* B' ]$ r! n' e5 l9 O; ?9 c4 X: R	* A" [7 l$ \|. s; P9 u( ~9 M* y& I7 d	6 o3 G2 b0 X' p	; z' v& j- I/ w# A7 w( {2 S	: J. t4 X' X# Y9 h7 X( \& y	6 A7 o$ X+ e5 j" {% E	$ y$ Y0 Q {9 S% r* ~	9 _6 O) v# O; T. \|" p	0 Q' f# \3 S+ L- m. c& @. R	" @0 ]/ h: S3 X ~6 P$ Q: m) y5 u	用药情况 - ]2 Z' ~" `4 ^: T, h# v3 R5 b 3 t- b2 l$ Y: \|
日期 1 s% H& g) y' P/ E5 h& Y0 o$ N: X2 g3 E/ p6 [7 V	2010-5-12 + n& s3 `4 L; r' @" H ( H5 T$ J1 X' x8 l; o5 {	2010-6-25 ( R5 J' M5 \% E 3 ?% ~: r {. c- j) T	2010-8-31 2 ]1 a* l& {, e + ~0 H2 J8 Y6 s+ \1 v- b" a7 Q	8 C$ A M) U) D5 N# `! k3 {, F( L" C s8 Y' ~/ X% @	" X% _; h; k/ ?" [ & n4 F5 D7 y; T [	; u. g7 L: R; `" _ . M) C. m V* T8 [6 E5 P	* y% V5 W& A, Q( v 9 R; j9 b/ J; U6 C	! u( z8 w/ ?; y+ k( E) y( i + Z8 h8 _2 O3 g. @+ w5 K: g	5 W9 R+ ^( y$ a2 C" F, W3 N* q2 c+ }: i	第一次易瑞沙 ' o+ u, W1 y3 Q6 p) y/ n' p3 m$ Y3 q共4个月 3 R8 f. p& x9 {$ [5 L, \|1 h \|7 J9 O) \- @7 f3 f
CEA值 & L/ b( a0 d5 ? " }+ Z% Y- U+ U/ ~6 b	57 # U8 p% i* O% m2 {" p9 t, J 6 y, e4 S8 c% `5 z" P	15.7 0 z- `0 d$ u: C( }. B) [$ p1 f9 K6 t* M6 u; q$ J- Q9 B	4.67 / ]( g$ Y3 ^5 h& b2 o% b 3 P1 v. n" R( w, ? V; N	& @6 ~& ]) h5 C* ` 8 g% J( \| f+ D+ S+ e	" H/ N4 \! O/ u( ^; S. r 7 ?5 Y; E0 h+ S3 f; Q" w" J I	+ P1 ]7 ]) O8 w2 B+ @ - L. Z; a" l- s' z9 R9 K; x	5 ?" b- [) f( {- c8 }' a- y & ~" [6 ~' ]9 f; y' m% K	6 p) S2 Y. j) n# I4 k 3 J' v! n+ [, C/ i, G0 O' n0 s	9 K s% ^2 w& S( ? ( g/ o# ]3 B6 U* u5 n
CT报告 4 K: N' D* l* ~# T6 U$ g* G' k / B+ G+ Z2 J6 d1 a6 Z# h# i9 D; J	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 / k C; P* I+ d4 ^2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 # x0 D2 P" J) ?# Z3 B) U( l% _% w( U 6 c2 U# Y3 u) Y; N/ {

日期 4 m8 d3 w" Z$ N& E) D 0 W0 a/ d0 `% k8 x) `	2010-8-31 ! F4 ~% r: a* {- P2 M: g% F& X / Q6 h, W2 ~/ X/ g4 h8 D9 p	2010-9-15 + {4 y0 C$ ~' @0 I$ R) ^$ M . m, c' U9 y! t" O5 T7 z% O	2010-9-28 , E" C, o# Q" I* Z6 y) h 6 Q6 {" I3 b+ ?+ Z6 b8 R	2010-10-14 & c; p& D8 f* b v/ a B t9 z7 P8 N: {& ~4 _	2010-11-1 ! X* H9 {/ @! [ ' N0 D) B. a% U* J	2010-11-16 9 ^% A" }- K5 _+ o. m3 c 3 J# Z. O' A* t0 l j% y/ F$ J, _	2010-11-25 8 {$ d3 J# E+ ^( v# g: f, r \|7 h' `9 b) X- B( v	$ @( Z, T- B( ^, v0 m: q& o # h- t8 @- @3 p# C/ b	* _$ c, j" _* A& d$ ?/ C9 n# G! j 3 u- n( }" E8 t. N	停易,DCA+索坦9天 O) i4 u! o/ U% O: O) C( J$ I共2.5个月 ) V+ @8 S4 o& X8 R4 M# E* i8 i ) ?/ `+ f; T0 M. I& M$ Y4 b5 J( [
CEA值 * n$ P5 ]* G! b6 s- W% I ) ^7 m' ~: S7 D1 ~1 H! m	4.67 8 i6 w* R2 g ]3 o- r6 R 1 ]( x e# e3 y- D8 N- c	4.61 3 T8 R+ u( A$ f: l) c0 o3 J ' u3 Z" Q2 _, _	5.95 ( Q. r0 o) y* ?$ y ; \|" D: j8 U+ P5 f5 B4 V* I	7.14 ' \|$ \| W3 G8 V/ u. d2 C ! B: m8 p9 K3 v2 f1 x: ~; ~	7.76 ( z* y4 K+ S3 R& [ ( h/ @( F1 k6 d	10.56 ( w# ~8 a1 Q) F8 o: w, \ ; B, O. {& o& a& _6 `1 y5 l1 r+ ?	10.49 & a9 B' n% N2 ^ ) u$ ]" x) i( M1 B	5 r( _/ Q: o' }1 @$ @ 4 u& q( k( I1 m+ h' g$ t1 B	& N* V1 Y1 ~$ a* H8 j2 I6 T2 E
CT报告 7 T) ?( p* C* I( R% W# i8 l$ z& ?4 P- k, d/ W6 }6 o8 M	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 4 E- z6 C9 T9 y) K " [, E. [- Q9 k( w- R" ]* D2 P- \| ^$ Q% t6 A1 K+ t

日期 . P) Q) j9 a/ ]' a! p3 X) C/ \ 7 @2 ]. L& k8 n# w, K( X	2010-11-25 1 z3 x( N9 T2 G, C - F2 D5 u# ]! t. \|9 ]8 @	2010-12-25 ! f; S; \' X+ q$ N( j5 b# g& v . z% K% U+ B' \|0 N. T" k# L	2011-1-13 5 D/ w5 r! M, `/ f8 D 8 ?; ^2 K7 u0 m7 D% x	% X2 N8 d) p, a* n! p/ v( u' M 2 K. B( u0 u: }) F- a, i7 W/ s+ x	4 k% R8 z; B- @ 0 ^6 A: V6 k+ \|6 p3 G	: s, J& M# I& B8 C$ O " [+ L! Q0 ]; J8 z+ F	, B2 K' S, U% [0 d' W + v/ q: q( J% x: u/ t. t	; ~5 q8 L( \' a + i7 W; k; e% ] b	2 W) T! [4 p: C9 \ ; o8 d" c& Y$ @1 o% `; r	第二次易瑞沙! Y" F/ p) N) s4 K6 M 共2个月 # n- N) ]) O1 ^1 h# m ' u$ s0 G8 Z8 }+ [; S7 P6 P
CEA值 * y2 ]9 P! q& n: o T8 O* h6 f+ [. h+ x+ m+ v	10.49 " C6 n1 n; V( C3 m+ R7 \|$ ]% \| + Z% D O( i2 ?* Z' \|	4.7 ' X+ k- y6 E0 I3 {1 \1 t% d- R - K5 s9 ?, k; H; f9 M	3.89 0 C/ E8 Q( q2 O 0 a! K+ g4 B4 ]/ }7 V+ w5 S: Q! j	$ `4 ^! L' P! g! ?7 G7 d2 V ( k2 A# b% {! ]5 }7 N: d2 q. d	. u$ ]3 U/ z+ v7 p$ L* }& `1 g. y$ }/ e" d	: ~ D" k2 ]& B+ G % ?% ~1 J8 }1 H; Y( L$ W	# ~$ z" ]$ O( A6 F Z: d& u6 b2 g# K" V	" ^" f# r3 _2 Y: a; O 7 x# G# E8 C# k, K( ]# u8 b# J [	+ `# Z5 X+ F$ \|: }- ]9 j O x5 m! P& Y* p* F2 s( @: n
CT报告 0 Y* z! k/ E1 T' p. [$ \| 4 F$ z4 ]. ?# G$ j5 N. o% D# U4 @	) e) e# L9 X" z' v6 s$ h; x1 o( t6 N u* X; b+ Q

日期 3 c0 N/ ~# y6 [' J! J: x3 K + o5 i7 K* ~" j; C. {& k	2011-1-13 * t+ t8 o4 X6 V% R! j; ~ 2 f4 a+ s5 r6 N2 C4 w/ [	2011-2-26 3 _; w; x) V- L* p4 X" ? " o( c/ ]% N# k8 Y- R7 t' t	2011-3-7 " m$ P; C" x! s2 J$ Z: S( [- m3 V0 r	2011-3-19 ' u/ e- ` g6 _# F9 I* X. n- [8 D, H 8 B" l7 O4 [! g	2011-4-2 & P4 ~ M; [6 M# h& C& h2 D* ^: h8 e* {' V& l2 r	2011-4-12 ( E) j7 T4 S+ X- [7 D * S- [9 K% V/ H; I( w; `2 v2 b1 H	2011-4-2 2 c9 i9 a+ m( D+ l$ U! M 0 \ h/ h# U. g	2011-4-12 3 Q% Q; D5 a/ S6 G5 D8 s$ L e/ u5 D3 X- A; J) \	2011-4-22 * X8 }2 i" N) X# Q4 l O3 y8 ~. k! B; f. s$ w: v; X1 v	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ; b2 M* Q1 q7 G2 ?! n! l2 C, o3 o; Z & _( Y, f. s" F3 b
CEA值 z* B. {: e) S; h7 c9 D : g- X$ p: D/ D& h$ q	3.89 ' Z, Z* K3 Z, b z9 n- b' \ 8 {6 n- S3 H. `" N3 \|	7 : e2 b. U; j3 Q0 S. v8 Y7 q) h: c	7.83 5 n6 Y' [ K1 S* H1 a* B8 _ ! M" S$ g, {" H	8.03 & ?( d) `, G% [, S) J2 Y3 k" J& T ! u( M3 U+ Z# u$ E7 W0 H% u' V3 l	8.71 0 Y0 P& ^9 g/ o# ]6 Z7 [9 [& o* W/ L ! A( P N3 L( U; E: ?1 B	9.1 8 S" W. K/ N) ^8 u3 i ; ]6 P9 b( ?0 d! ~7 m) n7 _" S0 T* B	8.71 1 C' Z: q) m8 v: O 2 ~6 @2 ?9 @; S	9.1 ; o; _8 v# \|) }' e# h1 R & l; ~/ _1 T: ^& r- a, o4 Y' p	10.14 - \|% n0 ^* G6 V' n$ E4 z 0 Q$ b9 x; C! e+ t8 ?7 _
CT报告 . N; b) c3 k' \: S7 o H) d* \| ~9 l; S) ?3 a	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 9 M& R4 T- ?5 W4 `* n P- @ # ~. {. k; W+ z `2 ? 4 X3 ~4 Q' j; V( _& g

日期 $ W5 K X+ a6 U6 e& O K! V! H ) Z1 A9 N5 b: \4 \' ~4 S" D	2011-4-22 ' o0 i4 v/ W- A0 c5 n: L 7 C* { w0 M/ {- n	2011-5-20 ( h' f1 E+ _/ [2 m. r/ ~1 H; D2 j2 \ - G- r9 S n; I4 N6 F	* u$ x) d: T4 t. R w ~; U$ \|* o6 j	, {% l9 r' R* D4 R2 K0 i( f8 ]! ?4 O; o/ L5 E	. \% J1 K( L) ?( @4 Y 5 ~3 x2 s' M4 V3 z: s3 w' J	" G8 _# G2 V1 _8 D; E3 a. T6 n- L/ o/ v" @3 N4 \|" B	1 u# Z3 w" F, v' n, i ! W) v. q7 [; b	l3 G E2 w# x) \! r& s$ g# `; ^2 i" h3 m( y	: x8 R! j0 ?1 H- F! ]+ x) S ) l7 u8 [5 {8 L	第三次易瑞沙 # ]4 i" l3 D+ K* \- }" R# @( A打算用2个月 ) R% Z! x7 _1 F " K& b0 ]/ w- X1 w- {$ w; `; _
CEA值 ! _6 o8 W3 r4 O! H2 y1 n ! C& I' `- w' y. T3 N+ \|( r	10.14 * l" w& U0 S* x9 p; \4 I, {* u * f+ y) z; M! \|% n/ ^	5.92 , L E* {" M' X ? " J' o. ~/ N' F, u- v	+ y8 l% J# ?! y, s" J 5 r; s% f" o) z: ^	' [: U4 f$ [' J+ J8 @5 l; w( ^ C% a ( F- ~) [, i) {	* O) v: H& H. Y8 M* T l2 B, D- }) s7 V0 \|	7 t" j! h) S( H: a$ V$ `# Z5 J0 L, R7 N1 u3 ^% u9 O: Z3 e	0 l; f% i2 ? Q5 u5 v5 `/ a3 z$ O% O8 m8 G' c% ~$ v	. G2 J2 i: {4 H4 G: x8 V2 N * j) S& `' `" s. _	_4 u& i! V1 ?/ I 3 z' L4 \|1 l5 p# K0 O0 D& A! S+ n" \
CT报告 8 Q% C! C2 R5 P0 H+ a& q8 c7 b" o/ ^' O m	8 K4 V4 \|' G( ^1 G7 U1 {5 ` {# _! W$ \; ?# B	) n' P0 U/ \2 ]- j4 Z7 G+ A4 a; A 3 ?( s% B+ r- y5 X! l	: m* f& D6 y0 E8 D/ Y: k% U 1 }' B) E, j+ P! P	8 W. p9 L! v/ \|% ~: c) W4 o7 } 3 O3 a: f1 Y9 Z r- p( g	& L6 }. U7 M5 c/ U( ]8 C 1 ^7 o- k9 v" S0 x- Y	/ U; }2 ~/ x; D9 N% N" ~8 `3 }7 M' o: {0 ]7 U/ T5 \% L$ v	- A3 g+ w- j# H5 t( V# f5 h0 R- M% i- e" \	- i: r3 ~- o/ z2 ~3 I 9 ~8 x; [% S9 s8 W, M2 [	$ N9 x! m& G, y9 t$ ] 6 S( k- G. A! \6 v

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

3 }8 K4 S: _# z0 E& l" z) k8 @
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8 \, W. X6 |/ j- N" w3 S以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。