我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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/ v- ^: W: W* O; Z9 Z* i回复土豆真是好东西的帖子: S x) k* _% a; ~# n1 W
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

& A: Y8 l1 O+ r7 S% ~' G' u	/ y% N* C. \; z1 u+ W+ W	* A# B7 @% x9 H" N	1 e7 b( U F3 b% w% T7 Z3 q) F	; R+ z% m* \|/ h* N* ]9 v* D	2 N7 ^+ c2 k- w3 W$ f# f r u	2 R' `9 R/ k- t) L6 S. m	; E$ Y: R$ w$ g; m. ~8 u7 ~- S- I	5 P8 ?4 r; {1 ]( a	Z3 q B6 }2 c. r$ b* c1 _	用药情况 % w8 B0 X7 }+ ^$ w: z$ i% t 9 @% @$ k: \|6 O1 ?" n* O T) @+ ?
日期 Y" a6 W" i( i' t Z" `* M3 {1 u0 \|/ I: p( I l# p5 A	2010-5-12 ! ~6 M! ~" Z$ l+ A/ X. U; v $ M" `) n7 K( R/ y	2010-6-25 8 Y8 \! ~! x2 X& m+ [. X $ L& r5 `+ I* r2 i( t1 Z7 i9 a	2010-8-31 ( e& s/ ]. h% L7 X " W# O) [" p% y6 U8 R	) M* ]8 ~! C q5 j - U* d# {. z. m0 W) B5 Q: p	8 k' f) K! D: T# {+ p- T3 A0 B+ e0 f% b	j: G, Z1 p5 s) p, B4 o' w* n" h* B	" l; v$ l7 N9 D! u% T7 M ; t3 P, [ F$ i) I) p: ^	5 w4 N3 a# Q# A; Q 7 \1 u7 J8 X8 E$ j9 E! B$ o	& z) L% q& r$ I# N* X, D* C + A* o" M4 K) e) B# J8 C	第一次易瑞沙 ! h0 b# k- b- [* u d共4个月 6 H) J, o' a K5 E, a) d # m; y" j. B7 G
CEA值 ( ^/ ?& ?! i/ `! D6 [& E2 u- O 9 b, G3 i5 w) c5 N8 n	57 % E* m; j; w7 X' F - Z$ L$ U. m7 d r9 L	15.7 + ^1 E7 @( Z) X$ g! m- r5 _ i2 \1 `	4.67 0 A; }* ^4 q4 Q& y. k* l ; ?/ d/ ~2 b' q	5 y3 H8 v }3 k4 a4 E1 C( s0 o5 O3 t* Z	( ?0 a4 T: y0 m0 {+ F0 q 0 A' K* e* l W	: P5 l2 N- M* ~1 H+ z( K # d7 }1 ?+ G! d4 a	4 R& d t) k: Z! S3 S- l: q* G9 X ( d$ c7 m5 f" Y0 l	/ ~/ R7 d1 I. z4 H% c H8 Z; B$ c' K1 z2 r1 @( d	7 n7 O1 U. n$ E' a3 w: H* ?8 x c5 l$ r9 k; b$ g
CT报告 : V! v' l& Y: p/ o! r/ n' a1 Q2 E . T" ]# T) k; }: \	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 : `, Y" {9 O4 @ p2 K2 R M+ V2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 : ?- d/ U. y2 [; Z+ z" o: t9 d5 S. \|$ h+ s0 R

日期 % m8 y5 I! Z- q$ @! j" e3 K1 p( D D8 V" O5 [. a	2010-8-31 9 O$ X }$ X3 ?! G% x9 a 2 q3 G! W- Q5 q7 F) @9 j# Z	2010-9-15 $ P* R+ [. @6 Y) \|' `0 U% K! c- q , }. _$ k! H3 M+ J* F, d6 N1 _) C	2010-9-28 # z$ a0 \|8 A- s7 b9 d7 j# \|! e/ Z/ J/ x/ s/ `3 `2 W	2010-10-14 3 x# } D ^5 y) ~! ? ( a3 k6 }* e" s3 k- L! ~1 V+ q; K. v	2010-11-1 $ L8 X3 n: Y1 E3 \( ^7 c- N , V8 H$ i$ s5 b: z0 Z, ]- c	2010-11-16 0 S. [2 \|* b; J g + c" m) M- ~( W7 I# w	2010-11-25 " U( N7 \|0 B# r) G5 m . A- m* V4 ?+ D6 z! P& t3 k: k	V- i$ I* t( W" Y' i4 Q: R D / z: {$ \( ?* A	* O1 o% G/ U1 \|* ~- @ A& m 7 A5 T M7 _! E$ E	停易,DCA+索坦9天2 m) c1 ~+ h4 \|/ s/ b+ T/ P 共2.5个月 0 D0 J+ ? Q/ G1 U5 Y. `# R 6 {( A" ^, ?+ ?( Q" }
CEA值 + i7 E# h- H( j7 Z, Z) O, F 0 d8 d" @8 I3 W$ V& P	4.67 * K) g! O1 \# P% n4 A5 G $ P& U. x! W3 h. Y9 p	4.61 $ X/ N2 [2 f- W! n/ \|! [6 t5 f, `6 x2 c# p- p/ \|( l	5.95 5 q' U) n1 \|2 _% T / ^6 G7 j6 v d K; z	7.14 5 g$ E% j6 L9 u; {* O: h) o9 N \ 4 H" v) g" @# A( ?4 {3 O# l	7.76 + p2 r' b9 a0 d" }; ? * x4 j5 [9 ]) {2 X, b4 c	10.56 8 O' R. e" {$ s! K1 ?9 \|6 B5 K ) A7 G6 f" L8 n) Y. H! G0 _	10.49 : X: u0 J' z+ i/ E / A( I+ j8 I; O! q	2 {) X8 ~) R; B7 S * [! v: I3 L+ m3 \|; K	: Y" G) e- P8 u* R$ L& \0 \|. a7 p
CT报告 2 G" O" _" t1 k( g# Z% y( ^5 [% x9 F t: R+ d	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ; H1 M; N# B$ F% E ; B! i6 t5 K7 o& ]0 ]7 j4 K i6 ^$ Q6 C $ d7 f& u4 E# ^, M( J3 w

日期 & h6 v* O& M- P+ a, G$ k & ]! y! r5 X: ^+ c3 F7 j	2010-11-25 * E7 W, O- E$ l; `2 o' A; P7 ?' [# K" `/ i9 ]' T# L) v' o% y	2010-12-25 5 r' m- W! Z5 N) u* L& x9 t% e+ S ~* z# ?( B8 }/ h# Z& I/ C- E1 Y	2011-1-13 / [2 D: c, S h4 d; a/ B3 O) H ; p( \|/ Z6 \) q. ^# J1 q. }+ i	( X8 [" y9 ~- ^( Q( X 8 x# U/ [7 W. O) k. l	; P8 E+ ]& Y8 T9 w2 ^# ` 6 R: ^4 f; f; x* {& _: A. i: g	+ G- V+ F% y5 E: T. L 0 O0 s- u* f7 q	( q7 M5 ^( Y$ r4 A& D$ n* N* g6 X: m, y& z( t2 F9 }, b	8 V4 S2 ?0 r$ {: @4 \|( K) ^2 j ~0 A" {* V+ C	7 g! e3 P3 Y* \0 @ ) h* w$ x4 ]0 n	第二次易瑞沙& m0 l7 @( S. p 共2个月 % U$ z1 m8 D: \|; x! Q F 3 s' h; U S+ r2 L6 _
CEA值 6 q2 z1 O, \9 W ' b+ m, ?* x7 R) R. o5 T	10.49 4 [+ c, Q5 W" n4 \ O3 q ) D$ d; ^7 o8 g r, t, {# h7 \|	4.7 : @; i0 Q6 m3 X4 E4 I; S : O, S3 [; S% L% _	3.89 5 O- k! x& g! G) o/ p( @! J 0 O% v. m9 G, \|' i	1 U. _# U' s# I 1 v) W7 B7 R# r8 Y- \|# V1 N6 \|; w% w	6 c W6 l7 F* ^1 U7 f : l' d' @- c0 n* F	5 n4 A; H# @" O) ~2 w $ `/ o: s) Z) i: E& k8 a! [	- j+ B9 `( r3 W% R 6 P2 n, Q& i5 H! J0 {) c6 n2 M9 o+ \	" u! N% H. K1 f0 J" _8 Z: d( f& O, @6 o! Z _	; i+ g- v* o) b* B5 Q8 w ( R; h+ m: r& S' G; V t
CT报告 ) i) { n. ]% k5 {# j, e% q + \|; Y' Z3 X H6 g3 i	% z+ \" R( l# c1 x- C6 T A, W( x* `+ O' d3 @2 P% t

日期 + S* x1 B$ O; B1 b) H ( `, S6 `1 A* G6 p, a; P; m	2011-1-13 ) \: I# B8 Y% q" c2 E l 7 G8 h( Z7 \|3 _# }- M5 V8 _	2011-2-26 + O$ N4 I% r5 E6 s* F+ p 8 a& _# h! ^4 a! A0 g2 [# F	2011-3-7 8 M* j% p( ~" e' F4 X& Z: G% r 6 g) c) K4 [' N2 y0 q	2011-3-19 % R. v/ [! `0 ]9 [7 v ' }# } Q' K' y8 q	2011-4-2 6 d0 s9 A. _/ @& q8 j3 ] * b2 I1 h: u- o	2011-4-12 / F0 `$ z1 E0 ]+ V6 j) R4 U2 Y0 W; h	2011-4-2 ) p& e- z, L' ]) L9 u; w# W : r# K& X7 \1 R' m	2011-4-12 ! N2 }+ c$ j4 o+ ], W. U; H2 Q9 B 4 P2 Q1 M' _4 U3 y0 f C	2011-4-22 $ }( A4 T! B3 g5 l) V ' C& c' ~# i* q) C+ V; z# X# @- _% a	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 0 a/ F5 ?8 G ?! g, l + e2 @. R. \% t; G
CEA值 ; h/ s( P+ Z1 Y9 S 4 l4 B6 [; m% A2 d& n	3.89 6 f! Y/ v" L: Z7 t' o5 B& v: j. C6 n' [; @( E' ]8 I	7 1 t* y) d- f% t& P( T: ^0 l 7 U/ N5 J9 j/ t9 S3 \4 ^1 t	7.83 - `9 d& x7 D* V% z6 v* D - n+ w* Q& Q( T' c	8.03 $ l( q. A! R) _% n* S, w ( R' H8 E: L% k# b, }	8.71 # c: B. S, [* s/ Z0 M& }6 v+ j# o& b9 C; l; `! ^ V3 P+ S6 c	9.1 2 M: Y9 }' j' }9 Q$ k e2 @6 L" N/ g" b3 V	8.71 2 ]% X# L! v: i# b1 f* V $ N/ Z5 i3 v t/ s% L	9.1 ' M. p z9 j5 M 6 @0 v9 l! H. O5 o	10.14 : I% B/ g, h! N9 T" Y& j 1 C8 Y9 t2 [" m
CT报告 $ C" \; L6 L7 w6 Z3 l5 C& i* k% k' n	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 4 l: m( b# @- j+ v9 t# v" y 7 t5 t% y- i7 }& x9 u3 [ " h, k( H" J) X2 y; T

日期 " l. L; t. C; o6 V4 h8 c ' O8 a! z; `9 I* k B	2011-4-22 4 ^; h5 E- z, I, Z " F* D) ?; R6 h6 o. M& P7 ]	2011-5-20 $ Z4 i* ]. ^1 A) P & w* l0 s; q# U W! S2 e	+ V7 @% Z. [" H" j& F# Y! Z5 E0 D ! ]1 M6 m1 }$ b9 C	; o" h. o! T1 F" C9 \( M* M0 e; t 4 u! @$ D& Y0 v$ m	7 o' n. z7 D) `+ Z5 ] ^/ I0 f9 Y; \	- O: p+ @$ @& b& q+ a4 D& ] 7 ?' m7 l# l' Z4 r# C2 @) P	3 I( q9 f; g `! j z9 o p8 u2 o! V# \|& A5 ?. I% V+ ?* R	" x) T3 A3 r* Q1 l9 T & E& ?+ H& [ b8 v	* s9 e2 l, [" W8 j7 G	第三次易瑞沙 2 \|5 R8 u* O5 u! R打算用2个月 ! K J* W% ~/ X$ j ) y5 g; M, J0 X
CEA值 * Z7 b% S3 C' e5 D+ V 7 A3 f% [" _# G; Y" {( s% C	10.14 * S& K7 _- ~' a% K7 q1 C8 e( q ^1 M* k0 x* W) c	5.92 % h4 ~) ]0 d! `# b6 l 0 f) F3 a; H \8 U( `; ^$ ~* b' ]	: \- K7 P% D+ G2 f" n2 e2 T6 y- g1 N- ]: M# _& \	: U; w" G4 J) X % L; E; u! e6 l! ~1 O	* l# r, e, M2 A% j) ]' q ) M2 \|' g: `/ P6 }' }( k4 x	9 S% `7 N8 \; \|7 t y; G, _, @ 6 t7 X1 K) v* A3 u	2 S) y& u. R0 F5 \) }8 q2 c; @8 F3 \2 R	& v) O8 ?: i7 z9 R: k5 [5 R $ h, Y& j/ C$ C7 U) Z. d0 L% [ Z& z	4 ^) \|% {. U& R2 O7 k' h1 P" ^, t
CT报告 % I6 u' o) n) N* Y& W 8 ?# @* k* T( E* T* l' d7 d- Y- W9 k	* q/ v# f3 ~0 k( E, X5 o) n( ~ 0 Y3 P! e0 ` m0 d6 {% v, i1 m	9 l$ ~7 m% D2 Q% d; C, u0 r+ y' Y ( G C. b; [: \; _6 q9 K	: r8 h( z$ q; K9 K % M6 }0 t' m" ?	z5 t P: l: ?8 k5 r) ? 2 M t* \ e" t, ~	7 i3 i$ ?; M b) n# y ( E8 j7 V6 T0 p5 ^& E8 Z	5 ^; q4 `4 P8 T8 R3 U" V + Z% n0 ~! A5 c( h: l: _	- u/ C" j0 `) b& j4 \|$ ^ $ b) J7 _& _) G' h7 s	+ }( Y* z7 w: c2 G& V5 }9 T9 B- @* m) M6 G6 l+ E	& w' q* N# I2 r+ h' J" R ; v( X4 E2 [& n9 e+ A5 I

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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4 n5 J- h. S! a: `. |以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。