我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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! L4 U+ a0 H9 W. C# K) P- O; X
5 t% ~' E# g0 z" Q是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

7 ?1 W1 E0 U" D) \|) e) n	- S7 e- `& O4 b9 L% Y	9 W" L# _$ o, B5 D: P	- v) P# o! }: V1 h. y	$ }" H! f" `- \	7 d5 P* Q. p$ Q; x0 h3 S, p" Q	/ t5 u1 \|# c/ q- X	Q$ ]8 W- }5 m5 Z8 Y	' _) \|) f, Q5 w! h3 R7 i	0 G! W4 ~+ G0 y# `	用药情况 & @ l" `) X$ o# I z * Q9 e. x1 ^& e+ Y; g5 L4 j4 d
日期 * x' S. L0 V# q* A+ x7 r M p # L# o R) G2 ^% q0 P4 y	2010-5-12 6 d/ o. P9 T6 o# U. q2 h8 q2 A) {0 C	2010-6-25 ; v( v, ~7 T1 O6 b7 d) l5 \5 k& j% ^7 e: k- V	2010-8-31 0 C* V- W7 P( ^8 Y8 M ' T7 Z+ O7 \' B( \|4 l) q' y	- @8 X- d/ q% x: ? ! c6 k5 _/ z9 t4 ?* V4 f$ L/ R( B	) P2 C5 \|* \|; _% m* M + L; H" B4 p+ e& D" w	- E# g* Z0 K' v, A ( d9 @) \; W8 o0 O; x	# j" z' @) m) A$ G0 [" u 9 M7 C3 r/ s; K/ P i6 I	/ M& y# V$ L# ]% i$ B! Y- p( [ + \% L' U1 W% e) J0 n	1 ^& {8 l: v, C, H7 P2 W j- Q 9 \|, }: p- a( ^- X% H+ s7 `	第一次易瑞沙% G3 j( O8 R/ [ q 共4个月 / w z: z: q$ v: E& `- y; E& ?
CEA值 & W" ^/ L! u6 u' [3 u ! ^) {0 {+ [& r, O	57 6 R% M7 c" V; ?( U/ p+ j 3 U% P6 V$ l) W0 B5 @	15.7 ) W! y- X3 S$ ~, B8 j& T# K {: ^ * `; \& J- W {2 ~	4.67 , M+ A3 R: \|' D- X# i9 d/ w) H+ z3 Q ; I0 L3 I; u! q ~1 o. S6 E	6 N% R( h) p. ?) E4 D$ Z* C ) e0 b" I: a5 X2 }1 j	8 {; z+ H5 c, d* {, T) W c z/ G/ h& R: r* ]	; E- k3 E# I5 Y# N ' o1 K, O6 k8 Y4 s2 @6 S	: B/ h3 e- O4 n$ ?. \9 L( ]4 M; t* l4 J+ S: t. G2 a7 e	1 L; g" X4 \|, m7 u3 v/ A( y; L* O( M6 a	, }! r9 {- {+ a: F 6 L- W2 ^& Q, k5 x1 E
CT报告 4 O( c) d3 m$ I3 m 0 W8 \|9 b! P/ q1 T \2 [0 F, Z6 u	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 1 S+ o, V( [2 L( E1 T2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 - V" u: A! T$ H: ^% b' Q 6 M0 m$ G+ u3 k1 ?* L6 `

日期 * N7 {$ t. f/ H+ x4 T3 p( T6 \|) ?+ n- h	2010-8-31 5 p g7 `) a5 Y9 j$ n , X4 ?8 U/ G/ X# Z: ?% q	2010-9-15 9 r- H4 @9 i3 W, q$ x " ^/ u# a8 { k2 ?4 x2 D- {	2010-9-28 # X: }+ N# Y' G( k# ^ * y0 B% Y' O/ D% K( h: W	2010-10-14 ( `) e( ?; {* g9 X8 o/ d 3 K& O8 ^2 W7 M& \|" M- A3 o	2010-11-1 8 Z" G+ B, Y0 T, V% O* H7 _* j) d& I/ v9 h5 w* a% y	2010-11-16 , K; M6 G# _ k" m7 q. Q 4 m+ a" Z6 K) d2 `, S) ]	2010-11-25 4 d+ M' n+ G! L0 l- ?4 S( z 1 l' t% U7 R2 N8 \' F	& @$ y z8 \, E) H( a2 }1 [0 M % w1 _$ w5 B9 D5 z2 l' c	% P& }3 s- c+ B- p. a% {8 A4 S3 b # W1 N" T3 `$ R9 A( O	停易,DCA+索坦9天! e7 \0 F' v2 a 共2.5个月 3 r) V) X) Q: ^9 I8 i! V # x$ Y! [3 b! J; c7 g/ q9 `
CEA值 + I3 j5 Q1 B$ H4 M, d" G 9 L6 }+ W- v0 j0 w6 g$ A3 E	4.67 $ {$ [3 Y8 f! K# d* I" ? - a6 A( U$ A% w: M" O2 O	4.61 ) m: H; [+ o9 q' O# I * W7 ]- W9 z F% t8 ^2 n4 g' v* ~	5.95 ' W/ l6 [9 T, t2 s" I . \|. j, V2 I7 a8 E. ?0 p7 Y) X	7.14 $ o" Y4 m1 _* ~4 d ) c, u# d& \|0 F8 y	7.76 # o Z1 s4 L9 O, V! v5 C 0 Z) z" ~( P0 Q F9 i, _	10.56 4 M5 g/ F+ {, J; e# K: ` & x. v: Z7 U- y/ x. [8 E9 E4 ^	10.49 / Z. d* g1 B7 j1 Y: L% C, h' `. q / [! F3 V: Z" O' P2 u7 L+ I	& t; ~) S, S, g, {" a. Y& x" i" l& k7 a+ b$ t	0 l; j# o8 j0 Z$ W! {5 X % a _6 k, Q/ O0 z8 y2 }6 f
CT报告 s; [2 ?: A- j7 L ) E, w0 E0 F8 H% k: b7 E: c3 i	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。) p* _7 ~2 y8 G 3 _4 P+ Y" b8 V- _$ [, r) T( F9 N7 f8 {* G

日期 % \) [; u2 _/ `' S: z& Q3 M4 O, I" x4 S9 B& `+ Q5 K0 g& b$ m	2010-11-25 % {( F! G ?) s( ` . [5 L; B3 v% U+ J1 Z0 ]	2010-12-25 $ s1 Z# G) f# v+ N/ \|; m3 n9 D 3 }1 N# E6 X: Y8 S& S1 I	2011-1-13 + u: Y- G! u. J/ N. A4 o 8 Z6 e$ R& f1 a$ q! N, [1 V4 ]	& i& p- h0 H; P; \ . F/ g* ^# J- y- ]8 S	/ p6 h9 ]8 G! j+ u L/ W8 O ' Y- K, B" c/ q	+ V' n( f5 l, K; _" b; \|1 U E! Q % P+ t, H0 D+ \6 h& c# b/ p: T	\( R& ]6 J F' h 3 d! n+ j% e5 w! P, y+ E9 B	( T( ^" ] `* e N8 l( \|! F8 Z X7 }* z9 q$ j' C! l	5 d: q- l( \/ ~% ?5 r, q M- t. A) N: a: p, x# @	第二次易瑞沙 0 E* p/ p* U$ Y( q2 y1 Q共2个月 : L1 i/ S+ [0 n/ j & I" v+ c: m* S
CEA值 4 f" y. ^" ?0 K S; H$ `+ b ( E! \|! ]/ C8 v( G/ f; Y0 ]	10.49 # E" C6 _ S r3 i3 O7 [4 T% r) G% m( r! j0 ^& d4 c$ m	4.7 # [2 q+ a6 o, i 4 u5 c3 J4 E' k6 F	3.89 & i# u" \8 b* b$ W K( J / B6 `4 s$ W+ ~1 S( X	$ F8 h: U& A; E- }4 ~ q% G, Q6 h# J4 i- m	3 o9 o6 G: J/ {6 B+ O & S+ q* ]* \|5 p& \: Y4 o	' x1 P# x+ h) k4 k& Y" K: M' d" N3 E3 a" \|* Z+ w	- A4 i5 m- X6 x$ b) L, Q ) M9 p! [/ F6 U& c( K V+ f	/ w6 U& a. m r7 P# R3 S; I, \+ E9 o! L& Z	4 j" F v% Q9 @! X; o! y. z/ h9 M
CT报告 7 ]5 E; ^+ p7 x+ A$ q, B 3 c0 ]: `6 I+ X2 V4 U5 ?	2 W, v0 R4 V: ]" X2 }7 } 4 Q5 a/ q5 A$ H5 m

日期 0 {, ~" \* X3 S3 s% E$ A* }- [% d2 f/ K' d	2011-1-13 & v: e0 T" r! z$ B# r4 y! g2 h4 g& r7 d7 x2 P- K	2011-2-26 , H2 H5 l [ l5 h& ?( d" H$ \|2 _$ a# u9 l	2011-3-7 " H6 f' A, v9 n 8 \" K# \% x$ u+ f! Q	2011-3-19 ' y, Y8 _9 A @ m8 f" L ! V) A* k& a" B+ \. g7 i	2011-4-2 / B8 {3 V5 s! f) u7 v1 K 4 @; `1 q( ~) z8 \: _	2011-4-12 ) A) H+ R9 A8 I9 q3 h. {; g" y% W3 i5 L) n o6 ]. {& f	2011-4-2 6 u! U% x+ N/ l8 B v ; ~' ^6 c- L2 q2 a) s	2011-4-12 , K F6 b7 A5 U. l1 g; b, w7 O- X	2011-4-22 4 B" s& E X0 D 8 N3 Z" Y+ \|& _" [+ o5 B3 [	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 $ f( \) @1 l4 M8 S4 ]( [, J5 ^( P% g0 J# e5 q! ~3 ]
CEA值 $ R/ l7 n0 O0 l7 i- _ c ^ l* g C1 d7 }2 E) f1 u/ B- e' W7 p; V	3.89 : R, v: J) ~% X4 y# k3 N* v6 T6 c) k' w# y" o& A/ X	7 3 s) O, w! k3 F. b6 D6 A" r9 d5 r R	7.83 R6 N3 ]6 B" T* z ) s Q* c/ F& \|$ q( `' a" l/ t	8.03 + T1 @1 U; J, N1 t4 i; L8 Y4 X0 M, S' I, g$ v. p6 \|4 }& o	8.71 7 u0 f0 @+ g/ n8 [/ c$ y3 Y/ P6 {4 g$ R/ b	9.1 8 e0 N2 C: X& ~$ _4 ]3 a' T; s: m0 r9 [; T' v: m* h7 V	8.71 . r9 V" `! d: R. y( q) f+ a, y 0 O, ]! X7 q$ k# o4 C) F	9.1 4 \. o) s5 A4 B2 \|) c" ^ % A: @. f5 ]* V: Z/ ^; h% r	10.14 * O3 C) H9 A0 N 7 i! K, \3 Y$ f( ]1 X
CT报告 / R) C# J# b1 \| ) ^7 n9 `' p) r% }- m	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 " A" V2 m8 b f/ [( d- \|" B / ]7 X% T1 I, H % U6 E, m. A% }9 B$ u# x0 x# I

日期 ' z# J1 \" x+ f3 w* s; l1 ^/ v+ b4 v	2011-4-22 * b4 r9 F0 C, I# ^: t ( n" m8 F: I7 j- X+ x) S6 k2 f	2011-5-20 8 L1 L# o5 U6 L, e1 G. L6 B$ M. M9 P( E% N# w1 U	# \& z. q% b1 t* o; {8 B2 q: V7 t. e- R: U	1 t) l; f$ r+ }' ^0 I) z8 y& z+ D* }6 \- j1 @	, _, h; Y+ i" ?& {. ]: d6 b/ M, l5 G# g	3 ?6 X6 H# ]$ Y2 W% ] % k" O) J+ Y4 o$ E% k Y1 ?	7 _& o% r2 E$ b4 J 3 h9 [; B1 o5 {+ \! ]	' i+ Y. o5 t9 G8 h: d' D# T, Q ! K. K; f% f, o: h7 E	& @3 Q" d: S! j2 Z$ F8 E4 P 0 R8 d9 v9 @ E1 ~, c0 d	第三次易瑞沙8 v6 Y% @! z$ D5 x% l$ \ 打算用2个月 j4 a1 i5 N) a* h0 k: e5 \|3 F # T6 c1 i; B& }% V4 }) ^
CEA值 5 a( @* i* h/ C; ^ * a" S7 o S8 v* A8 g	10.14 ! C9 T1 W6 w9 b5 g3 A2 [9 U0 k! \|1 l* e8 r. P ]+ C	5.92 - B0 \' N/ A5 W6 t6 z% f9 Q7 v. M f& ]% a9 e0 h9 z, j7 d/ \	' Q! y+ Q( @) M9 \( n E3 l5 Z0 T	9 r+ ^) l% Q7 R- j& Y# y y& A- A; E, b5 R	% d2 m; e6 V) v 5 J. Q6 B: D, F9 \9 I# }	9 b+ n7 e& ]: W4 }7 w1 A4 W- z# w6 p' C5 L* s \|5 M	9 p2 c( I" v" Z& T# x c" \) \! m ' Q! S# T F5 f9 \|	* g4 R) {# y3 C/ h " V! H: x, l$ n0 u* y# A( w3 C	; B( _) P7 a6 F6 l' t8 s2 W/ C % k! a) @6 s( b2 k- X$ W
CT报告 % U" F% f1 R; x4 ^: m1 ~ . d K0 }0 U! a8 v, E	& a3 ?, ^" ?) G& n ! }6 i1 M, T! @7 E/ ?& ~$ d	- p' l1 ~6 m' \|5 A# i4 F, t: i) d1 f) Z/ E; z/ t/ b	( B6 Z& v: \% x6 v {+ @5 u0 g # x6 O0 \|! \|, D2 v, O	/ I _0 f8 J$ ? # k6 ~" p& A* _7 h$ e! F W7 W	! \# T. x0 o0 ~ % ?8 o. z1 k# l j* L. W$ D	! u N) I/ ]* M; @ 7 ^8 M, F/ A8 L/ T8 m/ K	9 @0 g9 Z& q& b S" U: N 5 ?! {4 r) e) i4 x8 P	- T2 H P5 C( {3 ^4 n. B2 H' u - X' u2 i% G7 l+ B- V6 D0 h3 D	6 e# L. w) n) r: m0 s4 {/ w 6 c8 g: t! X4 }" D1 q- I( G! ]6 @

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。