用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司，也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低，也会危险。
* ~+ h5 e* k% W* ~9 Y而那些肾癌的人，没做过肝移植的肝癌的人，吃依维莫司倒不至于频繁感染。
" t# _+ z5 P2 `3 y3 Q1 n发生这一切，与YL或正版毫无关系，吃YL不等于特别容易感染，吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL，也吃过依维莫司，吃免疫抑制剂8年多，但我天天运动，自然不发生感染。

想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查T细胞亚群和ATP

事由心生 发表于 2012-9-19 11:39

: [2 v7 V+ w) @' E4 \) d: m- Q                               
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7 y' h+ g  u6 U3 n; u7 r经验之谈，楼主三个月住院的总结，值得学习。
楼主针对感染，我说下YL。
我们服用的这些YL，对方的告知 ...

你说的也是，但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用，都不能下定语。要根据当时情况，对症治疗，先对危及生命的进行治疗。
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憨豆精神 发表于 2012-9-19 16:15

! y9 M# `, L" T! w8 s                               
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问题出在依维莫司上，对于肝移植术后的，我从来不敢推荐他们用依维莫司，依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...

& y$ k  K/ L" z5 h' p我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量，二是不连续吃，多次CT表面无药物肺炎迹象（药物性肺炎是全肺状，放射性肺炎是点状分布），也无放射炎性存在。
是病毒交叉细菌感染，有霉菌，葡萄糖球菌，高从广谱杀病毒最好的泰能，低到青霉素，全都用了。
: f0 O( U. ~9 ^# D1 s我们移植病人难就难在这里，开刀切除时大量使用抗生素，移植时大量使用抗生素，我在移植初期也有几次感染，又用抗生素，到最后普通抗生素对我基本没用了，直至用上泰能。
0 F* W4 }) Z2 f: b8 K还是免疫系统低下所致

事由心生 发表于 2012-9-19 16:15

                               
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想想还是想和楼主说，你现在的抵抗力低，会不会和他克莫司过量有关？总觉得手术时间长，吃太多，有机会检查 ...

好的，谢谢，我现在吃2毫克，浓度8.5（3毫克时）

雪绒花 发表于 2012-9-19 12:49

' G7 P) K7 k; I. T  p& |* T1 N                               
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楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
9 k9 E% `- R( D9 k! ]% i1 h. u! N, l移植过后免疫制剂必须服用，这与抗癌就 ...

  T+ }8 {; ?. g7 K) R8 x2 N* F谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

单行道 发表于 2012-9-20 11:00

: q; I" @6 G3 \  ~* j                               
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9 ]: X( ~* ~  l- P+ ^1 M我的肺感染问题不在依维莫司上，我是吃过多次依维莫司，并且是有效的，吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...

说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍，原来主要用于心脏移植后的抗排斥，肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK？用了依维莫司后你有没有停FK，你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK，免疫抑制的力量会多强大吗？
依维莫司最大的副作用是致命性肺炎，不是因为它造成什么“药物肺炎”，你能检查出什么来？它造成肺炎是直接强力抑制免疫，从而让免疫系统门洞大开，发生严重肺炎正是因为这一点。
; ?2 P, U1 J) Y9 }2 I; C) D( L平时服用的那点FK，在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。

单行道 发表于 2012-9-20 11:04

4 ]$ m% g) }$ G, H/ K4 a/ {                               
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谢了，你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

6 o& ], m0 Z& O呵呵！本人对你的帮助实在有些力不从心啊，比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿！
记住了，移植人一旦用上依维莫司，其他免疫制剂必须全部停下。

憨豆精神 发表于 2012-9-20 13:02

                               
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1 m) E* \, l4 c. u" @2 I9 a8 u说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素，它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...

4 A/ E. A" t4 N- Y     噢，你讲的这些我的确没想到，更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”，我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点，我们对此的讨论希望病友们能看见，引以为戒。
     吃依维莫司时我是减了FK的，从3毫克减至2，从您上面描述中看，当时应该吧FK全停的，但我不具有这样的知识。
" o  D3 A5 s, F" H/ t    我反复的肺炎说不定这就是原因。

雪绒花 发表于 2012-9-20 17:31

8 G, `' \5 N5 a8 a                               
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呵呵！本人对你的帮助实在有些力不从心啊，比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿！
" ]7 G; r# J$ O& p3 e记住了，移 ...

& w1 d9 Y" v$ p我没全部停下，FK从每天3减至2而已，我吃依算是较早的，现在才知道！