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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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54878 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

9 `' f$ D+ B- d问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 - L# [) R. a1 V) H4 B

/ K: }7 }: C# P6 _7 t" P3 @根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
( b1 X: y: `% K9 ?- e( E6 wKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
% v7 u1 q/ Q4 C2 U$ U+ X" |
; P7 R5 o' [) o1 x- ^" r- k根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。/ O& w! |5 L% f
! L* q  X7 t! n3 R6 o
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。' F9 h2 I  B& ?9 s, r' z- z4 B

9 ~. R5 e9 A. ~那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
9 o1 F" k1 T" o4 a6 X. K4 I9 I3 P4 x9 E, k
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
: w3 Z7 w1 Y3 |& |. L& z) u- P! {# o- Y
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- p9 b- w3 v, [' S0 o
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
/ D0 D0 T, R/ w$ F! u3 n2 b
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
7 \( j' T- I; e0 p  z$ {考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:9 K8 _. a8 A, q% H' n
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
3 M1 g, d5 ?* r" C1 @% U大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
3 T( W) y. r2 C  n6 I/ j
: j+ z% z1 ~5 q& a7 S  m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。; w9 k, j# O. [  g
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
0 V. q6 r! H) X2 u2 M+ n& o  E- Y第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
3 O3 P0 Y9 r& x4 j7 t从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
2 c; G. |9 X0 G" F: S# }$ }6 d- h: v9 A& o- J& `
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
9 h+ s; I9 d9 r6 ?0 P/ a9 g我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。( U, m& S" m$ t) ^, ?) k( W
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。; r3 l9 ~0 u1 f4 u( m5 l& I

4 {8 E8 e2 e7 n. o- j4 x# d* _针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。: p4 k4 Q% E) N0 l% N
+ \. s4 \5 D/ j# {
以EGFR位点突变的患者为例:( Z" F. b! Q; v5 u2 w. n9 X0 e
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换) z- b, P7 I6 @! t

6 M" _* w$ x6 _' l, ?% i( Q以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
$ i) s2 d: v6 ]! ?& L! ]3 k8 h& p% H
; T/ s9 t5 |7 M8 E: ~; ~但是这个想法还有一些问题:
7 X( d' b4 M: `; G# H7 e- r- j; ?
% v0 H/ O. u/ p! N; w. D(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。, d. B- }9 P- @5 W& E" Q1 v9 ]4 L
6 h% h. r. n5 R: Z$ _
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
8 X  }3 f* l) u- |3 X, J# H4 V
( f. m& s  i% T% p+ \% j' C一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
5 R4 A. O) s1 {. g' v* B: e- ^# i" R* _+ w- g9 ~
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
4 V9 b( Y* Z3 K( ?4 i9 ], C8 g( [8 q7 m) A" Z5 G% S

: ^" S% T% G% ~) _' X$ Y8 x
117
5 S) D' G% @/ o- \. }' N
2
; A1 k+ R3 X4 n4 f
体重(公斤)
3 I0 {: q' M2 Q
75
( Q# @" q& ^6 {+ G4 \7 P4 L7 N" w2 H
% O' J! Q# j! _) T
血压
  j3 D* f4 |1 f4 e6 B
正常
* w, a7 U) ^+ B. S& h$ s- f
" ^1 u/ t- \7 [1 o4 h- `7 H
心率  k& K! `8 {4 e  G. J$ a  t
正常; b. S% W3 G& \7 `) b7 f
/ B! {  ?/ R3 p* I+ Y: g! ?
胸部
; ^* o: H- d" J" O: _: v/ W) U' }3 m
无胸闷,无胸痛( e8 K& U( n& i8 K! m
0 \; o, J: d& L3 J; \
呼吸系统
. a. v5 L- V* l4 i4 n0 K  b3 `0 p* J
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰8 t, A. I& N& }' t9 n: L

% b! `6 {/ B* j0 P, I8 J% W+ f
疼痛感% a6 F7 R4 `, n7 w
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 l5 v( m( Y; c! t
7 x! J: y3 i+ n$ ^* M4 J  m% Z
排便
) I0 @# B9 k7 t  }' `/ \" x) O" }+ u
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形/ S9 G9 A+ T7 o
6 s+ n5 W* p4 j1 Y6 g
排尿
6 B" I5 \% g1 h! G7 X. j; D3 s7 K0 ^
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. t1 X3 E6 D: t% K+ e

4 @" {# h& P! G- n3 D
睡眠
; y- F# B8 S8 m1 `# a/ A
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
) w" c: n: e+ k6 p9 Q$ c# O* P

, {% R9 C+ `$ ^7 B
饮食
3 q3 {: U5 M* Y: R1 J/ U
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感3 W: N- a4 W% W0 e9 g
7 n" F0 S1 c; W. b
心脏
, S: N- ?& p8 z! g  Z( F
无憋闷7 `$ t3 x- M- v2 G3 h/ f5 M% x
* x* B# r+ b( o' y% S% S( d( S
- w/ J& ?' F8 z5 u$ r1 \
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀* t7 N- w' d/ z# w* `  T* b
5 @6 @# f* S, S! u
肌肉
0 Y2 A+ [; n6 P$ C: ]
无肌肉酸痛,无抽筋症状# a5 `% [3 \8 i$ f
) h3 Q. c. ?# K1 p4 d  P6 G  {+ ~
头部
/ a! K& `' q8 D& Y4 Q* _% O
无头晕,无晕眩,无疼痛* n+ K0 {3 |5 x8 I/ Z+ p9 N

( G% `- A% ^) `4 ^5 N/ z/ k
头发3 x, \" z) Q( Z5 a2 k# b
无掉发
- p4 x9 O# `1 p

; E2 B( v- n( k9 u) A) v
皮肤
" X# {6 q# f6 I2 h( \2 n& R. [4 ^
面部皮疹较上月好转
+ }2 x: T+ ?% c
9 v6 f& H$ d' J0 O. A; o# e( j
口腔9 J4 h) N* a( ^% h$ O( u2 E
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感; Z+ {; Y2 B, C  @+ y( j
" x) I' e- y9 W0 c
声音  ^/ y2 i# K9 `1 V
略嘶哑
9 Y3 T2 B5 E0 i# a$ }8 w5 d

( [4 X% K% e- S

* r! ~8 k4 G. F2 h* ]2 N3 W$ V! w
清水鼻涕
# J% [$ e7 O$ T: s

: @& {* }4 k3 {) d  x
耳朵
( H* \/ k5 F8 h& F' u  j
无耳鸣% Y: G. I2 x1 m8 X- A7 j, s! H& f& z

1 m- m4 `! c1 K  @( y  t/ }7 ^4 x
眼睛- w; I4 U( Z4 C0 d# c: o
视力正常,无重影,无飞蚊状
) S+ G3 k! m% A+ M7 P
; \1 o# ^' j3 c) u0 c/ @
7 T5 T) i) e! d% r# v
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状! P: v2 ?3 \2 Y3 S
( h: |1 k- y8 o+ }

$ W2 M% I: s% o) i# p
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感0 L; a' }5 }6 Q! \9 v  ~; V0 d
6 D; }0 }% Q$ q7 D- W0 M

: \' ]' Y8 H7 f( Z8 B5 l6 ~: N% B
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
4 G# E$ S$ d5 W, A0 g7 G
& D. d( T& N# p3 C) j* h
其余不适感/ Z# q  k! Y& d# D/ W
其余部位无疼痛或不适感1 S/ @( U1 h# F8 t/ `

6 W/ R; H  u8 |- V

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