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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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774031 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 0 f6 }# K, z( o+ u0 y# r
痛恨癌症 发表于 2011-11-23 22:24
& ^2 `& B0 W9 K) z; I; E# _- j能否麻烦LZ说说对榄香烯静脉注射的看法,当时是看到你说得挺好的,在奇迹还看到你说纵膈淋巴转移灶钙化了。 ...

& }: \: l! Z7 W) E
/ B+ \, k6 k% h. H( h: h4 b今年以来的药物疗效:
: C; k4 D) z% W5 N" V% D0 D" W       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
3 w8 f( _: D% [+ ]9 D       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
. D! y, v! g1 u0 b8 X9 h       3. 索坦(1个月缓慢);
3 Q6 V: U" m, ]$ Y7 A       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
5 X5 R% ^8 B+ ^       5. 阿帕(缓慢?);+ S4 N% E( |/ f' }5 A) I
       6. 184(加快增长?)9 B( C; Q' G; p; \8 V
       7. 阿昔(未知,无效);
3 q. g3 I2 `# P* K) B        8. 凡德(未知,无效);# f8 i" \' n2 T# [. g  Z& C, i
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
5 M! X; l9 c" N2 f: S        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
6 n4 K& F3 V1 J6 c/ O        11. CA4P(2个月服用,效果不明);6 X- c, }8 G# |/ ~( w0 B; R
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。8 H- H8 X# K3 J! Y/ Z" y" O
' Z$ }1 [% P4 Z0 J* E
    上面是我前几天贴的内容。
0 k$ D$ K( Z  O0 V3 b      我把榄香烯排在了第四位。! Q4 K1 X" k' h; X+ s
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
* D8 `5 C2 P. K- [+ M      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
" x+ R9 i8 X. ^      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。, e6 s  s& W  w) o( y( ?( O, B
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。" @3 |5 I6 J5 g# n' ^$ [7 U
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
7 C" Q* B% ~' b# g5 p! q  l4 ^1 L1 J% m* p+ h' U
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。" X; O- ^  n- e: C, ]
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
! e+ l8 _0 W0 w6 S; E) }6 L      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短# d1 I* H1 k' W
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
9 g* [5 Y* ]  U- E) h6 |牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

- }1 R* s/ |- \' B; \' V9 F易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过; N& t4 [1 @( c2 T2 d5 T
看来我们都要注意的/ z' E4 ?9 d( D; Q" {$ p, J+ z/ R
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 * r$ k1 d: M' D4 A; f) P9 ^
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短' r/ W; F# L1 E; o  b# m
很有参考价值,我现在也 ...
+ Z! f' u' k( O7 N- Y6 P: }' U
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 + r) @  o; P% R6 e4 e8 i# J& |
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

/ D) Z+ J, _3 {- d$ J( V  M) M推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。' }9 m. ?* N& K9 D* G% w
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
* c$ i- @6 s* \8 ^* Z! n肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
' C0 N2 D" A- N, E/ x$ n脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
5 ]* H9 F: X( Q  ~" F- B( m
/ {4 M# [; j- c& L& I$ H7 ^% a化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 ' U3 J0 Z' w$ q

+ U! ]# L/ V; j7 j2 B4 N$ Y11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
' y# X2 R( f: N3 Q* l1 e我还以为能吃到昨天呢。
# K; ?- L, A8 \7 r昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
# ?2 d1 o3 ]$ Z3 @4 R又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
- X! B; j1 N6 X0 b; Q* z, h2 A/ `  B+ Z  u9 B, T
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
; T! V0 x, o5 A, ]8 Q0 I我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。, h3 `: X! o8 Q; x

' ~9 {& P% @5 |. n以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
2 H1 L, R1 _( L4 ~9 y, L5 V4 ^许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
, L* x. l# D8 F+ [
5 F( `# Z& M1 p6 \( _0 x6 ]+ M7 N
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
' ^. N3 h: H" G11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。5 f/ k$ C$ r4 F$ \4 z$ K' Q
我还以为能吃到昨天呢 ...

( e  i" s4 t$ i9 v; N" r* V靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
% E. T* o+ M# w$ n: ?) W' \2 J靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
" `- a9 e! D+ Y; O5 s6 e
谢谢爱姐姐的建议。6 a0 d. K, b, x8 ^
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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