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家父从被医生告知顶多能活两个月到现在第15个月的抗癌征程

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4188 8 团团圆圆07 发表于 2019-11-18 17:00:50 |

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我父亲于2018年8月底剧烈头痛入院确诊为肺腺癌EGFR21突破,确诊时伴有多发脑转(14个病灶)加骨转,如果不做任何治疗,因肿瘤压迫脑干,医生明确判定为只有两个月生存期。于2018年8月31日到2019年2月5日,开始服用印版易瑞沙。同时2018年8月底脑部连续做了两次伽马刀,然后一直伴有轻微头晕,慢慢引发右侧手脚颤抖,直到2019年的1月14日因摔倒并开始卧床不起,当时核磁显示有轻微脑积水,医生判定为伽马刀后遗症,也没想到是耐药和病情进展,1月26日开始服用降压药物醋甲唑胺至今,2月7日开始服用印版特罗凯1个月,头晕有效缓解,但是之后出现各种脑膜转的症状,最严重的是大小便开始失禁,3月8日凭体感和症状开始试药,记录情况如下,3月8日到10日yl3759 100毫克联印版特罗凯1粒,3月11日到12日yl3759 200毫克联印版特罗凯1粒,3月13日到3月16日yl9291 100毫克联yl184 50毫克,3月17日到3月23日单药yl9291 120毫克,3月24日到4月2日yl9291 120毫克联yl184 50毫克,直到因几天呕吐不止加重住院,核磁显示脑积水严重,当时请教了论坛里的小伙伴,听从了他们的建议,从4月3日到4月4日开始加量吃yl9291 180毫克联yl184 50毫克,4月5日到4月25日单吃yl9291 180毫克,期间4月5日和4月9日两次特罗凯脉冲4111,所幸脉冲敏感,第一次脉冲就明显体感变好,成功止吐,4月11日打贝伐珠单抗两支,4月26日到今天,yl9291 180毫克联yl184  50毫克马上7个月了,在这期间大小便恢复正常,右腿也不抖了,胃口不错,人也比较清醒,在家静养,算保持稳定,目前有的症状主要是卧床10个月来,乏力,右手抖动,病人躺在床上的时候双腿都能抬,下床就走不了路,请教论坛大神如果再出现任何耐药的迹象,比如嗜睡头晕呕吐这些,是联804还是280?或者说一旦出现该怎么判断究竟是9291还是184耐药呢?还有没有其它治疗方案了?陪着家父一路走来,万分感谢对于帮助过我的人,我都会铭记在心!

8条精彩回复,最后回复于 2019-11-21 11:16

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[LV.1]初来乍到
qjn  初中二年级 发表于 2019-11-18 19:38:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
2018年8月确诊为肺腺癌EGFR21突破,伴有多发脑转(14个病灶)加骨转,如果不做任何治,医生判定为只有两个月生存期。
2018年8月31日到2019年2月5日,开始服用印版易瑞沙,脑部连续做了两次伽马刀,
2019年1月14日因摔倒并开始卧床不起,当时核磁显示有轻微脑积水
2019年1月26日开始服用降压药物醋甲唑胺至今
2019年2月7日开始服用印版特罗凯1个月,头晕有效缓解,大小便开始失禁
2019年3月8日凭体感和症状开始试药,记录情况如下,
3月8日到10日yl3759 100毫克联印版特罗凯1粒
3月11日到12日yl3759 200毫克联印版特罗凯1粒
3月13日到3月16日yl9291 100毫克联yl184 50毫克
3月17日到3月23日单药yl9291 120毫克
3月24日到4月2日yl9291 120毫克联yl184 50毫克,直到因几天呕吐不止加重住院,核磁显示脑积水严重,当时请教了论坛里的小伙伴,听从了他们的建议,
4月3日到4月4日开始加量吃yl9291 180毫克联yl184 50毫克,
4月5日到4月25日单吃yl9291 180毫克,期间4月5日和4月9日两次特罗凯脉冲4111,所幸脉冲敏感,第一次脉冲就明显体感变好,成功止吐,
4月11日打贝伐珠单抗两支
4月26日到今天,yl9291 180毫克联yl184  50毫克马上7个月了,在这期间大小便恢复正常,右腿也不抖了,胃口不错,人也比较清醒,在家静养,算保持稳定,

目前有的症状主要是卧床10个月来,乏力,右手抖动,病人躺在床上的时候双腿都能抬,下床就走不了路,请教论坛大神如果再出现任何耐药的迹象,比如嗜睡头晕呕吐这些,是联804还是280?或者说一旦出现该怎么判断究竟是9291还是184耐药呢?还有没有其它治疗方案了?陪着家父一路走来,万分感谢对于帮助过我的人,我都会铭记在心!

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团团圆圆07  初中一年级 发表于 2019-11-19 23:57:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
我不是一个人在战斗,给我留言吧

                               
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何梦  初中一年级 发表于 2019-11-20 22:49:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
非常能理解你的心情,可以找找医生吗?抱歉我是刚刚确诊的患者家属不能给到你什么帮助,希望你能加油!
团团圆圆07  初中一年级 发表于 2019-11-20 22:59:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
何梦 发表于 2019-11-20 22:49
非常能理解你的心情,可以找找医生吗?抱歉我是刚刚确诊的患者家属不能给到你什么帮助,希望你能加油!

感谢回复,每个阶段对于我们来说都很难,一起坚持吧
jiwen  高中二年级 发表于 2019-11-21 08:55:57 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
唉,非常不容易。我妈也是查出来肝骨脑都转移了, 也是让做好3-6个月的准备。现在正好两周年了,暂时稳定,我妈现在跟正常人一样,每天早晨5点起来去早市买菜,能出去唱歌走秀,还能继续为她一生引以为豪的牙医工作继续发光发热,每周能看几个病号。真希望这种岁月安好能继续下去。对了,她之前是13个月特罗凯+贝伐耐药后。6期培美加铂化疗后, 今年6月开始一直培美联合特罗凯稳定的。个人是非常推荐培美的,这个药对腺癌有效率很高,如果还没尝试不妨试一下。愿我们的父母都能好好的活下去
团团圆圆07  初中一年级 发表于 2019-11-21 10:35:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
jiwen 发表于 2019-11-21 08:55
唉,非常不容易。我妈也是查出来肝骨脑都转移了, 也是让做好3-6个月的准备。现在正好两周年了,暂时稳定,我妈现在跟正常人一样,每天早晨5点起来去早市买菜,能出去唱歌走秀,还能继续为她一生引以为豪的牙医工作继续发光发热,每周能看几个病号。真希望这种岁月安好能继续下去。对了,她之前是13个月特罗凯+贝伐耐药后。6期培美加铂化疗后, 今年6月开始一直培美联合特罗凯稳定的。个人是非常推荐培美的,这个药对腺癌有效率很高,如果还没尝试不妨试一下。愿我们的父母都能好好的活下去

嗯,愿我们的人生少一点波澜,多一点祥和
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[LV.1]初来乍到
anye1028  小学二年级 发表于 2019-11-21 10:58:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
每个人所有的耐药性其实不太一样,建议还是咨询权威医生。愿父亲一切稳定。
团团圆圆07  初中一年级 发表于 2019-11-21 11:06:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
anye1028 发表于 2019-11-21 10:58
每个人所有的耐药性其实不太一样,建议还是咨询权威医生。愿父亲一切稳定。

好的,感谢回复

                               
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