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就算9耐药了 未来还有我陪你

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4020 10 威Viky 发表于 2019-10-15 13:45:23 |

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2017.11-2019.10 整整两年,相比患者老爹,我觉得我的心情更加跌宕起伏
【序—萌B小白】
我的爸爸,从我懂事起没到天凉就爱生病,老慢支咳嗽痰喘,先天的不足再加后天劳累,只是农民出身勤勤恳恳的让我们姐俩念书都进了城,虽说我们就在大北京...直到这一年的入冬,怎么吃药都不好,内科老大夫说片子不好往上走吧!我妹哭的哗哗的打电话几乎说不清楚~老天多么不公,我的爸爸好人一枚,不发脾气勤恳持家,绝对好爸爸榜样,为什么得这种病?后来我想好人不偿命就是因为压抑,凡事都自己心里装,不耍脾气不使性子,长此已久郁结于心。
【求医问药】
11.3确诊肺部肿瘤,而且满肺扩散,右肺最大5-7cm,我还清楚记得医生的形容:所谓扩散就是往肺里撒了一把豆子,可大可小,大如芸豆小如芝麻。继续免疫组化等了7天,期间做了PET-CT(最快的全身扫描,全自费,联系外院检查),原来癌细胞是打不死的小强会狡兔三窟,我很怕其他地方也有,绝对不能等死!
11.10 肺腺癌晚期无转移,二型呼衰,血氧只有55,二氧化碳71,就是这样不体检怕死的老头,天天的生活在高原缺氧反应中,每天半口气的活着!
爸爸很颓废,插着心泵喘着半口气,知道自己是癌症了,那不是老了十岁,那是什么样的心情呐~多么的无望。从开始的鼓励到后面的真心以对,什么都不如人活着,因为还有我妈妈哪。对于妈妈的唉声叹气,只有理解因为要多想想闺女们,以后日子还有很长,如果爸爸病了妈妈再倒下,那要多艰难!都想着以后就多一些阳光~
egfr19突变,很幸运,直接上凯美纳,综合考虑医生的意见和医保额度,我觉得能承受就不要吃副作用更大的
【风雨兼程】
1.家中无创呼吸治疗,呼吸机&制氧机,肿瘤并不是最可怕的,肺功能才是根本。
2.靶向药副作用:皮癣/口腔溃疡/腹痛/腹泻,常备康复新液,饮食清淡。
2019年4月复查,脑转!医生建议可以不用理会再监测一下,也可以换药奥西替尼,小分子可以入脑控制。这半年多我做了很多功课,度娘、qq群、微信群各种学习了解进一步的发展及治疗方法,副作用及注意事项。15300/盒,对于我们这种普通家庭根本支付不起,还好我先生单位在海外有项目,马上联系买药,这也许就是所谓的上帝给你关上一扇门肯定还有一扇窗,天无绝人之路!最快的速度拖人带药服用后,1个月后头核磁控制非常好。送了一口气的同时,我也知道就算9是神药,也只是一时之欢~起码有了走下去的勇气。
    爸爸的状态整体开始转好,可以运动、劳作,只要不太辛苦生活质量有了很大的提升。春夏季的和风,精心照料呵护,他自己心态调整,爸爸的脸上又恢复了笑容,陪伴才是最长情的告白,多回家看看~
【携手共进】
你伴我长大,我陪你到老~
2019年7月,爸爸,69岁,医生说脑转后我爸的肺能抗到现在很难得!
定个小目标,向70岁努力!
每一次的回家都想多陪陪他,带他吃好吃的,溜达溜达~妥妥的老小孩儿一枚
病症的体感随着19年的入秋,越发呼吸急促痰多,因缺氧导致胸腔痉挛并伴有疼痛,我想这就是9耐药的缓慢信号了~
每一个考虑,每一个决定,终将影响这个小目标~加油吧

10条精彩回复,最后回复于 2019-10-22 12:10

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-10-15 14:14:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
乜小燕子  版主 发表于 2019-10-15 14:17:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
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威Viky  小学六年级 发表于 2019-10-15 14:20:05 | 显示全部楼层 来自: 北京

谢谢群主关爱,继续努力
倩烨Alice  初中一年级 发表于 2019-10-16 03:06:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
加油,我家也是爸爸肺癌。相信我们的爱会保佑爸爸们的!
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威Viky  小学六年级 发表于 2019-10-16 07:47:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
倩烨Alice 发表于 2019-10-16 03:06
加油,我家也是爸爸肺癌。相信我们的爱会保佑爸爸们的!

谢谢昨天我爸说我弄的药都不是中国字,他不当试验品

                               
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闺女还能害他呀

                               
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[LV.6]超级爱粉
请叫我唐坚强  初中三年级 发表于 2019-10-16 23:12:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
继续加油呀
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[LV.6]超级爱粉
松鼠  高中二年级 发表于 2019-10-17 09:15:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主写的很细腻,不考虑免疫了吗?用国产药,拉长周期使用,开销不比外购9291大,还极可能再延长一两年

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[LV.1]初来乍到
威Viky  小学六年级 发表于 2019-10-22 11:20:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
10.21住院开启第二次基因检测!考虑联药,肺部感染严重,呼吸喘得太厉害
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[LV.1]初来乍到
威Viky  小学六年级 发表于 2019-10-22 11:29:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
心肺功能极差,心率100-108,半片酒石酸美托洛尔片,1小时后心率正常,80-90,精神好转!22日上午,咳嗽后胸口和右肋疼,针剂止疼,赖氨匹林0.9g,后疼痛好转

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