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老爸,天堂路你慢慢走,你永远是我的男神!

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65165 62 Hyacinth 发表于 2019-10-6 21:09:11 |

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终于,在老爸病逝后的一个多月后提笔写下这些……
老爸于2010年4月查出的肺癌,当时的我刚上大一,家人得知这个晴天霹雳的消息后一起瞒着我,直到六月份在异地考试时我才知道,当时的我正在火车站,听到消息后整个人哭成泪人,泣不成声……
之后经历北京301医院的手术化疗,让我们沉重的心情得以缓解,两年后去河南省人民医院做了锂子植入,后来了解到了靶向药,开始服用凯美纳后那段时间让老爸生活质量非常高(治疗记录我主页里有单独立贴),如正常人一般,这个安逸情况以及老爸自己对生命的渴望、顽强的斗争力自己去寻药问医,让我这个当女儿的并没有花太多时间和精力去自主学习抗癌知识,每每想起都觉得自己特别不孝。
直到2016年,吃凯美纳靶向药的第5年,老爸开始出现了耐药,惊慌失措的我开始临时抱佛脚,还好基因检测及时,19突变也很中规中矩,那时奥希替尼还没有中国上市更没有纳入医保,只有四处打听9291yl药,上天眷顾,遇到有良心的药贩子,开始了一段时间的9291稳定期,家里人无不例外对我赞赏说我找了个药帮我爸维持了生命,我心中为自己的运气暗自窃喜,好景不长,两年后耐药的症状开始出现,脑转的出现,让老爸犹豫要不要放疗,最终在2017年10月选择了全脑放疗,还好副作用不是很大,没有出现比较严重的失忆癫痫等情况,就是整个头以及脸变黑了,但是头疼减轻了。接着又度过一小段风波较小的时间,到2018年12月开始,耐药情况愈发严重,眼睛逐渐失明,脑转,以及长期用药的副作用,导致情况每况愈下,我手忙脚乱,针对脑转先后用了3795/184/804,但是由于没有人监督,老爸有段时间吃药吃的量不对,那段时间导致老爸不断腹泻,呕吐,体重直线下降,这是我做决定的一大败笔,每每想到这我都恨自己为什么每天不能再三确认下药的剂量,都是脑转的人了,记忆力下降了肯定会有些糊涂,那段时间老爸情况特别糟糕失眠、咳嗽、腹泻、食欲不振、精神萎靡、呕吐、眼睛逐渐失明、嗓子也慢慢沙哑说不了话,我后来想起这些种种低质量的生活才让老爸那时开始萌生轻生的念头。。。。后来反应过来要基因检测的我,赶紧让家人带着老爸去做了基因检测,老爸却十分不情愿做,因为他怕花钱,我要做的是终身的套餐,要花1.5万,老爸在我的坚持下也就不情愿的配合做了穿刺,抽了血(做的是组织和血液同时检测)。等待基因检测结果的那段时间每天的心情焦灼无比,那段时间老爸起床开始出现晕厥现象同时意识模糊神志不清醒(后来才意识到是长期的药物副作用导致的心脏毒副作用,这里提醒大家要护好心脏),那段时间的神经都超级紧绷,每天过的如履薄冰,夜里不知哭了多少回,还好坚持到检测结果出来,是顺式三重突变,了解了这个突变后庆幸哈有药可用,知道了AP+爱必妥的方案,对于前辈糖糖的事迹了解后让我信心倍增,赶紧联系了药源,只是爱必妥的价格和储存条件的苛刻让我有些犯难,在了解老爸又有昏迷情况发生时,我果断请假连夜坐火车奔赴武汉人肉去广州给老爸送药,老爸见到我时都有些吃惊,对于当时的果断我迅速我现在想想都是非常明智的选择,选择这个方案后,中间感冒的小插曲让老爸情况一度很糟糕,还好后来好转,慢慢的恢复的食欲很好,不再呕吐,睡眠质量超好,人也精神很多,咳嗽也很少了,经过这个方案第3个月和第5个月的CT复查,显示病况都比较稳定,就是颈部结节有所增多,老爸的心情也一度好转,不过我也不敢再松懈了,随时了解老爸体征情况,每日电话如查房一般呕吐、血压、皮疹、精神等都事无巨细的询问,可是我却忽略了老爸的心理状况。其实在老爸知道爱必妥加+9291以及AP一个月要花费1万多时,他就有些拒绝,当我表示房子卖了也要给你治的时候,老爸特别惊恐,说千万不要千万不要。。。。现在想起来之前跟老爸那时开始觉得在严重拖累我,不想让他成为我们的负担,可是他殊不知比起金钱我们更在乎他呀!
之后用这个昂贵的方案4个多月的平静日子底下掩盖着我的步步惊心和如履薄冰,掩盖着老爸的精心策划和生命最后的告别,掩盖着家人小心翼翼……
直到2019年8月8日的晚上,老爸预谋已久的谎言在我们半信半疑中开始实施,久久失去联系的他让我们开始惊慌失措,意识到情况不对的我让家人开始报警,终于在凌晨发现服药自杀的老爸,经过抢救老爸虽然后来有所清醒,最终还是在20天后因各种基础病呼吸衰竭离我们而去……抢救后在重症监护室的那段时间,我一度相信老爸能够像以前一样站起来,可是我忘了这种长期病根本经不起折腾,虽然安眠药的剂量不是特别多一个星期左右意识能够慢慢清醒过来,可是清醒后长期卧床的肺部感染,以及之前的各种基础病让他本来不堪一击的身子,一棵稻草都压的他再也站不起来了…………
最终我选择把老爸赶紧拉回老家,在他清醒的时候见了家人,见了我爷我奶,出院当晚凌晨,也就是距事发20天后-2019年8月29日凌晨1点,老爸离开了我们……
在9年半这么长的时间里,我有很多的后悔,也有很多的不后悔,我后悔前期没有认真的学习肿瘤知识,后悔用药时的把控不仔细,后悔后期光顾着研究用药和病情却忽略了老爸的心理变化……世上没有后悔药,我也同时有很多不后悔,我不后悔这么多年买药花费包括那些试药和后续只用了一次的基因检测,我不后悔出事后积极的去抢救让老爸有最后见家人的机会,我不后悔没听他自己遗书所写在异地离去而是花一万元用救护车拉回老家落叶归根,我所做的是无愧我自己的心,多年之后我在想起我至少知道我自己努力了………虽然最终没能更持久的延续老爸的生命…………
可是老爸永远在我的心中……
他永远是我心中的男神……
老爸,我永远爱你……

(余药已整理出来,见图片,半卖半送)

                               
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62条精彩回复,最后回复于 2021-2-16 23:02

兜兜里有糖  小学四年级 发表于 2019-10-6 21:54:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
感动满满,你已经做的很好了

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-10-6 22:26:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
看到您有转药,帮你做置顶一天处理!您已经做的很好很好了!
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群

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秀城  小学五年级 发表于 2019-10-6 22:33:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
节哀!你真的做的够好的了!怎么联系你?

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阿爸加油  小学三年级 发表于 2019-10-6 23:20:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
太幸运吃凯美纳五年。

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[LV.1]初来乍到
cyclosarin  禁止访问 发表于 2019-10-7 01:56:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南岳阳
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mmg  大学二年级 发表于 2019-10-7 06:58:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
节哀!你做的够好了!
父亲  禁止访问 发表于 2019-10-7 07:48:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
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卢庭章  大学二年级 发表于 2019-10-7 09:56:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
父亲 发表于 2019-10-07 07:48
节哀顺变 向你学习

感动。想想艰辛曲折的未来之路,泪水不禁盈满眼眶。

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安徽安庆患者  小学五年级 发表于 2019-10-7 10:08:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
节哀,逝者已逝,生者坚强。

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