父亲08年脑转移肺腺癌19 21野生型中分化 开颅放化疗多吉美易瑞沙特罗凯精放多吉美~~

2008年初 发病 出现脑转症状 65岁
08年5月12日确诊 肺癌脑转移
难熬的等待
08年7月21日 北京301医院神外开颅手术 单发左额叶 核桃大
老家休息
09年5月27日北京肿瘤医院 GP化疗1 泽菲1250mg/m2,2g d1,8,+顺铂75mg/m2,120mg d1.卡氮芥125mg d1.
    6月25日全脑放疗30Gy/10f/14d
    7月13日脑局部放疗15Gy/5f/7d
    7月17日 GP化疗 2
    8月19日 GP化疗 3
   10月1日 多西他赛（泰索帝）1  75mg/m2,120mg.d2,q21d
   11月1日 多西他赛（泰索帝）2
   11月26日多西他赛（泰索帝）3
09年12月17日，多吉美治疗
10年5月11日，改服易瑞沙
11年4月      各种版本特罗凯
11年8月15日，头部右侧枕叶病灶精确放疗25Gy/5f 共5天
12年7月22开始，重吃多吉美 YL版 800毫克（不到3粒剂量，无副作用，效果不好）

12年10月03，因为摔了一跤行动不便，怕影响恢复，停多吉美 改吃草药养伤。
12年10月24日，脑转症状重新出现，重新吃剩余特YL（190毫克）。症状改善明显，3月后重吃有效果，无副作用。
12年10月31日，因为担心仅头部有效 肺部病灶重吃特罗凯不能控制，主动试吃2992.





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发病：
2008年初，65岁父亲就有走路不稳，性格改变等脑转症状。
身边没有人在这方面有任何经验，做脑电图等检查都没有找到问题。以为一般情况没有放心上。

总结：麻痹大意。

确诊：
直到08年5月08日老家医院CT检查头部。（问题很严重了，半边手脚不能活动，语言障碍，反应迟钝，快要傻了）。
5月12日，（汶川地震的黑色日子）。CT检查胸部，初步确诊 肺癌脑转移 左额叶占位肿瘤核桃大，大面积水肿。
小城市医院 技术有限，只能甘露醇脱水，维生素等保守治疗。
医生表示无能为力，开始赶病人出院了。

总结：黑暗的日子开始了

难熬的等待：
医院里很难熬的2个月。父亲除了能吃下东西，其它自理能力都差不多没有了，基本傻了。
每天甘露醇维生素吊瓶，人都打的浮肿了。
还有喝母亲讨要回来的童子尿 大黄 等偏方。
（那个时候，易瑞沙等靶向药都没有听说，小城市医院没有什么癌症治疗技术，病人不能长途跋涉转院就只能等死）

总结：小城市生大病可怜，缺医少药。

天无绝人之路：
经过2个月的煎熬等待，父亲状态有缓解。
长途跋涉来到北京，经过多方咨询，决定301医院开颅。
08年7月21日 301医院神外开颅手术，费用8万多元。
额叶占位，脑组织中见转移性腺癌，是乳头状结构，中分化。
免疫组化：CK7(+++).CK20(+).TTF-1(+++).CEA(+++)

开颅几天从重症监护室出来，明显好转。
出院基本恢复正常人了。
（301医院总体还好，就是花钱如流水。非常不满的是 整天打N多吊瓶，把父亲打得严重水肿，皮肤肌肉一摁一个坑。找护士不管，找医生减药水不给减，最后总负责医生查房下令才减量。）


开颅手术恢复后，多家医院咨询肺部，最后结论：脑转移了 肺部手术可能白挨一刀。
我们对放疗 化疗没有好印象，非常抵触，不再考虑。

最后决定不再进一步治疗，回老家吃仙人掌等偏方 。（肺部很小，没有任何症状）

总结：头部手术见效快，医生要是觉得风险不大，严重脑转还是应该考虑手术。
脑转了 肺部手术基本没有用了。手术治愈是没有希望了，只能舒服一天算一天得过且过了。

头部复发：放化疗
开颅以后没有做进一步治疗，本以为可以舒服生活2年，没有想到才半年多 脑部复发 还是来了。
再次长途跋涉到北京，
经过多家医院咨询，无比纠结的权衡利弊，浪费了很多时间。。
最后，还是选择传统的化疗 放疗。放弃307医院特罗凯实验组（因为要肺部穿刺取活体检测基因，肺部穿刺也痛苦风险大，当时感觉不到走投无路，不甘心当小白鼠，浪费了免费治疗机会）

09年5月27日北京肿瘤医院 GP化疗 1）泽菲1250mg/m2,2g d1,8,+顺铂75mg/m2,120mg d1.卡氮芥125mg d1.
6月25日全脑放疗30Gy/10f/14d
7月13日脑局部放疗15Gy/5f/7d
7月17日 GP化疗 2泽菲1000mg/m2,d1,8, 顺铂75mg/m2,d1,d2
8月19日 GP化疗 3
9月27日 基因突变检测报告 血液 EGFR19和21均为野生型
10月1日 多西他赛（泰索帝）1  75mg/m2,120mg.d2,q21d
11月1日 多西他赛（泰索帝）2
11月26日多西他赛（泰索帝）3

结论，头部放疗控制，肺部化疗不受益。
（头部放疗副作用一般。化疗苦不堪言，骨髓抑制严重，大伤元气劳民伤财。）
幸好开颅后我们选择了回家，捡了半年多舒服好时光。
要是按常规马上进行放化疗，结果肯定是现在这样生活质量直线下降，得不偿失，还把半年多舒服日子丢了。

实验组多吉美：
因为化疗不受益，医生建议参加多吉美实验组。
经过纠结，还是参加多吉美实验组，可以免费吃药，免费检查，随时退出。

09年12月17日，多吉美治疗。

开始每天4粒。头几天腹泻严重，吃金维他好了，再没有出现。
到一个星期的时候，手脚用力的地方红肿出水泡 疼痛 脚后跟底更是不能接触地面。
发高烧，靠吃退烧药才能降温。
满身长出红疹 流鼻血 屁股不能长时间坐着。
后来去卫生间3米不到也成了难题。
吃了10多天实在不行了，停药。（父亲一根筋遵医嘱死也要吃，我强行停药）

停药一个星期恢复正常。医生建议减量2片一天。
一个月CT检查，显示头部保持控制，肺部肿瘤空洞化。

继续2片一天。
副作用不明显，肝功能有些问题，吃了一点药，
全身皮肤毛发变白。

10年5月5日，腹部CT检查，肝转 脾转，终止多吉美。

结论，我父亲多吉美4粒一天副作用巨大会吃死人。（猜测欧美人块头比父亲大，4粒剂量太大）
参加实验组可以节省一些费用，有机会值得一试。缺点是出现副作用问医生也一头雾水不知所措，风险也很大。
开始接触靶向药，服药量听医生的(其实医生也没有经验），我们不知道（也没有胆量擅自做主）灵活减量，导致开始4粒吃了大苦头。后面2粒不知道增量才几个月就肝转 脾转，浪费了免费治疗的机会。

4年多的时间，维持的不错。继续努力，祝福。

四年多了。很不容易，向你学习了。继续努力，祝福大家。

易瑞沙 假YD版：
因为肝转脾转，很是被动了，终止多吉美。化疗是不去想了。
因为经济压力大，多方打听买来传说中的YD易瑞沙（后来推测是假的

YD易瑞沙，但有效果)

10年5月11日，改服易瑞沙

肝转 脾转消失，基本正常人一样，人胖了。
副作用是手指甲脚趾甲出血

因为感觉正常，所以不去检查，
（就算查出来也没有高招，眼不见心不烦，鸵鸟心理）。

直到11年3月感觉脑转症状出现，才不得不换特罗凯试吃。

结论，10个月易瑞沙副作用较轻微，
估计真正有效时间半年。
后面几个月没有副作用出现，有可能假药未添加有效成分。