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脑膜转移病友可以在此给我留言。

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27666 159 明月千里 发表于 2019-5-31 10:41:30 |

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最近有点时间,脑膜转移的病友可以在此留言,交流下用药心得。

159条精彩回复,最后回复于 2019-10-1 11:27

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明月姐,我父亲脑转,盲试特罗凯有效果,但三个月耐药,脑转进展。联184有效,特罗凯八个月缓慢耐药,盲试92联184无效。改用特罗凯联3759.联184有效两个月。脑转症状再次加重,换成92一百四十毫克联184五十,有效果,但半个月后184缓慢耐药,癫痫大抽搐三次。换成克唑替尼,脑转抽搐没有了,但是骨转痛感一直没减轻。没办法,又换成92一百四十毫克联280每天两次,每次两百毫克,骨转痛感慢慢减轻。92三个月,280两个月,这期间效果很好,但最近我父亲把280减量到每天一次,他说体感也好,第三个月280后加量成每天两次,这几天体感又变差了,头部偶尔有疼痛感,左侧肩胛骨,背部,有轻微痛感,左侧脚又变重了,这是什么原因呢?
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zhangjie1220  初中二年级 发表于 2019-5-31 18:53:25 | 显示全部楼层
我父亲近期复查显示脑部多转,怀疑脑膜转,请问怎么确定是脑膜转呢?医生说看片子有一些阴影。我父亲是ALK突变,复查前吃的克,复查后换的AP,克吃了17个月,谢谢~
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明月姐,给你点赞,太谢谢您了
明月姐你好,我父亲是今年1月份查出来肺腺癌四期,当时就出现了脑转和脑膜转和少量骨转的情况(视力重影,听力下降,走路不平衡等)一线吃了9291,从最开始80mg逐步加量到现在的160mg,这段时间复查结果都逐渐好转。后来了解到联合贝伐珠单抗会延缓耐药,所以从3月底开始加了贝伐,前两天复查,肺部和脑部情况几乎看不到了,唯独胸椎处比之前严重,然后停贝伐联了184。今天是第3天连药,每天平均腹泻2-3次

                               
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想问一下,目前的情况,联合184可以吗??
我父亲脑膜转,肺鳞癌,之前一直化疗,肺部控制可以,头不疼不呕吐,就是精神异常,有幻觉,用什么药好。
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lycqustc  小学六年级 发表于 2019-6-1 09:33:33 | 显示全部楼层
明月姐你好,我母亲是去年4月份查出来肺腺癌四期,多处骨转,吃了易瑞沙1年缓慢耐药。然后今年4,5月份选择化疗培美+奈达铂2期,无效。中间停了靶向药一个月,5月头部MRI发现脑部右侧颞叶肿块影,大小1.5cm*1.8cm,现吃特罗凯中,昨晚膝盖疼痛,从大腿到膝盖感觉有暖流冲击,这是什么情况?需要马上换9291尝试吗?
明月千里  大学二年级 发表于 2019-6-1 10:31:51 | 显示全部楼层
zhangjie1220 发表于 2019-5-31 18:53
我父亲近期复查显示脑部多转,怀疑脑膜转,请问怎么确定是脑膜转呢?医生说看片子有一些阴影。我父亲是ALK ...

你好,脑膜转移的确诊有几种方式,一个是做脑脊液检测,这个是最准确的。但有时条件受限,不方便做,而且做一次不一定能检测到癌细胞。二个就是看症状,如果有明显的脑部症状,但是脑实质部分的病灶又不足以引起这么严重的症状,那么就基本可以判断。另外就是看片子,有些可以看到脑膜有明显的强化,但有些是看不到的。后两种情况如果同时出现,那也就可以确诊了。

你家目前如果只是在片子上看到,还没有观察到症状,建议可以直接做脑脊液的检测,早些确诊的话有好处,可以及时防范风险。如果不方便检测,就先观察,等症状出来再处理,在症状出来之前,也要先使用入脑强的药物,但控制在一个入脑的基本药量就可以。家里备好应急的入脑药物。

ALK突变病友这边大原则是一样的,但是药物不太一样,药物方面我没有很好的建议,还请你现在就开始多和同类病友交流,了解各个药物的入脑情况。仅供参考!

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明月千里  大学二年级 发表于 2019-6-1 10:33:48 | 显示全部楼层
zhangjie1220 发表于 2019-5-31 18:53
我父亲近期复查显示脑部多转,怀疑脑膜转,请问怎么确定是脑膜转呢?医生说看片子有一些阴影。我父亲是ALK ...

AP261113入脑就很强,建议目前就用这个药,边用边观察就可以了。

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明月千里  大学二年级 发表于 2019-6-1 10:41:29 | 显示全部楼层
mzm1993 发表于 2019-5-31 23:17
明月姐你好,我父亲是今年1月份查出来肺腺癌四期,当时就出现了脑转和脑膜转和少量骨转的情况(视力重影, ...

你好,从目前情况来说,联184不是不可以。但从长远来说,后续用药会受到影响。因为一旦你家9291再耐药,后续可能184就派 不上用场了,毕竟你家才开始用靶向药不久,上得太猛,副作用也大,不是长久之计。个人建议,骨转首先要确认下能否放疗。尽量先放疗。放疗控制不住了再用药物。建议你现在就可以先去确认下可否放疗这个事情,184吃一个月后去复查下。

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