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无知的是我还是肿瘤科主任?

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3104 22 愿妈妈渡过难关 发表于 5 天前 |

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我今天是来吐槽的,也是继续来请教大家意见的!
大体情况是这样的:我妈妈确定脑膜转20多天了,从9291加量到现在804联9291,又已经5天了,症状目前没有好转。当然,联药以来,也没有进展。但是,头疼,说话大舌头,右眼模糊,走路高低脚,恶心这些症状,并没有改善。唯一有变化的,就是,吃9291单药时,无任何副作用。联药后,口腔溃疡满嘴都是。现住院输甘露醇和地米。
因为9291的无效,让我心慌。发过几次帖子了,目前,大家的建议,基本上一致。一,继续靶向,如果联804无效,可以试试184,3759。二,如果测基因,建议腰穿脑脊液。三,放化疗基本无效,实在不行,可以鞘注。
经过这段时间的咨询和学习,我下午和我们这边医院的肿瘤科主任电话沟通,我的意思是,一,可不可以抽脑脊液测基因,他告诉我,这个没意义。我说,那外周血呢?他说也不建议。这个我倒是认可,但是,我觉得,现在脑脊液实在不行,或者这个医院没这个技术,就只能抽外周血试下运气了,求个心安。二,我问他,如果靶向实在不行,可不可以鞘注,他告诉我,这个已经过时了!!!我心想,这个不是好像还在试验阶段吗?三,我说那现在我们可以怎么办,他说,那就只能化疗了。化疗?不是有效率根本不高,没什么实际意义吗?
我的天,我也是遇到了。感觉一个肿瘤科主任对脑膜转移的患者,基本放弃了。他的意思,就是我妈妈的生存期不长了。哎!
现在,我主要是考虑基因检测的问题了,我想的是,如果做的话,是不是就做T790M,C met  Her 2 就可以了?我们这医院测这三个要6000,还是,我去做癌度医生推荐的那9基因,价格是9千元,贝瑞和康的?希望大家积极留言啊!

22条精彩回复,最后回复于 前天 22:52

脑膜转,化疗基本是无效的,如果确定脑膜转,可以腰穿抽脑脊液,一是减压,二可以做常规,如果有癌细胞,做基因检测,根据基因检测结果用药,另外,他说的鞘膜注射,是以前用的,目前最新的鞘注是哈尔滨二院信涛主任,吉林医科大学潘振宇医生,天津肿瘤医院,南京鼓楼医院肿瘤科,郑州大学第一附属医院肿瘤二科李醒亚医生,用的是培美鞘注,可以关注一下。
本人是骨科医生,肿瘤相关内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗方案,请以医嘱为准

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yohoo  硕士一年级 发表于 5 天前 | 显示全部楼层
在靶向治疗没普及之前,脑膜转几乎无计可施;化疗入脑的前提是全脑放(培美除外),但对脑膜转的疗效并不理想。

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生命不息999 发表于 2019-04-15 20:09
本帖最后由 生命不息999 于 2019-4-15 20:25 编辑

1、即使是脑膜转,症状很明显,但是脑脊液穿刺结果不一定有癌细胞
要说说我脑膜转得时候了,当时我病情危急 ,医生让我吃上泰瑞莎同时做脑脊液检测,多抽出一管做基因检测结果是什么也没测出来(此处其实很多字,论坛不让发 我也不知道是哪个字不对了本来写好了一段的,就是不知道哪个字不许发)只好一行一行的发了,

2肿瘤科主任肯定比我们知道得多,这点你大可放心,但是医生有水平高低之分,我觉得你这个医生医德很好,至少是没有让你做脑脊液基因检测和外周血基因检测,没有让你多花冤枉钱
3不要排斥化疗,化疗也有效的,也有个别无效案例。 我是化疗的受益者,我化疗以后易复敏,又多吃了2年半  

请问你第一次吃易瑞沙吃了多久耐药的?然后化疗了多久复敏了?化疗用什么方案呢?

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本帖最后由 生命不息999 于 2019-4-15 20:25 编辑

1、即使是脑膜转,症状很明显,但是脑脊液穿刺结果不一定有癌细胞
要说说我脑膜转得时候了,当时我病情危急 ,医生让我吃上泰瑞莎同时做脑脊液检测,多抽出一管做基因检测结果是什么也没测出来(此处其实很多字,论坛不让发 我也不知道是哪个字不对了本来写好了一段的,就是不知道哪个字不许发)只好一行一行的发了,

2肿瘤科主任肯定比我们知道得多,这点你大可放心,但是医生有水平高低之分,我觉得你这个医生医德很好,至少是没有让你做脑脊液基因检测和外周血基因检测,没有让你多花冤枉钱
3不要排斥化疗,化疗也有效的,也有个别无效案例。 我是化疗的受益者,我化疗以后易复敏,又多吃了2年半  
余生很贵,请别浪费,往事不回头,往后不将就  

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我问他问题 发表于 2019-04-15 19:33
县级医院的主任水平还不如三甲的主治医生,唉。深有感触

省级三甲医院

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我建议你还是用血液做一次基因检测吧。

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医生和患者所站的角度不同!所以对治疗的态度和选择很不一样!职称不代表水平,小地方的主任如果不主动加强学习,可能真的会知识能力跟不上医学发展!

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我家做的华大的,比你这便宜啊!
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zhuzifan004 发表于 2019-04-15 18:22
我家做的华大的,比你这便宜啊!

做的哪些基因啊?多少钱?
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县级医院的主任水平还不如三甲的主治医生,唉。深有感触

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