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本帖最后由 yanping 于 2013-5-31 15:14 编辑
妈妈2012年2月确诊为原发性肝癌晚期，伴下腔静脉和右心房癌栓，未进行过介入、射频、放疗等，以下是妈妈的简单病历：
2012年2月6日 ，在省二医院256CT检查 确诊是肝占位性病变 肿瘤大小（4.0cm*5.5cm），伴下腔静脉和右心房癌栓，PET/CT未见其他部位转移，因癌栓在下腔静脉和右心房，医生不让手术，也不能介入、放疗等，只有一条路靶向治疗。
2012年3月15日，开始正版多吉美靶向治疗，足量服用3个月，血压升高（服药前正常）、手足综合症严重，停药过10天（后使用维生素B6、马应龙软膏、芦荟外涂，硫酸镁泡手脚稍有减轻）。辅助药：水飞蓟宾（每天3次每次2粒），复方消化酶（1粒/次，3次/日），大黄利胆片（2粒/次，3次/日），替比夫定1/2粒，每天1次。硝苯地平缓释片1粒，1次/日。
2012年6月18日，多吉美中，当地医院复查：AFP 4.14IU/ml（参考《5.8），HBV-DNA4.61E+02,白细胞3.44，血小板66，AST74，加服利可君及生血宝颗粒升血细胞。CT:1、肺部转移2、肿瘤大小形态较前无明显改变3、脾肿大，有结节，性质待查4、肝脏功能弥漫性损伤.
2012年7月3日，到省二院复诊，主治医生说多吉美治疗有效，继续服用，并申请了多吉美赠药。AFP12.48ng/ml(参考<25)、白细胞4.16，血小板67。乳酸脱氢酶252，CK-MB34.
2012年7月9日，（在论坛和QQ群里知道了靶向药要轮换吃可以减少耐药）担心出现多吉美耐药，改为阿西替换服用，7mg/次，2次/日。辅助药：水飞蓟宾（每天3次每次2粒），辅酶Q10（每天100mg)、利可君(每天3次每次1粒)。2012年7月13日：阿西7mg/次，2次/日。出现恶心、呕吐、头昏，食欲减退，胃复安2粒/次，3次/日。
2012年7月14日：阿西7mg/次，2次/日。恶心、头昏有所好转，饭量提升，出现心跳加速、心跳声音较大（自己能听到）。
2012年7月18日：阿西足量。心脏损伤未减轻，并出现右肩部疼痛，血压控制困难（舒张压较高130-140/90-105）。
2012年7月20日，通过QQ群的前辈们指导加服潘南金(每天3次每次2粒)，并将阿西药量改为5mg,2次/日。心脏症状减轻。
2012年7月24日，阿西早5mg,晚7mg。降压药改为卡托普利1粒，2次/日。
2012年7月30日，阿西早5mg,晚7mg。到昆明领取多吉美，顺便复查肝功、肾功、血常规、AFP、凝血4项、心肌酶、电解质等。AFP7.94ng/ml(参考<25),血小板85，白细胞4.68，谷草72，乳酸脱氢酶318，CK-MB33，羟丁酸脱氢酶224，钾3.44，CA199：36，CA125：16.62，CA153：35.79，CT:1双肺多发小结节，考虑转移灶；2肿瘤大小：4.5*3.9cm。
2012年9月19日，阿西2个月（中间因为副作用大停过药），复查肝功、肾功、血常规、AFP、凝血4项、心肌酶、电解质等（详见下）。
2012年9月27日，阿西停药后第十天，多吉美足量4天，目前尚无副作用出现。
2012年11月1日，多吉美38天，手足症不算严重，能走能动，其他无不适。这38天是近半年来最好过的日子，妈妈每天能吃两碗饭有时三碗，精神状态也很好，一改吃阿西时的病态，大家过得很幸福....
2012年11月6日，多吉美43天，从第四十天开始手足症开始变得严重，脚底板长满泡泡无法行走，偶尔头痛。早上去县医院抽血化验，结果如下：
2012年12月6日，多吉美73天，手足症一直很严重，每天白天涂扶他林、尿素、百多邦等药膏，晚上泡硫酸镁，于一周前开始缓解点，可以下地走路。今天到州医院复查，结果如下。
2013年1月6日，多吉美103天，整体状况非常不好，多吉美改吃3粒/天。又出现了2012年2月前没吃任何药的那些症状---厌食、恶心、呕吐、乏力，新增症状胃出血，初步判断多吉美耐药？。抽血化验后肝功更差（近几个月肝功一直下降），是多吉美引起的还是已无效？准备上阿西
历史检查记录如下：
用药 多吉美 多吉美 多吉美 阿西 阿西 多吉美 多吉美 多吉美
日期 2月份 6-18 7-3 7-30 9-19 11-6 12-6 2013.1.6
AFP 7.95 4.14 12.48 7.94 4.35(≤5.8) 4.5(0-9) 2.92(≤5.8) 4.6(0-9)
CA199 40.72↑ / / 36.04↑ 61.86↑ / 95.86↑ /
CA125 27.96 / / 16.62 58.27↑ / 46.37↑ /
铁蛋白 271.32↑ / / 91.05 / / / /
谷丙 50↑ 35 52 ↑ 36 22 55↑ 43↑ 82↑
谷草 112↑ 74 ↑ 70↑ 72↑ 51↑ 89↑ 100↑ 153↑
GGT 96↑ / 175↑ / 116↑ 137↑ 182↑ 205↑
ALP 107 / 128 / 154↑ 166↑ /
总蛋白 66.3 78.9 74.4 77.7 82.9↑ 78 91.1↑ 86.1↑
白蛋白33.8↓ 34.3↓ 35.9 35.7 42.3 42 43 41
球蛋白 32.5 ↑ 38.5↑ 40.6↑ 36 48.1↑ 45.1↑
前白蛋白93.9↓ 122.6↓ 91↓ / 147↓ /
总胆 15.7 19.1 20.6 14 16.2 19.78↑ 15.8 23.3↑
直胆 7.1 / 9 6.1 6.8 11.2 8.3 12.3
间胆 8.6 / 11.6 7.9 9.4 8.6 7.5 11.0
白细胞 2.65↓ 3.44↓ 4.16 4.68 5.42 4.39 5.03 3.22↓
血小板 57 ↓ 66 ↓ 67 ↓ 85 ↓ 86↓ 84↓ 139 105
乙肝病毒定量 / 4.6*10E2 / / <1.0E+03 / / 阳
天门冬氨酸转氨酶 70 ↑ 72↑ /
乳酸脱氢酶 / / 252↑ 318↑ 296↑
肌酸激酶同工酶 / / 34↑ 33 16
@-羟丁酸脱氢酶 230↑
凝血酶原时间 19.2↑ / 18.3↑ 18.7↑ 14.5↑ 14.7↑ 14.9 ↑ 51.9↑
活化部分凝血酶时间38.1 / 32.7 39.9↑ 30.7 33.7 32.7 > 45↑
纤维蛋白原含量2.62 / 2.28 2.81 2.32 3.0 1.93↓ 2.1
凝血酶时间 15.9 / 15.4 16.3 ↑ 18.9 15.7 20.1 >110↑
国际标准化比值1.51↑ / 1.48 ↑ 1.52 ↑ 1.24 1.46 1.28 12.23↑
D-二聚体 2.10↑ / / / / / /
钾 4.15 / / 3.44 ↓ 3.83 / 4.28 /
肌酐 79 / 74 77 81 89.3 68 91↑
尿酸 / / / / 533↑ 340 472 ↑ 322
尿素3.94 / 2.92↓ 3.12 / 3.95 3.4 3.60 3.21
血糖 4.49 / / 4.58 5.25 5.21 /
C-反映蛋白 11.03↑ /
现在（2012-8-2）妈妈在服用的药物是 美能（每天3次每次2粒）+阿西 早5mg、 晚7mg,各一次 + 利可君片（每日3次每次1粒）+门冬氨酸钾镁片（每日3次每次2粒）+辅酶Q10（每日1次每次1粒）+胃复安（每日3次每次2粒）
现在要问的问题：
1、服用阿西快满1月了，是否需要继续服用阿西，还是改为其他靶向药？请求指点。
2、如继续服用阿西，妈妈现在的药量是否恰当，要不要改为7mg/次？
3、妈妈AFP变化不明显，是否对靶向药物不敏感或是存在耐药？应该再查些什么来评估病情状况呢？
4、心肌酶增加，说明心脏受损严重，还需要加其他保护心脏（心肌）的药吗或是应该注意些什么？
5、肺部的转移灶需要处理或治疗吗？
最新CT诊断报告（2012-9-19）：
1 双肺转移灶复查：左肺转移灶已基本吸收，右肺转移灶明显吸收缩小，消失。
2 肝ca治疗复查：与2012-6-18片子比较：肿瘤大小无明显变化，但肿瘤血供降低，肿瘤坏死组织明显增多，未见明显新增肿瘤病灶。
3 下腔静脉近端及右心房内癌栓形成较前无改变。
4脾脏多发低密度影
9月19日B超报告：1肝脏损伤声像图；2脾脏多发强回声结节；3胆囊壁毛糙。
以上新数据是妈妈吃阿西2个月后的检查结果，请各位帮忙看看：一、请问“肿瘤大小无明显变化，但肿瘤血供降低，肿瘤坏死组织明显增多，未见明显新增肿瘤病灶。”这句话是好还是坏呢？？二、是否说明阿西有效？三、为什么肿瘤无变化但是CA199 、CA125增幅巨大？？四、原本打算吃三个月阿西，但由于吃阿西副作用非常大，后期还出现右肩和肝区疼痛，所以阿西2个月后停了9天，从9月24日开始多吉美，请问继续阿西好，还是多吉美好？五、妈妈经常反复双下肢水肿，服利尿药后水肿消失，肝功又不是太差，请问水肿的主要原因？该怎样处理呢？
现在妈妈在服用的药物是 水飞或美能（每天3次每次2粒）+多吉美足量,早晚各一次 + 门冬氨酸钾镁片或万爽力（每日3次每次2粒）+辅酶Q10（每日1次每次1粒）+胃复安（每日3次每次2粒）+螺内酯（每次2片每日2次）
还有：偶尔服用果珍松花粉片，4-5片/次，1次/日。
12月6日CT检查报告：1右肺多发结节病灶较前减少，考虑转移性病变；2肝右叶后上段肝癌较前无改变，下腔静脉近端及右心房内癌栓形成较前无改变；3胸11、12椎体双侧横突骨质密度减低，骨纹理模糊，骨转移带排。4头颅CT平扫未见异常；5双侧胫腓骨中下段及双踝关节未见异常；6少量盆腔积液已吸收。
（2013.1.15）经磁共振核查胸椎变化属生理性，不是骨转移
妈妈目前情况：
以上数据（1月6 日）是妈妈服用多吉美3月后复查的结果，请大家给以指导下步用药方案，谢谢大家。
另，妈妈最近一月来头痛、头昏频发，经常腹胀难忍，约第10-12肋骨疼痛，双下肢胫腓骨下段及外踝关节疼痛。
现在服用的药物是：多吉美0.3，早晚各一次，水飞（每天3次每次2粒），螺内酯（每次2片每日2次）。
现在问题：
1是否为多吉美耐药，是否应该服用阿西或是索坦还是其他靶向药。
2妈妈检查结果显示很不好，而且出现腹胀、喝稀饭也觉得不消化，疲乏无力，觉得全身不舒服，请问改善肝功能有什么更好的药物或是方法？
急急急！急急急！
谢谢各位前辈了，期待你的留言，请帮忙指点、请各抒己见。{:soso_e100:}
备注：yanping与娟子1413为同一病人家属
很久没来，看着以上的记录，依然能清晰体会写时的焦心和对论坛饱含的期望；只是后来，给予指导帮助的人越来越少了所报的期望也越来越小了，来论坛的次数也越来越少了.....
现在，妈妈走了，空留了那么多遗憾、惆怅、不甘和心痛！
一直以来，情况控制的很好，一直以为，我们是幸运的；却不知，或许，以前的平静只是在酝酿更大的危险，真真措施不及。。。
或许，1月6日的结果出来我们该果断的停多上阿西？
或许，第一次出血（1月19日）后调整几个月，我们该赶紧靶向，不要空窗近四个月？
或许，脑出血本不是靶向药诱发的？
不知...........
人已走，什么原因亦是徒劳
5月4日凌晨到5月19日凌晨，妈妈，在昏迷的15天里你受尽苦楚，你不愿再坚持，可是，可是妈妈您之前说您还有许多话要和我们姊妹说的，还没来得及呢您就那么的长眠...
您该多遗憾
您该多不舍
您该多不甘
.............
写不下去了
在此，感谢所有给过我们姐妹帮助的朋友，谢谢！
衷心祝福你（们）过得比我（们）好. |
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共36条精彩回复，最后回复于 2013-6-23 17:43
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yanping 发表于 2012-9-28 12:00
有数字啊，11点几，有点高，这几天不发烧了。你知道尿酸高是什么原因么？
我爸也是这个情况，上个月化疗还是控制挺好，上个月就脑出血，现在躺在医院里，医生说是脑转移，但是因为有血，ct是检查不出来的，请问你家接下来如何，用药，我都不知道怎么办呢？ 你妈脑出血后上了什么疗的呢，还是就没上呢，为什么再次脑出血呢？
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l999 发表于 2013-2-1 23:44
楼主，我老公也是右心房癌栓，我非常害怕癌栓脱落想带他去做伽马刀，不知道该不该做，你母亲发现癌栓有多 ...
你好，到目前我们刚刚确诊一年了。一个月前我们情况一直很稳定，但从上个月中旬开始情况突然变坏，折磨到现在刚出院。并发了脑梗塞和脑出血，然后是尿路感染和肺部感染。医生说脑梗塞最大可能就是心脏癌栓部分脱落造成的。
我们没能做任何处理，确诊后直接上靶向药的。伽马刀危险太大，脱落接不着或接不完全都没有。 |
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yanping 发表于 2012-8-3 08:22
不是，是吃多吉美2个多月肺转的，因为有癌栓，医生不让手术或其他治疗，只能吃药
楼主，我老公也是右心房癌栓，我非常害怕癌栓脱落想带他去做伽马刀，不知道该不该做，你母亲发现癌栓有多久了呢，没有处理也没问题对吧，谢谢 |
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病人突发右脑梗塞怎么办？？？ |
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雪绒花 发表于 2013-1-16 22:11
看了几遍也没弄清你妈目前到底在吃什么药？
最新报化验单是在吃多吉美，以下看好像又在吃阿西？
“1、服用 ...
不好意思，绒花姐，你说的那是以前发的贴了，由于出来时间不长，帖子有点乱，敬请谅解。妈妈现在在吃多吉美0.3，早晚各一次，水飞2粒每天3次，但是出现了肝功能严重不好，出现了严重的腹胀、喝稀饭也自己总觉得不消化难受，而且严重无力、恶心等症状，请问1是否需要换为阿西或是其他药物服用？2、改善肝脏功能有什么更好的药物或方法吗？请姐姐给点治疗建议和指导，谢谢。 |
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看了几遍也没弄清你妈目前到底在吃什么药？
最新报化验单是在吃多吉美，以下看好像又在吃阿西？
“1、服用阿西快满1月了，是否需要继续服用阿西，还是改为其他靶向药？请求指点。
2、如继续服用阿西，妈妈现在的药量是否恰当，要不要改为7mg/次？”
有情况就接着自己帖往下续，不要再并到第一页，看起来胡子眉毛一把抓！
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憨豆精神 发表于 2012-12-13 21:05
多吉美有效，很好，没什么问题，继续吃多吉美吧。
只看AFP，别的不用看。
首先谢谢憨叔，谢谢您给的指导，但是妈妈AST从来都是80以内，这次飞到了100，而且随便吃点饭就感觉腹胀难忍，到底是怎么了，我们该怎么办呀？还有胸椎转移需要加其他治疗方法吗？，、
祝好！ |
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喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
