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求助:母亲被确诊胆管癌 - 母亲已仙逝,感谢所有人!

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40809 81 gprs111 发表于 2012-7-7 13:41:42 |
gprs111  初中一年级 发表于 2012-7-11 19:45:18 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 gprs111 于 2012-7-11 20:01 编辑


因为昨天肿瘤科医生没空,约的今天会诊,会诊单内容如下:

得出几个主要的信息:
1)手术后一个月就要开始治疗;(也就是说我得在一个月内告诉他们真相,很残忍)
2)目前没有针对胆管癌的靶向药,也就是说使用别的靶向药,效果非常有限;
3)目前有两种方案,无法给出确切效果等,因为目前属于局部晚期,变数很多;
   -化疗 + 放疗; 先做化疗,看效果再决定,一个疗程可能1.5万左右;
   -直接放疗+口服希罗达;一个疗程可能2万左右;
4)无需做基因突变检测,也没有必要针对切下的病理组织做EGFR,HERZ等检测,因为放化疗是很成熟的治疗路线,没有必要做。
5)因为此家医院是我们地区最好的综合医院(不知道武汉市是否有很好的此类专科医院!!),因此询问关于不同医院放化疗效果的时候,他强调了此医院在设备,人员以及教授水平上都略好一些。 (关于放化疗程序和效果,我不知道不同的医院是否有很大的差异?)

另外,今天有一个同事,法国人(40岁)现身说法,他5年前查出有癌症,听不懂说的是哪个位置,大概在肚脐左边哪个区域,5年前在法国做的姑息性切除之后在法国做化疗+放疗,之后未做任何治疗或者吃什么靶向药,只是每6个月回法国复查一次,5年来都是如此,医生说他再复查一年如果还没有复发就说明他已痊愈!!另外癌症是有遗传性的,因为他有5个姐妹,有4个得了乳腺癌,其中有一个去世,其他几个都健在,且已经活了超过20年!!!!

我相信奇迹是存在的!!希望大家也不要灰心!!



会诊但.jpg
bluest  退休老干部 发表于 2012-7-11 20:17:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 bluest 于 2012-7-11 20:19 编辑
gprs111 发表于 2012-7-11 19:45
因为昨天肿瘤科医生没空,约的今天会诊,会诊单内容如下:

得出几个主要的信息:


癌与癌的差别很大,有些癌是可以治愈,乳腺癌长期生存也非常普遍。恶性程度最高的癌就是胰腺癌胆管癌和肝癌。尤其前两者,现有的有效治疗手段非常少,对很多药都不敏感。论坛里什么癌都有,你看多了就会有所比较。我也相信奇迹存在,在认清局势,和对自己的癌有充分了解的前提下,咱们才能离奇迹越来越近。

你们发现的比较早,医院有很多治疗手段可以用,我也认为现在还没有到尝试靶向药的时候。(关于医生有关靶向药的说法,我帖子里已经说的很清楚,就不再说了)放化疗都可以考虑,但是治疗顺序,采取哪种放疗方式,和化疗药物的选择都有讲究。不同的治疗方案会有不同的结果。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
gprs111  初中一年级 发表于 2012-7-11 23:30:49 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
bluest 发表于 2012-7-11 20:17
癌与癌的差别很大,有些癌是可以治愈,乳腺癌长期生存也非常普遍。恶性程度最高的癌就是胰腺癌胆管癌和 ...

今天碰见一人肝癌3年前根切化疗放疗,到现在才出现骨转移的,目前在用B超做消融,不知道是不是你们说的介入?(63岁男)

不知道我妈妈这种肝门淋巴肿大的是不是已经转移了?是不是要立即开始化疗放疗?
bluest  退休老干部 发表于 2012-7-11 23:47:49 | 显示全部楼层 来自: 北京
消融指的是射频  不是介入
山水  初中二年级 发表于 2012-7-12 08:24:15 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
gprs111 发表于 2012-7-11 23:30
今天碰见一人肝癌3年前根切化疗放疗,到现在才出现骨转移的,目前在用B超做消融,不知道是不是你们说的介 ...

我知道的肝癌术后没有用任何药物,六年,三年没复发的都有,但像深蓝说的癌与癌差别很大,人与人差异也很大,六年没复发的病友给我介绍的成功经验是吃灵芝孢子粉,我想吃灵芝孢子粉的人大有人在,他们都好吗?六年没复发决定性的作用是灵芝孢子粉吗?
不要急于做治疗,除非是抢救性的,癌症本身迟几天不会有太大的变化,定方案要慎重,许多治疗之后的后遗症都是无法逆转的,有的副作用同样是致命的,不同的医院,不同的科室,不同的医生,都会有不同的说法,权衡利弊!
gprs111  初中一年级 发表于 2012-7-12 14:01:01 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
山水 发表于 2012-7-12 08:24
我知道的肝癌术后没有用任何药物,六年,三年没复发的都有,但像深蓝说的癌与癌差别很大,人与人差异也很 ...

谢谢,我这就去买些灵芝孢子粉,为后续治疗做准备。

我想知道我妈妈这种情况是不是就是淋巴转移了?淋巴转移有什么特点吗?这种转移多久以后会转移到其他的淋巴?我想立刻让她开始后续治疗,但是又怕她手术未恢复好,但是又担心如果等她恢复好又会错过最佳的治疗时机!真是矛盾!!
山水  初中二年级 发表于 2012-7-12 14:34:33 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
gprs111 发表于 2012-7-12 14:01
谢谢,我这就去买些灵芝孢子粉,为后续治疗做准备。

我想知道我妈妈这种情况是不是就是淋巴转移了?淋 ...

一旦得癌症,大家的心情都是一样的,想尽快去杀死癌细胞,非得你死我活,往往会有过度的治疗,适得其反。身体恢复的时间是必需的,如果急于求成,病人不能承受后续的治疗,那是更致命的。
医生那里可以多问,这是自己的一个学习过程,但不要太迷恋医生,有些医生说话极不负责任。
gprs111  初中一年级 发表于 2012-7-13 08:40:11 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
山水 发表于 2012-7-12 14:34
一旦得癌症,大家的心情都是一样的,想尽快去杀死癌细胞,非得你死我活,往往会有过度的治疗,适得其反。 ...

昨天开始母亲开始发烧,39°C多,医生给用了退烧栓,一天衣服床单都汗湿了3-4次,今天主治医生建议去做B超,不知道为什么,还没来得及问。
gprs111  初中一年级 发表于 2012-7-13 23:16:19 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
B超发现肝附近有积水,下午准备做穿刺引流,B超标好位置后我们就在病床上做,但是医生扎了几下都没发现积水,不得不停下来喊B超医生带设备到病房里来复检,后来复检发现积水在心和肝附近,病房里做穿刺很危险,医生建议放在下周一到B超那边专门的穿刺的地方有专门的固定设备,再做。

母亲白挨了几扎,她非常伤心,觉得老天对她不公平,这么大岁数还开刀拿结石(我真的很难过,妈妈还不知道自己的病情,我相信大家能体会瞒着亲人的那种心情),还要让他受那么大的磨难,因为她病了,孙子我们也没让她带,放在老婆家去了,她很难过。

此刻,写着写着我的眼睛已经完全被泪水蒙住了。

刚才一直陪着妈妈聊天,我得珍惜和她在一起的每一分钟,她说她做了一个梦,梦里迷路了,差点走进一片泥巴路里,幸得一个陌生人指点,他才找到公汽站回家,她说是阎王还不收留她,所以给她指路。我听到这里我实在忍不住在她面前留眼泪了。我不知道我是应该感激老天还是应该咒骂它!

我才30岁,我真的没有做好失去她的准备,你为什么要这么残忍!!!!!!!!!!
bluest  退休老干部 发表于 2012-7-14 10:13:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
gprs111 发表于 2012-7-13 23:16
B超发现肝附近有积水,下午准备做穿刺引流,B超标好位置后我们就在病床上做,但是医生扎了几下都没发现积水 ...


一年半以前我和你的心境一样。快化悲痛为动力吧。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!

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