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我是癌二代丨有爱就有希望!

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19205 4 与癌共舞小助手 发表于 2019-2-28 20:53:52 | 精华 |

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我是癌二代丨有爱就有希望!


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本文作者:十一

从没想过“癌”的字眼会出现在我的生命里,一步一步走来都在证明,这是真的,我将要带着老爸和它一起抗争,2018年5月,我正式成为“癌二代”。

都说十羊九不全,我是不信的,曾经的房主是算命的,她的仙友们看到我都说我是有福之人,我是一只小羊,出生在普通的工人家庭,虽然平民,不太富裕,但是还是很幸福的,我和哥哥的成长并不比别人少什么。


1 生命中第一次不幸
生命中第一次不幸,来自妈妈的离开,高血压脑梗塞,那是1999年末,澳门回归的日子。

当时在上大一的我,接到表妹的电话,没说两句话,表妹已经控制不住,姨夫抢过电话,告诉我妈妈生病住院了,让我回家。

回到家里,我不敢去医院病房,然而也没有去病房。舅妈带我去寿衣店买什么东西,要我拿十块钱,我当时兜里是有钱的,我已经傻了。之后就去了太平间,我看到妈妈安静的躺在那里,穿着那种肥大的衣服,我没有哭,只是问,能不能摸摸妈妈的脸。

很凉,很硬。

他们让我不要把眼泪弄到妈妈身上、脸上,可是我哪里来的眼泪,根本没有。写到这里,我已泪流满面,来到卫生间,怕爸爸听到,他在看电视。

所有人都说,这孩子爱哭,怎么不哭了。是的,妈妈走的时候,没怎么哭,但是,长达这20年,每一天都是思念的痛。当时哭不出来,以后日日难安,夜夜难眠,多少次梦中醒来满脸是泪,那种滋味,痛到窒息。

妈妈的离开,致使我从不过生日,也不参加别人的生日,更不会提起任何有关妈妈的字眼,那是我的禁区,我受不了。

从来没有叫过婆婆一声妈,因为这个字眼,多年不曾叫出口,我已哑,不会叫了,请原谅我,我的婆婆。

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2 生命中第二次不幸
生命中第二次不幸,来自老爸,肺癌晚期。

由于妈妈的离开,我特别在意老爸,我是爸爸的小棉袄。从小,老爸就偏心我,虽然后来他又成家了,但我还是离不开他,随着他年龄的增大,我越发地在意他,怕他老去会慢慢地离开我,总想让他和我一起生活,好好照顾他。

2018年5月,骗他说朋友给的卡,全身体检才200块。老爸平时身体很好,就有一点腔梗,所有结果都出来了,都很好,最没在意的肺出现了问题——中央型肺癌。正值五一放假,医院把所有报告都提前给了我,让我快检查,我当时又傻了,怎么可能啊。

接着做了petct,中央型肺癌伴轻微骨转,不敢相信,希望是误诊。于是去了北京,取了病理,肺腺癌中分化,这回真傻了,这么权威的医院,怎么可能误诊,其实,只不过是自己不愿意去相信而已。

人,总在脆弱的时候,相信会有奇迹,抱有希望。

在北京,用黄牛找了特需专家寻求方案,专家真的是很牛,一共两分钟,态度好差,不愿意多说话,我们就问,他很不耐烦,说四期了,很晚期很晚期,化疗的话,一年两年不一定,不治疗的话,生命以月计算。而我,此时,已近崩溃。

即使这样,我也不曾放弃,加了很多群,肺癌帮,与癌共舞,癌度,美中嘉和,盛诺一家等等,了解很多信息,接触到基因检测,可以吃靶向药,一波三折,最后测出eml4-alk基因融合。当时医生看了报告,很兴奋,说是不幸中的万幸,钻石突变,3-5%的突变几率,一代二代三代四代吃下去,五年没问题。

面对53500元一瓶的一代钻石药,克唑替尼,我退缩了。不仅仅是因为它贵,我更担心耐药的问题。一代药的大数据耐药期为10.9个月,耐药了怎么办,二代三代四代药没有上市,我也买不起,原料药又怕假的,引起爆发性进展,岂不是走得更快,太多的问题在我面前,我不知道该怎么办。

让我没有第一时间吃靶向药的,是我的大学老师。由于她不太了解癌症,也真心为我好,她的亲戚服用特罗凯两年,浑身脓包而亡,怕老爸太遭罪,劝我不要吃。我当时吓坏了,不敢吃了,她这番言语深深地影响着我。

怎么办,不化疗,不靶向,就这么等着吗?于是我犹豫了好久,最后选择吃她做的万能的松花粉系列保健品,因为有好多癌症患者真的吃好了,我见到本人了,所以,有病乱投医,并不是说你脑残,有时候只是希望奇迹会出现。

而在此之前,我是一个不相信任何保健品的人,竟然会放弃科学治疗而选择保健品,希望树马老师曾说过,治疗的道路上都会有后悔,而我也是真的很后悔。

这时距离基因检测结果已经四个月了,意味着老爸空窗了四个月。中药,加上近三个月的松花粉系列保健品,并不便宜。

十一国庆期间,老爸体感明显不对,左肩酸疼,腰也有点酸疼,他说受风了,没事。我知道那不是,一定是骨转造成的。

复查结果如我所想,真的进展了,肺部原发增大一公分,肝内多发强化结节,怀疑转移。

完蛋了,松花粉不好使啊,为什么别人吃好使啊,还有肾衰竭要换肾的都吃好了,这我都见到真人了啊,怎么回事啊。当时吃松花粉也是顶着全家人压力吃的,所有人都不让吃的,真的印证了他们的话,没用,就是白花钱。

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3 峰回路转,靶向是条不归路,
不吃是死路,钻石之光,持久永恒。


复查当天在病房病友那里买了42粒钻石药,晚上就服下了第一粒,吃上几天后,左肩就不酸疼了,还真的是神药。

在吃下第35天的时候复查,肺部原发肿瘤只剩下一点点了,信涛主任说效果特别好。

我当时并没有很高兴,因为我知道这药效果很好,也知道这药不入脑,早晚会脑转,目前我们还有骨转,所以一直也在担心耐药问题,现在只祈祷耐药来得晚一点,一代药吃得久一点。

目前老爸已经吃了近三月,靶向药的副作用慢慢累积,一点一点的来了,早上便秘、下午腹泻、视力模糊、眼花、肝损、心损,这些老爸都在承受着。不过老爸真的很抗造啊(身体素质好),他还是能承受的,并没有太痛苦。

老爸辛苦了,没有办法,不吃进展,吃了有损身体,在你承受身体不适的时候,我也在承受心里的巨大压力,和对未来的担心。

4 现实数据,
真实、可靠、惊喜,给人力量

钻石一代靶向药,克唑替尼。目前广州的李叔从临床开始吃,已经8年了;牡丹江的知心姐也已经快6年;豪哥爸爸吃了四年多。四年五年的有,三五个月的有,一年两年三年的太多了,当然还是要看个人体质的。

这么真实的数据,早已经超越了大数据的耐药期10.9个月了,这么好的数据,我有什么理由不去选择。

一代一代吃下去,跨越五年,真的不是梦。

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5 有爱就有希望
谁说我是不幸的小羊,我还是不相信命运。一路走来,我们是无比的幸运,顺利取到组织,及时吃上靶向药,控制了病情,效果特别好,靶向药也降价进医保,一切都在向好的方向发展,这是多么的幸运。

抗癌是条漫长又艰辛的路,我是小白一枚,要学习的还太多,为了老爸,我会努力,相信妈妈会在天上看着我,给我力量,因为我知道,她是天上最亮的那颗星。

刚刚看了博雅医生的文,很是触动,我没有嚎啕大哭,因为没有让我嚎啕大哭的机会。

最好的爱,不是我给你一个想要的结果,而是无论结果是什么,我都和你共同面对。而爱,有比我们想象的、更为强大的力量。        

6 后记
1、关于病情,老爸胆小,心态很差,我会选择在适当的时候慢慢告诉他。

2、抗癌路上,谁都会走弯路,保健品有条件可以吃,但不要把希望放在上面,那都是抓住家人急于求病的心里,夸大了它的功效,一切重在努力学习,科学治疗,迷途知返。

3、我一直在自责空窗的四个月,但有个大咖说,空窗的每一天都是赚的,我也祈祷这四个月不要给我带来太大的影响,所以,还是要尽早、科学的治疗。

4、一路走来,真的是无比幸运,特别感谢豪哥、信涛主任、刀版、老何、东哥、米姐、温柔姐、知心姐,还有与癌共舞论坛平台和广大病友们,感谢你们的无私付出,给我的帮助。让我们共同与癌共舞,抗癌路上不孤单,一起前行。

5、随着科学的发展,癌症五年生存期大大提高,让我们坚信,不久的将来,癌症一定会变成慢性病。

6、老爸,一路走来,你是不幸的,又是万幸的,抗癌路上,有我陪您一起走,相信我,有爱就有希望!

我曾经的座右铭,命运交给你一个酸柠檬,你得想办法把他做成可口的柠檬汁!

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4条精彩回复,最后回复于 2021-6-22 23:46

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[LV.4]与爱新星
xiaoqiang  初中一年级 发表于 2019-3-11 11:03:20 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
说实在的看您的文章之后,心情很是沉重,也很受感情,加油!一切都会好的!

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黄禹婷  初中一年级 发表于 2019-4-3 17:21:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
与癌的路上各种波折坎坷,但是努力就不后悔,加油
星086  小学六年级 发表于 2020-11-8 10:02:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!祝福!期待医学的更进一步

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点烟戒爱  高中二年级 发表于 2021-6-22 23:46:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,看的出你很倔强,不要事事后悔态度,足够努力就好。

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