《草根传》节选丨第八章（上）：平儿

《草根传》节选丨第八章（上）：平儿

若干年后，草根圈子的老病友们一聊起阿昔替尼，往往会不由自主地想到一个人，平儿。论坛上的名字叫＂自强不息＂。

不同于半兽人在奄奄一息时盲试阿昔替尼，也不同于秋伊直到医院已无能为力时才急试阿昔替尼，平儿几年前第一次用时，症状并不凶险。而最近一次，是2018年11月，刚在髋骨部位做了伽玛刀放疗之后，这已是她第14次用阿昔替尼了。

自2010年被确诊为肺癌，距今已有八年多。虽然当时增强CT已检出右肺中叶有一个2.8×3.2cm大小的原发病灶，但更迫在眉睫的问题是腰椎。

腰椎剧痛，站不能直立、卧不能侧身，她是被抬着送进医院的。核磁共振显示，腰椎和胸椎已有好几处转移，并且已造成病理性骨折，为了舒缓不堪承受的疼痛，医生首先切除的是腰椎上的肿瘤，并同时为她做了脊椎重建手术。

肺部的肿瘤仍被遗留在体内，基因检测报告表明EGFR20和21两个位置上有突变，术前的癌胚抗原指标CEA高达770。

随着与平儿接触的增多，会发现她有许多地方与外表看起来不太一样。朋友相聚时，她总是带着和顺的微笑，40多岁的人了，神情中仍隐有少女的羞涩，话不多，像个文秀的小学老师，如果班上多两个调皮点的学生，你会担心她能不能兜得住。

其实正相反，患病前，她是一家制造业工厂的老板，生产、供应、销售、人员、资金，一手统管，企业是自家的，临事喜欢直面以对，出手干脆，率领的团队，既短小精悍，充满活力，又张驰有度，配合井然。

用箭在弦上、弓如满月来形容平儿经营工厂时那种神经绷紧的程度，恐怕仍不够贴切，她更像一颗飞行中的子弹，思维像激光一样锁定在特定的市场，其他的一切在她眼里都显得似有若无，不足挂齿。

早餐常常是一个馒头，有时加碟咸菜，有时干脆什么都不吃，中午在食堂简单的对付两口，晚上很多时候要加班，生活过得马虎却激情满满。

即便是腰痛得已到了几乎要断成两截的程度，甚至医生的诊断已明确为癌症，她脑子里盘旋得最多的仍是新产品方案。子弹在射入墙壁的一霎那，还带着一股强烈的惯性，拚命地往深处钻。

说起来有些不可思议，如此聪慧细敏，但在她以往的词典里只知道恶性肿瘤是个让人很惧怕的东西，却没留意过它会致命。

＂癌症＂二字离她太遥远，与她紧盯的目标和简单的生活八竿子都挨不着边，她对这种陌生的疾病一点点感知都没有，更没想到有一天它会主宰她的全部世界。

而医生在确诊时常会对家属讲的话，如＂只三个月＂、＂还有半年＂之类，竟也从没对平儿家讲过。故当她最初得知患的是肺癌，下定决心要自强不息时，压根就没从生死上去考虑，只是在心里作了个判断和调整：治疗完全托付给医生，反正自己什么都不懂。工厂的管理则由原来习惯的现场指挥暂时改为运筹帷幄，等熬过了这个坎，再重披战袍，跃马挥戈。

医院的治疗以化疗开局。

先是三个月的＂长春瑞滨 + 顺铂＂，效果一般，CEA没往上升，也没下降，维持在术后的690。紧接着连续五个月的＂多西他赛+ 奥沙利铂＂，效果显著，CEA从690降到438，每化一次，都会掉下来好几十。

随着CEA的直落，以前的骨痛也消失了，平儿心里是欣喜的，仿佛黑鸦鸦一片向她袭来的蝼蚁，在神奇药物的密集狂扫下，尸痕遍野，落荒而去。

但持续了八次的＂联铂＂狂扫，也把她原本皮实的身体也打得弱不禁风，遍体筛孔。虽然多西他赛仍没耐药，但验血指标却已表明，她已失去了续打第九次化疗的资本。

这种虚弱，她甘愿承受，她已作好了配合医院治疗的一切准备，包括承受磨难和痛苦。但随着与周围病友交流的增多，再上网搜索，所有的欣喜都在一点一滴化作悲寂，她不得不面对一个之前从没想到过的残酷现实：肺癌晚期的五年生存率，不到5%！

那是2011年末。

她是一个在商战中摸爬滚打的人，从不相信什么侥幸取胜之类的玄幻故事。一个投标，如果说只有5%的希望，那就是不能中标的代名词。一个产品，如果卖出去的可能性只有5%，那就与一堆垃圾相差无异。何况她还从来没想过自己只能活五年，更别说这虚无缥缈又少得可怜的5%。

化疗之后的方案，医生建议上易瑞沙。易瑞沙的效果也不错，每用一个月，CEA就会降一截，直落的速度甚至比化疗还迅速，肺部的那个原发病灶也在同步缩小中。

化疗有效，靶向药也有效，两个阶段的治疗，都经历了相同的症状好转，都经历了相同的CEA直落，只是平儿已不再是一年前的那个平儿了。

她关闭了她的工厂！她想活，她全力以赴想找到爬出去的窗口。

她已经知道绝大多数EGFR突变的患者，只要服用易瑞沙，只要化疗，症状都会好转，CEA都会直落，病灶都会缩小，但这样的运程不会持续多久，50%的人不会超过两三年，95%的人不会超过五年。

她不知老天会给她作怎样的安排，也许只给她几个月？或许让她属于那稀有的5%？不知道，但这都不是她渴望的窗口。

她搜寻了许许多多与肺癌有关联的网络平台，＂与癌共舞＂是其中唯一由患者自己写的，成千上万的患者用日记或周记或随记的方式在记述他们的治疗过程，过程中的用药，过程中的思虑，过程中的得逞和失败，一切都记述得清清楚楚。

她喜欢这样的方式，相信这样的方式，以经营工厂的练历，她尤其关注过程，有什么样的过程，才会有什么样的结果，而这个平台给了她关注过程的最佳视角。

憨豆的治疗帖具有极大的诱惑。他用世界最前沿的各种靶向药，国内有的就在国内买，国内没有的就托朋友从购，而用法却与医院完全不同。经过四年的摸索和在实战中不断地修正，已形成了一套独特的规则和思路。

谁也没法预测憨豆能活多久，至少他凭着这套规则和思路，这么多年没再复发实体瘤，CEA也控制得较平稳。有些人照了做没什么用，不少人借鉴了却很有效。

＂我要不要走这条路？＂平儿反复在心里权衡。

骨子里的性格平儿和憨豆是一样的，幸运也好厄运也罢，既然对单纯靠医院治疗的预期不认可，那就不如自己来把握。

平儿躁动不安的心开始慢慢静下来。她默默地留意，留意一个拐点在什么时候到来。

现在每天都服易瑞沙，每个月CEA都在降。降到一个低谷，便会触底反弹，转降为升。她从所有服用易瑞沙患者写的帖子中知道，这个拐点一定会到来，无一例外。

在留意的同时，她几乎整天泡论坛，但没再像以前那样漫无目的的浏览，而是把心思花在细细地品读两类帖子上。

一类是憨豆的。逐一记下憨豆用过哪些药，这些药中哪些是针对基因突变的，哪些是针对新增血管的，尤其留意他每个月在血液检测后写下的药效分析，有些药效正如他所预料，有些却完全背道而驰，但他都试了一一去探索其中的原因，以便为之后的用药寻找依据。

如果用CEA下降就表示药有效，上升就表示无效，细阅之下，她发现憨豆的许多用药是无效的，甚至比有效的时候还要多。

不说那些试过之后因CEA上升而被淘汰了的众多药，即便是保留下来他经常交替使用的四种药，易瑞沙、2992、凡德他尼、阿昔替尼，其中也只有两种，易瑞沙和阿昔替尼是绝对会让CEA下降的。2992和凡德他尼虽然有时也会让CEA下降，但上升的时候似乎更多。

憨豆为什么又一直要执着地保留它们并反复地使用呢？她不太理解，至少是暂时还没弄得太明白。

读的另一类帖子也与憨豆有关，这是一些患者仿照憨豆用药但成效不佳的帖子，甚至个别患者的病情还由此而进展。有效的帖子几乎人人相似，一派安稳喜乐，频频道贺，平儿阅读时也就蜻蜓点水，一掠而过。

无效的帖子却各有各的不同，往往状况百出，险象环生，她打定了主意要走这条路，尤为想知道这路上的风险是什么，故了解这些失败的案例就成了她必备的功课。

无效的帖子中有种描叙引起了她的格外警惕：原本服用易瑞沙较平稳，主动停服并改换其他靶向药后病情反而进展，更重要的是，再用回易瑞沙时，易瑞沙却耐药了。

虽然大部分患者的表现都和憨豆一样，改服其他靶向药如导致CEA上升，再重新用易瑞沙，又会把升高的CEA拉回来，但这种拉不回的情形看来也确实存在，这里有风险，部分经历过的患者在帖子中记下的应对方案是易瑞沙加50%的量，或化疗。

平儿将其中一两个突出案例复制到电脑的记事本上后，又加上了个提示特别注意的醒目标记。

在众多失败的帖子背后，虽然没有哪一位患者明确的提出过，但她还是隐若地感觉到了一条看不见的红线：＂如果不能用上阿昔替尼，走仿照憨豆这种交替用药的路，都会较艰难，至少比易瑞沙一直用到耐药的正规用法，表现不出非常明显的优势。＂

＂不能用上阿昔替尼＂，并不是患者拒绝用的意思，有两种情形，一种是有些患者用后确实没效，另一种是有些患者用后副作用太大，大到根本无法忍受的程度。

5mg的标准量，每天两次，三五天后血压飚升，十天后整个胸腹部如挨了职业拳手的一记猛击，阴沉钝痛，二十天后整个人如被掏空了一般直往下坠，虚弱得好像一辈子也无法再站立起来。

当然，也有不少人和憨豆一样，虽然五痨七伤，但仍能忍受，甚至可以连续用上一两个月。有段时间，憨豆还曾把每次的剂量增加到7mg，仍旧每天两次。

鉴于憨豆几年下来一直都能维持平稳，少数＂不能用上阿昔替尼＂的人在抗血管生成的药上尝试着用类似的药替代，如索坦、多吉美、T药。每个人对不同的药副作用反应都不尽相同，整体上索坦和多吉美副作用的厉害程度比阿昔替尼有过之而无不及，而T药就相对温和很多。

此时的平儿看起来静如处子，曾经有个关乎工厂命运的重大投标项目，在定夺标书时，她经历过同样的蛰伏。超出常规的挑战，小心翼翼地求证，平静的河面下暗流翻滚。窒息般的沉寂，让她再次嗅到了炮火的硝烟味，只是以前的冲锋决定成败，现在的出击却面临生死。

实际上易瑞沙并没有留给她足够的温存，六个月，易瑞沙仅仅只持续地用了六个月时间，CEA便完成了从直落到缓慢下降，再转为向上攀升的全过程。拐点出现的时候，CEA值是53。

在这个拐点上，平儿撤下了易瑞沙，主动偏离出医院正规治疗的指南，开始服用其他靶向药，迈出了草根抗癌的第一步。这时距她被确诊为肺癌的那一天，已有将近一年半的时间。

如同下围棋，她先循憨豆的阵法落子，第一手棋用了2992，第二手卡位凡德他尼。

用法已渐成规律后的憨豆，每种药很固执地只用一个月，时间不随意延长也不随意缩短。平儿则较灵活，看第一个月效果不错，她两种药就都多用了一个月。两个月的2992，让CEA从53降到了36，之后两个月的凡德他尼，CEA没降也没升。

出师顺利！没费多少波折，她把CEA上升的箭头，重新扳转了180度，又推向更低。

已有四个月没用易瑞沙了，它会不会和憨豆的情形一样？每间隔一段，又会重新迸发出新的攻击力？还是像电脑记事本上的少数案例，一去再也不能回头？

真正落子时，第三手棋她点了特罗凯，既在意料之外，又在情理之中。在网上查阅的资料中她发现，特罗凯的药理机制和易瑞沙类似，都可用来对付EGFR突变，但火力要比易瑞沙更猛烈。

事如人愿，连续服用两个月后，CEA降到了25，她是幸运的。

CT复查的结果与CEA的走向完全一致，两年多一点的时间，留在肺部的那个原发病灶变成了一个小小的阴影，尺寸已小到量不出，胸椎腰椎已无任何疼痛，其他地方也没发现转移。

尽管2992让她苦不堪言，鼻孔里总是充塞着血痂，嘴角溃烂，口腔红肿，腹泻也很厉害；尽管凡德他尼强烈而又阴沉的催眠，服用的那段时间，整天昏昏沉沉、萎靡不振；尽管特罗凯更令人虐心，额头、鼻翼两侧、整个下巴都是皮疹，里面充满豆渣状的脓疱，又痒又痛，身上几乎就没一处好皮肤，忍不住用手抓，头发根里的皮肤经常被抓得渗出血水来。

但看着半年来的成绩单，那一刻，她感到自己是幸运的，2992有效，凡德他尼有效，在易瑞沙过了拐点之后，特罗凯用上也有效，因为吃药遭点罪就遭点罪吧，能和亲人在一起，能看到明天的太阳，能看到远处的风景，什么都值得。

趁着CEA处于低位，平儿准备挑战阿昔替尼。

她心里是惧怕阿昔替尼的，看过不少患者的帖子，即便是服用有效，描写的副作用也让她惶恐，因为不耐受，有的人每次只能短短的用上五六天，有的人把剂量减少到了每天只用3mg，有的实在无法坚持，最终只能放弃。

但在她的认知里，如果一个草根患者完全不用抗血管生成的药，几乎就没有指望能爬出逃生的窗口。憨豆当初尝百草，如果没试到阿昔替尼，应该早已没有了之后的憨豆，没有了之后的憨豆，应该也就没有草根这个群体，更没有风起云涌的以身试药这么一说。

她并不知道针对特定基因突变的靶向药与广谱性的抗血管生成药之间究竟有什么本质上的区别，更没有听说过憨豆的＂鱼塘之说＂，但阿昔替尼就像横在她眼前的一座绕不过去高山，翻越它，似乎是唯一的选择。

权衡之后，第四手棋她上了T药。T药也是抗血管生成的靶向药，副作用小得多，先打个擦边球，试试。

第一个月CEA继续走低，第二个月即暴涨46%。

她没有惊慌，先用回之前有效的特罗凯，意欲打压一下CEA上窜的势头，然后心一横，提刀便上马，阿昔替尼，一次6mg，越过标准剂量，每天服二次！虽是一枚柔弱的小女子，但商战中的摸爬滚打铸就了她果敢的性格，不动则已，动如猛虎，对自己有点狠。

仅仅一个月，CEA一路狂奔到68，增幅87%。而且安静了很久的腰椎也开始隐隐作痛。

这个结果是她万万没想到的。即便什么药都不用，空窗一个月，肿瘤也不可能进展如此迅速呀？副作用倒是没她预想的那么可怕，头几天甚至没什么感觉，半个月后有反应，程度也没超过2992，一直用足一个月，她设想过CEA大降、微降、不降、甚至小升，唯独没想过一路狂奔。

这种打击对意志是摧毁性的。任何一款针对EGFR突变的靶向药无效，她都可以承受，一款药无效，无非是丢失一块阵地，她还可以设法在另一块阵地上去战斗，但阿昔替尼的沦陷，丢失的却是整整一条＂抗血管生成＂防线，在两面受敌的搏斗中，她的整个背脊都完全暴露在敌人的刺刀之下，毫无屏障，更无反击之力。

但无奈，她不敢再用阿昔替尼，也不敢再用任何其他抗血管生成的药。

天空是灰暗阴沉压抑的。沮丧、气馁、没有前途，草根之路怎么如此难走？！

第八章（上）丨完

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