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憨叔4年治疗探讨及新人报道

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134799 95 知难而进 发表于 2012-6-21 04:43:15 | 精华 |

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本帖最后由 知难而进 于 2012-6-21 04:43 编辑

花了3天的时间,读完了憨叔的《抗癌记事》。非常感动,收益丰厚,感谢憨叔。

因为自己是理工科出身,喜欢用数据说话,也坚信优秀的数据处理分析方法能够从相同一组数据里得到更加丰富的信息。于是冒昧就憨叔4年来的CEA变化做了下面这个图。希望结合治疗手段一起看,能够得出更加系统和准确的对不同药物的评价。希望憨叔不要介意。说实话一边看你以身试药的帖子一边感觉好想哭,这些明明是应该在实验室里完成的试验,现在居然要用活生生的人拖着病体一点点的尝试。憨叔你的经验真的太宝贵,不好好分析然后指导其他病友会让我觉得很浪费很可惜。

因为憨叔的记录非常详细,而区区一张图完全不能反映所有正/副作用甚至同一种药物的用法用量频率,同时附上自己一边读帖一边做的excel笔记,以求信息更加完整。
图表里的横坐标是月份,纵坐标是CEA数值,上面的红点表示从那天开始之后的一个月,憨叔吃了易瑞沙

憨叔CEA.JPG

憨叔治疗档案.zip (12.81 KB, 下载次数: 1276)

因为帖子很长很长,读了很久。刚开始的时候有个感觉,就是DCA和纳曲酮是好东西,几乎已经快要急不可待的下单给妈妈买了,后来做了这个图才发现它们也不能算做利器。

1. 每一次CEA爆发的时候,都是靠着易瑞沙打压下去的

2.几次比较凶猛的爆发(9.7->17.5, 4.8->19.1, 8.2->26.8, 5.4->14.8), 都是在仅用DCA或者纳曲酮的时候。

3.憨叔曾经几次说过,DCA和纳曲酮可以延缓CEA的升高,因为如果什么都不吃,CEA会成倍上升。09年12月24日到10年1月29日,憨叔什么都没有吃,CEA确实翻倍。但是几次没有间断的吃DCA和纳曲酮而爆发的时候CEA也是翻倍的。有时候是刚停了易瑞沙一个月就翻倍,有时候是停了两个月。实在难以捉摸,也让我不敢下结论说DCA或者纳曲酮到底有没有用。尤其是11年6月8号那次,连吃了两个月的特罗凯,CEA基本平稳,然后吃了一个月的DCA,就立刻窜到17.3。难道DCA就只能当做辅药吃?

4.憨叔吃易瑞沙真的很小心翼翼,每次最多吃两个月,然后一定停掉。但是就目前的数据来看,易瑞沙的效用开始减弱了。从一开始的吃药第一个月CEA就降低50%,到10年11月开始,吃药第二个月才降的比较明显。这是耐药性的表现么?期待憨叔6月CEA数据。

5.从图表里可以看出,治疗的前两年,憨叔的CEA最低值都保持的比较低,但是爆发间隔很短,基本每一两个月就要动用一回易瑞沙,后两年,虽然CEA的平均值变高了,徘徊在10左右,但是爆发起来的最高值却没有变化,而且波动相对平稳,易瑞沙出动的频率降低了。如果憨叔关于“CEA20以下长出实体肿瘤的风险很小”的理论是正确的话,那么现在这个状态应该说是比较理想的,换而言之,憨叔最近一两年的治疗方案也是比较成熟的。

6.忍不住胡思乱想,如果08年11月,CEA9.8的时候,憨叔选择不继续吃易瑞沙把它打压到4.6,那是不是就不会有09年2月23号的那次高达19.1的爆发?从图形上看,每次CEA低到极限的时候,紧随其后的就是一次大的爆发,相反,如果停留在10左右的时候,就能稳定一段时间。是不是可以把10作为一个“平衡”的标准?其实我对憨叔的“小剂量维持”理论很赞同,狗急跳墙,把肿瘤逼急了也会反扑,只是不知道12年4月那次爆发是因为西地尼布这个药不给力呢,还是因为前几个月的阿西,2992,凡德他尼,特罗凯等药剂量太小呢?

有时候真想说,憨叔不要换药换的那么频繁啊,至少吃2个月啊,要不我根本不敢断定用药之后的正效果是来自于当前月呢还是再之前的那个药的残余。可是看看你写的副作用,又觉得实在太辛苦了。单纯的为了数据而延长用药时间延长痛苦实在不值得。学术和临床差距真是太大了,哎。

总感觉还有千言万语没写出来,但是有很多东西只是个模糊的“感觉”,因为数据点和样本都不够,没法做出清晰的结论或者推断。回头等我多想想,再来和大家探讨。

介绍一下我妈妈的病情,憨叔如果看到也不用回复,我会贴到憨氏服务台去的。

10年1月咳血后拍CT发现左肺病灶同时有骨转移(她一直觉得那块不舒服,就去推拿按摩,然后活生生把癌细胞推到骨头上去了),化疗6次后病灶变小,氩氦刀冷冻了剩余肿瘤,术后胸水,然后又化疗8次(前两次用了紫杉醇,完全无效,后来才上的高端的化疗药),总计化疗14次,然后CEA又上升,CT发现肺上有小结节,开始吃特罗凯。特罗凯一年后,CEA开始缓慢上升,三个月从4升到7.5,可见是耐药了。医生建议继续化疗,我的态度是坚决反对。我妈的血相到底如何我说不出来,因为身在国外,有些细节真的关心不到。不过她每天出去练郭林气功5小时,能吃能睡能跑能跳,想来各方面机能也不至于太糟糕。从来也没听说有心血管或者肝功方面的问题。只是白血球一直不高,大概本来体质就不强健,14次化疗实在太过头,把身体糟蹋了个彻底。
很懊恼没有早些看到憨叔的经验,抱着特罗凯猛吃到现在,希望亡羊补牢。各位有什么意见建议,请不吝赐教。拜谢!

97条精彩回复,最后回复于 2021-4-12 22:36

海东青  高中三年级 发表于 2012-6-21 08:14:29 | 显示全部楼层 来自: 山东临沂
确实是有心人,而且是理工科出身的,把憨叔的治疗经历用图表这么一表示,非常清晰直观,谢谢你.特罗凯有效或者易瑞沙有效耐药后,其他靶向药物的有效性都很低,必要的时候还得听医生的化疗.
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2012-6-21 10:08:47 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
总结得不错。可以换用其他的靶向药试试,不要把特罗凯用到耐药
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
maoxinwei  初中三年级 发表于 2012-6-21 10:45:34 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
如果状态还不错可以不等抗药就换药,如果可用的不多且状态比较差就不要轻易换药。
jack2242  小学六年级 发表于 2012-6-21 11:21:17 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
制成表格以后确实直观了不少,赞一个
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-6-21 12:05:58 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
谢谢你的劳动,这劳动很有价值,你是一个认真读和思想我的治疗记录的人。
你很敏锐,有些微细之处你也发现。我待时间充足时再与你讨论,也希望你能从中得些益处,用于你母亲的治疗。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2012-6-21 12:22:42 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哈哈!理科生就是不同,凡事喜欢琢磨,非常严谨。
phpinfo  大学二年级 发表于 2012-6-21 12:43:08 | 显示全部楼层 来自: 北京
不错 价值挖掘啊
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-6-21 14:53:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
总结的真好啊
长征  高中一年级 发表于 2012-6-21 17:25:18 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
楼主能与憨兄默契,难得。你们的经验总结注定是医学界外的范本,赞!!

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