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我是癌二代丨从医生到家属,我走过太多的弯路

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40094 45 与癌共舞小助手 发表于 2018-12-29 11:18:49 | 精华 |

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我是癌二代丨从医生到家属,我走过太多的弯路


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本文作者:柳叶刀

征文
从茫然到坚强,抗癌路上,我们一直在前行。本周公众号将陆续刊登活动的征文,“癌二代的自白”,记录这一路走来的喜怒哀乐。


前言
此次论坛年度活动,受鹰版的邀请参加,并向我约稿,主题是以“癌二代”的身份写一些陪父亲抗癌的感想,说实话,我愣了很久,父亲已经走了半年多了,我其实一直没有走出来,更不愿意提及那段往事,老群的朋友们都知道,那段时间我经常性的无法入睡,像AI一样彻夜在线,一直是酒精陪着我度过了几个月,深深的自责和后悔笼罩着我。

直到有一天,鹰版突然找到我,邀请我参加论坛,并且作为肺部分区的版主,我从来没想到,自己还可以当版主,还可以帮助别人,我一个医生,自己的父亲只走过了两年,我觉得自己特别失败。是鹰版告诉我,论坛需要专业的医生来点拨一下病友下一步的治疗方案,只有一起战斗过的战友,才真的知道肿瘤患者和家属的痛。

那一刻,我被说动了,即使是义务的,无偿的,我也干了。即使我家不成功,我也愿意用自己的教训来帮助其他战友,在与癌共舞之路上,走的更稳一点,走的更远一点,感谢论坛,感谢鹰版,感谢瓶子姐,感谢老马,因为这个平台,我重新找到了工作和生活的乐趣,我愿意用自己的专业知识,去帮助更多的人,爸爸如果知道,我想他也不会怪我只陪了他短短两年。

我是个理科生,不会写文章,这辈子写的最多的可能就是病历了,今天我试着将我陪爸爸的两年经历分享给大家,希望能对所有的战友有所帮助。

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我的父亲也是一名医生,部队卫生员出身,转业回地方当了精神科医生,直至退休,刚刚享受了两年的天伦之乐。

在2016年3月20日我值班的那个晚上,突发胸口疼痛,在我的再三催促下,由弟弟陪同去了中心医院急诊,当我看到CT片的一瞬间,浑身一个激灵,即使不是肿瘤专科医生,我也知道肺部的那一大块阴影不是好事,着急的我连夜联系胸科的同学,希望能够手术。

从那一刻开始,我进入了一个疯魔的时期。找来各种专业书籍,各种指南,网上的各种论文,公众号彻夜不眠的啃起来。生性懒散的我,从来没觉得自己能够这么努力,只是下意识的想要找到更好的办法救治。

只是第二天的PETCT结果:纵膈淋巴结转移,多发脑转移、肾上腺转移,IV期,无法手术,我一夜树立起来能够手术的所有愿望一下跨了,可是我不敢哭,我只能笑着面对他们,告诉爸爸,没事,咱不手术了,您60多了,医生说手术创伤大,咱们保守治疗吧,爸爸也故作轻松的回答我,行,我也害怕手术,保守治疗好。

我转过身,眼泪一直在眼圈里打转,我知道,我骗不了他,他一个老医生,从进入肿瘤科的那一刻,就知道自己的病是什么,从我说不能手术的那一刻,就知道自己的病情有多么严重,可他还是在我们面前故作轻松。一直到父亲去世,妈妈才告诉我,那天晚上,爸爸一夜没睡,默默的流了一夜的泪,他不是害怕死亡,他是没看够咱家那个宝贝孙女,爸爸多次的说过,我就想送那个孙丫头上大学,那不光是我的小棉袄,更是爷爷的开心果。

从这天,我和父亲一起进入了抗癌模式。

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抗癌之初,因为自己的不了解和信息的不对称,走了很多的弯路,在治疗上也有很多教训,在此,我向大家一一诉说。因为工作关系,父亲的主治医师是我的师母,3月21日住院,当天就进行了胸穿,第二天病理结果就确诊了,腺癌。

师母告诉我,必须要尽快放化疗了,不然、父亲的生命历程只有短短的3-6个月。当年的我和父亲,无比的排斥化疗,任凭师母如何诉说,我们就是不同意。所以第一步,开始了全脑放疗,10次,没有海马保护的普放,至今让我难以释怀。

后期出现的卧床以及认知障碍,全是拜这次放疗所致。其实作为无症状的多发脑转,如果有靶向药可以控制,我们完全可以先试试靶向药物的。几天后,随着基因检测结果19突变的报告,我们开始了近一年的愉快的靶向药生活时代。

这一年,除了特罗凯的副作用皮疹,甲沟炎,腹泻外,父亲的生活像以前一样平静。每天接送孙女,返聘回单位继续工作,周末闲暇时,我们还陪着他一起回老家,去周边旅游,农家乐采摘。

我也按部就班的安排他两个月检查一次,依旧在检查完后把结果送到武汉协和医院去找老师帮忙评估。这一年来,我甚至觉得,生活就这样下去也挺不错,我终于可以有理由放下工作、抽出时间好好陪陪父母了。

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然而,快乐的日子总是短暂的。特罗凯的耐药来的突然让我措手不及。

在2017年元旦,第八个月复查的时候,CT显示纵膈淋巴结增大,肾上腺的转移病灶增大,我抱着万一的希望,一边联系基因检测,一边考虑CMET突变,联合用药。其实从现在看来,这个时候父亲的体感没有多大变化,身体素质也算不错,化疗是最合适的。

因为对化疗的偏见,让我又错过了一次治疗节点。磕磕碰碰的联药四个月后,在4月份,父亲的体感终于非常不好,疼痛,也随着而来。

从4月到9月,我们在化疗、奥西替尼、阿法替尼、达克替尼、尼达尼布、3759等等正版、非正版、正规、非正规的治疗中挣扎。直到9月25日,父亲因为药物控制无效,再次出现小脑转移而卧床。而这次,再也没有全脑放疗的机会了,父亲高大挺拔的身体,从这次躺下后,再也没有独自站起来过。

也正是从这一阶段开始,认知障碍也如约而来找上了他,以往正直、善良、开朗的父亲,脾气渐渐古怪起来,并且时不时的犯迷糊,不记得自己吃饭没有,不记得自己是谁,不认识家里的人。

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因为药物无效,他在清醒的时候告诉我,不愿意去化疗,我也决定,在家进行对症治疗,陪着父亲走完这最后一程。我们会在他清醒的时候,陪他在凉台上晒太阳聊天,会在周末天气好的时候,背他下楼散心。

这个时候的我,其实并没有死心,仍然在尝试各种靶向药物,直到有一天,父亲清醒的时候告诉我:老大,你别忙乎了,我自己知道身体情况,谢谢你的付出。

这是我懂事以来,父亲第一次当着我的面对我说,谢谢。一瞬间,我没忍住自己的眼泪。最后的几个月,我和妈妈轮班照顾着父亲,直到他安静的离开我们。

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其实,作为肿瘤患者的家属,我们每天小心翼翼的生活在别人眼光不曾注意的角落,在强忍着内心的痛苦走在抗癌路上的同时,也在惶惶不安的思考一个又一个的问题,癌症,到底有没有遗传性?到底能不能预防?

如果能够预防或者早期发现,随着这些年医学的进步,早就已经不是当年以月计算生存时间的年代了,我们可以陪着父母亲人,走过更长的路,享受更多生活的乐趣。

如果癌症真的有遗传性,那么我们该怎么掐断这个遗传,不让父亲的悲剧重演,不让我们的孩子像我们一样痛心疾首?

幸好,今天已经有基因公司可以做类似的检测,我相信,随着医学的进步,更多的预防措施会出现,肿瘤的治疗,也将会进入预防为主的年代,希望所有人都能健健康康的享受天伦之乐,愿——天下无癌。

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45条精彩回复,最后回复于 2019-8-9 14:38

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拜读,感谢楼主分享,学习经验。

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guoguo38490  高中一年级 发表于 2018-12-29 15:57:48 | 显示全部楼层
看来化疗其实不是那么可怕的,该尝试的时候还是需要去尝试。我和母亲也是一直非常抗拒化疗,但看过这篇之后,化疗已经在我可接受范围之内了。应该趁着母亲身体尚可的时候去尝试,说不定并没有我们想象的那么恐怖。感谢分享,在群里也得到过您的回复,祝好。
jiwen  大学二年级 发表于 2018-12-29 19:39:13 | 显示全部楼层
感谢分享。原来柳叶刀医生也是曾经的患者家属。请不要自责,怕是不管这条路怎么走过来的都会有遗憾,生死有命,在这么可怕的疾病面前能做的并不是太多。你已经做的很好,而父亲已经去了没有病痛的极乐世界。

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谢谢刀版的分享。

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孤小白  小学四年级 发表于 2018-12-30 13:41:29 | 显示全部楼层
提前预防,早发现,早治疗,天下无癌!

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这文章,我一个肺癌患者看的泪眼模糊!

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