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13854 6 姚灵 发表于 7 天前 |

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爱人是10月份体检的时候发现肺部结节阴影的,体检中心打电话来说要复查,当时也没有重视,想说刚好有一个邻居是医生在医院上班,就让爱人去找他拍了张肺部CT。医生是父亲的朋友,先是父母最早知道,他们怕影响我工作,也是到当周周六的时候才告知我,当时知道如晴天霹雳,一直不肯相信,爱人身体一向都很好,这么多年来一年中最多一两次小感冒,怎么会突然这样?父亲很确认的说医生怀疑可能是食管癌,现在食管肿大,再发展下去怕连吃饭都不行了,食道口很小了,现在肺部和肝都有转移迹象了,是晚期了,没多久了。听到这里我整个人脑袋都是空白的。心里口中在说的都是:怎么会这样,他都从来没有不适,会不会是误诊?不可能的!从父母的眼神里我看到了绝望,我整个人也是感到刺骨的冷,身体一直觉的很冷很冷的,冷的直哆嗦,中间冷的去厕所拉肚子。之后一段时间都是浑浑噩噩的,感觉老天非常的残忍,为什么把自己最心爱的人夺走?我老公还这么年轻,才40岁初头,我们在一起才8年,我们还没有小孩哪,又感觉很对不起爱人,这么多年了还没有给他生儿育女,后悔这么多年了怎么还不去做试管婴儿,后悔没有好好照顾好他,才让他得这个病,都怪自己。。。。
然后就各种骗,骗他去市第一医院住院,从11月份开始到11月25号出院都是在做各种检查,CT,穿刺病理,基因检测。。。
最后医院结论肺腺癌多发,肝多发,食管待查。基因19突变,可以吃靶向药,靶向药易,特,凯三种自选。
在和市胸外科医生的接触中发现,可能是医生见多了这样的病人,对我们来说是天大的事情,在他眼里是无所谓的事。特别他还是胸外主任及医院副院长,平时也算不是很忙,我们走进去他办公室想和他沟通一下病情和治疗方案,他就很不耐烦,说不到两句就叫我们去找他手下负责我们的主治医生,一个刚研究生毕业没多久的主治医生,在我和他沟通过程中,发现我们的主治医生大部分也是没有自己的方案,都听主任的,甚至对免疫疗法都不是很清楚,这可能也不能怪他,他毕竟不是肿瘤专科,人家是胸外科嘛。
我查了很多的论坛,看了很多病友分享的经验和文章,大家都说肿瘤发现开始治疗的时候先联合治疗,效果会好一点。于是在医院给我们的方案只吃靶向药的情况下,我向主任提出了要易瑞莎和培美曲塞一起治疗的方案,因为我怕耐药。按主任的方案是等易瑞沙耐药了再查基因,到时候还有3代靶向药可以吃。对于我们这种没有手术机会的,吃靶向药是目前很多医院推行的一线治疗方案。可是我们想的总是怎么样才能不耐药,怎么样才能推迟耐药?目前很多人吃易瑞沙4个月就耐药了,那四个月后呢?是的运气好的话,还有其他的靶向药,那又能多久?吃靶向药好几年不耐药的奇迹有机会降到我们身上吗?希望吧,愿菩萨保佑!
在拿到靶向药易瑞沙之后,我犹豫了。要不要给他吃,还是过两天去福州看下其他医生的方案再给他吃?因为我深深感觉这个治疗的顺序对病情有很大的影响的,但是我怕影响他病情,两天的时间我都等不了,我耽误不起,于是拿到易瑞沙的第二天我就让他吃了。
两天后的周一带他去福州总院就诊,今天住院第四天了。

6条精彩回复,最后回复于 7 天前

我的医生是我同学,上海胸科医院的肿瘤内科的副主任。也是推荐我直接吃易瑞沙的。放心吧,这个方案应该没错。至于你说的耐药,他是这么跟我说的:“你别想太远,就一个月一个月的想,心态要好。”我38岁
才四十岁  祝靶向药一直不耐药
母亲也是肺腺癌
我网上查半天
也是自己决定吃特罗凯
这个算一线治疗,加油,希望你家能创造奇迹
蔲子 发表于 2018-12-06 20:32
我的医生是我同学,上海胸科医院的肿瘤内科的副主任。也是推荐我直接吃易瑞沙的。放心吧,这个方案应该没错。至于你说的耐药,他是这么跟我说的:“你别想太远,就一个月一个月的想,心态要好。”我38岁

我们隔壁床的病友大哥,刚开始医生断定也很不乐观,虽然他已经骨,脑转移,现在又转移到牙齿了,连吃饭都没有办法,可是5年都过来了,他现在状态也很不错的。我们一起不放弃,希望都在!
梅泉林 发表于 2018-12-06 21:04
才四十岁  祝靶向药一直不耐药
母亲也是肺腺癌
我网上查半天
也是自己决定吃特罗凯

没有脑转易瑞沙,有脑转就特罗凯,菩萨保佑我们一起长久不耐药!
姚灵 发表于 2018-12-06 22:52
没有脑转易瑞沙,有脑转就特罗凯,菩萨保佑我们一起长久不耐药!

是的  petct显示 脑部有一点低密度影  所以选特罗凯    放松心态  走一步算一步

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