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跨越五年丨我们一起坚守,等待下一个五年

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84171 26 小曲 发表于 2018-11-17 12:05:33 | 精华 |

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跨越五年丨我们一起坚守,等待下一个五年

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本文作者:与癌共舞论坛铁杆粉丝,碟子

小编有话说:

今天是筷子的生日,为此碟子写下这篇文章,不仅为了纪念筷子的抗癌六周年生日,也希望通过记录这几年披荆斩棘走过的抗癌之路,能够帮助各位病友砥砺前行,摆正心态。癌症,不足以击垮对生活的热爱,碟子与筷子不曾自怨自艾、怨天尤人,反而以相对自由的方式重回心爱的工作岗位,并重新拾起对旅游的热爱,他们走过名山大川,也途经江南雨巷,知道“明月松间照”的清幽,也看到过“小桥流水人家”的恬静。他们走过的六年证明,癌症永远无法遮挡我们对生命的热忱。在此感谢碟子的投稿,也期待着下一个五年的投稿文章。

碟子:
今天在与癌共舞论坛鹰版主鼓励下拟写此文,用以纪念我家先生筷子(网名)抗癌六周年生日。而去年也是同一天,在Haalthy蚂蚁鼓励下,筷子勇敢走上北京讲台,面对全国癌症患者,讲述自己心声,庆贺五周年生日。这些都是筷子有限生命中留下宝贵纪念,值得珍惜。现在我们想争取下一个五年,我们一起坚守。记录一下筷子治疗过程及心路历程, 一方面是总结经验教训,另一方面希望能帮助大家互助同行。


第一篇章
治疗经过与治疗经验
2010年2月
体检发现右上肺多发磨玻璃结节 ,其中最大1.0cm左右,观察随访。

2012年11月
手术右上肺全切。病理报告结果:右上肺微小浸润型腺癌,肺门淋巴结及切缘阴性,未进行化疗及其它治疗,继续随访。

2016年1月
发现右下肺有1.5cm毛刺实体结节 ,后PET-CT 检查描述:右上肺癌术后,右下肺见结节影直径1.5cm ,FDG代谢异常增高, SUV最大值2.9,其他部位均正常。用原手术组织样本做基因检测:21L858R突变,只是部分检测。

2016年2-5月
放化疗。SBRT根治性序贯放化疗.放疗隔天1次,共4次,剂量:50Gy/4Fx。之后化疗共4次:順铂40mg/dl+培美曲塞800mg/dl,两期化疗后评估右肺灶较缩小,疗效PR(PR起作用放化疗难以区分)化疗结束后空窗随访。

2017年3-4月
偶而发现CA724超标。此后每10天检查分别为139-199-262-277。另CA153第一次超标。为此做胃镜肠镜排查无殊。4月18日: CT报告提示:纵隔淋巴肿大, 28日PET CT检查表述:右肺门及纵隔多发淋巴转移,最大SUV11.6,其他SUV均正常。

2017年至今
服用特罗凯, 服药后CA724快速下跌 每10天检查从277-41-10-正常,CA153后续也正常。特罗凯三个月后PETCT:右肺门及肿大纵膈淋巴消失,全部SUV均正常。之后随访肺脑腹部和肿瘤指标均正常,为CR。2017年8月1之后特罗凯减量吃5停2+100mg阿司匹林,继续随访。


经验总结
(1)随访间隔时间要随病情稳定程度及轻重来决定。随访是观察癌症是否复发或者进展有效手段,要做到定期雷打不动。

(2)复发求医时要最好能多学科会诊,如果不行,医院多部门看看,以便得出手术、放化疗和靶向治疗等最具合理性的方案。因为每个部门治疗方案都不同。

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2018年1月6日筷子在土耳其棉花堡附近

(3)有时需要多个影像学医生看片,必要时PET-CT (放疗后更需要)。

(4)放疗时间点、机器选择、剂量、定位及技师非常重要。这里我们谈一下感受,总体来讲,放疗不可怕,关键在于点选择:

  • 时间点:肿瘤大小时间点很重要,肿瘤太大放疗无法彻底灭杀局部肿瘤,维持长久稳定。况且肿瘤大,放疗计量和次数必定增加,随之副作用增大很多。

  • 机器点:放疗机器应该选立体定向精准设备(或以上),别选普放。

  • 计量点:癌细胞各部位计量选择大小很关键,计量小了癌细胞杀不彻底,计量超了白伤身体 。

  • 定位点:放疗定位偏了,癌细胞仍旧存在,造成前功尽弃。

  • 操作点:操作技师稳准狠打击癌细胞也至关重要,尽量选技术成熟医院。综上所说,放疗五条件是缺一不可,也是放疗成功关建点。


(5)注意药源购买可靠性,筷子肌酸激酶高,服用假辅酶q10无改善,腿酸严重,改用德国实地购买辅酶q10恢复正常。举一反三,靶向应用时要注意来源可靠性,以免误判病情。

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第二篇章
抗癌心路历程
经历跌宕起伏
2016年春节前,筷子癌症复发时,只知有易瑞沙可服用、平均有效期仅10个月时,我们都处于五雷轰顶的一片茫然中。筷子的挫折感来自于他突然要离开心爱的岗位,进入抗癌艰难历程,心情跌宕起伏;而我则是对癌症复发认识不足,觉得很绝望,无数次偷偷大哭。整个春节犹如黑色的空气中压抑的感觉,让人窒息。节后日夜奔波于上海各大医院咨询治疗策略,继而又进入放化疗时期。4疗程培美顺铂化疗使筷子体重累计减轻5公斤,而我在巨大压力和陪护劳累下,体重也减轻5公斤。那是一段不堪回首日子,估计很多与癌共舞的群友都经历过。

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2017年8月25日  筷子在意大利罗马斗兽场留影

踏上希望之路
在筷子放化疗住院治疗陪护时,我抽空网络上查询癌症资料,先从天涯论坛中找到了与癌共舞论坛,看到了憨叔的治疗史。我读给正在化疗打点滴的筷子听,我们都留下眼泪,倍感心酸和鼓舞。论坛给了我们治疗和生存勇气。之后我们在与癌共舞的自救之路上越走越远:从论坛里经过金姐的介绍入群,到老马的知识传授,再到鹰版的温暖相助、癌度的天天快报、Haalthy的蚂蚁鼓励上台分享以及大家彼此相互帮助……关爱历历在目。在此表达一下我们心情:“感恩你们给了我们心灵获得重生”。

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2018年4月19日  筷子在湖北恩施大峡谷

规划人生未来

毕竟癌症是有生存期限的,阴影还不时笼罩着我们,为此我们俩进行了交流。而筷子对我安慰道:“我活了那么久,从苦难里出来,已经经历了幸福,够本了。我追求有质量的生活,生存期的长短不重要。治疗失误你不要难过,我也不会怪罪任何人。放弃治疗及简单安葬等,这些对你来说会有世俗观念牵绊你,我会预先告知亲友们。”


这些话虽然令人心酸,但他对生死坦荡和平时乐观心态,的确使我彻底放下心结。我的体重随之逐渐恢复正常,把全身心只投入抗癌争夺战中,而我们也会经常一起锻炼时开心一笑,说起一句口头禅:“今天又赚一天了……”


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2018年5月7日  筷子攀登西北莫高窟鸣沙山

付诸抗癌实际行动

用行走的力量来追求生活质量和抗癌:

自打我们俩统一认识后,首先是筷子选择了以相对自由的方式重返心爱的岗位,恢复工作。其次是不断规划我们喜爱旅游计划,在过去的六年中走遍了国内外很多地方。在家时筷子起码日行 1万步以上,用有氧运动抗击癌症。我们的信念是:“每个脚步踏死万个癌细胞。”


旅游也的确使我们忘记忧愁,心情愉悦,每次回家都感觉人生拥有过,值得了!


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行走力量,来抗击癌症


提高自身免疫力阻击癌细胞

我们俩都认识到自身免疫调节比药物来得重要。除有氧运动外,  用各种办法促进充足睡眠。通过食物均衡营养提高自身免疫机能至关重要。筷子以前只是按正常人的食物来进食,复发后,我们开始学习肿瘤病人营养需求文章,比如增加具有抗炎功能的食物,摄入优质蛋白质和脂肪,坚持低糖饮食,补充维生素、益生菌等。经过细心调理,现在筷子不仅收复了因化疗降低的体重,而且体重创历史新高。


加强学习用以提高治疗效果

我们俩对抗癌知识学习分工合作,我在各群筛选重要聊天记录、各公众号和论坛有价值资料分发给筷子,让筷子有更多时间投入锻炼之中。 我们对实用性文章共同讨论,加深理解,还经常研究病例失误教训引以为戒。“如果不学习,关键点做事不果断,会错失良机,使疾病上一台阶后下不来”,这是我们共识。


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2017年5月31日美国之旅  筷子在黄石公园


下一个五年

现在,我们共同的信念与任务是争取下一个五年的历程。我们都知道这会比过去的五年走得更加艰难和曲折,但我们有信心对肿瘤严防死守,争取新机会的到来 !

在此,感谢一直关注和关爱我们的朋友们,希望大家也能战胜各种困难。让我们一起携手前行,与癌共舞!
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2017年6月4日  筷子与碟子在美国科罗拉多大峡谷


26条精彩回复,最后回复于 2019-10-18 21:39

好羡慕你家八年,我也要向你们学习
累计签到:2 天
连续签到:2 天
有一个疑问,一般不是微侵润不复发吗?

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LYP 发表于 2018-11-17 15:14
有一个疑问,一般不是微侵润不复发吗?

医学没绝对的东西
累计签到:3 天
连续签到:1 天
zcs  高中二年级 发表于 2018-11-17 19:10:49 | 显示全部楼层
太了不起,很感动,祝你成功,相信你一定成功!

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羡慕嫉妒爱啊。我的病友!爱伟大!
用你们的乐观与坚持迎来一个又一个五年,加油

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加油!满满的正能量,看得我信心倍增

                               
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