跨越五年丨我们一起坚守，等待下一个五年

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跨越五年丨我们一起坚守，等待下一个五年

本文作者：与癌共舞论坛铁杆粉丝，碟子

小编有话说：

今天是筷子的生日，为此碟子写下这篇文章，不仅为了纪念筷子的抗癌六周年生日，也希望通过记录这几年披荆斩棘走过的抗癌之路，能够帮助各位病友砥砺前行，摆正心态。癌症，不足以击垮对生活的热爱，碟子与筷子不曾自怨自艾、怨天尤人，反而以相对自由的方式重回心爱的工作岗位，并重新拾起对旅游的热爱，他们走过名山大川，也途经江南雨巷，知道“明月松间照”的清幽，也看到过“小桥流水人家”的恬静。他们走过的六年证明，癌症永远无法遮挡我们对生命的热忱。在此感谢碟子的投稿，也期待着下一个五年的投稿文章。

碟子：

今天在与癌共舞论坛鹰版主鼓励下拟写此文，用以纪念我家先生筷子（网名）抗癌六周年生日。而去年也是同一天，在Haalthy蚂蚁鼓励下，筷子勇敢走上北京讲台，面对全国癌症患者，讲述自己心声，庆贺五周年生日。这些都是筷子有限生命中留下宝贵纪念，值得珍惜。现在我们想争取下一个五年，我们一起坚守。记录一下筷子治疗过程及心路历程，一方面是总结经验教训，另一方面希望能帮助大家互助同行。

第一篇章

治疗经过与治疗经验

2010年2月

体检发现右上肺多发磨玻璃结节 ，其中最大1.0cm左右，观察随访。

2012年11月

手术右上肺全切。病理报告结果：右上肺微小浸润型腺癌，肺门淋巴结及切缘阴性，未进行化疗及其它治疗，继续随访。

2016年1月

发现右下肺有1.5cm毛刺实体结节 ，后PET-CT 检查描述：右上肺癌术后，右下肺见结节影直径1.5cm ，FDG代谢异常增高， SUV最大值2.9，其他部位均正常。用原手术组织样本做基因检测：21L858R突变，只是部分检测。

2016年2-5月

放化疗。SBRT根治性序贯放化疗.放疗隔天1次，共4次,剂量：50Gy/4Fx。之后化疗共4次:順铂40mg/dl+培美曲塞800mg/dl，两期化疗后评估右肺灶较缩小，疗效PR（PR起作用放化疗难以区分）化疗结束后空窗随访。

2017年3-4月

偶而发现CA724超标。此后每10天检查分别为139-199-262-277。另CA153第一次超标。为此做胃镜肠镜排查无殊。4月18日： CT报告提示：纵隔淋巴肿大, 28日PET CT检查表述：右肺门及纵隔多发淋巴转移，最大SUV11.6，其他SUV均正常。

2017年至今

服用特罗凯， 服药后CA724快速下跌每10天检查从277-41-10-正常，CA153后续也正常。特罗凯三个月后PETCT:右肺门及肿大纵膈淋巴消失，全部SUV均正常。之后随访肺脑腹部和肿瘤指标均正常，为CR。2017年8月1之后特罗凯减量吃5停2+100mg阿司匹林，继续随访。

经验总结

（1）随访间隔时间要随病情稳定程度及轻重来决定。随访是观察癌症是否复发或者进展有效手段，要做到定期雷打不动。

（2）复发求医时要最好能多学科会诊，如果不行，医院多部门看看，以便得出手术、放化疗和靶向治疗等最具合理性的方案。因为每个部门治疗方案都不同。

2018年1月6日筷子在土耳其棉花堡附近

（3）有时需要多个影像学医生看片，必要时PET-CT (放疗后更需要)。

（4）放疗时间点、机器选择、剂量、定位及技师非常重要。这里我们谈一下感受，总体来讲，放疗不可怕，关键在于点选择：

时间点：肿瘤大小时间点很重要，肿瘤太大放疗无法彻底灭杀局部肿瘤，维持长久稳定。况且肿瘤大，放疗计量和次数必定增加，随之副作用增大很多。
机器点：放疗机器应该选立体定向精准设备（或以上），别选普放。
计量点：癌细胞各部位计量选择大小很关键，计量小了癌细胞杀不彻底，计量超了白伤身体。
定位点：放疗定位偏了，癌细胞仍旧存在，造成前功尽弃。
操作点：操作技师稳准狠打击癌细胞也至关重要，尽量选技术成熟医院。综上所说，放疗五条件是缺一不可，也是放疗成功关建点。

（5）注意药源购买可靠性，筷子肌酸激酶高，服用假辅酶q10无改善，腿酸严重，改用德国实地购买辅酶q10恢复正常。举一反三，靶向应用时要注意来源可靠性，以免误判病情。

第二篇章

抗癌心路历程

经历跌宕起伏

2016年春节前，筷子癌症复发时，只知有易瑞沙可服用、平均有效期仅10个月时，我们都处于五雷轰顶的一片茫然中。筷子的挫折感来自于他突然要离开心爱的岗位，进入抗癌艰难历程，心情跌宕起伏；而我则是对癌症复发认识不足，觉得很绝望，无数次偷偷大哭。整个春节犹如黑色的空气中压抑的感觉，让人窒息。节后日夜奔波于上海各大医院咨询治疗策略，继而又进入放化疗时期。4疗程培美顺铂化疗使筷子体重累计减轻5公斤，而我在巨大压力和陪护劳累下，体重也减轻5公斤。那是一段不堪回首日子，估计很多与癌共舞的群友都经历过。

2017年8月25日筷子在意大利罗马斗兽场留影

踏上希望之路

在筷子放化疗住院治疗陪护时，我抽空网络上查询癌症资料，先从天涯论坛中找到了与癌共舞论坛，看到了憨叔的治疗史。我读给正在化疗打点滴的筷子听，我们都留下眼泪，倍感心酸和鼓舞。论坛给了我们治疗和生存勇气。之后我们在与癌共舞的自救之路上越走越远：从论坛里经过金姐的介绍入群，到老马的知识传授，再到鹰版的温暖相助、癌度的天天快报、Haalthy的蚂蚁鼓励上台分享以及大家彼此相互帮助……关爱历历在目。在此表达一下我们心情：“感恩你们给了我们心灵获得重生”。

2018年4月19日筷子在湖北恩施大峡谷

规划人生未来

毕竟癌症是有生存期限的，阴影还不时笼罩着我们，为此我们俩进行了交流。而筷子对我安慰道：“我活了那么久，从苦难里出来，已经经历了幸福，够本了。我追求有质量的生活，生存期的长短不重要。治疗失误你不要难过，我也不会怪罪任何人。放弃治疗及简单安葬等，这些对你来说会有世俗观念牵绊你，我会预先告知亲友们。”

这些话虽然令人心酸，但他对生死坦荡和平时乐观心态，的确使我彻底放下心结。我的体重随之逐渐恢复正常，把全身心只投入抗癌争夺战中，而我们也会经常一起锻炼时开心一笑，说起一句口头禅：“今天又赚一天了……”

2018年5月7日筷子攀登西北莫高窟鸣沙山

付诸抗癌实际行动

用行走的力量来追求生活质量和抗癌：

自打我们俩统一认识后，首先是筷子选择了以相对自由的方式重返心爱的岗位，恢复工作。其次是不断规划我们喜爱旅游计划，在过去的六年中走遍了国内外很多地方。在家时筷子起码日行 1万步以上，用有氧运动抗击癌症。我们的信念是:“每个脚步踏死万个癌细胞。”

旅游也的确使我们忘记忧愁，心情愉悦，每次回家都感觉人生拥有过，值得了！

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行走力量，来抗击癌症

提高自身免疫力阻击癌细胞

我们俩都认识到自身免疫调节比药物来得重要。除有氧运动外，用各种办法促进充足睡眠。通过食物均衡营养提高自身免疫机能至关重要。筷子以前只是按正常人的食物来进食，复发后，我们开始学习肿瘤病人营养需求文章，比如增加具有抗炎功能的食物，摄入优质蛋白质和脂肪，坚持低糖饮食，补充维生素、益生菌等。经过细心调理，现在筷子不仅收复了因化疗降低的体重，而且体重创历史新高。

加强学习用以提高治疗效果

我们俩对抗癌知识学习分工合作，我在各群筛选重要聊天记录、各公众号和论坛有价值资料分发给筷子，让筷子有更多时间投入锻炼之中。我们对实用性文章共同讨论，加深理解，还经常研究病例失误教训引以为戒。“如果不学习，关键点做事不果断，会错失良机，使疾病上一台阶后下不来”，这是我们共识。

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