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作者：萌萌 与癌共舞
作者：萌萌 来源：负重前行的小蜗牛
小蜗牛和妈妈
写在前面 与癌共舞 与爱共舞 论坛前几天发起“《我不是药神》--抗癌草根请勇敢说出你的观点”活动，看过电影的朋友在文末和后台纷纷留言了近200条的消息，从患者或患者家属的角度说出自己的观点。这只叫萌萌的小蜗牛，妈妈三年前查出肺癌晚期，三年来带着妈妈放化疗，吃靶向药，鼓励妈妈，一步步到现在，收获了很多癌症病人的治疗办法，也看到了很多人间冷暖，在这里她想分享给大家她看过《我不是药神》电影后的一些感悟。
自《我不是药神》6月底全国分时段超前点映开始，我就一直在犹豫看还是不看，想看是因为这部影片让“东阳光药”的股票绿了，让“北京文化”、“金逸影视”红了，我不懂股票，但我懂这部影片要火了，我们这个群体终于被关注了。不想看是因为这对于大多数人来说是故事、是电影，过了这风口饭后谈资里面不会再出现，但对我而言这是我生活中的一部分，天天都在线，无法逃离，但，我想逃离…
“这三年过得有十年那么长…” 从妈妈确诊为肺癌晚期患者那天起，我就变得异常镇定，我和爸爸做起了患者和患者家属。在我看来，这个定位很重要，一个是心病，一个是身病加心病，我们必须认识到我们都面临祛病的任务。为了去除这些病痛，爸爸放下了所有工作全身心照顾生病的妈妈，而我，担当起家庭的主要经济力量。这三年，我忘记自己在夜里哭醒了多少次，忘记自己遭受的多少白眼遇到的多少困难，没忘记的是我想让妈妈好起来，只要这一点不变，其他做什么我都愿意，哪怕生命。
这三年我的行为轨迹只有三个点：公司、医院、家，甚至连逛商场的时候都没有。快乐很短暂，痛苦却很漫长，即便这样我还很享受，因为我还是个有妈妈的人。
写这些年的经历是憋了很久的一个想法，我曾经征求过别人的看法，很多人是拒绝看这类文章的，它会让人抑郁，所以会刻意的回避，平时的压力已经够大了看看娱乐的东西会放松一些。但我写这些文章大多是考虑到责任，许多人不会顾及到我们这个群体的悲苦感受，是因为他们还不知道我们认识到的“苦难是醒着的，它或许就在身边”这个道理。 生活不是电影，真正的抗癌生活比电影里苦太多，但这部电影已经是一部良心之作了，有很多“电影评论家”认为这里不好，那里渲染不到位，在我看来，这些都是为了彰显自己刷存在感的，鸡蛋里挑骨头。这部电影能通过我国这么严格的审核制度，还能引发社会上强烈的情感共鸣，已经非常不容易了。再说了，你没经历过你怎么可以随便品评，你去医院问问哪个垂死之人还会对金钱有欲望？生大于一切，这才是最大的诉求！
尽管我在观影全程 笑点没有笑，泪点没有哭 但还是有几个情节触动到了我 触点一：“黄毛”抢药给病友吃的仗义
程勇刚开始卖药时遇到了抢药吃的“黄毛”，一路围追堵截跟到了黄毛住的地方，发现黄毛把抢来的药还分给了自己的病友。有人吐槽电影不真实，认为把黄毛刻画成没有金钱欲望的人是不客观的，我用我的亲身经历告诉你，这个一点都不假。我妈妈刚确诊时在异省住院认识了一位叫“春天”的阿姨，不到一周的同病房相处时间，进了同一个病友群，前面的铺垫只有这么多。那次出院后妈妈服用了吉非替尼，就是影片上说的那种正版药，一万五一瓶，一粒药500块，每天一粒，吃5个月领赠药。五个月快满后发现申请赠药手续特别麻烦，层层报批还要北京那边批准，一来二去，妈妈的药接不上了，春天阿姨得知此事，马上主动联系我们要给我们药，一分钱不收，让我们先吃着，别断了。之后还邀请我们去他们家玩，带我家人开车去周边玩，抢着买单，他们也是普通家庭，不是富贵人家。
触点二：给女儿治病的钢管舞女郎
女儿得了白血病，丈夫又选择离开的单亲妈妈，为了给女儿吃四万一瓶的救命药，忍受着屈辱和被看轻去跳钢管舞挣钱，这样的故事在医院也天天上演。卖房子给孩子治病的，捐器官给父母的，还有我在病友群认识的周卡卡，下个月就要生孩子了现在还挺着大肚子为妈妈治疗的事情忙里忙外，忍受多方压力。当然，这里也不全是好的，也有知道妻子患病就卷款潜逃的男人，有知道父亲患病就计划着怎么多分家产的孩子，有快要结婚得知未婚妻患病就消失不见的未婚夫，有喜欢我但得知我妈妈生病就说适应不了我家人的他。
触点三：深爱家人的吕受益
吕受益刚得知自己患病后内心是非常崩溃的，一度想轻生，后来因为小孩的出生，让他对这个世界多了一份留恋，孩子和家人就是他生下去的希望，即使化疗再痛苦，他也不愿意放弃，直到完全看不见希望才以自尽的方式结束。看到这里，我的心就像被冰冻了一样。这才是每个癌患的真实写照。经常有人在我耳边说“我要是得这个病我就直接自我了结了”“我才不会落到人财两空”，说这些话是因为你还没有真正经历过，世界上哪有真正的感同身受，当你走到那一步，你才会知道，你选择继续生存的概率是99.9%，社会再残酷，但亲情很美好，谁不想看着孩子长大、结婚、生子，再看着孙子长大、考大学、结婚…妈妈刚确诊时经常偷偷哭红了眼眶，我都不敢正眼看，因为我也在偷偷哭，我也舍不得呀，你们说的每个人都有这一遭，只是我妈妈早了点，让我看开点，可是我要怎么看才能看的开，我看不开啊…
触点四：“我不是药神”程勇
卖男性保健品印度神油的程勇是个“中年油腻男”，家庭事业低能儿，一个偶然的机会踏上了印度仿制药代购之路，从此打开了新世界大门，发起了“灾难财”，“我不要做救世主，我要赚钱”是程勇最初的人生信条，随着事件的演进，他完成了从功利者到道德至上的人物演变。起初他耍横让别人摘口罩，最后患者们主动为他摘下口罩，他用行动赢得了别人的尊重，这一刻，我想到了我的群主们。我有10多个抗癌群，每个群都是500人爆满，所有的群每天消息不停，都是谁谁家病人又怎么怎么样了，怎么治？医生要放弃了，我们怎么办？是啊，这些问题原本应该问医生的，我们为什么要建群自己聊呢？这就是制度导致的，医生都比家属放弃的早，看病排号慢，正版药买不起各种原因导致的。群主们大多是患者家属，就像影片中的刘思慧一样，他们更能体谅病人和家属，他们提供的平台可以让很多人一起交流办法，一起买便宜药。我每天都在关注这些群，群里的信息和影片中的QQ群也大致相同，大家一起抱团取暖，就不那么孤独了。
触点五：泪流满面的老婆婆
老婆婆的这段话看哭了影院的很多人，她在代表这个群体发声，其实好多药比这个还要贵，妈妈之前吃的AZD9291正版药奥希替尼的价格是52000元一瓶，30粒，每天一粒，试问有几个家庭吃的起？好不容易出了国产靶向药安罗替尼，一个月要近两万，没有进医保，也没有印版药，这意味着你必须采用高价治疗！！还有很多治疗药物比如pd1、pdl1、爱必妥等等，哪个治疗手段用起来不是每个月几万十万的？我们想活着，有错吗？空气恶化、环境污染、食品安全问题是谁的错！
触点六：片尾字幕 我想没有片尾字幕这部影片应该上映不了吧，但是片尾字幕的功绩真的就起作用了吗？大多数常用的抗癌药物根本都没有纳入医保范畴，至少我妈妈看病至今没有几个真正的肿瘤药物给报销了，前段时间用的贝伐单抗是列入医保清单的，但是医院没有这种药，如果要用，就让医生开单子去外面的药店买，然后进医院签署自带药物责任书，请求医生使用，医院不担任何责任，里面的利益关系我不说大家都懂。
真正实现医改大概还有很长一段路要走，很长很长。这个电影的上映或许是好事，好在真的引起了社会对我们这个人群的重视，也许更加利民的政策会被落实下来，但这也许会让代购药、原料药引起来上级“重视”，查封的更加严厉，让我们唯一的活路也被堵死。 这几年看到的小故事有很多，对医院、病友、亲情、友情的认识也改变了很多。“坚强”是很多人给我的标签，其实我不喜欢它，因为坚强的背后是很多委屈和无奈。经历了这些我慢慢的开始信佛，我选择相信轮回，选择相信报应，选择相信苦行僧，我时常安慰自己上辈子一定是个贩卖毒品的，坑害了很多家庭，所以这辈子我才会经历这些，感受这种感同身受。这么想着，舒服多了～
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