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肝移植一年三个月,甲胎上升,疑似复发。由正常升至8.5 又到11.2 请教论坛大神们!

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25938 33 xinanmy1 发表于 2018-6-29 19:07:38 |

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本帖最后由 xinanmy1 于 2018-6-30 04:46 编辑

我父亲于16年8月发现肝癌  影像显示4.2cm, 9月做了肝切除发现在影像显示的肿瘤旁边还有一个小的

那个时候不懂,其实多发的很可能再次复发,当时直接做肝移植就好了。

可当时对肝移植了解不多,听着都很害怕更别提做了。


17年2月底发现复发,马上安排了肝移植。

于3月底行肝移植手术。术后恢复还不错,除了发生了一次血栓,当时各种措施给及时处理了。

术后跑了北京和天津的各大医院询问术后预防复发的事,最终决定做一个全身化疗

也做了基因检测,对替西罗摩斯/索拉非尼/依托泊苷/卡培他滨/伊立替康敏感性较低

对铂类药物/佛尿嘧啶/培美曲塞/吉西他滨敏感性高  


于是做了一个六个疗程的化疗,所幸我爸对化疗的反应没有很大

术后一直坚持每个月复查,尤其是甲胎,稳定在正常水平0-7

上个月开始,甲胎升高到8.5,当时的感觉真是心碎了,五天后我又让爸爸做了一次 8.35, 以为只要降了就是好事,再加上做的核磁共振显示没问题,于是放心的过了一个月。



然而!6月22号复查显示,甲胎11.2   又涨了!于是又做了上腹ct和胸部增强ct,也是什么都么发现。基因检测如下:


IMG_9675.PNG


我现在怀疑是游离灶开始活动了??无论如何,我打算靶向药先吃上了!!!下面有几个问题想请教网站的战友们:


1、论坛里指导意义非常强的 靶向药盲试,在基因显示多吉美不敏感的情况下,还需要吃吗?如果不敏感,吃了之后不是对身体损伤太大了吗?

2、 对于联合用药方面,应该用哪些药呢?我最近狂补功课,知道了很多药名,可是到底哪种该吃该以怎样的顺序吃呢?


       联系了一个香港的医生,给开了如下的单子: 可是也不知道是不是对

      索坦 12.5mg 兩粒 +卡波替尼(又叫 184)   一天40mg,   Celsentri 300mg 早晚一粒       这个药我也不知道怎么念但是是一种治疗HIV的药不过在实验中有显著防止癌细胞转移?

3、我爸现在吃fk506和雷帕。有经验非常丰富的肝移植病友告诉我说fk 要停掉,可是我又查到网上说雷帕容易引起急性排异,都不知道该听谁的好了???


分享一些我查的关于治疗hiv可以辅助治疗肿瘤的作用机制资料:

这个抗HIV的CCR5拮抗剂叫Maraviroc。2007年Maraviroc已经获批治疗HIV感染的患者,其作用机制下面这张图可以说明。简单来说,HIV病毒的包壳会表达gp120蛋白,而CD4+的T细胞表面会表达CCR5。所以当gp120和CCR5特异性结合的时候,HIV病毒就会进入T细胞,导致其被病毒感染和扩散。因此,当用CCR5拮抗剂Maraviroc时,就阻断了HIV进入T细胞的途径从而达到抗HIV的治疗目的。

机制二:免疫调节和改变肿瘤周围的炎性微环境。正如上文提到,阻断CCR5后,刺激肿瘤生长的很多趋化因子和细胞因子都会下调,肿瘤周围的炎性微环境也会改善。同时,肿瘤周围的保护性间质生成会减少,表皮向间质转化能力也会下降。Maraviroc的这些作用尽管不会直接杀伤肿瘤细胞,但是这种对肿瘤周围环境的影响,有可能可以帮助免疫检查点抑制剂或化疗药物更好地杀灭肿瘤细胞。

现在我心里很乱很乱,一方面各种学习各种找方法,另外一方面还要安慰家里面。开药的医生是香港的,随随便便一开两个月8万多人民币,虽然我在新西兰,但是根本没有想象中的工资那么高。去年做肝移植也是卖了房子才做的。都是普通老百姓买个药真是难!!我打算让的同事亲自去医院给我买了寄来,可是美国的朋友又说当地也有很多假药根本没发分辨。我真是怕啊!!!yl药我也不知道怎么确定是真的药。



求助求助论坛里的大神们。在此万分万分感激了!!!

一方面我真的特别想陪着家人陪着爸爸,可是又不敢轻易辞职,毕竟家里还要用钱。我真的恨不得把自己撕成两半,这种感觉太难受了。

跪谢!!

33条精彩回复,最后回复于 2019-7-21 12:59

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小山东738641453 发表于 2018-06-29 21:59
肝的靶向药有效率高的多吉美,乐伐替尼,瑞格菲尼,阿帕替尼,乐伐替尼还可以联合雷利或者184,肝的做基因检测不准,一般盲试靶向药,跟踪甲肽蛋白,基因检测我没有做过,有做过的病友也说不准,我的甲肽蛋白不敏感盲吃多吉美控制一年耐药后换的7080联合雷利五个月,联合184三个多月了,效果控制的挺好的

我也是山东的!
老乡能加个微信吗
小山东738641453 发表于 2018-06-29 21:59
肝的靶向药有效率高的多吉美,乐伐替尼,瑞格菲尼,阿帕替尼,乐伐替尼还可以联合雷利或者184,肝的做基因检测不准,一般盲试靶向药,跟踪甲肽蛋白,基因检测我没有做过,有做过的病友也说不准,我的甲肽蛋白不敏感盲吃多吉美控制一年耐药后换的7080联合雷利五个月,联合184三个多月了,效果控制的挺好的

十分感谢回答!为什么肝的基因检测会不准,好奇怪。打算暂时开些yl药?您有渠道吗?本来是想暂时吃正版然后让同事给我买了寄来。但是正版实在是承受不起了

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小山东738641453 发表于 2018-06-29 21:59
肝的靶向药有效率高的多吉美,乐伐替尼,瑞格菲尼,阿帕替尼,乐伐替尼还可以联合雷利或者184,肝的做基因检测不准,一般盲试靶向药,跟踪甲肽蛋白,基因检测我没有做过,有做过的病友也说不准,我的甲肽蛋白不敏感盲吃多吉美控制一年耐药后换的7080联合雷利五个月,联合184三个多月了,效果控制的挺好的

我刚做了肝的基因检测,耐药了就是甲胎蛋白上去了?可是楼主上去一个单位就紧张害怕复发
xinanmy1  小学五年级 发表于 2018-6-30 12:45:23 | 显示全部楼层
猫乐桃 发表于 2018-6-30 12:39
我刚做了肝的基因检测,耐药了就是甲胎蛋白上去了?可是楼主上去一个单位就紧张害怕复发

肯定怕呀,因为堵不起   只有一个爸爸
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xinanmy1 发表于 2018-06-30 12:45
肯定怕呀,因为堵不起   只有一个爸爸

也不要太紧张了

如果我能陪着他就还好,可是我不在家。特别难受。谢谢你的鼓励和温暖话语,素不相识,感谢!

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