.陪钢铁般坚强的妈妈一起抗癌

在17年8月之前，我是个无忧无虑，工作舒心，家里不操心的心大女，17年8月30号，所有的一切都被一张ct单打破了，妈妈咳嗽了近一个月，因为之前有过流行感冒，全家都中招，妈妈最后一个咳嗽，我们都以为是感冒，但大家都好了，唯独她还在继续，不厉害也不减轻，每日咳嗽一阵子，雾化，药都吃了也没效果，最后被社区的家庭医生催促去拍胸部ct，妈妈认为是小题大做，因为妈妈家族性的疾病都是来自于高血压的并发症，妈妈60岁，服用降压药近35年，她也一直说我以后的病肯定是心血管疾病，并且家族史上无一人得癌，所以这种词在我们的印象中离我们很远，但是，它切切实实地发生在妈妈的身上！
记得很清，那天是周三，我没课，妈妈去检查，感觉根本不会有事的我没有陪同，在家看电视，到了下午三点妈妈还没有回来，打电话问，妈妈说片子显示肺部有个阴影，再找医生问问，简单几句话挂掉了电话，我当时心里一揪，有些害怕，之所以这么害怕，因为妈妈从小就是全家的天，一向刚强，说话办事雷厉风行，虽然我现在在大学工作了快15年，但是什么事情依然依靠她很厉害，那是我们全家的主心骨，我不敢想如果……，我让妈妈发来诊断报告，在我脑海里迅速想到一名家长是医院的，发给他看，他看后说，医生用到占位这个词，可能是癌症了，我当时觉得空气都凝结了，脑子没办法转动，眼泪更是象洪水爆发一样，现在写到这个地方眼泪还是止不住，我该怎么面对妈妈，吃了一辈子苦，现在帮我也把孩子带到上幼儿园了，福还没享呢，怎么办？老天爷有时候真的不开眼，心地那么善良的人怎会遭此厄运？没工夫自怨自艾，我用最快的速度给远在老家医院的表姐打去电话，姐姐一句话，回来检查，于是我和学校请了假，于9月6号陪同妈妈飞回了老家，（在回老家之前的六天里我们做了petct，支气管镜，脑核磁等一系列检查，都显示没发现除了肺部之外的异常）到这里我想我可能犯了致命的错误，由于这个错误导致后面很多个错误的发生，不然妈妈的预后应该不错，回到老家，姐姐找的医生看了妈妈的片子良久，说，我看着不像，观察观察吧，也可能是炎性的包块，这句话对于当时的我来说可以让我高兴一年，即便是医生的感觉，至少让我觉得我妈有救了，于是建议我们先打消炎针，看能否阴影消失，我陪着妈妈在老家打了十天的针，又等了20几天，到满一个月去复查，阴影还是那么大，没小，医生又说这是好事，一个月没长说明可能这个阴影一直都在，只是我们之前没有体检所以没发现，建议随访，我说想让妈妈手术，老感觉有个定时炸弹，我们宁愿遭罪拿出个良性的肿块，安心，但姐姐也说太小，当时1.6×0.9，在观察观察，于是我们返回了家。
在接下来我又犯了第二个错误，回来后11月就去查了cea，当时16，给医院的医生看，医生说这个说明不了什么，有得身体有炎症也会偏高……
12月cea48点多，身体无任何不适，我和妈妈还在幻想是炎症，妈妈还每晚走圈五公里左右，想要减肥……
转眼到2018年1月，cea168，好像，记不清了，于是打电话给姐姐，姐姐说回来手术……于是，我们启程回了老家
接下来就是我犯的第三个错误……
1月31号，妈妈早上7点被推进了手术室，我在外面焦急得等待，不敢错过大屏幕的一分一秒，等待的滋味很难熬，9.09分手术进行中，11.15分，术后复苏中，这种感觉真的常人无法理解，我宁愿躺上去的是我，由于妈妈的肿块位置特殊，离主动脉近，很容易大出血，医生建议我们常规的开胸手术，风险可想而知，在手术中，我打开了妈妈的手机备忘录，里面写了她的银行密码和股票登陆密码，我知道那是给我看的，妈妈是在怎样的情况下写下的啊，泪目

                               
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时间一分一秒的过去，整个过程我都痛哭流涕，听到喇叭喊家属的时候我真的怕出什么事，结果等来的是十足的坏消息，腺癌，后面医生说的啥我也没听清，脑子嗡嗡叫，回到病房等待妈妈出来，手术据说一切顺利。
看到妈妈的第一眼，真的没法想象平时那么爱美，把自己打扮的一丝不苟的人现在浑身插满管子，哎，不回忆了，接下来就是把妈妈伺候好，让妈妈赶快出院，找了护工，专门的护理，拍痰，家属也不敢上手说实话，不知道咋下手，怕弄疼她，这七天就跑腿，买饭之类的，护工两班倒，一直到我妈妈出院，哦忘了一点，手术前的例行检查也是一切正常，可以手术，只有cea猛升到480多，手术后第二天抽血检查降到380多，七天出院后到亲戚家静养，顺便过年，这期间我们一直幻想病灶拿掉了，从此好人一个了，虽知道这病会复发，但至少也有几年的安稳日子可以让我好好孝敬妈妈，在修养过程中，空窗，妈妈腰疼，吃止疼片，以前妈妈腰有伤，所以她以为是旧疾，但我自从妈妈生病以来就犹如惊弓之鸟，一点风吹草动都害怕，我就偷偷问姐姐是不是转移了，得到的答复是别瞎想，几年之内都不会，手术很成功，我安心了，这是我犯下的第四个错误……
年后我们返回了家，3月9号，我们带着化疗方案来到了厦门大学附属第一医院进行第一期的化疗，用药培美曲塞卡珀，化疗前的例行检查，抽血化验cea，我的感觉应该是通过将近40天的过程，癌培指标应该下降到正常值了，因为病灶已经完全拿掉了，之前看过一些手术的病例结果都是这样，我也就没担心，结果，晴天霹雳，癌胚抗原1722

                               
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，错了吧？我赶快换到另外一家医院，结果数据几乎无异，怎么办？赶快上化疗，一期化疗结束后，妈妈的副作用不是很大，除了第一天颈部不敢动疼得掉眼泪，还吐了几次以外，没有别的，食欲也还可以，放点心了，静静地等候第二次化疗……
3.30号第二次化疗，还是之前例行检查cea1994，又大幅度攀升，怎么办，化疗科主任之前就建议我们做基因检测，但我们的蜡块在外地，不方便，和那边讲要做，得到的答复一直是我妈暂时用不到，她们感觉预后很好，早期……直到我看着妈妈cea一路猛升，强烈要求做胸部，腹部ct，脑核磁，医生开单检查，结果，胸部有少量积液，应该是术后还没有完全吸收，脑袋正常，但腹部ct发现异常，于10日进行骨扫描，发现左侧第六后肋，右侧第二后肋，第十胸椎，1至5腰椎，骨盆骨可见多发条状，团点状放射性异常浓聚灶。这难道不是骨转吗？医生也没想到我妈妈刚刚做过手术会发展的如此之快，于是我又再次致电老家医院，马上做基因检测，这次看到了妈妈病情的进展，检测结果很快出来，egfr19突变，可以使用靶向药，到这里为止，我们和化疗暂时的说了再见，给妈妈偷偷买的帽子也没能用上，4月3号发现异常马上打了第一针脞来磷酸 ，4月4号吃下第一颗特罗凯，此后的一个月相对比之前那可真是幸福啊，没有什么不适，所说的皮疹等也都是用药半个月后才慢慢来临，与常人无异，迫不及待的想要检验效果，4.24号吃药第20天抽血检测cea，1257.35，天啊，下降了700多，高兴死了，4.28号打了骨转针伊班磷酸钠，因为第一次的脞来磷酸让妈妈高烧了一整夜，怕了，第二次果断换伊班磷酸钠，目前还不知道效果，但是腰痛的感觉从第一针脞来磷酸开始就没什么感觉了，想来是有效的，趁着五一假期，妈妈状态又那么好，赶快出去玩啊，普吉岛走起，五月一日出发，为期七天的旅程妈妈全程都比较舒坦，甚至看不出是病人
   

                               
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普吉回来后也一直接送外孙女上下学，每天精力旺盛，还不时的擦地做家务，可知道这个是当时手术完医生说的以后啥也不能干了，走多了都气喘，肩不能扛，手不能提，每天就只想两件事就好，怎么吃好，怎么睡好，我不能把这两种完全不同的状态归结到一个人身上，至少我妈妈现在不是……一直到5月21号，也就是昨天，妈妈说肩部酸胀，轻微，我有点担心，故作镇定安慰妈妈没事的，可能空调吹到了，到了今天，酸胀感到抬碗都费力，是什么情况？每月的骨针药效过了？还是特罗凯耐药？还是病情进展？担心了一天，本来应该月底28号打针检查，太过担心，等不到了，明天就去吧，希望没事，等待cea再次大降，上天保佑
总结一下我的四个错误
第一，发现问题以后，我应该就在本地.听医生的马上手术，不应该有观察了那么久，有可能就是我的犹豫错过了有效的时机
第二，在明确了阴影部分有可能是癌的前提下，在cea每月都在持续攀升中又犹豫了两个多月，不知道这个和我妈妈快速骨转有没有关系，自责中……
第三，在我决定要手术的时候其实已经不是最佳的时机了，我妈妈等于白挨了一刀，没见啥效果，不如带瘤生存，保证体力
第四，手术过后，轻信了暂时不需要治疗，空窗了40多天，其实当时已经特罗凯在手，小姨一直说老家的谁谁脑转，这转，那转都控制住了，所以买了一盒，但医生不让用，我就没敢动，加上那会没接触到与癌共舞这个平台，我对这个药也不敢确定，老感觉像不靠谱的，买了其实也是寻求心理上的安慰，如果那时马上用药，会不会就没有骨转一说，可是只有如果，一切都回不去了……
放眼以后吧，最近恶补了很多这方面的知识，真的觉得还是要自己懂一些，不能说全部吧，至少在医生给出方案后不会一味的服从，我不能评判哪个医院先进哪个医院落后，但至少加入了这个群后知道基因检测很重要，免疫组化也很重要，但这两个在手术医院从未听过，也没有任何医生建议过，勉强做了基因检测，吃上了靶向药，免疫组化争取近期也做出来，免得以后手忙脚乱，啰里八嗦说了很多，总之以后这里就是记录妈妈病情的平台，我是我宣泄的出口，希望可以和病友一起交流，希望留住妈妈生命十年，二十
治疗过程具体如下：
时间             治疗方案               检测结果            药物副作用及应对方案  
2017年8月30日： ct检查出阴影           cea16
2017年9月-10月：  观察                 cea48
2017年10月-12月： 观察                 cea168
2018年1月30日：   术前检查             cea484
2018年1月31日：  手术                  cea382
2018年3月9日： 一期化疗前检查          cea1772             恶心呕吐，后颈部疼痛
               培美＋卡铂一期
2018年3月30日：二期化疗前检查          cea1996             恶心，食欲不振
2018年4月4号-8月6号  印版特罗凯150mg   cea22.42            期间偶尔皮疹，无力，精神体感都不错

2018年8月6日-11月15号   继续服用印版特罗凯      cea181.57          三个月期间cea逐渐上升，从25.11,到82.47到101.12，最后到181.57，特罗凯确定耐药，期间测了血，测出来T790
2018年11月15日-2019年1月6号  9291（YL）96mg         cea29.34           状态很好，偶尔疲乏，为了不让耐药来的太早，觉得要停下9291，尝试化疗冲击一下，看能否回到特罗凯。
2019年1月7日   一期培美0.8g＋贝伐3支    cea18.46        状态不错，除了第三天小恶心了下,一周的时候测血常规，发现白细胞低，炎症，诊所打了两天消炎针，咳嗽重决定住院
2019年1月18-28日  住院打针消炎                          期间反复高烧，点滴消炎针，退热针。
2019年1月28日     9291, 96mg                            身体不允许第二次化疗了，赶上过年，吃回9291，控制病情，体感不错，过了个好年，来年再战。
2019年2月13日  二期培美0.7g＋贝伐3支    cea15.57        这次从第三天开始就很难受，恶心无力，持续到第十二天，开始低烧，c反应蛋白超标，再次住院治疗
2019年2月20-3月2日   住院治疗炎症       cea11.42
2019年3月5日          抽血              cea17.71        为了检验两次化疗的效果，测了cea,这次结果比第二次结束一周时间测得结果上升，不知道什么原因
2019年3月5-12日    299804(YL)45mg7天    cea28.94        吃了一周的299804，cea继续上升，血压最高到190 ，今天决定停掉299804，重启特罗凯.
2019年3月13日-25日  特罗凯150mg13天                     体感不错。           
2019年3月22日     骨转针，胸部CT,cea    cea28.89        一，左肺上叶腺癌切除，淋巴结清扫术术后复查，现成左肺部手术后状。二，部分胸腰椎，左侧部分肋骨骨密度异常，腰2右侧横突膨大，转移瘤可能，建议进一步检查。三，左肺上叶轻度炎症。建议随访。四，右肺下叶小结节，建议随访。五，纵隔多发淋巴结。六，心包少量积液，左肺胸腔积液，左肺胸膜稍增厚粘连。七，双肺下叶胸膜下轻度间质性改变。八，肝胆脾平扫未见明显异常。
2019年3月26日    吃回9291
2019年4月18日    胸部ct,脑增强核磁                         显示一切正常，小结节，胸水都不见了，9291神力。
2019年4月23日    保骨针，cea            cea20.17          9291一个月以来，精神状态，体感都很好。
2019年4月23-10月8日  一直9291单药YL96mg                   一直效果不错，人精神状态很好，期间出国旅游两次，CEA上个月8,87，10月8号检查12,47，用药期间第一次上浮达到40%，准备上两期化疗了  
2019年10月15日-2019年11月27日化疗两次   cea46.6  此次化疗用的还是培美➕贝伐             ，第一次0.8g，第二次0.5g，贝伐都是3支，这次效果不是很好，罪没少遭，每次化疗后都发烧折腾住院，心痛。
2019年11月27号--2020年3月3号           重新吃回9291➕一天两次1120.   cea一度降至22.6，后缓慢回升到37.8 ，期间身体状态很好，如常人
2020年3月3号 --2020年5月7号                                     9291加量吃到120毫克➕1120，96毫克9291➕45毫克2992，96毫克9291➕特罗凯，96毫克9291➕200×2的280，9291单药120毫克，期间换了好多药，CEA持续升高至137.88
2020年5月8号      化疗一次，培美0.7➕贝伐3支    cea降至98.72
2020年5月30日--6月5号    开始吃正版9291一片    cea213.44
2020年6月5号-2020年6月22日    正版100毫克9291➕9.6毫克7080    cea178.22
2020年6月22号--2020年7月15号   120毫克9291➕40毫克184      cea 176.23
2020年7月16号--2020年8月20号   120毫克 9291➕7080            cea165.36
2020年8月20号--9月2号    骨盆放疗10次
2020年8月21号--2020年9月21号   120毫克9291➕1120             cea247.11
2020年9月22号--2020年10月14号  120毫克  9291➕40毫克184   cea443.2   
2020年10月15号记录：感觉药物的作用越来越小，今明两天检查胸部增强ct，脑部核磁，腰部核磁做完，下一步估计又要化疗一下，听鹰版建议，应该会使用白紫的减量，在这期间，虽然cea一直在上升，但是妈妈的状态一直非常好，除了放疗后损伤肠胃，拉肚胃痛住院治疗10天左右，其余如常人。怎么才能战胜这个敏感的cea呢？在此期间都是每个月打骨转针，两个月一次增强胸部CT和脑部增强核磁，没有出现问题我就没有特别记录。



      

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一定会好的

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楼主加油！恭喜特有效！目前还是有不少方案的，包括靶向方案，所以先放宽心！祝福楼主家好运，特长期有效！

冰清 发表于 2018-05-23 11:19
一定会好的

谢谢，我还是这方面的小白，以后妈妈的方案我都会写在上面，有哪里不正确的请大家多提宝贵意见，感谢

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中微子MWXX 发表于 2018-05-23 11:23
楼主加油！恭喜特有效！目前还是有不少方案的，包括靶向方案，所以先放宽心！祝福楼主家好运，特长期有效！

谢谢，非常感谢，进到这里像找到组织了

                               
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真的是拖太久了。这东西可怕的就是发展太快了。可能以开始发现做手术只是个1a来着。。我们从开始不停咳嗽到转的到处都是也就一个多月时间

遇到这事也别自责，回首走过的路，很难说哪步对哪步错，做子女的尽力吧，唉

加油！

免疫组化是什么

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免疫组化，是应用免疫学基本原理——抗原抗体反应，即抗原与抗体特异性结合的原理，通过化学反应使标记抗体的显色剂（荧光素、酶、金属离子、同位素）显色来确定组织细胞内抗原（多肽和蛋白质），对其进行定位、定性及相对定量的研究，称为免疫组织化学技术(immunohistochemistry)或免疫细胞化学技术(immunocytochemistry)。
譬如用于定义每个病友是属于腺癌、鳞癌、还是小细胞癌等。