四年七个月，妈妈再见！

妈妈现年77岁，2015年1月肺腺癌晚期，胸膜转移，之后保守治疗半年。

2015年7月2号，易瑞沙，至2016年11月，总计17个月，缓慢耐药，原发微进展，疑似肝转（后排除）。

2016年11月换特罗凯，至2018年4月15日，总计17个月，因cea成倍增加，ct虽变化不大，但保险起见还是决定换9291。
一代靶向药合计吃34个月，近三年。9291应该概率很高。

2018年4月16日，第一粒9291白盒。到今天第五天。吃9291前妈妈是没症状的，但前晚有一晚胸闷，第二天缓解，今天下午开始又持续胸痛，以前从来没有胸痛症状。
心里隐隐觉得9291可能无效。

2018年5月，cea检查48，有史以来最低点，9291有效。特罗凯副作用消失，进入很舒服状态。
因母亲一直抗拒吃药，所以9291减量服用，一天一片一天半片。目前看这种减量不太应该，还是要按标准量服用。

2018年11月中旬，胸部偶有刺痛，气短胸闷症状出现。ct显示原发不变，但胸膜增厚，肺部阴影略大。cea增至154。遂9291按标准量一天80毫克服用。

2018年12月13日，血常规白细胞血小板偏低，有轻度骨髓抑制，应该是9291副作用。吃易特期间，虽然表面副作用很大，但妈妈血象一直很好。所以9291对血液的影响是隐蔽的，一定更是要引起重视。
近段时间胸闷气短也可能是血象不好引起的，因此先9291标准量继续，入院处理血象和肺部炎症。


接下来想法：
1，培美曲塞单药配合92，两个疗程。但病人高龄不知能否承受。另外若培美两疗程有效是否能停，继续9291单药。如果没有这样的案例，此方案取消。
2，外周血检测，确定联合用药。
3，联合特罗凯，直接试药（之所以没有选择184等met靶点，是因为觉得妈妈4年三次耐药始终没有发生骨转，似乎met几率较低，可能我这想法很幼稚。）若联特失败，联184试。若184再失败，则再行基因检测。
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2019年1月5日
母亲按9291标准量吃一个月左右，期间入院消炎，结果消炎后一切症状缓解，同时cea降低至95。
又度过一道难关，迎接新的一年。妈妈的第五年！！

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更新
2019年3月5日

战战兢兢的两个月。
上次医生判断是炎症，入院治疗后胸痛消失，但喘气一直不好。上楼气短。
遂改服非正版92每粒100mg.服用一个月。感觉无效，气短时重时轻。更糟糕的是92累积的副作用，我认为比易特更严重，那就是心脏副作用，隐蔽但更可怕。母亲心率上升到100，加剧气喘，根据论坛里的经验服用倍他乐克，气喘更为加重，上厕所都不行。后来咨询医生有哮喘和肺部疾病的人是禁服倍他乐克的。

所以有问题不能全看论坛，看到别人的一个经验就立刻用在自己身上，大错特错，一定要找专业医生。

2019年2月27日入院，经过抗生素和激素治疗，肺部炎症好转，症状也好转。cea91,与上次持平，但ct显示原发不变右肺转移灶增大，压迫肺门，导致气短。
血象不高，d2聚体高，184先等等。
9291不太敢加量，现在大概只有考虑先9291联合特了。
下一步培美单药再想想。


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很久没更新。
9291通过加量，联特，各种住院治疗，勉强维持到2019年4月中旬。
人不好，吸氧，食欲差，睡眠差。
外周血基因检测全阴。

2019年4月18日，下狠心9291联184。其实一直不觉得老妈有cmet靶点。但只能一博。

联184起初有好转，真的是，从不能独自上厕所到能进厨房做饭了。但之前抽过胸水，做过抗感染治疗，还是不了解到底哪方面起作用。
开始研究cmet的轮换，幻想184和280能互换，再利用打击cmet坚持一年。
但好景不长，联184一个月后又气短，食欲差。cea增加，体感时好时坏坚持到6月初。换280，联了6天，体感无效。

2019年7月12日，培美单药一次化疗。同时服用特罗凯加1120。没有副作用，体感有过几天好，又变差，食欲改善。
培美单药化疗后20天，胸水从2.4增加到3.6，虽然不多但是在增加。可cea从上月135降到90。近半年第一次降低。

2019年8月8日，继续第二次化疗，这次培美加卡铂。至今化疗结束半个月，竟然没有副作用。吃饭很好。但气短症状仍然没有减轻，很怕胸水继续涨。

老妈77岁高龄，但各种治疗副作用均不大，连可怕的184在老妈身上仅仅是几次腹泻，不用吃药就能恢复，这也是老妈坚持近五年，还能承受化疗的原因。感谢老妈，给我们机会实现一次次的治疗！！老妈如此，我更不能放弃。

虽然体感没有向好，但和家人商量，还是继续第二次培美加卡铂。
准备双药化疗第二次后如没有改善，再更换治疗方案。

吃了四年靶向药，靶向药累积的副作用也追随了四年，每天胆战心惊就怕耐药。反而化疗两个月，家人和妈妈的心情都放松很多，妈妈终于不用每天操心吃药，不用对付各种副作用，没有了厌食和失眠。所以不要妖魔化化疗，趁身体还成，停停靶向药，走走化疗，不失为一种方式。

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2019年9月11日，妈妈病逝。
化疗是个错误！
化疗整体性打击了母亲的免疫系统，导致肺部感染加剧呼吸衰竭。于化疗第三疗程培美卡铂输液后四小时窒息昏迷戴上呼吸机。之前一天还在散步聊天。

一度，因为我的错误方案，父亲要和我断绝关系。母亲离开两个月，我能说最痛苦的是我吗？
这个论坛里，我们每一个id后面都是有责任的人，是爱家人的人，是努力的人，不然我们在茫茫网络里找不到这个论坛。可也因此是责任最大过错最多的人。

抗癌治疗的结尾，只能是错误，是遗憾，是伤心。
每个人都是失败者。

9291在坚持一段时间，试280，副作用小

进医院检查一下,有没有其他的病?必竟吃靶向药这么久了,会带来心功能不全或其他的副作用

9291如果无效,身体还可以的话(让医生评估),可以单药培美化疗或小剂量打拍子化疗一两个周期

9291单药10天后无任何效果后，再试9291联280(200毫克x2粒)

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谢谢上面几位朋友。明天入院检查，再坚持下9291但愿有用。再准备280试试。一夜未眠，脑袋炸了。

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可能得换280联特，我家就是没有T790，是CMET+EGFR

我总觉得可能没有cmet，因为妈妈确诊三年半始终没有骨转，虽然我知道cmet不代表骨转，但有骨转可能几率大些。我也考虑特加cmet靶点试试，e靶点可能还有效，因为特没停前一点症状没有，一停就不好了。

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为了妈妈523 发表于 2018-4-22 12:06
我总觉得可能没有cmet，因为妈妈确诊三年半始终没有骨转，虽然我知道cmet不代表骨转，但有骨转可能几率大些 ...

但是9291对e突变也有作用啊，而且对比特罗凯、易瑞沙临床试验效果更好，为什么停特用9291人体感会差这么多呢

虚惊一场。
老太太胸痛一下午后，再没痛过，今天做了各项检查，ct良好，那天胸痛可能是偶发的精神焦虑，因为当天来了个老朋友，谈到死去的谁谁们，老太太激动了。
医生对比去年吃特时期ct都觉得不算进展。但因为cea增长太多了，担心远端转移，换药就换了吧。到今天9291吃了8天左右，各项体征良好，吃特时期的副作用开始逐渐消失，妈妈心情也好。9291也有e靶点，先这样吃着吧。老太太开心就好。撒花

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