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互助稀有的ALK突变!大家踊跃交流经验!

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121391 178 时光倒流A 发表于 2018-3-17 16:35:30 |

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ALK突变一个地级市的人数也极少,大家可供参考的服药、照顾等的经验稀少,全国的患者应该比较多。大家集思广益,为家人为自己都来聊聊。我开个头:家人ALK突变,服用的是孟加拉版的克唑替尼。便秘厉害,每天吃猕猴桃缓解。平时注意控制肺炎。

175条精彩回复,最后回复于 2018-10-5 07:05

时光倒流A  小学六年级 发表于 2018-3-17 16:51:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
肿瘤治疗是个系统性的工程.个人难免势单力薄,众人拾柴火焰高.
时光倒流A  小学六年级 发表于 2018-3-17 18:05:49 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
没有病友?真这么稀少?
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
fxz5768  初中一年级 发表于 2018-3-17 19:00:08 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
看实验结果一线艾乐替尼效果更好,副作用还小
累计签到:5 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
Q君  小学五年级 发表于 2018-3-17 19:07:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
家母。alk阳性  正版克耐药 ap26113耐药 3922无效 目前在吃正版艾乐替尼
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
小鱼的愿望  小学六年级 发表于 2018-3-17 19:10:41 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
请问怎么控制肺炎?
heyicf  初中三年级 发表于 2018-3-17 19:14:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
Q君 发表于 2018-03-17 19:07
家母。alk阳性  正版克耐药 ap26113耐药 3922无效 目前在吃正版艾乐替尼

艾乐替尼吃了多久?
时光倒流A  小学六年级 发表于 2018-3-17 19:42:19 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
小鱼的愿望 发表于 2018-3-17 19:10
请问怎么控制肺炎?

关键在控制好感冒。小感冒不去肿瘤科的话,尽量挂呼吸内科的号去看。
时光倒流A  小学六年级 发表于 2018-3-17 19:44:38 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
没有用过克唑替尼的,可以直接上艾乐替尼。效果更好。艾乐的正版很贵,暂时没有仿版。
lwj3025  初中一年级 发表于 2018-3-17 20:21:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东潮州
我家cmet扩增,克唑替尼有效中。alk阴性,赠药不知如何是好

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