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首先感谢您创办了这一论坛,您靠自己的智慧引领大家在困境中寻找突围的方向令人敬佩。
我浏览该网站已有一年多的时间了。
我说一下自己患病和诊治过程:2009年11月我胃痛有一个月右左的时间,接着出现顽固性室性早博,用了各种抗心律失常药都无法纠正。2010年1月底因腹痛,才在自己工作的医院进行检查,经B超、CT、核磁共振检查后,一些部位的转移病灶已经明确,在会诊医生的建议下去广州做了PET/CT(第一次),最后确诊为肺癌,并有脑、骨、肝、腹部淋巴、锁骨下淋巴等部位的转移。因无法手术就回当地肿瘤医院治疗。住院当天取锁骨下淋巴做了病理检验确定是腺癌,一周后广州的基因检验结果21位基因突变。
病理检验结果出来当天就用了易瑞沙,骨转用择泰。三、五天后各种不适症状都得到了缓解。医生根据我用药后的状况确定易瑞沙有效。以后按医生交待:易瑞沙连续用,择泰每月一次。每三个月一次影像检查。一个多月后我可半日上班。前二次的影像检查各部位的病灶均在缩小,第三次稳定。
2010年11月有一天我在网上看到了憨豆先生的《抗癌记事》,才想起在2005年单位的一次体检中我的肿瘤标志物CA50高出正常值很多(当时没查CEA),检验科的同事来找我说我不对劲,于是我做了全面体验,结果没什么事。由于家庭有点医学背景,就问了在肿瘤医院工作的同学,都感觉CA50没有特异性,不能说明高了就有病,以后除了正常体检也就没太在意。看了这文章才去第一次查了CEA,11月时是180多,12月再查200多。
2011年1月去广州做了第二次PET/CT,与第一次比较结果是:1.头部增大0.01Cm,2.肺部、肝部比第一次缩小,3.骨密度增 高,部份放射性摄取减为正常,4. 淋巴转移消失。
接着在广州做了头部伽玛刀,继续易瑞沙。1月CEA270。经医生同意2月开始连续三个月特罗凯。当月CEA降为170以后每个月逐渐抬高,到5月已达700多。于是从2011年6月开始连续做了四个疗程的力比泰联合顺铂,力比泰第二个疗程后CEA降为60,第三个疗程后CEA降为30多这是最低值。8月底第四个疗程结束(没查CEA)。我把憨豆先生《抗癌记事》中用药的观点和我的主诊医生讲了,不把一种药用到彻底耐药,医生同意我暂停力比泰。9—11月我又用了三个月的易瑞沙,CEA从80抬升到116。
2011年11月底我因持续腰痛,去广州做了第三次PET/CT,与第二次比较结果是:1.骨转移复发(但还好于第一次),2.肺部病灶代谢较前明显降低,形态较前疏散,提示肿瘤活动受抑,3.脑,肝转移灶消失,放射性摄取减为正常。
2011年12月5日开始第二次力比泰(单药),同时进行了10次骨转移的放射治疗。12月和今年1月CEA维特在60右左。10次放射治疗后目前腰痛症状没有了。力比泰三个疗程后现在CEA97(今天查的)。
我自我判断属于CEA敏感的人,确诊时的CEA有可能在1000—2000的范围。
我从2010年11月开始习练郭林气功,气功老师建议我不要上班坚持练习,所以我从2011年1月起一直没去上班每天坚持5小时右左的郭林气功运动。
我很想从3月起也学憨豆先生轮番用各种靶向药,也向往能向您一样把CEA控制住,慢慢摸索出自己的用药规律,最终趟出一条走出来的路。除了易瑞沙、特罗凯其他靶向药我都没接触过,我可以怎样安排用药,请您一定指导我一下,非常感谢您的经验分享和您为论坛所做的大量工作 |
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共6条精彩回复,最后回复于 2013-4-4 22:09
尚未签到
首先要说明一点,你弄错了,这论坛不是我创办的,我只是这论坛里一个发帖积极分子罢了。
医生能开出的也只能是易瑞沙和特罗凯,别的他们是不能开的,巧妇难为无米之炊。
易瑞沙和特罗凯于你都有效,但有效时间非常短,如果不增加药物的品种,根本不能维持现状。
没必要做那么多次的PET,那些钱可以买很多好药。
先买BIBW2992吃吧,同时备着凡德他尼、阿西替尼,过大半年再回头吃易瑞沙和特罗凯。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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尚未签到
哎,PET-CT真贵,一次7500没得报销,伤不起啊。 |
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感谢您的回复,但是BIBW2992、凡德它尼我不知怎样购买。没有购买途径,请您提示我方法。 |
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大姐很不错了,和我通话声音洪亮,一听就知道状态很不错的。我妈妈就差多了,最近感觉越来越难。 |
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QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!
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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
是的,大姐的声音真的是洪亮,如其网名一下致远。听您的讲话感觉您的心态是极其乐观的,祝福您! |
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尚未签到