坚强的母亲继续战斗【肺腺淋巴转3年5个月，肺内稳定但转移灶缓慢进展，再4002联特有效

我也是肺腺癌4期患者，39岁，没有手术。同求靶向药，靠谱靶向药渠道

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8年，太了不起了，希望可以父亲有这种运气

不怕辣椒不怕癌 发表于 2013-03-15 13:54
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2013-3-21 22:14 编辑

到1月底妈妈已经连续服用特罗凯四个月了（两个月印特两个月YL特）。每两月一次的CT检查显示肺内病灶区情况良好（小县城的CT机器可能还是不够好，甚至都没看出是肿瘤，只按结核或炎症报告的），也没有发现新增小结节什么的。给某位医生亲属看了一下2012年9月底在大医院拍的增强CT片，2012年11月底在县医院的CT平扫片剂2013年1月底同家医院的CT平扫片，她说看不出明显变化。连同脖颈部位及锁骨的彩超结果（没有发现异常肿大的淋巴结）分析，妈妈的病情很稳定。但是特罗凯带来的食欲不振，中度腹泻及手足综合症等副作用却不容小觑。妈妈的双手十指不停地裂口子，好了这处别处又开裂了，严重时无法用力抓握物品。曾有几天大拇指关节肿痛，妈妈甚至怀疑是不是骨转了。后来我让她停药3-5天看看是否能消肿，结果还真消肿了，于是判定是不经意中抻到了拇指关节+特罗凯的副作用造成的。腹泻来势汹汹，尤其是东北的冬天格外寒冷。外出一圈回来必然腹泻，也必然连续上2-3次厕所。这样折腾下来，四个月里妈妈明显消瘦了。所以，也该是时候停一停特罗凯了。春节将至，我也很想让妈妈过个舒服的大年-尤其是第一年家里无法团圆的难过的年 --- 所以决定趁病情稳定换用温和一些的凡德他尼试试。


手里的凡德他尼YL灌装了40粒： 230mg 19粒， 250mg 21粒。让妈妈先从低剂量的开始服用，以免一开始就副反应太大受不了。230mg凡德他尼一周内，完全没见任何副作用。从第八九天开始，妈妈反应偶尔头疼头晕，走路发飘。我马上让妹妹给她买了血压计。后来再有类似症状时测量血压，奇怪的是血压并不高。两周之后，身体似乎适应了新药，不再头疼头晕，但是白天特别犯困，躺在沙发上看电视时常睡着。晚上入睡很困难，有时要凌晨两点才能入睡。后来妈妈服用谷维素助眠，稍微见效。另外，妈妈变得特别爱出汗。不是夜间盗汗，而是白天晚上动一动就出一身汗，不知道为什么。此时，声音开始变得嘶哑一直至今。（一开始我有些忐忑：不会是淋巴结又肿大了压迫声带了什么的吧？）

服用30天后，母亲脸部逐渐开始起红疹子，但是并不痒。可是33-35天她每天外出活动好几个小时，结果露在阳光下的皮肤（一开始是眼皮，后来是脸颊，脖子，手背）起了很多红疹，最后连成片，又痒又硬，非常难受。妈妈的整张脸红肿起来，甚至连嘴唇都肿了。这种情况下，我让妈妈马上停药。口服扑尔敏+葡萄糖酸钙，同时冰敷西瓜皮（我曾经在高原紫外线过敏，就是冰敷西瓜皮处理几天后好多了）。这样处理之后5天，原来肿胀的眼皮，脸颊及嘴唇逐渐消肿恢复正常了。后来看英文的资料，才知道凡德他尼有photosensitivity reaction。资料还说，停药四个月之内也还是要注意防晒的。下次可得小心了。（下次尽量把这个药安排到寒冬腊月）

凡德他尼也不是一无四处。自从服用凡德他尼第二周以后，妈妈不再腹泻了，而且胃口大开，特别能吃，总感觉吃不饱，总找东西吃。正好春节期间，每天都是丰盛的饭菜，所以40粒药吃完后，妈妈长胖了8斤！不仅如此，吃凡德他尼期间除了一开始不知是因为寒风刺激还是因为春节期间每天和亲戚们讲话太多引起的晨起后咳嗽症状，妈妈并无不适。可能是因为饮食量大大增加了的缘故，妈妈的体力越来越好，讲话特别有底气，走路也比以前有劲儿。所以，仅凭目测判断，这药应该有效。


前天妈妈入院综合复查，昨天拿到所有结果。血常规，肝肾功，心功能等等结果很漂亮。肺部增强CT与半年前相比原病灶无明显变化，肺内也无新增结节，纵膈内无肿大淋巴结。脖颈及锁骨上下窝彩超也与半年前变化不大，也显示出有大大小小的淋巴结。但彩超室的大夫说脖颈两侧的淋巴结属于正常形态正常大小范围内的，没事儿。左右锁骨上的小淋巴结尺寸，形态与半年前基本一样，从机器上也看不出来是否一定是转移灶。建议随诊观察。

综合来看，这半年来妈妈病情稳定。很不容易。谢天谢地，也谢谢老妈对我无条件的信任和积极配合。另外，虽然妈妈文化水平不高，但却是一个有智慧的人。最近三个月我发自内心地佩服她的坚强（自从决定一个人生活后就一直一个人住）和“活到老，学到老”的积极态度。（她每天都读一些浅显易懂的佛法书，然后反思自己，每天都跟我交流人生感悟。事实证明，在我家经历了这么多磨难和生死离别之后，佛法大大帮助到了我们。佛学书中简单易懂的人生道理让妈妈很快有勇气面对残酷的事实，并逐渐从悲痛中走出来，学会反思学会放下。）愿上苍眷顾，能让我为这样可爱的老妈再多尽10年甚至更长时间的孝道！

可以推荐你说的书么？

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请问楼主妈妈吃了这么多种靶向药物做了基因检测吗？

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小智 发表于 2020-7-8 19:17
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您可以试试索达吉堪布的书《苦才是人生》

不怕辣椒 发表于 2020-07-13 14:57
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嗯嗯，好的，谢谢，我也想给我妈买看看，消磨时间

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每一个字仔细拜读中

不怕辣椒不怕癌 发表于 2012-09-22 16:58
本帖最后由 不怕辣椒不怕癌 于 2014-8-4 18:29 编辑

更新：

自七月中旬父亲猝然离世后，母亲精神上受了极大的刺激，几乎天天以泪洗面，我一直很担心她的病情会进展。今天拿到了所有检查结果的报告：肺部及腹部增强CT显示与三个月前基本一样，无明显变化。肺部病灶稳定，纵膈内无肿大淋巴结。主治医生说是“挺好” “稳定”。 血常规，肝肾功，心脏等检查也都正常。但是颈部及锁骨部位彩超结果对比6月30日的报告看让我有些不安，现贴上来，恳请坛子里的专业人士及经验丰富的前辈们指点一二。

6月30日 超声报告：  双颈部及双锁骨上下窝未见明显肿大淋巴结

9月22日超声描述：
右颈部可见数个淋巴结，大者约 15.70X5.60mm,位于II区。
左颈部可见数个淋巴结，大者约 16.00X5.40mm,位于II区。
右锁骨上窝可见数个淋巴结，大者位于IV区V区交界处，大小月12.80X8.50mm,形态不规则，内可见多发散在强光点。
左锁骨上窝可见数个淋巴结，大者月6.40X3.8mm.
双锁骨下窝未见明显肿大淋巴结。

超声提示： 双颈部，双锁骨上窝淋巴结显示，右锁骨上窝形态不规则伴微钙化。

请问这些大大小小的淋巴结是易瑞沙耐药的迹象吗？ 今早主治医生看完肺部CT片子说挺好，就没关注彩超的结果，我也是下午才反应过来的，所以上来请教一下。


因为母亲CEA一直都在正常值，且从确诊到现在一年来从未出现明显的咳嗽或疼痛症状，所以无论是化疗也好靶向也好，都不能通过表面症状变化或者简便的验血结果得知疗效，而只能通过每隔两三个月的CT才能判断，所以若是易瑞沙已耐药，对下一步的换药方案我有些担忧，也希望大家帮我出出主意。

1. 根据自己多月来的读贴经验，可能易瑞沙之后序贯2992比较合适。对此，我的顾虑是：如果有效，一切好说；如果无效，我势必要再次承担被亲属责怪的压力（因为父亲的化疗失败，不了解前因后果的亲属长辈们话里话外都是埋怨责备），说实话有点儿打怵。

2. 如果保守一点，重新启用培美曲塞+顺铂化疗方案，是不是更稳妥？毕竟曾经有效过？？？

3. 家里有现成的印度特罗凯，如果马上换成特罗凯，有效的概率大不大？（母亲EGFR 第21外显子有突变）

抉择的时刻就像是在赌博，赌赢了怎么都好说，若输了怎么都不好交代，所以我才要多听听专业人士并经验丰富的病友、家属的意见及建议，争取做出最合理的决定吧。

谢谢大家先。

我想问问印版药怎么买到的呀？

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楼主，你家顺利跨10年了吧？

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楼主，你易吃了两个月就换成特，是不是为了防止脑转移？

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