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老公,加油了。

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9582 19 香水百合 发表于 2012-2-11 10:59:12 |

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本帖最后由 香水百合 于 2012-2-20 22:24 编辑

一直潜水,偶尔有空来看贴,学习豆叔叔。。平安姐姐。或者在Q上向瓶子讯问。总觉得自己够努力和坚强,但比上你们才觉得自己一点都不努力的孩子。今天来开个贴,记录着,

得上这病的是我的先生。属猪的,在我们广东算就是42岁了。 不是都说猪命好吗。可怎么他就在人生这样美好的年龄被老天点上了。42岁,朝气蓬勃,充满希望。无比心疼他,结婚12年,从啥到没,到今天,多努力的男人,不是说人在做,天在看吗。老天压根就没长眼。还好,这个男人一如既往的坚强,努力,忍受,心态平稳得让我佩服得。。

所以,在这里我也想和各位病友家属说,如果不是很特别的病人,还是得把病情告诉病人,生命是自己的,大家都有主张自己生命的权利,因为那里不舒服只有病人自己知道,这样才好更容易判断,

晕,上面费话了大堆,还没说病情,,2011。1月开始咳嗽,以感冒处理。3月加重,拍片,(3家医院)都说肺结咳。吃了3个月的药(这里严重批评我们自己,没重视,没把身体当回事)6月份。兰州6天游回来。难受。出现胸疼,县本地医院CT,怀疑。转市医院。确定7成,,也没查病理就要求我签名化疗,拒绝后。转省医。。确诊。低分化,右上肺恶性CT4。多发淋巴。骨转。,肝转。基因不突变,入不了靶向组。对先生最大打击。CEA不敏感。


一开始化疗。,入组泰索帝加顺泊。7月7号第一次。到9月28结束。超严重反应,传说中该有的反应都有。2次CT,没大没小。但咳嗽没断。而且非常严重的咳嗽。什么药都吃了没效果的,就单吃豆叔叔说的柑草含片。到第4次,弄个心包积夜严重得喘不了气的。吓得当时我,我一人和他飞机去广州。还地铁去医院,现在
想起来胆大很。。但生病到现在8个月基本都是我一人吧。当然最重要是有坚强的他。2011国庆抽心包。住4天院。抽完心包就不咳。。很快。马上就不咳的。。奇怪得,积液颜色是血色,但病理查无癌细胞。这又是为什么?

想入组克唑帝尼,查ALK,。其实我们入院就知道查 没这个基因的,,但我还是想再查一次,也用这段时间让身体休息下,结果还是进不了。。10。27,进了力比泰和易瑞沙,抽到那就用那,我们抽到力比泰单药,用到无效为止。。。到2月7号,我们已用了第6次。CT了2次。都在小。在小。肺多发的地方基本没了。锁骨淋巴节没了。肝的地方成了什么牛眼征,这个意义大吗?不明白。和正常人没什么区别。CEA不敏感。


2011年1月咳嗽,3月到6月以肺结核治疗。
2011年6月中确诊。低分化右上肺腺癌周围型,大小约15&22MM,双肺多发斑点。考虑癌性淋巴管炎。伴纵隔内多发淋巴结肿大,多个胸,腰椎体及胸骨多发骨性转移。(没有如何感觉)肝左叶下段转移。大小约23&19MM
2011年6月住院检查CT,骨扫描。还有切淋巴结做基因检查。结果,野生型。连ALK都是阴性。
2011年7月7号~~9月28开始泰索帝加顺铂4次。基本没有变化,一直稳定,但到第4次心包积液多到必须抽。一线治疗失败、过程非常难受,一天两颗西乐葆。
2011年10月27号~~·现在。力比泰。单药,21天一次。偶尔难受吃颗西乐葆。断断续续到现在打了3次择泰。医生建议化疗10天内不要打骨针。副作用在一起太难受。中间两次CT一次。20天一次查血,肝肾功都很正常。血常规也良好。

20条精彩回复,最后回复于 2013-8-17 09:37

老马  博士一年级 发表于 2012-2-11 11:13:01 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
后面可用的药物还有健择、阿瓦斯丁,抗血管生成靶向药(阿帕替尼、阿西替尼等).
个人公众号:treeofhope
香水百合  小学六年级 发表于 2012-2-11 11:14:33 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
一开始知道力比泰单药,效果不是特别好。但对基因不突变的他,也只能博了。。这4个月来。情况良好,。他已不把自己当病人看,半天上班半天休息。20天一次的广州行,总当度蜜月。从家到5个小时的广州。夫妻2人一人一半路程。每一天他都当最后一天过。。。不想多,也不全不想,不忌口,。也不愿大补。想旅游背个背包订上机票一家三口就去--3度的西安5天(知道他在考验自己)。想自驾就买上一车食品就去山上,江边驴几天。想买茶就跑去我们这里一座海拨1000米的人家家里买。只要开心就好。也许有他这样的心态,才能这样坚持吧。没在他面前哭过的我,暗地狠甩了满地眼泪。我知道终有一天就会耐药的,接下去我得怎么办。。备特罗凯?各位。麻烦你指点下。谢谢了
香水百合  小学六年级 发表于 2012-2-11 12:49:31 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
谢老马。这么快回贴,特罗凯对他意义不大吗。省医现在有个组,就是力比泰耐药后,用上上海生产的那只国产易瑞沙吧。这个效果不怎么样吧,,感觉对于没突变的病人,力比泰耐药后就有点走投无路。健择是一个。
五年计划  初中三年级 发表于 2012-2-11 13:00:18 | 显示全部楼层 来自: 辽宁丹东
如果是我的话,我就拼上老命试试郭林气功,赌一把!!
打硬仗  高中三年级 发表于 2012-2-11 13:36:22 | 显示全部楼层 来自: 广东
五年计划,练郭林气功跟吃药没有冲突吧?
老马  博士一年级 发表于 2012-2-11 15:03:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
特罗凯也值得一试。如果能免费入组那个凯美钠,也可行。
个人公众号:treeofhope
香水百合  小学六年级 发表于 2012-2-11 16:33:47 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
身体锻炼是最重要的,加强体质非常重要。身边我同学她父亲,6年前鼻咽癌。中期,手术。化放疗。然后就一直锻炼。营养,吃东西那不是在吃着玩的,冬虫草一斤一斤的吃。加上其他补品,出院后一直空窗着,定期复查,。然后一年半前,因为老偷抽烟喝点酒,给查出肺转,也是化放疗几个疗程,到现在一直空窗。也没什么问题,前几天才江西3天游。连医生都说不懂怎么回事。心态吧,加上一发现用上刚好能镇得住的药吧。医生在6年前告诉他生存期一年3个月。在一年半前告诉他,3个月。最讨厌给人下日期的医生。真没3个月是不是让你赔呢。谁从出生不就是来等死的。早和晚而已。加油,所有的朋友,大家都努力。气功我们这里没有人在练习这个,有这气氛比较好。
Belinda  大学四年级 发表于 2012-2-12 21:18:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
保佑!
windtony  小学六年级 发表于 2012-2-13 08:15:25 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
太不放在心上了。。延误了良好的治疗时机啊。。

为你的先生祈祷。。

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