2017-7始70岁鳞癌-ALK-正版克-阿法无效-固生堂中药-培美-18.01去世

岳父，70岁，体格偏瘦，不喜运动，年轻时做木匠，烟龄约50年？（最多时一天2包，50多岁开始减少并戒掉，近年反复）。

2017-7月初 体感像是感冒，接近两周。有吐血痰，天天有。
7-7 查胸片，发现阴影，怀疑肺癌，建议螺旋CT确诊，当天下午做了
7-10 拿到CT结果，发现左胸下肿块6.7*5*4.4，怀疑肺CA，建议继续确诊
7-11 到其他医院咨询，结果大体差不多，选定一家感觉较好的（有床位，自有实验室可以用ARMS-PCR做快速基因位点筛查，速度较快），进行后续检查
7-12~7-18 因年龄，肺功能不好以及肿瘤位置等原因，无法手术。为确诊类型，做了胸部穿刺活检；检查过程中再检查有没有其他转移，进行了各种查（腹部，骨，头部MRI）。期间病理结果出来显示  肺鳞癌IIIb期， 医生说基因检测 有靶向位点可能性比较小。我们坚持还是做了检测，检测了EGFR,KRAS,ROS1，BRAF,ALK,C-MET等几个基因，3天后结果出来，发现EMAL4-ALK融合突变，可以用 克唑替尼 进行治疗。
7-19 买入正版克唑替尼，开始服用（53500,一个月，无医保，贵死），期间办理出院手续，回家服药治疗。250mg*2/day，
7-22日开始，有呕吐现象，食欲减退，以前一直吃两小碗饭，现只能吃一碗就不错了。叫每天坚持喝老年人奶粉一杯。
7月总结：
       找到一家合适的医院，比较大的，然后坚持不要换是最好的，方便医生调取电子档案对比观察。
医生说ALK是钻石突变，药比较多，服用几代之后，还可以再用回一代药。是啊，同时药贵的也像钻石，53500一个月60粒，一天的药1000多。
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8月18日CT复查，肿瘤大小未见明显变化，6.7*5*4.8，稍增大。大夫也不好确定是不是好，告诉克唑替尼产生明显效果一般是治疗6周以后，现在4周复查可能还是早了点，但是隐约看到肿瘤内部可能已经产生了空洞，可能是有效果了，建议继续吃克唑替尼，过一个月复查。医嘱不要过量运动，量力而行。

8月19日 开始，运动量减小，头晕，食欲基本没有，喝粥都有问题，固体食物咽不下去。只能奶粉坚持喝2杯/天。
8月24日开始，整个人没精神，卧床时间长，头晕的厉害，走路自述摇晃，坐沙发脖子没劲只能靠在沙发上。人变瘦很多，明显看到大腿的骨头凸出来，肉都没了。肌肉量减少，这时我们关注到了恶液质这个事情，赶紧查找解决方案。
8月28日，购入 醋酸甲地孕酮，速愈素，一起开始吃，当天下午喝第一杯速愈素，但是到晚上9点还在胃里没有进入肠道，怀疑胃动力不足，加吗丁啉一粒，揉胃部促进排空。
8月29日，上午，人开始有些精神。坚持每天2包速愈素，2包全安素，代餐补充能量，坚持揉一下胃部促进排空。
8月30日，可以看一上午电视，然后下午继续休息
8月31日，精神好了很多，不会整天睡觉了。可以吃1小碗粥。体重47.1kg？
8月总结：
        血痰还是会有一些，不太多
       一定要关注病人的营养状况，我们开始忽视了营养补充，险些酿成事故。建议大家，在癌症确诊后就补充好营养，推荐速愈素每天1包防止骨骼肌丢失，或者其他针对癌症特定人群的营养品。 体重一旦掉下来，很难补回去，而且对后续治疗也是有影响的。
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9月10日，近期一直每天1包速愈素，2-3杯全安素+想吃就吃一点饭，粥，面。维持住体重没有继续往下掉46.5kg。
9月18日，体重基本没变，维持在46.5kg左右。预约第二次复查，准备19日带老人去见医生。祝好
9月19日，见医生面诊，医生说这个药得一直吃下去，，结果老人心情低落，，可能觉得一天一千多的药，给我们负担太大，无力吐槽。。哎
9月24日，CT结果显示左肺癌增大7.2*5.4*4.9，右肺出现阴影9mm，出现心包积液少量，左胸腔积液少量。医生说试一下阿法替尼，主要是维持，有效可能有限，改善胃口，半个月后做一次化疗维持(紫杉醇+铂类)，然后身体许可的话，考虑入组医院PD1
9月28日，体重45.5kg.  开始吃阿法替尼第一粒。体重变化比较明显，也可能和喝水少有关系。嘱速愈素每天两包，全安素每天两包，多补充热量，尽可能阻止体重丢失。
                停克唑替尼两天，喉咙不适明显减少。昨天晚上吃了这个月应该是第一碗米饭，感觉还好。

9月总结：
        CT复查带来的不是个好消息。血痰这个月还是会间断的有。没有告诉病人病情，感觉他压力也大，我们压力也大，是不是告诉他更合适？但是他本来怕死，担心他直接承受不住。
        这周基因检测结果会回来，自己分析，希望基因检测结果能给我们带来新的希望。
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10月8日，吃阿法替尼11天了，吃饭功能恢复，假期出去钓鱼2趟，心情还算舒畅。吃饭能吃一碗，体重46.2
10月10日，去见医生，医生建议继续吃阿法替尼一个月看看效果。说还是吃正版药比较靠谱。然后最好考虑一下做放疗，满足了入组条件，然后就可以考虑医院入组PD-1。这个是个好消息。不然，根本用不起这个药。

10月13日，这几天嘴巴下面出现密集的泡泡（皮疹），但是不严重。用红霉素药膏擦了两天下去了，当然也可能不用药也能下去。还有就是嘴巴舌头上也有疹子，吃热的东西会很难受。胃口还不错。体重46.3
10月22日，继续吃阿法替尼，吃饭又开始觉得嘴巴里面没有味道了（3天了），不过饭还能坚持吃一碗，面会吃快一点。不过肚子还是会饿，半夜会泡一杯黑芝麻糊或者淮山米粉。速愈素坚持每天2包。体重据说还是46左右。


10月总结：
        纠结吃正版的还是其他的阿法替尼。。因为上个药2个月耐药了（算作无效可能更合适），所以也担心这个药依旧吃不到赠药时候，，钱哗哗就出去了。。缺钱啊。医生发现我们没有买医院的药，也无奈，嘱咐一定要吃正版的。好吧，我吃的还是坛子里病友们转出来的阿法替尼，3个人处购买了2个月的量，目测都是正版。感谢坛友们。
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11月2日，还是吃阿法替尼。胃口还是不好，属于肚子饿，嘴巴吃不下的情况； 身上痒的厉害，皮疹开始出现，小腿多，大腿也有，其他地方也痒，脚底皮肤大片脱落至剩光滑皮层（本身未病前脚底皮肤就有脱皮现象）。买了很油的身体乳，每天厚厚擦2遍，说可以管点用。血痰出现约一周了，不能排除由于鼻腔出血导致。购买了沐舒坦，开始服用。体重没有称
11月5日  服用沐舒坦有效果，自述血痰少很多了。天天晚上会饿，起来吃黑芝麻糊。但是担心糖分会不会太多了，改成燕麦片和面条试试。  皮肤痒在涂抹了厚厚的身体乳之后有改善

11月14日，到医院面诊医生。自述胸口隐痛10日余，吃不下饭，口腔溃疡不能吃热的。 医嘱 一日五餐比较好，不要让自己饿到。 然后医生留下我，又说了下鳞癌可能对PD1响应比较好，但是必须是要满足化疗两个周期无效的条件。我们得回去商量一下。CT复查约到了周五中午，太多人了。  体重 45.5 kg
11月16日，赶紧把基因检测结果托朋友再分析一遍，同时找一下哪些化疗药可能敏感的位点，免得到时候上化疗也过于盲目的用药导致不好的结果。

11月21日， 确定2992已然无效了，肿瘤继续增大，右肺转移灶增大。然而医生又告诉我们PD1的组由于我们是ALK突变，是属于排除的范畴。靠，前面和我们说了好多遍可以可以可以入，结果真入的时候就最基本的条件都不满足了。也是醉了。身为医者，对病人说的话最好还是负责任比较好！ 赶紧试着联系其他医院，有没有可以入组的机会吧。。顺便开始找中医。 其实到了最后关头，啥都会试一下了。以前，我是绝对不会相信中医可以治疗肺癌的。  

11月24日，邻居介绍同医院另一个主任医师，人很nice，觉得可以试一下口服红豆杉试一下，开了半个月药，还有增强免疫力的，试一下。说看体感好的话再来开药。同时测了肿瘤标志物。病人本人吃饭越来越差，体重剩下43.8kg。告知了病情。其实没有全部告知，只是说现在是癌前病变，需要后面进一步治疗控制。他瞪着眼睛看着我，在床上裹着被子没说话。
11月24日晚开始，嗓子就哑了。不清楚是否与吃药有关系。

11月27日，找省人民医院负责非小细胞肺癌PD-1实验组的涂海燕医生咨询一下，医生说你们怎么乱用药啊。。。肯定不能入组的了。建议再次穿刺组织测序确定ALK突变情况进一步探查克唑替尼无效原因。家人觉得身体原因不适合再次穿刺，作罢。   晚上我老板说他们那里通过血液做的化疗药物基因检测对于控制化疗副作用还是很有指导意义的，可以给医生建议，试一下吧，不然做了也白做了。

11月28日，找省中医的吴万垠医生看一下，固生堂名老中医诊所，据说控制放化疗副反应比较厉害。看了CT片子，说肿瘤可能是压迫到气管和食道，声音嘶哑也有关系，因此如果控制不好，中药也没啥好效果，建议吃ALK后续的靶向药试下能不能控制。开了5000多的中药（包括灵芝孢子粉和一包红豆杉，我一直对灵芝孢子粉无感，不过开了，就试试吧，也许能增强免疫力呢）。  他说我们吃的红豆杉胶囊没啥用，但是开方又有红豆杉，很是不懂。。

11月30日，由于昨天开始躺床上不起来了（怀疑是看中医时候看到了介绍，知道自己病重了，心情接受不了）。今天带去原来的主治医生那里住院看怎么缓解下症状。医生准备按照标准治疗上紫杉醇+铂类，但是参照基因检测结果，紫杉醇和铂类可能对患者自身毒性较强，而且敏感性较差，而培美曲塞可能会有比较好的效果，医生说可以试一下培美曲塞+铂40mg，副作用很小，如果有效果那是最好。然后剩下一天都是在吊水，为明天化疗调理身体，然后做准备工作。
12月2日出院。化疗没有想象那么恐怖。有几十种药物可以选。也许是我们自己做的化疗药物选择还是有效果，病人身体可以耐受这种药物。

12月11日：一化过后，胸口闷的情况减少，血痰几天之后消失。不过嘴巴粘液还是很多，吐不尽，也可能和喝水少有关系（虽然每天中药、速愈素等加起来也有1L水，但是都是浓度比较高的）
12月13日： 自己称了体重，哭的像个孩子。43.5kg
12月18日： 口腔溃疡有好转，吃东西多些了。期间补充3次营养针。
12月27日，准备去看国医周大夫的号，后面觉得看后面化疗副作用在说吧，取消掉了。
12月28日-31日：第二次化疗，培美曲塞+铂60mg。整个人黑了一圈（医生说培美是这样子，有点黑的人会特别黑，很白的人反而没事）
年终了：
      家人患癌，外婆年底病逝，今年流年不顺。希望新的一年都好吧
2018年

1月4日： 我老家返回，看到他躺床上不怎么活动，自己开吸氧机吸氧，让我给他搞一个雾化。整个人没啥精神，萎靡不振。问知道昨天没吃什么东西，水也喝的少，吃啥都恶心，会吐。我要求他营养粉一定得喝足两袋，否则不会有精神。  觉得他自己精神压力太大，不知道如何缓解。

2018年1月5日： 精神不好，摸手腕心率120多，担心几天没吃东西导致心衰，送镇医院打营养针。下午下胃管，下流食。晚上不舒服，拔掉胃管。躺下一会儿，伸手叫我拉起来，坐起来后突然无法呼吸，抢救一个小时后去世。
走好，岳父！

回头再总结吧
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附表
体重检测，待补充

时    间	体重kg	原    因	肿瘤大小	肿瘤标志物（如有）
7月份	51	EMAL4-ALK，开始克唑替尼	6.7*5*4.4	待补充
8月18日		CT复查	左肺癌增大6.7*5*4.8，达不到进展标准
8月31日	47.1
9月10日	46.5
9月28日	45.5	克耐药（应该是无效），开始阿法替尼	左肺癌增大7.2*5.4*4.9，右肺出现阴影9mm
10月8日	46.2
10月13日	46.3	待补充		CEA:38.17; NSE:22.50; CF21-1: 19.02; SCC:13.50
10.22	46
11.14	45.5	阿法替尼耐药
11.21
11.24	43.8	红豆杉胶囊口服开始，	7.2*？？	待补充
11.29		血液检测标志物		CEA:58.26; NSE:14.24; CF21-1: 28.31; SCC:11.00
11.30		入院治疗。肝功正常，血象高血钙症。一天挂水1200 mL，用了泽泰4mg降血钙，地塞米松、呋塞米，葡萄糖，安吉驰，凯纷，雷尼替丁
12.13	43.5
12.29		入院二化		CEA: ; NSE:  ; CF21-1:   ;

请问速愈素 全安素是什么？

ldzlm12 发表于 2017-9-18 10:20
请问速愈素 全安素是什么？

营养品，百度一下吧。雀巢的速愈素，雅培的全安素。速愈素是癌症针对癌症专门调配的，据说加入提高免疫力的物质，全安素是任何有营养不良的都可以用的。

给自己的预留位

给自己的预留位2

给自己的预留位3

楼主为了丈人的病也是拼了，赞！

一起加油吧！有突变能吃靶向药就是天大的好事。你家没有淋巴结转移吗？

加油兄弟，你这女婿我给满分

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一个月五万真不是一般人能吃得起的，老人家有福气.祝好!