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我愿倾我所有,换你岁月长流(姐肺癌腺癌脑转 19突变,手术-化疗-脑转-脑手术-特罗...

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14626 80 yncxwzy 发表于 2017-6-26 11:03:17 |

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本帖最后由 yncxwzy 于 2017-8-24 21:46 编辑

   姐,54岁。我生命中最最重要的人。1995年9月16日,姐夫倒在警察工作岗位,留下姐和5岁的侄女永远的离开。2011年10月24日,姐刚刚过49岁生日,走进了手术室,实施右肺癌切除手术。从这开始,姐的身体状况每况愈下。我只有揪心的疼.
    姐大我8岁。从小非常宠爱我。生于70年代的我,在部队里面长大,姐从小都是班长,都是父母及其我和哥哥的骄傲。恢复高考第二年的1979年,姐考上了大学。全县考取了两人。学校敲锣打鼓到我们家送喜报的情景我记忆犹新,那时,她是我们家,是武装部,是学校的骄傲。 79年姐还同时报名当兵,全县两个名额,姐验上了,在纠结去上大学还是出去当兵的事情上,没有啥文化的我妈妈毅然让姐选择了读书。当时,很多人不理解,当兵可是不用在家吃饭了呀。事隔三十多年回头看,我佩服我的妈妈。
    大学毕业,姐回到了贵州荔波这个小城,成了一名光荣的人民教师。工作第一个月工资42.5元,比工作了10多年的妈妈还高。给了我和哥哥各一元,加上读大学时候节约的,给了妈妈200多元。无疑这是很大一笔巨款。姐姐开始为家分担负担。
    1982年4月,父亲转业,我们家从贵州荔波回到了老家云南。姐尚未转正,一个人留在贵州荔波。一年两个假期姐才回云南和我们团聚,我很期待姐回家。
    1984年,姐也调回了云南,全家人都在一起,依旧是个老师,只不过从中学老师变成了党校老师。姐时时刻刻都在努力工作,孝敬父母,爱护弟妹。作为那个年代的知识分子,先被州委党校借调,教授大学语文。很快,姐就被多家单位相中,到县里面协商调动。当时的县委书记住我家楼上,记得他来给我父母做工作时候说,那么多单位来调她,我们为什么不用?于是,姐下乡了,去乡上当了乡长,那时,姐23岁。姐的仕途从此开始。
    80年代,那个年代的官,真的太太太辛苦,下乡全凭两只脚,乡里就是乡长 书记两人有两辆自行车,姐时不时会骑自行车回家,每次回家都过问我的学习,鼓励我努力勤奋。 在姐当乡长时,我记得姐给我买了个闹钟,给我买了平生第一块电子表,给我买了雨鞋和白网鞋。把印废的文件订好,背面给我做草稿本。记忆太多,太温暖。
    三年,下乡做了三年的乡长,1987年,姐回到了县里,当了团委书记,进了县委常委。还是一个黄毛丫头,但是姐说话做事受到了大家的好评和尊重。上到省里的领导,下到田里的农民,她处了一帮帮平民百姓朋友,甚至在有的老农民到城里赶集,都要背几棵青菜给她,到家里歇脚吃饭。
    五年的团委书记,在姐卸任履新的时候 团省委书记专门到县上看望她,因为团委书记进入县委常委的全省就姐一人。给了她高度的评价和肯定。1992年,姐履新妇联主席,依旧是县委常委。在这个职位上,姐付出了太多,也收获了很多,两次受到国务院表彰,省委省政府表彰多次。
    时光到了1996年9月。33岁的姐夫倒在了公安局副政委的岗位上,原因是低钾性呼吸神经麻痹。仅仅一天,就撒手离世。侄女5岁。从此,姐就一个人,坚强地带着孩子,赡养父母,直到今天。想想姐的生命历程,我只有锥心的疼。
     1998年 姐工作调动。到了市里。依旧是妇联主席,依旧是市委常委。多年的领导岗位,让她形成了干练,积极向上,为人亲和的工作作风和处事风格,真正成为受人尊重的老领导。她依旧照顾着父母,照顾着全家。每天都只见她从早忙到晚的身影,却从来没听她说一声苦,叫一声累。
    2000年,姐调任到州里,任计划生育委员会主任。基本国策的工作,在边疆少数民族地区尤为艰难。姐发扬着她一贯的工作作风和精神,工作得到了国家和省里的高度评价,连续多年考核名列全省前茅,姐多次受到国家计生委、省政府表彰奖励。 2008年获得全国三八红旗手称号。
    2000年5月 我的孩子出生。我在姐姐家坐月子。姐无微不至的关心我,照顾我,帮助我。在孩子半岁的时候,我也从县里调到了州里。住在姐姐家。和父母姐姐侄女生活在一起。
    2010年姐工作岗位调整,依旧是一把手,依旧勤勤恳恳,依旧一如既往关心照顾着我们父母兄弟姐妹侄儿男女。2010年7月,我到昆明住院,姐每个星期到昆明给我洗澡洗衣,一切皆历历在目,难以忘怀。2012年云南省委、省人民政府授予“云南省第三届人口奖”荣誉称号
    从2011年10月开始。姐49岁生日过了的10月24号。姐实施了右肺癌手术。之后连续4次化疗。11月16号姐出院了,一天没耽搁就去上班了。她着急她的工作,着急干不完的活。看在眼里,疼在我们的心里。
    2013年除夕前一天,姐身体不舒适,我和哥哥死拉活扯,把她拉到医院做ct,结果让我和哥哥难以接受,姐发现了甲状腺癌。
    2013年 3月12日。我的生日。姐在昆明肿瘤医院做了甲状腺手术。4月16日又实施了阑尾手术。是年50岁的姐总共先后做了七次手术。疼,写到这里我的心疼无比。为什么不能让我代她受过,苍天无眼。
    好的日子没过多长。今年国庆前一天,姐在州政府开会,走进政务中心大楼时候,眼睛突然看不见了。会议结束后,哥哥和侄女立即把她拉到了昆明,住到了肿瘤医院。晴天霹雳,经过Patct检查,姐已经肺癌脑转,肺内转移,肝转。我的世界,我们全家人的世界,瞬间倒塌了。
    姐,你在单位是顶梁的大柱,在家亦是整片天空。从10月1号开始 ,我就一直陪在姐的身边。高达400多的颅压,让姐痛苦不堪,头疼,头晕,复视,呕吐病情每况愈下,到15号左右,基本走路也很困难。每天脱水处理三次,做了两次腰穿,情况都很糟糕。
    通过腰穿刺,发现脑脊液里面也有癌细胞了,原来决定脑室腹腔分流术使得医生也犹豫万分。医生直接告诉我们,如果一般人这个程度是他们已经放弃治疗了的。如果执意要做分流术,脑脊液分流到腹腔,会引起癌细胞腹腔种植,那也是非常严重的。我完全没有了主意,只有天天在姐睡着时候看着她流泪。
    在反复权衡后  2015年10月20日 姐52岁生日的时候 ,我们决定给姐实施脑室腹腔分流手术,哪怕以后会腹腔种植,也要让她现在生活质量高一点点。10月20日,手术实施。手术后,我在监护室陪了姐一夜,麻醉过后的疼痛让她生不如死。我看着她疼,我万般无奈,心碎得一地。我如哄小婴儿一样,哄她睡觉。 这是我坚强无比的姐么。无以言表的疼时时如刀一般割着我的心。29号拆线,31号按医生意见转院,到武警总队医院,准备实施伽马刀手术。哪怕有一点点希望,我们都要做。
    到今天 2017年6月26日 姐先后实施了右肺癌切除手术,右脑室腹腔分流手术,20次全脑放疗,7次伽马刀,特罗凯9个月,现在9291单药第十个月中。下面,我详细写写治疗的经历。


                               
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     在写姐姐癌症之路前我还得先说一下我的父亲。我父亲是个老军人,47年入伍 82年转业,在他63岁(1995年)因咯血检查肺部阴影 立即到了刚刚成立的云南省昆明医科大学第三附属医院(省肿瘤医院)就诊,诊断为非小细胞鳞癌(关于诊断我就只记得这么多),经过先后三年化疗,化疗药物我就记得一个顺铂。到今年85岁,任然健在。
    2011年10月姐49岁。州里组织处级以上领导干部体检,姐从来走路上班,每天晚上坚持爬山锻炼,平时基本没有任何病,连感冒都没有。体检当天,照胸片的医生让她反复照了几次后就立即让住院。我们感觉到了不幸即将发生,让姐把手上工作处理完立即到了昆明。昆明医学院第一附属医院(云大医院)脑外科主任是姐的朋友,看了片子后立即联系了云大医院胸外科主任,一分钟没有耽误住了进去(可是现在我真的很后悔,当时为什么没有去肿瘤医院住,特别是后面略懂一点点知识后)。检查结果是2.5*2.5*2.0的肿瘤,2011年11月17日实施了右肺页切除手术,性质是“右肺上叶腺泡型乳头状腺癌”。我们全家当时都很乐观,有父亲的先例,认为我姐也一定会如父亲一样,10年20年30年的走下去。手术后做了第一期化疗,方案为:氟尿嘧啶+紫杉醇+奥沙利铂+伊立替康。2011年11月7日,姐出院,8日立即到单位上班。此次住院全部费用66147.14元,个人自付33207.55元



                               
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    2011年12月4日--12月9日,入住云大医院,进行第二次化疗,方案:奥沙利铂+伊立替康+紫杉醇。这次开始姐的反应有些大,侄女在重庆上大学,正直大四,学业相对轻松,请假回家照顾姐。姐严重呕吐,但是她很坚强,说没事,吐再吃,在昆明化疗一个星期,每天都吃五六顿。这次住院费用8904.86元,个人自付2299.15元。
   



                               
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      医生交代,每次化疗,时隔21天。2011年12月31日--2012年1月2日,姐姐第三次到了云大医院。这次住院因为夸年份,医保很麻烦,好在我当时还在人社局工作,找各种关系,还是顺利如期住进了医院。想想要是一般老百姓,这个节点住院,医保不把你难死才怪。三天,化疗做了三天,依旧的呕吐乏力,姐依旧的坚强,吃了吐,吐了又吃。第三次化疗方案是:紫杉醇+吉西他滨+奥沙利铂住院费用6971.91元,个人自付2001.33元。



                               
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       写到第四次化疗了。2012年1月30日--2012年2月1日,挨近年关,床位很快联系好了,我们第四次住进了云大医院,开始第四次化疗。这次化疗方案是:紫杉醇脂质体+奈达铂。医生说,我姐姐只需要四次化疗,这次完了,就不用再来了。我们当时非常高兴,认为终于结束了,终于可以回家休养了。可是疑问仍在我心中徘徊,我父亲95年肺癌手术,手术后化疗,开始一个月一次,做了三次后三个月一次,也做了三次,之后半年一次,做了三次,前前后后总共做了九次三年多。我想和医生沟通,我姐姐说她不做了,医生说四次就四次。我很大意,以为也许是现在的技术先进了,不用再做了,就同意了姐的意见,回家了。这次住院医药费11888.06元,个人自付2880.55元。
    第四次化疗结束,姐的头发已经全部掉光,州长知道了,特意买了两顶假发给姐,我们很感动。才回到家没有几天,姐到北京参加全国妇女代表大会,同年,受到省委省政府授予“云南省第三届人口奖”,当时上台领奖杯时候几乎抱不动,是工作人员帮拿下来的,其实,那时候她还是很虚弱的。
    我一直后悔当时去云大医院手术及化疗,到现在每每想起我的内心依旧隐隐作痛,姐化疗结束后,我一个群里的姐妹纷纷帮助,把资料发给他们,江苏省肿瘤医院胸外科的主任,北京301医院胸外科的医生都分别帮看了资料,不同程度的表示化疗方案并不理想。还有就是当时没做基因检测,这是一个非常大的失误。那时候很相信医生,手术完了就完了,化疗结束就结束,对医治我们从来都没想过!




                               
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       很多朋友站内短消息问我父亲手术后化疗结束到家是怎么休养,吃什么。我父亲是个老军人,非常的开朗和乐观,任何时候不惧困难,每天都保持非常规律的生活习惯。肺癌手术后,那时候物质条件没有现在好,我记得我爸在家就是嚼点红皮花生,当零食吃一样(不像现在,我姐姐每天吃的是“五红汤”)还有就是一直吃一味中药:重楼 九十年代买的时候是三角钱一个,全野生的,现在1800一斤,还是人工种植的,重楼买回家洗好,晒干,打粉,每天早上吃一小勺。直到现在也还在吃。我姐姐当时手术后我们也弄了重楼、穿山甲、豪猪毛等等东西,但是她没有认真的吃,想起来吃一点,一瓶一年都没吃完。



                               
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      2012年9月,侄女大学毕业,想留在重庆,可是姐姐执意要孩子回来云南考公务员,孩子很争气,以笔试面试第一的成绩考上了县公安局,分到了基层派出所。期间姐的老友在县里当县长、书记,都跟姐说,先抽调来县委办锻炼半年,然后公开选拔考试到某个局任副科,姐坚决的谢绝了,说一定要让孩子到最基层去锻炼,走所有仕途必须的道路。直到今天,孩子还在乡下!
    2013年春节前前,姐一直觉得吃饭嗓子堵,在除夕的前一天,我约好医生,给姐全身做了CT,医生很快告诉我,甲状腺有问题,当天我立即找人插队做了甲状腺彩超,医生明确的告诉我甲状腺肿瘤,恶性可能较大。我和哥商量,过完年再跟姐讲吧。年初四全家人一起出去郊游爬山,我八十多的父亲和孙儿们都爬了一段路,我和姐在山中的寺庙附件转转,没有爬山。
    初五晚上,我把姐和侄女叫到了哥哥家,告诉了她甲状腺的事情,哥还叫了一个同事现身说法,安慰姐几乎崩溃的情绪。将近拖了半个多月,等姐安排组织完单位三八节事情,2013年3月6日--3月18日,我们住进了云南省肿瘤医院头颈科,于3.12日实施了右甲状腺叶切除手术,肿瘤大小3*2*2,病理检验是右甲状腺滤泡型腺瘤。拆线后就回家了,病理报告是哥哥的孩子在云大上研究生她后面去拿的。这次住院费用39771.34元,个人自负14963.22元。
    才从昆明肿瘤医院回家一个月,姐一直感到胃不舒服,去朋友那里输了几天的液体也没效,晚上我回家问了后当机立断开车把她送进州医院,恰好遇到一个经验丰富的老医生,摸了一下就说是急性阑尾炎,需要立即手术,我立即打电话给哥,2013年4月16日半夜十二点实施了阑尾切除手术,四天后出院。这次住院总费用7378.34元,个人自付1933.42元。




                               
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      2015年国庆前夕,姐一直头疼头晕,她的好朋友领她去看中医,那种江湖医生,说她血压偏高,开了几副中药,吃了半个月没有任何好转。姐有啥病从来不说,都是我们看到有些症状问她才说一点点。2015年29月29日,新来的州长召开会议,在中午一点开始,姐没有回家吃饭,下班直接到了政务中心。走进政务中心,突然感觉看不见,只听见打扫卫生的大姐让她小心,地滑。只能听见声音,看不见任何东西,会议室也是摸索进去。会议室也看不清人。会议才结束,哥和侄女的车已经在门口等着,一分钟没有耽误,直接去昆明省肿瘤医院。住进神经科,医生开好各种化验单,就放假了。
    从2015年国庆开始,到今天我基本一天都没有离开过我姐姐,开始照顾她。这次住院开始的症状是头疼,开始的时候一天疼一两次,到最后手术前是二十多分钟疼一次,每一次剧烈的头疼她都满头大汗,直到疼昏过去。头疼,复视,呕吐,站不稳。经过PETCT最后确认,姐是肺癌脑转移了。确定为“右颞叶占位转移瘤”,大小1.8*1.2。两次抽取脑脊液脑压高达400多,脑脊液也有癌细胞。经过北京天坛医院神经外科主任远程会诊,建议脑室分流手术。之后伽马刀。医生反复征求我们的意见,并清楚的告知,脑脊液分流到腹腔后,因为脑脊液有癌细胞,会在腹腔种植,最后腹腔都会长满肿瘤......当时我还问医生如果腹腔有肿瘤了怎么办,医生说,一般不会挨到那天的,一般说,到这个程度医生选择的是放弃治疗,采取姑息治疗。
    不知道是怎样的煎熬啊,在肿瘤医院那段日子,我天天面对她时候满面春风,安慰她,讲各种各样的笑话逗她,离开她的片刻我都是流如雨下,心如刀绞。体重一下下降了十多斤。哥和侄女每周上来,都换我到租住的小屋里休息,姐的好友父子两从贵州荔波赶到肿瘤医院看望她,安慰她....
     经过反复权衡,我们决定给姐手术。2015年10月20日,在云南省肿瘤医院实施了“右脑室腹腔分流手术”,手术做了5个多小时,当天晚上在监护室,她麻醉过去,疼了生不如死。手术后十天拆线,在这段期间,医生让我们去云大医院买姐2011年肺癌手术时候的白片,买了5片白片,做了基因检测,最后告诉我们一个一个结论:EGFR-qpca基因检测报告:19号外显子基因突变,免疫组化:ERCCI(-) XRCCT(-) MGMT(+)。可以吃特罗凯。手术前CEA83.21,NSE19.78,CSF1308。2015年10月30日,姐拆线,医生联系,准备转院到云南省武警总队医院,实施伽马刀。这次住院总费用1105740.67元,个人自付42621.05元。


2015.12.10。放疗和伽玛刀终于结束 哥和侄女来接我们回家了。特罗凯每天一粒 吃了三个月正版 没有申请到赠药 改吃了Y 版。回家后 姐的生活一切如故 每天坚持爬山 做八段锦 吃各种营养品 这样的生活坚持到2016年7月19日。2016.7月中旬 发现姐眼珠特别黄 皮肤也发黄 和她做了工作去医院查了肝功。转氨酶高到了900多(正常0-40) 立即住院。医生说是爆发性肝损伤。一直输液对症治疗 但是没有好转。7.21,中午嫂子在医院照顾姐的时候 姐第一次癫痫发作。嫂子没见过 吓坏了 立即打电话给了我和哥。我赶到医院时候 第二次 第三次发作。我们都是第一次见到这样症状  我女儿吓了大哭呼叫姐。从这个月开始 姐的癫痫就每月发作 多则几次 少则一次。发作时候最短几分钟苏醒 最长时间四天苏醒。
   这次住院 住消化科 输了二十多天液体 转氨酶还是降不下来。与癌共舞论坛认识的一个病友家属建议我试一试多吉美 吃了三天后 肝功逐渐大幅度下降。一个星期 肝功能正常出院。
    第一次癫痫发作 没有仔细想  只知道着急 没有仔细检查考虑 认为是特罗凯耐药  坚定不移把特罗凯换成了9291(YL) 刚刚开始吃100Mg  期间自己学会了罐装胶囊。两个月后癫痫依然发作 剂量调整为120Mg   。
      2016年7月住院 费用38799元 自费9018.22元。/size]



80条精彩回复,最后回复于 2017-8-24 21:43

永远都是好日子  初中二年级 发表于 2017-6-26 11:38:36 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
你的姐姐非常优秀,非常坚强!祝愿好人一生平安!
BZclU3PPiB  初中三年级 发表于 2017-6-26 11:51:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江
希望你姐姐能渡过难关
etS7RbXN9d  小学五年级 发表于 2017-6-26 15:12:46 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
希望姐姐渡过难关
climbery  初中一年级 发表于 2017-6-26 15:31:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江舟山
好感人,祝愿好人一生平安!
青春旋律  禁止发言 发表于 2017-6-26 15:31:52 | 显示全部楼层 来自: 河北
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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顺顺顺  小学五年级 发表于 2017-6-26 17:17:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
好让人心疼,伟大坚强的姐姐!希望能挺过去!
fp8dBoUYYk  小学六年级 发表于 2017-6-26 17:55:50 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
真是不容易,希望好人有好报!
HSd9YOfQCY  小学五年级 发表于 2017-6-26 22:02:00 | 显示全部楼层 来自: 云南
为亲人祈福,我也是云南的
M3SfSVhHYQ  小学二年级 发表于 2017-6-26 22:24:11 | 显示全部楼层 来自: 上海
希望你坚强的姐姐再坚强些,祝早日康复!

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