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母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享

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41690 16 左手曦月右手清阳 发表于 2017-3-3 21:09:40 | 精华 |

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本帖最后由 lunaeleven 于 2017-3-6 22:47 编辑

母亲抗癌三年路 | 赴澳门治疗经验分享
By. 天佑平安


2014年12月,母亲63岁,本该是颐养天年的年纪,却突然出现了咳血,做完检查后,医生一字一顿地说出了晴天霹雳般的最终诊断——肺癌。全家人的心一下子沉了下去,“癌症”,一个从来未想过会降临到我们身上的字眼,折磨着我生命中最重要的亲人,我第一次感到生命竟这样无常。

术后复发——一度陷入绝境

2014年底,母亲进行了手术,医生建议再进行几次化疗。化疗过程比想象中的更折磨人,磕磕绊绊完成了4次化疗,母亲也由此留下了心理阴影。
半年后肿瘤出现了全身转移,骨转移和脑妈妈的病情急剧恶化。医生建议继续化疗,可一听到化疗,母亲就坚决排斥,我们也实在不忍心看到她再经受那般剧痛与折磨,治疗几乎陷入绝境。

靶向治疗——绝望中的一丝曙光        
               
百般为难之际,主治医生杨主任说要不试试靶向治疗吧,40%的腺癌患者会出现EGFR这种基因的突变,一代靶向药物易瑞沙可以有效针对这种突变,不良反应很少。母亲在用药后全身症状减轻,只有轻微的不良反应也让母亲重拾了治疗信心。
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基因检测显示母亲属于EGFR基因突变

可服药7个月左右,母亲竟又查出肿块增大。在主任的建议下,我们赶紧做了第二次基因检测,原来是T790M基因发生新的突变引起了耐药。医生说,针对这种突变国际上已经有了一种叫奥希替尼(AZD9291)的三代药物,只是内地还没有药。这个新药的出现给了我们很大的希望,我们决定想办法试一试。
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耐药后第二次检测查出T790M突变

多方打听,听说港澳已可以买到奥希替尼,而且澳门药物的价格更便宜,一时间它成了我们最后的一线生机。

勇敢尝试——为母亲赢回正常人生

医生向我们推荐了海外导医机构翳安健康。我们从官网上找到电话,尝试联系了一下。初步接触后我提交了母亲的诊疗材料,包括最近一次完整的病历、出院小结、治疗记录、基因检测报告、病理报告、近期的影像学和化验。
咨询医生了解资料后向我们介绍了药物的靶点、药效、不良反应、价格等基本情况。我们依然担心药物是否正规,对方说可以对接多家医院和诊所,他们全程安排并陪同,我们亲自面诊医生、亲自购药。
虽然也有朋友推荐我们买印仿,但毕竟母亲的命耽误不起,非正规途径的药万一有问题,岂不害了母亲。经全家商议,我们决定去澳门买正规药,不使出最后一个锦囊,我们决不甘心放弃!

随后我们根据行程指导,办理了港澳通行证和签注。通关比预想快,很顺利就到了澳门,有车接送我们从酒店到华澳医疗中心。后来了解到,澳门的医疗体系和美国有相同之处,很多优秀的医生不在医院,而是自己开诊所,医院和诊所也不只是卖药,而是提供专业的诊疗。

接诊的医生是老教授郑医生,他询问了母亲的情况和治疗经过,看完检查报告及国内医生的建议后,他说,奥希替尼针对T790M突变的患者很有效,而且能通过血脑屏障,对于像母亲这样的脑转移患者也有不错效果。整个面诊大概用了1小时,郑医生认真地介绍了服药方法、注意事项、如何应对不良反应等,指导得很详细。

这次去澳门花了2天,第1天是工作人员与医生约定面诊时间,第2天看完郑医生后,我们拿到处方和药当天就返回了。

费用方面,医生的诊金加上吃住等开销,花了大概2000港币。郑医生介绍,澳门卫生局给T790M突变的患者提供了PAP援助计划,如果能申上,每次买药能以每瓶优惠近一半的价格拿到奥希替尼(一般每次申请1-2瓶,吃完再申请)。流程很简单,通过机构提交身份证正反面的复印件、病历和完整的住院小结(时间越新、内容越完整越容易批准)、证明有T790M突变的基因检测报告(须写有患者姓名),医生拿到资料后可代为向卫生局申请,时间大概需要3-4周。
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郑医生开的处方

从澳门买回药后母亲一直在服用,症状很快得到缓解,也没有明显副作用。刚回内地时,偶尔有一些不适,我们有点不放心,就和工作人员联系,咨询医生会给一些指导意见,问题复杂时,也会和郑医生视频沟通。

四个月过去了,母亲恢复得很好,年底复查时显示骨转移、脑转移都明显好转。我很庆幸当初决定去澳门治疗。听医生说,奥希替尼很快也会在内地上市,未来我们可以通过澳门医院转回内地,继续接受治疗。

真心希望这次母亲的病情也能长期稳定下来,继续享受天伦之乐。也希望这些新药能及早地进入大陆的医院里,帮助所有与癌症抗争的人们战胜癌魔!
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母亲最近一次CT显示骨转移明显好转
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19条精彩回复,最后回复于 2020-9-9 06:27

手挽手  高中三年级 发表于 2017-3-3 21:29:06 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
祝老人家越来越好!能问下奥希在澳的价格吗?

点评

您好,如果成功申请患者援助计划,大约为两瓶11万元  发表于 2017-3-6 18:05
以爱之名  小学六年级 发表于 2017-3-3 23:13:34 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
杨主任?您是在长沙吗
Bmz7P0GWGE  小学三年级 发表于 2017-3-5 16:06:09 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主你好,请问你母亲第二次基因检测是用组织还是血液,是在哪个基因检测公司做的,本人面临这种情况。
累计签到:6 天
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[LV.2]与爱新人
左手曦月右手清阳  版主 发表于 2017-3-7 09:48:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
Bmz7P0GWGE 发表于 2017-3-5 16:06
楼主你好,请问你母亲第二次基因检测是用组织还是血液,是在哪个基因检测公司做的,本人面临这种情况。

您好,本文中的案例是版主代病友发的。基因检测可以选择用血液检测,通过高通量二代测序技术,了解全基因组突变情况。优点是能够了解全身病灶突变情况,且便于取材(血液),局限是有些患者血液中游离肿瘤DNA较少,检出率低,费用较高。

如果有浅表的转移淋巴结,或肺部病灶便于穿刺,也可以穿刺取得组织,进行组织检测。优点是组织检材充足,检出率高。局限是肿瘤存在异质性,往往转移灶和原发灶基因突变情况不完全一样,且穿刺也对患者造成损害。
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Bmz7P0GWGE  小学三年级 发表于 2017-3-7 14:51:27 | 显示全部楼层 来自: 中国

谢谢你的详细解答,我无法取组织,除非在髂骨骨转部位不知能不能取到

点评

通常可以穿刺取得  发表于 2017-3-8 10:58
一和尚  初中一年级 发表于 2017-3-15 16:02:25 | 显示全部楼层 来自: 云南
不是一般家庭能承受 楼主这样的治疗!
群 肺
念平安  禁止发言 发表于 2017-3-18 11:28:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
感谢分享治疗经验,祝老人家越来越好
永佳  小学一年级 发表于 2017-3-23 20:21:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
9291在澳门价格?
愿你我都安康  小学四年级 发表于 2017-3-24 14:14:45 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
港币五万。我前天去拿到的。是英国阿斯利康的9291。

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