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低分化肺腺癌伴胸膜转移求教

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1618 10 zhangyanfei1999 发表于 2016-12-21 17:56:32 |

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       2016年6月底,母亲因呼吸困难,背部疼痛住县医院检查,医生发现有胸腔积液,同时抽水化验,当天我从西安回家,这么多年一直漂泊在外工作,感觉情况不大好次日直接送到西安交大二附院检查治疗,先住呼吸内科,开始不停的抽血抽水化验,一周左右胸外科会诊后转到胸外科治疗,前前后不婷的拍各种片子,CT、全身骨扫描、支气管镜等等都没有问题,胸部加强CT报告提示右肺部及胸膜多发结节,半个月左右医生进行穿刺活检,依稀记得有天早上我还在上班(接到西安治疗后,我一般到单位处理完事情后去医院照顾,其他时候爸爸照顾),突然接到爸爸电话说情况不大好,让我赶快去医院,拿到检验报告单犹如晴天霹雳,癌症,妈妈还不到60岁,医生建议拿标本再去交大一附院会诊,一路上我脑袋一片空白,泣不成声,检验结果西安市,低分化腺癌,我依然不放心又去四医大再次会诊,检验结果依然一样,肺腺癌伴胸膜转移,因为是低分化而且转移,医生不建议手术治疗,开始了漫长的化疗……治疗过程:
       一期化疗:紫杉醇+洛铂(在西安进行2期)
       二期化疗:多西他赛+洛铂(山西老家一个医院进行3期,因为妈妈实在想回家)
       11月化疗出院后不到一周,睡眠越来越差,疼痛,持续低烧,呼吸困难,后来直接又住进医院,到现在还未出院,医生说化疗药物可能已经无效,建议做靶向药测试,记得在西安时就做过一项EGFR检测野生型(医生当时也考虑靶向药),上周开始我回医院取到原来的标本重新做了白片(需要感谢一位病理检验科靳医生,没收我任何费用,原定3400元的检验费用,通过联系让我去了交大一附院花不到200元就完成了检,而且时间短),检查结果ALK融合基因阳性,对应的靶向药是克唑替尼,53500一瓶,我只是一个普通的工薪族,从母亲住院开始已经花了差不多20万,农合报销非常低,实在发愁,可看着母亲难受又不忍心,求教各位该怎么办,看到群里有提到印版药,还有其他国家的,还有非正版……期望帮助。
      母亲到现在也不知道是什么病,因为他自己害怕当初说过如果检查是不好的结果就不要告诉她,她说她很害怕,所以我和爸爸就一直隐瞒,告诉她是细菌性的肺炎+感染(慢性病),其实妈妈也一直追问爸爸到底是什么病,苦了爸爸了(我总是不在身边),有时想真想放弃工作回去陪妈妈走完最后一程,课时天天在她身边她肯定会疑心,倒数计时的爱该怎么继续……

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10条精彩回复,最后回复于 2016-12-22 11:01

累计签到:70 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
englishpaper  大学四年级 发表于 2016-12-21 18:12:04 | 显示全部楼层 来自: 河北
多看看其他病友的治疗贴,找一下靠谱的购药渠道,正版靶向药价格太高,普通家庭都承受不起,好在有仿版和YL可以代替,效果跟正版的差不多
freemankane  小学三年级 发表于 2016-12-21 18:22:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
建议验血做个EGFR基因检测,然后选择靶向药治疗
wwgwfc  禁止访问 发表于 2016-12-21 19:27:33 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-12-21 20:28:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
可以体会楼主的压力
既然是ALK突变,又不是很富裕,就用非正版的药物吧,自己找找靠谱的渠道,每月开销不会太大
祝治疗顺利
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
关外云长  小学六年级 发表于 2016-12-21 20:59:07 | 显示全部楼层 来自: 河北
现在正版的听说要纳入医保,易瑞莎,凯美纳。特罗凯目前一个月要12000多一点
何尝不可  高中三年级 发表于 2016-12-21 21:12:30 | 显示全部楼层 来自: 福建
跟我家刚开始面临的选择一样的,正版虽然53500 但是吃4个月以后可以赠药,ALK阳性都是土豪药,祝用药顺利。加油!
zhangyanfei1999  初中一年级 发表于 2016-12-22 09:32:14 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
freemankane 发表于 2016-12-21 18:22
建议验血做个EGFR基因检测,然后选择靶向药治疗

EGFR检测过,是野生型,ALK阳性
zhangyanfei1999  初中一年级 发表于 2016-12-22 09:34:25 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
何尝不可 发表于 2016-12-21 21:12
跟我家刚开始面临的选择一样的,正版虽然53500 但是吃4个月以后可以赠药,ALK阳性都是土豪药,祝用药顺利。 ...

赠药比较复杂,手续繁多,4个月需要20多万,也不一定能申请到,而且还得到医院随访观察,以我妈现在的身亲够呛!
zhangyanfei1999  初中一年级 发表于 2016-12-22 09:37:15 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
妈妈长寿 发表于 2016-12-21 20:28
可以体会楼主的压力
既然是ALK突变,又不是很富裕,就用非正版的药物吧,自己找找靠谱的渠道,每月开销不 ...

没有渠道啊,淘宝里看到一家,百度找YL药,看了几家,主要担心怕买到假的,需要有试用过的朋友们帮忙提供以下来源!

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