妹肺腺22个月易14个半月耐药，4002一月无效，联184、280有效

       妹妹2014年8.20号查出肺腺癌四期，脑骨转，基因检测查出EGFR19突变，2014年8.31吃易，同时全脑放加脊柱放疗（TOMO刀），至2015.11.10日，期间肿标CEA恢复正常，疼痛消失，生活不仅能够自理，还天天在家烧饭，带孩子。2015.11.10因持续咳嗽厉害查血，CEA正常，CA199超标，做CT检测，发现肺部肿瘤长到3公分，2015.11.13单药4002一月无效，咳嗽依旧，判断4002无效，2015,12.13开始易联280，咳嗽逐渐好转至不咳，期间由于280断药，插了一个月的184，刚开始没太大感觉，渐渐血压升高，牙龈出血，经常感到血冲头脑，后换成280，吃药至今，状况一直稳定。
       两年前到医院的时候医生拒收，由于脑转骨转，妹妹疼痛剧烈，日夜难眠，并且眼前有鬼影，鼻子闻到塑胶味，医生说也就是几周到3月的时间了，当时觉得天都塌下来了，孩子才一周岁的妹妹呀，白发双亲都在的妹妹呀，上天怎么能这么残忍，直到今天，其实我们家人都不能接受这个残酷的事实。现在想想这么重的病情能够近两年还稳定，而且还有很大的可能有更长的时间，是多方面的因素造成的。
       1、首先，EGFR19突变，而且突变丰度达到90%，导致易对我妹妹有奇效，2014 .8.31号这天上午妹妹由于忽然腿疼，一直苦苦忍着 ，到下午一点钟都吃不下东西，当时由于已经在医院快一周了，由于查明了病情并且确定E19突变，妹妹反而心里踏实了，加上一直挂甘露醇和地米，尽管还闻到异味，但她的疼痛大大缓解了，已经能够忍受了，本来8.31是周六，我想到下周再给她吃靶向，而且吃易还是吃特家人还在讨论研究，妹妹忽然腿疼，把我吓得六神无主，以为骨转转到腿了，立马跑到医生那开易，结果下午一颗易吃下肚，几个小时之内腿痛、头痛的症状大大缓解，后面在几天之内疼痛几乎完全消失。
      2、另外，关于全脑放的选择。我妹妹脑转骨转严重，因为易入脑差，所以我们一个月后做了TOMO刀全脑和脊椎放疗，而且用足了量，当时第二次放疗后，妹妹就开始出现了严重的不适状况，全身无力，恶心呕吐，完全吃不下东西，我们当时就想打退堂鼓，但医生说，患者年轻，应该能够坚持，而且放了尽量不要半途而废，就这样，在一个月放疗期内，我就看着妹妹虚弱憔悴下来，本来吃易已经恢复的跟好人差不多了，但放疗的副作用迅速使她向另外一个状况发展，短短几月，她由108斤瘦到80斤，头发掉光了，人虚弱无力难受，家人每天看在眼里，心都痛的无以复加。对于选择放疗特别是全脑放，我们经历了无数次的懊悔、庆幸等思想斗争，我每次看到妹妹经受的折磨，看到她虚弱恶心没胃口，就恨我和她老公，为什么当时听了医生的话，要去放疗，而且知道全脑放只有一次，后面再复发了就不能再用了，我就恐惧万分，觉得自己害了妹妹。不过现在看来，也许全脑放是正确的选择，在脑转这么严重的情况下，靠易恐怕是不能维持太久的，也许是全脑放，特别是最大剂量的全脑放，才使妹妹能够吃易至今。
       3、患者自身的意志品质同样非常重要。我妹妹病虽然病重，而且刚生完孩子（查出来这一天是她孩子周岁生日），但从治完病回家到今天，没有一天成为家人的累赘，她乐观、坚强，或者说慈悲博爱，病重的她依然每天在家里烧饭烧菜，带孩子，孝顺父母，父母到医院检查身体、手术都是她联系、接送、陪护，每天她都给老父按摩捶背。同时坚持做善事，放生就不必说了，她和我父亲十多年来一直喂养流浪猫，从未间断，我在另一个城市，她也不时买猫粮发给我，让我喂流浪猫，至于轻松筹捐款更是常态，她见不得同样的苦难者受苦。想起妹妹确诊之前，由于剧烈疼痛，每天无法睡觉，同时也无法贴身哺乳，她经常夜里起来，坐在沙发上喘气个吧小时，然后拔奶给孩子吃，后来确诊了，才知道她几个月经历的是竟然是晚期癌痛，这几个月，她尽到了一个母亲的职责，这是怎样的母爱，这是怎样的铮铮铁骨！
       4、要创造一个好的环境，妹妹是老师，教学严谨、认真负责，培养了许多优秀学子，她得病的消息传出后，经常有学生来看完她，师生欢聚一堂，谈笑风生，其乐融融，妹妹获得了极大的安慰。她的小学中学大学同学也经常聚会，同事也经常来看她。这些都使妹妹感到被关怀，感到温暖。也极大地增强了她和病魔作斗争的信心。当然，患者最重要的温暖应该来自于家人，妹妹患病后，父母给了她深深地爱，母亲帮她带孩子，尽量不影响她的休息，退休的父亲依然工作，在经济上给她支持，我作为姐姐，也是在各方面为她奔走，同时在家里创造一种和谐快乐的氛围。父母慈爱、手足情深、幼子可爱，这些都给了她战胜病魔的勇气和动力！
       残酷的事实已经发生了这么久，我们依然无比恐惧，不敢想太多，这种磨难也确实只能一步步地走下去，今天把妹妹治疗的经过写下来，也是做一个回顾，怕忘记，因为不想再回顾，同时也希望能给病友哪怕一点点有用的信息，但愿从此天下无癌！

   

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妹妹现在状况还好，这次回去，竟然胖了2斤，让人惊喜万分。
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你妹妹确实是一个异常坚强的人，她治疗的效果也算是一个不大不小的奇迹，当然这是跟我患病的妈妈相比。我妈妈同样是严重脑转，因此不得不全放，之后身体就垮了，到现在已经过了半年还是只能卧床。MRI显示放疗效果差，现在全靠9291控制。因此，很惊诧你妹妹能用易瑞沙+280控制脑转，并且时间还这么长。所以，真的想请教！

_WVbBi 发表于 2016-7-20 11:12
你妹妹确实是一个异常坚强的人，她治疗的效果也算是一个不大不小的奇迹，当然这是跟我患病的妈妈相比。我妈 ...

我妹妹全脑放后身体变得很差，差不多一年多才慢慢缓过来，到现在快两年了，才长了点肉，所以不要急，慢慢养，已经到这一步了

_WVbBi 发表于 2016-7-20 11:12
你妹妹确实是一个异常坚强的人，她治疗的效果也算是一个不大不小的奇迹，当然这是跟我患病的妈妈相比。我妈 ...

另外我妹妹吃280时间长，可能还是和她E19突变丰度高有关，因为她还联易，而且她280用量非常少，不少病友一天量是250*2，我妹妹只是吃到三分之一的量，偶尔还因为副作用停易和280几天，也许这个是她时间吃得长的原因。也有病友的经验是不能停药，所以这种病很有个体性，只能摸着石头过河，干中学。

非常感谢你详细的回复，我妈是21突变，吃易瑞沙3年耐药脑转，另外那个丰度我还是没理解！

加油！

加油  相信好人有好报