肺腺 基因不突变 化疗无效 特无效 下面怎么走啊

简略版治疗概况

病人基本情况：男，63岁，一百斤多点，175高，从确诊开始一直白蛋白偏低，有乙肝小三阳史，其他指标确诊时正常，后面治疗中常出现转氨酶偏高等。

2015年7月底确诊肺腺4期，病灶在左肺，大小10*7CM左右，E ALK CME ROS1都不突变。免疫组化E散在，一个加号，其他都没有（—）。
2015年8月-10月 2个疗程的培美加铂类，CT评估进展，实际是部分变大，部分变小。
2015年10月底，换紫杉醇加铂类的化疗方案，一个疗程后查CT，稍微一点点增大，几乎不变，考虑化疗如果有效，应该很快的，放弃该方案。
2015年11月中旬开始，试特，至2016年1月中旬，过程中没有明显好转，期间查过一次X光，应该是没有变小的。
2016年2月初开始，尝试克，但是只有半量250，期间体感上没有明显改变。
2016年3月12日，增强CT显示，右肺新增，同时发生肋骨转，左肺变化不大。
2016年3月下旬，开始特加184，皮疹非常严重，4月26日停所有靶向治疗皮疹至5月底，空窗。
2016年5月底，恢复靶向，考虑副作用，用的9291加184，对呼吸咳嗽有明显改善，但是乏力明显，食欲不振。查CT病灶基本维持不变。期间有单用过9291 80约15天，没有明显改善。
2016年6月做血液加新穿刺组织的全基因检测，结果主要基因全阴，FGFR3,HRAS,MEK2有扩增，建议的方案是1120和6244，考虑用的人，目前已知道的效果好的不多，暂时没有考虑。
2016年7月发现血栓，先是脑部，然后左腿，然后右腿，考虑呼吸咳嗽不好，继续184联的特用了一些时间，至8月20日。

到目前为止，没有找到一个很有效的方案，只有9291加184能看到呼吸咳嗽明显改善，但是病灶没有缩小，只是少量积液吸收了。现在血栓出现，184不能再用，不知道后面如何决策了。














我爸，63岁，有长期的吸烟史，2015年8月初确诊肺腺4期，双肺转移，纵隔淋巴转，肺上比较大，10*7左右，中央型，基因检测E ALK CMET 不突变。


开始培美加铂类 2个疗程，CT评估，部分控制，部分增大，换方案



紫杉醇1个疗程，没有明显好转，怕耽误，就又CT，发现没有缩小，稍稍有增大，医生建议可以继续一个疗程，我觉得化疗如果敏感有效的话，第一个疗程应该见到效果，我想抓紧再换个方案


2015年11月中旬开始 试特，有皮疹，轻微腹泻等副作用，初期感觉体感有改善，呼吸有改善，食欲、精神也可以，唯一担心是西乐葆止疼药停不了，2016年1月初查的X光胸片，能看到有增大，至少没有改善，咳嗽也稍增多，吃饭少了一些。


现在是要换方案了，求教换什么啊？克还是184啊？很担心下面无路可走，有没有相似的病友，请提供些参考啊，万分感谢！！



2016年2月5日 存有一点点的期望 去测了ROS1 和HER2   结果还是阴性 不突变
2月6日，回家，发现 我爸的疼痛加剧很多，西乐葆他自己觉得没法控制了，哪怕是2颗，人的精神状态、食欲等都差了不少，皮疹也比较严重，影响睡觉了。
准备换药，去测了血常规，白蛋白还是很低，跟化疗时差不多26左右，肝功能也不好，转氨酶差不多60几，正常值应该不超过40，
纠结了很久，今天晚上还是从克一颗 开始试试看吧，同时多吃点保肝的药，大年初一，新的开始，祈祷有效！！！


2016年2月28日更新一下，最近几天，老爸的状态应该是好一些的，打电话妈妈说精神可以，吃饭也还行，每天运动量也不小，前面吃特的皮疹快没有了。
不过西乐葆的止疼药还是1天2颗，本来上周让爸爸克一天吃2次250的，但是妈妈说好像还是只有吃了一次，我担心影响效果呢
我想，状态可以，但是还疼，是否肺部控制了，但是胸膜、纵隔转移所以疼啊？
下周打算查CT看看，究竟怎么样，总这样猜 也 不好。
祈祷  祈祷



2016年3月8日今天去医院预约了3月11日周五的增强CT，祈祷祈祷一定要有改善啊，要不后面怎么走啊

前2天，爸爸吃饭不多，买了醋酸甲地孕酮给他吃，一天一颗，今天电话告诉他周五拍CT,他告诉我吃饭多了一些了。

这2天气温又降了不少，后面就该不会降了，暖和的日子应该好一些吧。



2016年3月13日其实昨天晚上就知道增强CT的结果了，但是不好，心情跌落低谷，好像刚确诊时的感觉，不过晚上好像没有失眠
总体的印象是：转移增多了，而且有肋骨转移了，从尺寸上看，倒是最大的病灶比原来刚确诊时小了约15%，但是医生说还是算进展

其实11号陪爸爸CT的时候，我自己感觉他精神状态还可以的，在老家也是每天的运动量不小，忙着种菜地，不闲着。不知道为什么CT结果这样
也许是克药用量小，每天一颗250，算标准计量的一半了。所以主病灶缩小不大？每天2颗，也许就效果很好了？或者能不能至少说明克还是有效果的
只是效果没有那么明显，至少对主病灶有控制？其他的转移再另外想办法，联药？或者怎么样啊？

今天还是决定再拿30颗的克药，再试试一段时间，支撑我决定的一是觉得爸爸的精神状态不错，二是克药的皮疹相对于前面的特而言好很多，爸爸体感舒服很多

如果克效果不好的话，后面试试哪个呢？9291或者特 联184？ 或者考虑V靶点的阿西？
如果爸爸的精神状态还是能维持的话，也许克算是有效呢，但是其他的转移怎么办呢？还是要上184吧？

再琢磨琢磨



2016年3月31日有一段时间没有更新了，总体状态没有明显好转。
克药没有继续试多久，爸爸自己换特了，也许他自己觉得特的药效更大点。
3月26号开始特+184（差不多30-35MG），最明显的副作用是乏力
3月26号回家 爸爸说膝盖还是疼，换了曲马多，好像效果不好，爸爸又自己换回了西乐葆，但是每次2颗，一天2次，是否多了？30号问他，膝盖不疼了，腿上肌肉、筋疼，所以一次吃了2颗西乐葆，还是很乏力，吃饭还好，想睡觉

下一步怎么办？
再坚持特+184一段时间看看效果怎么样吧，如果不好的话，考虑2992，或者还有其他什么呢？阿西是再下一步，然后是9291？
祈祷  祈祷

副作用方面：我家 特是第二个月皮疹严重，克是影响食欲比较大，特+184 乏力比较明显，后面用药需注意


2016年4月12日今天周二，上周六日回家的，情况小结
老爸周四 周五腹泻了2天，在家门口挂水2次，先是吃的以前的小劈材什么止泻的药，以往靶向药的轻微腹泻都可以很快止住的，这次没有，一次2片，2次后没有止住，就去挂了水，我估计应该是消炎的吧
还好，2次后算止住了。
不过人的状态就很不好了，食欲也下降很多，周日给吃了甲地孕酮，中午吃饭不错
目前的药 是易+184  希望易的副作用比特小些，好耐受些，希望腹泻不是易引起的吧，特换成易应该有一个礼拜了。184的量稍微上了一些，40左右吧
人总体的状态一般，呼吸坐那休息还算好，走一段路，就喘了，疼痛方面目前还是2片西乐葆，一天2次，睡觉总体状态应该还可以
希望不会的状态仅仅是腹泻引起的，还寄希望于联184有好效果呢。

2016年4月26日更新一下情况。今天周二，上周日在家看爸爸，皮疹非常严重，前几天电话里也是这么说的，他都想去医院治疗皮疹了。
前面的用药情况，先是特/特一颗 加184 约40的量，皮疹逐渐严重，爸爸自己换成了 克加184
总体体感状态，呼吸喘气好一些，有好转，食欲还可以，荤的能吃，基本跟正常人饭量查不多了，另外就是膝盖疼，腿疼，终于好转了，爸爸说已经不疼了，大概有10来天了，也就是说差不多疼了一个月左右，从3月11号拍完CT以后开始疼的。不疼是很好的事情，但是我想如果因为骨转疼，然后用了184才不疼的，似乎又好不到哪儿去啊，都转移到膝盖，腿了吗？？？对了，过程中，爸爸挺了2天西乐葆的止疼药，据说也将就过去了，也算是好消息吧，虽然现在还是一天2次，一次2颗。另外就是爸爸反应停了止疼药，心脏这好像疼，应该是184的副作用吧，另外，观察到爸爸的头发好像也白的多了，这也是184的副作用吧，也至少证明184的药是对路的，不是假的吧。
应该是从4月25号就是昨天开始让爸爸试易加280，同时吃开瑞坦，看是否能控制皮疹，美满还没有上，爸爸想在外面，不想待家里，而美满要求尽量不要晒太阳，所以我爸就选开瑞坦了。祈祷有效果啊，因为基于前面的状态，我判断184 是有效果的，但是副作用来的也不小，先后有过腹泻，皮疹，白头发等，如果换280可以同样效果，那就好了，据说280的副作用比较小啊，易比特的副作用应该要小，所以又准备了一个月的易。
今天还是忍着没有电话爸爸，不知道2天的用药究竟是什么感觉呢
另外，也想在5 1附近，应该是之后了，再查查CT看看效果究竟怎么样，广凭体感也不踏实，心里也惦记着是否要打骨转针啊，因为爸爸上次打完后，牙疼，膝盖也是那段时间疼，他是不想再打骨转针了，但是理性告诉我骨转了还是要打骨转针的，看看怎么说服吧，要不再试一次上次那个品牌的骨转针，一般来说，第一次反应大，后面应该好一点了吧。同时，住院的时候还可以挂点营养水，增强免疫力，有个病友提醒，说也可以挂些消炎水，我觉得不错的主意呢，
祈祷 易加280有效果，并且副作用小点吧，这样，就可以稍微喘口气 吧？


2016年5月2日这几天在家。爸爸因为严重皮疹已经停靶向药一周了，皮疹主要是集中在脸上和下身，脸上基本不影响活动，相对还好些，而下身很严重，溃烂了很多，主要是腹股沟，也影响活动
现在的处理方法：停靶向药，用了美满5天左右了，另外就是在村医院挂消炎的水，弄点碘伏消毒，再涂点药膏
总体上，稍微好一些了，祈祷能快点去掉皮疹，恢复正常的活动。
我自己稍微心里安慰点的是，据我自己观察，爸爸的呼吸 好像没什么变化，吃饭食欲也还不错。
最担心的是病情进展迅速，而副作用也很大，那就很纠结了，目前停靶向全力
治理皮疹，至少还能有点喘息的时间。
估计皮疹还要再治疗几天，后面一定要注意提前预防点



2016年5月19日 周四今天回家看爸爸。
漫长的治疗皮疹引起的破皮创口的日子终于要过去了。从4月26日起，爸爸就停了所以的靶向药，治疗皮疹，前面的特或易 加184 的皮疹非常厉害
爸爸脸上、下身都是，特别是他还闲不住，骑自行车，下身破损很大，创口很大，受了很大的痛苦，看着很心疼。
治疗过程：发现皮疹后没有特别在意，以为不会那么严重的，最多入春节附近时一样，可以停药后很快就好了，但是没有。先在村医院处挂消炎水，约5天，没有控制，越来越疼，到市县人民医院，肿瘤科挂消炎、头孢，同时吃美满，由于肿瘤科不清创，隔2天又转到外科，请医生清创，并要求爸爸住在医院，别再来回回家医院，减少摩擦，外科医生也没什么经验，只是多了清创上药，疼痛依旧。接着抽血检查，发现白蛋白很低，16，太危险，赶紧补，我自己倒没有想到，补完10G后，疼痛大大减轻，就继续补了6天。想来是白蛋白太低，渗液流失太多，后面发现电解质也紊乱，比较可怕。控制了疼痛，基本卧床休息，爸爸的创口也慢慢好起来。
;昨天增强CT,肺部很不好，也许是停了靶向20多天了，进展比较大。主要是左上基本变化不大，左下增大不少，右也增长很快，从3月11的1.9左右到3.5左右了，太可怕了这个速度，才2个月啊。
     找县医院肿瘤科医生，人很好，但是也基本没有什么有效 有把握的方案，确实为难。明天江苏省肿瘤的史主任来，再请他提提意见，不知道是否有突破，估计不容易的。
目前的计划：慢慢上靶向，严密注意皮疹等副作用。先5天左右的184 40，给前期的皮疹再一些恢复的时间，然后加半颗特，易不太敢换，280，也是，都没有用过，不知道具体到我爸这付作用，效果如何，先挑前面的184 特来稳稳吧，因为我认为前面这个方案对呼吸至少是有明显改善的。希望这次可以有效。后面9291  2992 是否要考虑了，县医生也是考虑腺鳞混合，因为有三个不同的地方，发展的趋势不一样，很麻烦，二次基因检测也要选2-3个点？？


最近的经验教训更加关注副作用，不可掉以轻心，特别是皮疹破皮创口。其他的我估计血栓（184）；规范检查，定期检查，不仅仅看体感；白蛋白要注意，低要补，严重情况下要及时做好相关检查，对症下药，这次的白蛋白算是一半运气成分在。
靶向停药，可能会进展非常快，不可轻易停药。春节后一个月左右的克 是否是放空了？？克也有CMET 的靶点啊，现在就感觉这个靶点也许有点用

继续努力！！！！祈祷能迅速改善，再下次查CT能有效控制



2016年5月27日从上周即5月20日左右吧，开始184  40吃到昨天一个星期，本打算该加特了，哪怕半量特，但是昨天看爸爸皮疹还没有完全好，下身还有一些，呼吸也比较紧，咳嗽也多一些了，庆幸是吃饭还可以，每天一片吗丁啉的功效吗？他自己说可不出痰，比以往的咳嗽难受。靶向不能再停了，也很犹豫了。最终是从昨天5月26日开始 9291 80 加 184 40,184 计划吃5停2.  用9291是考虑其副作用据说比较小，祈祷如此吧。估计一个礼拜或者10天 这个方案是否有效应该可以看出一些来，有效当然好了。但是，如果无效，怎么办？？？？？？？？？ 后续的方案考虑什么？？？2992加184？？？或者阿西？？或者回特加184，，好难
2016年6月11日
爸爸从6月4号开始吃的9291 80，食欲影响较大，也奇怪呢，9291有这样的副作用吗？用上吗丁啉和甲地孕酮。5月29日住院，停了靶向药了，唉，又断了。前面又住院到这个礼拜二，即6月7号出院的，主要是皮疹下面还是有些疼。咳嗽变多，呼吸紧。爸爸的情绪有些波动，甚至不想看了，因为我回来后与他生气了，他非要去地里，唉，皮疹什么的没好，状态也不怎么好，但就是闲不住。昨天的小麦是收割完了，也卖出去了，本以为会在家待着呢今天，但是又出去了，还中午不回来吃饭了，就搞点零食什么的，唉。本想这几天在家待着，看看他吃9291的状态变化的，特别是咳嗽和呼吸。

现在的打算，继续9291几天看看效果如何，不行的话，还是加184 或者280 或者克，加哪个我也纠结，184似乎副作用大，克还好，280还没有试过，但是从效果来看也许184 是最有把握的
规范用药 规范检查 ，现在都不容易做到，老爸的脾气还是犟了点
祈祷祈祷


2016年6月14日今天电话回家，爸爸说喘气更难了，夜里都要睡不着了，看来9291 有10天了，效果不行啊，电话里让爸爸加280  200的量，电话里爸爸倒也答应了，也有危机感啊。
最近爸爸在家又忙收割麦子油菜，又忙栽秧，今天算是差不多忙结束了。唉，没办法劝，也许他感觉不好，想快点把事情忙完？
祈祷280有效，CMET靶点能有，能试药成功。
再往下，就是试试2992，或者9291、特 联184了，再往后是阿西，，
再再往后 ，好像没什么方案了。。。。。。，


2016年6月28日从6月16日起住院治疗。主要是因为呼吸和咳嗽很厉害，在家夜里睡不好觉了，到医院检查了CT，有进展，也有少量胸水了，没有处理胸水，先开始消炎，2天左右总体稍微好转一些了。不过食欲还是不好，接着一直吃甲地孕酮，效果也不好。到6月27日，甲地孕酮吃了有10天，不像以前那样效果明显，6月26日请医生开药，换成了多酶片，同时问了爸爸，主要还是不消化，还是想吃的，所以加吗丁啉，不过爸爸还是很着急，自己擅自加量，吗丁啉吃2颗，多酶片说明上3片，他吃4片。6月27号开始食欲好一些了，6月28日食欲也有改善。吸氧的要求也改善了，后面2-3天几乎不吸了，前面几天吸的多一些。
靶向药方面，前面一直是9291 加 200的280，效果不是很明显。6月26日开始，由于280用完了，用40的184代替，也恰好是这2天爸爸的状态、食欲有好转，究竟是184的效果还是促食欲消化的药的效果呢？？我估计是184,280顶多算是稳定，因为280的200的量估计是很不足，下面再考虑加量，增加次数，比如200*2次
2016年6月22日做了穿刺，到今天做好了蜡块，下午3点15抽了血，前面预定的南京世和来取样，测全基因，再努力争取一下看看是否有突变。大约要13天后才有结果。
我自己的估计可能CMET 的靶点有，因为2次用184 都感觉有改善，或者是V靶点的？？？280量不足，也算是基本稳定，春节后用的克药 人的状态也可以的。如果是CMET靶点的话，这3个药还可以用，再联合E靶点的药，似乎效果还可以。

2016年6月29日下午6点打电话给老爸，他又溜回家了，这次是自己坐的公交车，嘴上说是批评他有没有跟医生请假，
其实我心里还是开心的，至少说明状态好一点了，说吃饭也好一些，自己在家杀了一只鸭子，自己做了吃，嗯，还不错呢。
是否真的是184的效果了，如果是CMET,那么应该280加量的话也有效果的，后面考虑再试试，如果是V靶点的话，是否还有阿西可用？

184用了也就两三天，起效这么快吗？我记得上次呼吸紧，也是差不多一个星期能看到改善的，真这样的话，挺好。



2016年7月8号，现做全基因检测，组织加血液，结果出来是 FGFR3  HRAS MEK2 扩增 ，其他包括ALK BRAF EGFR HER2 KRAS MET NRAS RET ROS1 都阴性，求战友建议，非常感谢

7月7号回家，看到老爸精神状态要稍差一些，吃饭比前面好一些，呼吸咳嗽应该比9291加184 之前明显改善一些了。不过这几天有点腹泻。反应心脏还是胃有些疼，西乐葆还是要一天2次，每次2颗，医生说多了。

这个基因检测的结果怎么处理？怎么使用呢，建议上写的是尝试1120 尼达尼布，不过这个药一是感觉用于间质肺炎多一些，二是用的人不多啊。怎么办？



2016年7月9日
从昨天开始搜索了发现的几个突变扩增，发现没什么成熟的药可以用啊

目前觉得可以尝试的 就是1120 和6244，其他的更为小众了，也许肿瘤的各个基因或者通路之间的关系我们现在还远远没有认识清楚呢，主流药物也许也还有效果呢

也许肿瘤的异质性很强呢，嗯，反正就是不突变，就找个理由坚持下去，继续尝试

努力到无能为力，坚持到感动自己

也确实没有其他的选择

初步打算，尝试这2个，看效果，不行，还是回到主流的靶向药上来，多试试不同的组合，不想在小众药上耽搁太久，不知道这样的思路是否合适？？

试试2992吧

紫杉醇1个疗程，没有明显好转，怕耽误，就又CT，发现没有缩小，稍稍有增大，医生建议可以继续一个疗程，我觉得化疗如果敏感有效的话，第一个疗程应该见到效果，我想抓紧再换个方案

这个是对的，该死的医生硬要做两个周期赚钱，有效一个疗程也有效了

野生型先用2992看看吧

化疗始终是有效率偏低

我们家也是野生 试易无效，化疗过培美+艾恒然后骨转了，楼主紫杉醇是单药化了一次然后就不化了吗？

miranda 发表于 2016-1-25 10:40
我们家也是野生 试易无效，化疗过培美+艾恒然后骨转了，楼主紫杉醇是单药化了一次然后就不化了吗？

是的，觉得效果不好，所以就放弃了。

妈妈长寿 发表于 2016-1-25 10:07
野生型先用2992看看吧

化疗始终是有效率偏低

谢谢你热心帮忙建议，常常看到你热心帮助大家

忙里偷闲 发表于 2016-1-25 09:40
试试2992吧

谢谢你热心建议，2992是多HER2这个靶点吗？我一直以为是易特的二代，以为区别不大呢，不知道对否？

jltian 发表于 2016-1-25 11:00
是的，觉得效果不好，所以就放弃了。

紫杉醇加了卡铂的，并且是不足量的，因为当时体质不是很好，白蛋白低，本打算单药的，后来还是补了2天蛋白，冒险上了小剂量的紫杉醇加卡铂，要求15后就回来再次化疗的，比一般21天要提早一个星期，第二次用紫杉醇前我坚持查了CT。觉得化疗伤人，网上也看到不少基因不突变，特有效的，所以想试试。开始试特的时候 体感的改善，呼吸好转，我现在想来，是否是因为停了化疗，体质恢复了一些。。。

我家情况和你的基本一样，陪美化疗耐药，试了22天特，病人感觉呼吸困难，现在都不知道该怎么办，用紫杉醇副作用大吗