相信奇迹！3个月易瑞沙耐药，3个月9291耐药。两药联用2个月，6cm肿瘤竟直接消失！

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本帖最后由 woodao 于 2019-1-15 11:18 编辑

母亲60岁，一直有点咳，去医院10.26日拍CT疑似肺癌，辗转来到北京检查又回老家，做了ECT、MRI，无转移，做支气管镜取病理时医生说没在肺里看到肿瘤，去下了一些组织，一周后检测结果只写了“粘膜下纤维组织中偶见核大深染异形细胞巢，癌不能排除”，EGFR DNA检测无突变……

治疗过程更新：

2015年

7月开始断断续续咳嗽，以为是炎症，10月26日拍片，肺癌疑似。

11月初确诊，右肺原发灶5cm*4cm，徐州二院取锁骨转移穿刺病理显示为腺癌，已经锁骨转移。基因检测E靶点全野生。

12月开始培美曲塞+卡铂方案化疗，第一次效果很好，各种指标大降。胸闷情况消失，咳嗽缓解。

2016年

1月底，第三次CP方案完全耐药。肿瘤恢复原大。开始盲吃易瑞沙（YD）

3月7日，CT+血检显示易瑞沙有效，肿瘤缩小60%，CEA从200降至100。病人体感与正常人无异。

4月底复查，CT显示肿瘤恢复原大，但是CEA继续降，3个月就耐药了……医生说可能是之前感冒的炎症，让继续吃一个月看一下

5月底复查，肿瘤继续长大至6.5*4.6。因为肿瘤位置不好，取不到原发，所以联系燃石进行血检。结果显示还是E19突变。

6月初，会诊评估后，决定控制原发灶，进行了一个疗程的肺部伽马刀。

7月出院，继续易瑞沙单药。

8月初出现头晕症状，3天后出现喷射状呕吐。MRI显示脑部单发脑转，CT显示伽马刀后，肺部从6.4*4.6缩小为3.2*2.1，但是肝部出现多发转移。应该是易瑞沙完全耐药了。吊甘露醇后，症状消失。8月10日开始进行一个疗程的脑部伽马刀治疗。同时，外周血检测，发现E19+T790双突变，因为有脑转，所以开始每天100mg9291单药。（这么短时间耐药，竟然也是T790突变！）

9月初出现发热症状。去医院做CT+血检。CEA从8月的79降至29，肝部转移灶大量消失，左肺结节消失，纵膈淋巴缩小。9291神效，但基于上次易瑞沙的经验，不敢大意，只能祈求9291有效期长一些。（论坛中有很多易有效，9291有效，但有效期很短的例子。）

11月中间老妈10月因为来北京，就没有检查。11月中旬检查时候，CT影像显示肺部肿瘤从8月的3.2*2.1，疯长到6*4，单药9291已经耐药，只有效了3个月。冷静，一定要冷静，分析一下原因，为什么易瑞沙和9291都有效，但有效都不长？因为血检是多次的套餐，马上联系又做了一次血检，结果显示790突变没了，只有E19突变。和病友、医生一起分析，难道，一开始就是E19和790突变同时存在，导致单用一种药攻击力不够？赌一下吧，9291+易瑞沙联用。

11月自从11月中下旬开始两药联用，母亲反应胸闷和无力感一天天好起来了。

2017年
1月 1月中旬再次CT，奇迹发生。胸部肿瘤从11月的6*4，直接消失了！医生都不敢相信！全家人快快乐乐地过了个春节，老妈和老爸还两个人去了趟舟山，真希望这种美好的时光能长久一些。

4月15 抱歉更新晚了，最近去旅游了，所以没来。母亲4月从北京回老家，带了2个多月的孩子，这次回去检查。CT显示结果是肺部依然没有瘤子，肝部也没有变化，肾部的肿块有点变大，血检各个指标有升有降，CEA长了一点点，毕竟过了3个多月，医生说总体来说控制的不错了。准备明天再次进行血检，看看有没有新的耐药基因出现。现在依然是9291+易的方案，已经持续7个月了，病人总体挺好，前两天有点感冒，咳嗽厉害了点，但是骑车上坡干活爬楼梯吃饭依然很好，基本就是正常。希望能长久！

6月30 又3个月了，因为联用副作用大，所以改为一天易一天9291，病人情况稳定，正常生活带孩子下楼买菜，没什么影响。期间脖子起来一个肿块儿，吓死了，以为转移，结果过了两天消了，事实证明是炎症。马上去复查，希望一些顺利。

7月18 又到了年中大考。回老家查血+CT。结果令人开心。一天易一天9291，CEA和各项数值有升有降，医生说控制的不错。CT拍完了，肺部没有变化，肝部什么的也没问题。肾那里的阴影长大了一点点，咨询了医生和各位专家，说肾上的转移没大事儿，没感觉就先别问，即使需要处理，伽马刀效果也很好。真的不错，马上2年了，很开心~！

9月11 这两个月一直稳定，但是呢，因为吃靶向的原因，食欲不如以前，但是基本的饭量还是能保证的。其他一切良好，自己骑车遛弯，上六楼，干家务都挺好的。主要是9291间隔吃易瑞沙来控制。10月份再去医院检查一下，再做次基因检测。

10月6日早上吃早饭的时候，忽然眩晕，然后呕吐。搞得大家非常紧张，以为是脑转再次发生。冷静，分析。老妈说，这次和之前不一样，之前脑转是头会痛，这次是突然一阵眩晕。然后因为胃不舒服，吃早饭的时候已经是11点多早上。我们怀疑是低血糖或者低血压。但是不敢怠慢，立刻去医院了。办理住院，打上水。然后验血结果出来，竟然还不错，CEA和上次一样，都是50多，没有变化。但是，有贫血现象。于是就对症下药吧。补充营养，打护肝护胃的药。当晚就满血复活的感觉。胃也不难受了，也有食欲了，吃了很多饭，也不涨。于是，真的还是挺开心的。马上就两年了，希望，一切长久。

10月26日 10月底因为岳母在家不小心摔伤，所以10月底的时候老妈和老爸来到北京帮忙接小朋友下幼儿园（老婆出差大半个月）。老妈瘦了不少，也没有之前有劲儿了，看着心疼。10月26日，全家一起为老妈2岁庆生，很开心！还一起看了2年前当天的视频以及1年前10月26日的视频，感慨良深！

11月10日晚上，新情况发生：小便的时候带血。立刻买票回老家去医院做B超，发现肾部的肿瘤又长大了，医生初步判断是因为这个肿瘤压迫造成的。准备进行会诊，看是否可以进行姑息手术。同时也希望这一次能取到组织，做一个基因检测，毕竟之前都是用血检的，还是不如组织检出率高。希望有好运气！加油老妈

11月22日艰难前行。住院了，期间产生了憋闷，输氧缓解。肾部疼痛，必须靠止痛药。血象慢慢补上到了手术标准，但是要权衡一下看身体能否达手术标准。不行的话，再看下一步怎么治疗。吃了两天9291+184，副作用太大，停止。现在只能继续9291+易瑞沙，继续期待有好运。

12月6日情况恶化，消瘦的速度快，食欲不好，咳嗽厉害，应该是全面进展了。又一次抽血做了血检。中间回去看望老妈，她很难受，但能看出来还是强打精神不让我们担心。肾上面发展很快，都已经胀起来了。12月3日拿到了基因检测结果。喜忧参半：忧的是产生了很多突变，TP53、APC和F9什么的。喜的是，检测出了MET，而且非常活跃。当天联系280，12月6日吃上，然后抽胸水。希望9291+280可能再起神效，挽救老妈于病危！

12月11日连抽了几天胸水，幸运的是，抽出来的是淡清的胸水，医生说还好。而且胸水抽的逐渐变少了。感觉是9291+280起效了！老妈的咳嗽一天天减少，肾部也不像之前那样肿胀地厉害了，脚也不肿了，食欲慢慢恢复，昨晚点名要吃冬瓜烧排骨和肉包子。感觉，真是精准治疗的受益者，这次查出MET非常关键。希望9291+280长久有效。另外，也开始研究PD-1了。

12月18日更新情况：9291+280服药一周，咳嗽几乎完全消失，食欲恢复，开始想吃大肘子和肉包子。因为介入手术怕一起用副作用太大，停药3天半，情况出现反复，咳嗽又开始出现，又开始没食欲，赶紧又吃上了靶向。不得不感叹靶向的作用以及体感的准确。

12月26日想哭，吃了9291+280，15天，验血。所有指标大降！不容易，今年第一次指标下降。老妈开始胃口变好了。今天上午做了海扶刀，打击一下肾上腺的实体瘤，降低一下癌负荷。

2018年
1月1日 12月29日出院，全家一起在家里跨年2018。老妈饭量恢复了，吃得多，饿得快，说明身体需要营养，被肿瘤压抑太久。之前胃难受，饭前吃促进食欲，饭后吃吗丁啉达喜，现在什么药都停了。想想从11月12日住院，到出院，历时47天，回想一下，太不容易了，有惊无险，再一次力挽狂澜。祝各位都有好运！也祝老妈新年平安！

1月24日又回了趟家，老妈体重已经比上个月住院的时候，长了将近10斤了，胃口好，咳嗽也少了。9291+280真的不错！希望新年一个字：稳！

3月14日 3月14日，12月底出院后第一次检查。结果欣喜，所有数值大降，很多数值已经达到正常值。（详见167楼）体感上老妈也越来越好，280+9291，真是对症的治疗！希望，可以持续的时间更长一些！

5月14日 280和184+9291已经有耐药趋势，食欲又慢慢不行了。在北京呆了两周后，决定再回老家。之后有几种方案：1. 因为上次的基因检测提示TMB是高，所以指示PD-1有效率高，趁现在身体还不错直接上PD-1。 2. 再次基因检测，看有没有新的靶点出现，换药。（但个人估计280+9291之后很难有靶向方案了） 3. 培美+贝伐，化疗一个疗程试试看。走一步看一步了只能。

9月15日更新好久没有更新了，先说情况：母亲一切很好。期间腋下的转移灶越来越大，已经比一个鸡蛋大了，说明184+E靶点已经控制不住了。当机立断，用一次化疗控制一下病情发展。正好贝伐进入医保，经过研究，决定采用2周期贝伐+培美曲塞组合进行治疗。从7月开始。两个月做了两次，效果很好，腋下转移灶基本消失，咳嗽消失，憋闷消失，食欲也有好转，以前都要就着葡萄水果吃饭，现在不用了，到点会饿。副作用就是血压高，头有时候会痛，但可控。（又做了一次头部MRI，和两年前没有进展，控制很好）下一步等十一以后，再次进行基因检测，看看是否可以有新药吃或者根据TMB突变情况，看是否上PD-1，希望PD-1赶紧进医保吧~下个月3周年，感慨！

10月9日更新国庆节在家一起过节，一切情况良好。过了国庆节感觉腰有点痛，估计是矬来磷酸间隔太久了，医生建议3周打一次，这次6周才去。昨天办了住院，验血。CEA和CA125都比上次有所降低，说明贝伐+培美起了作用。但是腋下的转移灶又开始长大。经过讨论，决定继续一个疗程的培美+贝伐，另外昨天续签了一个基因检测的套餐。验血一直服务的人员感叹说：做你这单挺赔的，很多人就做了2-3次最多，你们家3年做了7次。感慨：是啊，三年了，这三年，天知道我们经历了什么，和我妈一起入院的老病友，没有一个还在世上。希望这次基因检测能提示新的基因突变，有新的药物可以使用。加油！马上3年！

10月19日更新打完矬来磷酸之后，腹痛加剧，需要打止痛针才能睡觉。担心是腹部转移增大或者肝什么的有问题，做了一个CT，结果令人欣慰，和5月份比没有进展，这说明，9291+184，间隔贝伐+培美，是有效的。但是腹部实在是影响了生活质量。看是否这次贝伐+培美结束后，在做一次小剂量的放量来缓解一下。另外，最新一次的血检也出来了，老天简直是群英荟萃：EGFR，TP53，MET，CCNE1，CDH18……，准备趁现在可以控制，要不要试试PD1呢，突变负荷这大这么多？

10月22日更新培美+贝伐第三次结束。这第三次的反应很大，呕吐，恶心没胃口。但是，腹痛却一点点变好了。到10月21日，腹痛基本消失了，食欲也恢复了。看来这次腹痛是矬来磷酸的副作用了。出院，回家，很开心，后天来北京~

12月28日更新 12月初入院检查，CEA数值比11月有所降低。但是，麻烦的是腰椎转移疼痛难忍，使用各种方法止痛都无法平躺，所以无法进行放疗缓解，生活质量大受影响。不知道各位有什么好的止痛措施？或者不用平躺能侧着躺的放疗方法？

2019年
1月6日更新母亲于1月6日早上驾鹤西去，在我怀里睡着了，走得很安详。最后几天实在是太疼了，这对她是一种解脱。历时3年3个月的战斗结束了，开始新的生活，也祝各位病友早日康复！谢谢

最后的总结：
1.骨转要及时处理，医生的话听一半自己决定一半。
2.矬来磷酸可以早点换成地诺单抗。
3.止痛一直不理想，影响睡眠，功亏一篑。
4.最终也不是因为肺部本身，而是并发症引起的器官衰竭。
5.不转不赠任何药，办完后事第一时间全部扔掉了。没法看一眼，看了就难过。

就此告别此论坛，希望永不回来。

最后祝大家好运，希望自己的帖子能帮助更多人！